TEDSummit
Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose
جين بريا: ماذا يحدث عندما تصاب بمرض يتعذر على الأطباء تشخيصه؟
Filmed:
Readability: 4.1
2,042,782 views
منذ خمسة أعوام، أصيبت الزميلة في TED، جين برياK بمرض التهاب الدماغ والنخاع العضلي المعروف بمتلازمة الوهن المزمن، وهو مرض مضني يعيق المصاب به عن القيام بالنشاطات الاعتيادية ويشتد لدرجة يصبح حتى صوت حفيف أغطية السرير أمراً لا يحتمل. في هذا الحديث المؤثر، تصف بريا العوائق التي واجهتها في سعيها للبحث عن علاج لحالتها التي يصعب علينا فهم أسبابها الجذرية وآثارها الفيزيائية، بالإضافة إلى مهمتها في توثيق حياة المرضى الذين يحاول الطب علاج حالاتهم.
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:17
Hi.
0
5415
1443
مرحباً.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
شكراً لكم.
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
2
8983
1697
[تعاني جينيفر من حساسية من الأصوات.
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
to applaud ASL-style, in silence.]
3
10704
3145
طلب من الحضور التصفيق دون صوت.]
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
ها أنا ذا منذ خمس سنوات.
00:29
I was a PhD student at Harvard,
5
17747
2005
درست الدكتوراه في جامعة هارفرد،
00:31
and I loved to travel.
6
19776
2033
ولطالما أحببت السفر.
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
to marry the love of my life.
7
22472
3180
وقد تقدم الشخص الذي أحبه
للزواج بي.
للزواج بي.
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
when we are in good health,
8
27072
3975
كنت في الثامنة والعشرين
وكنت كباقي الناس حين نكون بصحة جيدة،
وكنت كباقي الناس حين نكون بصحة جيدة،
00:43
I felt like I was invincible.
9
31071
2031
أعتبر أن الصحة من المسلمات.
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
وذات يوم ارتفعت حرارتي
إلى 104.7 درجة.
إلى 104.7 درجة.
00:50
I probably should have gone to the doctor,
11
38758
2049
كان علي أن أراجع الطبيب
00:52
but I'd never really been sick in my life,
12
40831
2564
إلا أنني قلما مرضت في حياتي،
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
if you have a virus,
13
43419
2353
وكنت أعلم أنه غالبا، أن أصبت بفيرس ما،
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
some chicken soup,
14
45796
3133
تحتاج للمكوث في المنزل
واحتساء شوربة الدجاج،
واحتساء شوربة الدجاج،
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
everything will be fine.
15
48953
2313
ومن ثم يتم الشفاء خلال أيام.
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
لكن الأمر كان مختلفاً هذه المرة.
01:07
After the fever broke,
17
55560
1537
بعد ارتفاع الحرارة،
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
I couldn't leave my house.
18
57121
3851
شعرت بدوار في رأسي لثلاثة أسابيع
ولم أستطع مغادرة المنزل.
ولم أستطع مغادرة المنزل.
01:13
I would walk straight into door frames.
19
61467
2194
كنت أتسنَّد على حواف الأبواب
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
just to make it to the bathroom.
20
64335
2960
وأعانق الجدران
كي أصل إلى الحمام.
كي أصل إلى الحمام.
01:20
That spring I got infection
after infection,
after infection,
21
68613
2657
توالت علي الإصابات طوال ذلك الربيع،
01:23
and every time I went to the doctor,
22
71825
1827
وفي كل مرة أزور طبيباً،
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
nothing wrong.
23
73676
2783
يقول أن كل شيء على ما يرام.
01:29
He had his laboratory tests,
24
77533
1625
خضعت لفحوص مخبرية،
01:31
which always came back normal.
25
79182
1904
والنتيجة دائماً طبيعية.
01:33
All I had were my symptoms,
26
81875
1967
كنت أعاني أعراضاً وحسب،
01:35
which I could describe,
27
83866
1930
ولم أستطع وصفها،
01:37
but no one else can see.
28
85820
1692
ولم يلحظها أحد.
01:41
I know it sounds silly,
29
89370
1223
قد يبدو الأمر سخيفاً
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
to explain things like this to yourself,
30
90617
3268
إلا أن شعوراً بالإلحاح اعتراني
لتفسير ما يحدث،
لتفسير ما يحدث،
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
31
93909
3624
وخطر لي أن يكون السبب عائد للتقدم في السن.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
ربما أنها أعراض طبيعية
عند تخطي سن الخامسة والعشرين.
عند تخطي سن الخامسة والعشرين.
01:53
(Laughter)
33
101691
2292
(ضحك)
01:56
Then the neurological symptoms started.
34
104808
2168
ثم ظهرت الأعراض العصبية.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
تارة يصعب علي رسم نصف دائرة.
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
to speak or move at all.
36
112325
3306
وتارة أخرى أعجز عن الكلام أو الحركة.
02:10
I saw every kind of specialist:
37
118330
1734
راجعت مختلف أنواع الأخصائيين:
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
dermatologists, endocrinologists,
38
120088
3072
أطباء الأمراض المعدية،
أطباء جلدية، أطباء الغدد الصماء
أطباء جلدية، أطباء الغدد الصماء
02:15
cardiologists.
39
123184
1283
أطباء قلبية.
02:16
I even saw a psychiatrist.
40
124945
1916
كما زرت طبيباً نفسياً.
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
"It's clear you're really sick,
41
127679
3244
قال لي "يبدو أنك متوعكة،
02:22
but not with anything psychiatric.
42
130947
2156
لكنك سليمة من الناحية النفسية.
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
what's wrong with you."
43
134045
2738
آمل أن يتم تشخص الخلل لديك."
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
diagnosed me with conversion disorder.
44
138094
4066
في اليوم التالي، تم تشخص حالتي
بـ"اضطراب التحويل".
بـ"اضطراب التحويل".
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
أخبرني أن الأعراض --
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
the sinus infection,
46
145255
2977
الحرارة، التهاب الحلق،
التهاب الجيوب الأنفية
التهاب الجيوب الأنفية
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
neurological and cardiac symptoms --
47
148916
3330
جميع الأعراض الهضمية والعصبية والقلبية --
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
by some distant emotional trauma
48
152715
2718
كانت ناجمة عن صدمة عاطفية ما
02:47
that I could not remember.
49
155457
1606
تعذر علي تذكرها.
02:50
The symptoms were real, he said,
50
158069
1998
قال أن الأعراض حقيقية
02:52
but they had no biological cause.
51
160546
2359
لكن ليس ثمة سبب بيولوجي لها.
02:56
I was training to be a social scientist.
52
164527
2609
كنت أعد لأكون باحثة اجتماعية.
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
probability theory,
53
167160
3232
درست الإحصاءات
ونظرية الاحتمالات،
ونظرية الاحتمالات،
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
experimental design.
54
170416
2574
والنمذجة الرياضية
والتصميم التجريبي.
والتصميم التجريبي.
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
my neurologist's diagnosis.
55
175058
3993
لم أقوَ على رفض تشخيص طبيب الأعصاب.
03:11
It didn't feel true,
56
179599
1592
لم أشعر أن ما قاله صحيحاً،
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
that the truth is often counterintuitive,
57
181215
3470
لكنني تعلمت أثناء التدريب
أن الحقيقة تأتي غالباً مخالفة للحدس،
أن الحقيقة تأتي غالباً مخالفة للحدس،
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
by what we want to believe.
58
185356
2597
يسهل حجب الحقيقة
وراء ما نريد أن نصدقه.
وراء ما نريد أن نصدقه.
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
that he was right.
59
188514
2932
كان علي الأخذ بعين الاعتبار احتمال
صواب ما يقوله.
صواب ما يقوله.
03:25
That day, I ran a small experiment.
60
193603
2515
في ذلك اليوم، أجريت تجربة صغيرة.
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
from my neurologist's office to my house,
61
196919
3413
عدت من عيادة طبيب الأعصاب إلى منزلي
سيراً على الأقدام،
سيراً على الأقدام،
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
almost electric kind of pain.
62
201229
4035
شعرت بوخز في قدمي
أشبه بلسعة كهربائية.
أشبه بلسعة كهربائية.
03:38
I meditated on that pain,
63
206475
1603
رحت أركز تفكيري على الألم،
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
could have possibly generated all this.
64
208102
4019
وكنت أتساءل كيف لعقلي
أن يولد كل هذا الكم من الألم.
أن يولد كل هذا الكم من الألم.
03:45
As soon as I walked through the door,
65
213320
1875
وعندما دخلت من خلال الباب،
03:47
I collapsed.
66
215219
1165
أُصبت بالانهيار.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
67
216837
2782
شعرت بنار تسري في عقلي ونخاعي الشوكي.
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
I couldn't touch my chin to my chest,
68
220696
3771
وكانت عنقي متيبسة
لدرجة أنني لم أستطع ملامسة صدري بذقني،
لدرجة أنني لم أستطع ملامسة صدري بذقني،
03:57
and the slightest sound --
69
225324
1751
أبسط الأصوات --
03:59
the rustling of the sheets,
70
227099
1835
حركة المارة في الشارع،
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
in the next room --
71
228958
2265
وقع أقدام زوجي في الغرفة المجاورة --
04:03
could cause excruciating pain.
72
231737
2134
كلها تتسبب في ألم مبرح.
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
of the next two years in bed.
73
235832
2583
مكثت معظم السنتين التاليتين في السرير.
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
have gotten it so wrong?
74
239235
2760
كيف لطبيبي أن يخطئ التشخيص؟
04:14
I thought I had a rare disease,
75
242939
2181
ظننت أنني أعاني من مرض نادر،
04:17
something doctors had never seen.
76
245144
1989
مرض لم يسبق للأطباء أن شهدوه من قبل.
04:19
And then I went online
77
247926
1195
ثم هرعت للإنترنت
04:21
and found thousands of people
all over the world
all over the world
78
249145
2378
ووجدت آلاف الأشخاص حول العالم
04:23
living with the same symptoms,
79
251980
1620
يعانون نفس الأعراض،
04:26
similarly isolated,
80
254087
1564
معزولون مثلي،
04:27
similarly disbelieved.
81
255675
1457
مثلي لا أحد يصدقهم.
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
بعضهم واصل عمله،
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
and weekends in bed,
83
259161
2485
لكنهم يقضون أمسياتهم
وعطلاتهم الأسبوعية في السرير،
وعطلاتهم الأسبوعية في السرير،
04:33
just so they could show up
the next Monday.
the next Monday.
84
261670
2067
كي يستجمعوا قواهم لبدء أسبوع جديد.
04:36
On the other end of the spectrum,
85
264364
2080
أما البعض الآخر،
04:38
some were so sick
86
266468
1738
فكانوا بحالة صحية سيئة للغاية
04:40
they had to live in complete darkness,
87
268230
2306
مما دفعهم للانزواء في أماكن مظلمة تماماً،
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
the sound of a human voice
88
270560
3372
عاجزين عن احتمال أي صوت بشري
04:45
or the touch of a loved one.
89
273956
1909
أو أي لمسة ممن حولهم.
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
with myalgic encephalomyelitis.
90
277469
4002
تم تشخيص إصابتي بمرض
التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل.
التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل.
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
"chronic fatigue syndrome."
91
282554
3452
ربما يُعرف باسم
"متلازمة الوهن المزمن."
"متلازمة الوهن المزمن."
04:58
For decades, that's a name
92
286987
1922
وقد شاع الاعتقاد أن هذه التسمية
05:00
that's meant that this
93
288933
1605
تعني أن هذه الأعراض
05:03
has been the dominant image
94
291578
1383
تمثل الانطباع الشائع
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
as serious as this.
95
292985
3275
عن مرض قد يكون بهذه الخطورة.
05:09
The key symptom we all share
96
297468
1524
العَرَض الرئيسي المشترك
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
physically, mentally --
97
299016
3752
أن أدنى جهد جسدي أو عقلي
05:15
we pay and we pay hard.
98
303296
1953
يجلعنا نكابد معاناة كبرى.
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
he might be sore for a couple of days.
99
305807
3494
عندما يمارس زوجي الركض
يصاب أحياناً بالتهاب بسيط في الحلق.
يصاب أحياناً بالتهاب بسيط في الحلق.
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
I might be bedridden for a week.
100
309325
3399
لكن مشية قصيرة بالنسبة لي
ترديني في السرير لأسبوع كامل.
ترديني في السرير لأسبوع كامل.
05:25
It is a perfect custom prison.
101
313323
2255
أشبه بسجن كامل المواصفات.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
102
316261
2748
أعرف راقصي باليه فقدوا القدرة على الرقص،
05:31
accountants who can't add,
103
319033
2173
ومحاسبين يعجزون عن القيام بمهامهم،
05:33
medical students who never became doctors.
104
321230
2558
وطلاب طب لم يصبحوا أطباء.
05:36
It doesn't matter what you once were;
105
324421
2168
مهما كان النشاط الذي تمارسه،
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
لن تتمكن من ممارسته بعد.
05:41
It's been four years,
107
329475
1890
بعد أربع سنوات،
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
لم أستطع العودة إلى حالتي الطبيعية
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
from my neurologist's office.
109
334009
3476
قبل لحظة عودتي إلى البيت
من عيادة طبيب الأعصاب.
من عيادة طبيب الأعصاب.
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
people around the world
110
338683
3195
حوالي 15 - 30 مليون شخص
حول العالم
حول العالم
05:53
have this disease.
111
341902
1254
مصابون بهذا المرض.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
it's about one million people.
112
343604
3263
في الولايات المتحدة، حيث ولدت،
يقدر عدد المصابين بمليون شخص.
يقدر عدد المصابين بمليون شخص.
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
as multiple sclerosis.
113
346891
3632
أي ضعف عدد المصابين
بمرض التصلب المتعدد.
بمرض التصلب المتعدد.
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
with the physical function
114
351797
2742
يعيش المرضى لعقود مع أعراض بدنية
06:06
of someone with congestive heart failure.
115
354563
2134
تشبه تلك الناجمة عن فشل القلب الاحتقاني.
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
are homebound or bedridden,
116
357310
3038
25 بالمئة من المرضى
يلزمون منازلهم أو ـسرتهم،
يلزمون منازلهم أو ـسرتهم،
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
can't even work part-time.
117
360927
3701
و75 إلى 85 بالمئة لا يستطيعون العمل
حتى بدوام جزئي.
حتى بدوام جزئي.
06:17
Yet doctors do not treat us
118
365385
2004
ومع ذلك، فإن الأطباء لا يعالجوننا
06:20
and science does not study us.
119
368064
1938
والعلم لا يدرس حالتنا.
06:23
How could a disease this common
and this devastating
and this devastating
120
371116
3428
كيف لمرض بهذا الانتشاروالأثر الهدّام
06:27
have been forgotten by medicine?
121
375325
1825
أن يتم تجاهله من قبل الطب؟
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
with conversion disorder,
122
379264
2524
عندما شخص الطبيب حالتي
باضطراب التحويل،
باضطراب التحويل،
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
of ideas about women's bodies
123
381812
2688
كان يستحضر أفكاراً عن أجساد نساء
06:36
that are over 2,500 years old.
124
384524
2150
تزيد أعمارهن عن 2,500 سنة.
06:39
The Roman physician Galen thought
125
387215
1733
اعتقد الطبيب الروماني (غالين)
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
by sexual deprivation
126
388972
2971
أن الهستيريا ناجمة عن الحرمان الجنسي
06:43
in particularly passionate women.
127
391967
2525
وخاصة عند النساء الشبقات.
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
would literally dry up
128
395125
2764
واعتقد اليونانيون أن الرحم قد يجف تماماً
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
in search of moisture,
129
397913
2427
ثم يتجول في أنحاء الجسم بحثاً عن الترطيب.
06:52
pressing on internal organs --
130
400364
1896
مما يضغط على الأعضاء الداخلية --
06:54
yes --
131
402284
1214
أجل --
06:56
causing symptoms from extreme emotions
132
404648
2695
وينتج عن ذلك أعراض تتراوح
من التقلبات العاطفية
من التقلبات العاطفية
06:59
to dizziness and paralysis.
133
407367
2245
إلى الدوار والشلل.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
134
410715
2604
وكان العلاج يتمثل بالزواج والإنجاب.
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
for several millennia until the 1880s,
135
414898
4560
بقيت هذه الأفكار سائدة بشدةلآلاف السنين
حتى ثمانينات القرن التاسع عشر،
حتى ثمانينات القرن التاسع عشر،
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
the theory of hysteria.
136
419482
3698
حين حاول أطباء الأعصاب
بتحديث نظرية الهستيريا.
بتحديث نظرية الهستيريا.
07:15
Sigmund Freud developed a theory
137
423764
1653
طور (سيغموند فرويد) نظرية
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
could produce physical symptoms
138
425441
2796
تفيد بأن العقل اللاواعي
قد ينتج أعراضاً فيزيائية
قد ينتج أعراضاً فيزيائية
07:20
when dealing with memories or emotions
139
428261
2015
عند التعامل مع ذكريات أو عواطف
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
mind to handle.
140
430300
2311
شديدة الألم لدرجة
تتجاوز قدرة العقل الواعي.
تتجاوز قدرة العقل الواعي.
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
into physical symptoms.
141
432635
2879
فيقوم بتحويل هذه العواطف
إلى أعراض بدنية.
إلى أعراض بدنية.
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
could now get hysteria,
142
437460
2196
أي أن الرجال معرضون للإصابة بالهستيريا
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
the most susceptible.
143
439680
2498
لكن النساء هنَّ الأكثر تأثراً بهذا المرض.
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
the history of my own disease,
144
443448
3617
عندما بدأت البحث
في تاريخ المرض الذي أعانيه،
في تاريخ المرض الذي أعانيه،
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
these ideas still run.
145
447089
3045
أكتشفت أن هذه الأفكار لا تزال سائدة بشدة.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
في عام 1934،
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
at the Los Angeles County General Hospital
147
452221
4775
أصيب 198 شخص بين أطباء وممرضين
في مشفى لوس آنجلس العام
في مشفى لوس آنجلس العام
07:49
became seriously ill.
148
457020
1541
بوعكة صحية خطرة.
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
in the neck and back, fevers --
149
458585
4411
عانوا من ضعف وتصلب عضلي
في العنق والظهر وارتفاع حرارة --
في العنق والظهر وارتفاع حرارة --
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
I had when I first got diagnosed.
150
463020
3354
نفس الأعراض التي عانيت منها
عند تشخيص المرض لدي.
عند تشخيص المرض لدي.
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
it was a new form of polio.
151
466928
2319
ظنَّ الطبيب أنه نوع جديد من شلل الأطفال.
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
than 70 outbreaks documented
152
470133
2931
منذ ذلك الوقت، تم توثيق
أكثر من 70 حالة تفشي
أكثر من 70 حالة تفشي
08:05
around the world,
153
473088
1161
حول العالم
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
post-infectious disease.
154
474273
2438
لمرض مشابه جداً يظهر بعد العدوى.
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
to disproportionately affect women,
155
477419
3493
كانت جل هذه الحالات
من النساء دون سبب واضح.
من النساء دون سبب واضح.
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
the one cause of the disease,
156
481482
3927
وعندما فشل الأطباء باكتشاف
السبب الوحيد للمرض
السبب الوحيد للمرض
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
were mass hysteria.
157
485433
3139
ظنّوا أن هذه الحالات
ليست إلا هستيريا شديدة.
ليست إلا هستيريا شديدة.
08:21
Why has this idea had such staying power?
158
489115
2905
من أين تستمد هذه الفكرة الراسخة قوتها؟
08:25
I do think it has to do with sexism,
159
493567
1796
لا أعتقد أن المسألة تتعلق بالجنس
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
doctors want to help.
160
495387
3441
لكنني على يقين
أن الأطباء يحاولون المساعدة.
أن الأطباء يحاولون المساعدة.
08:30
They want to know the answer,
161
498852
1770
يريدون معرفة الإجابة،
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
what would otherwise be untreatable,
162
500646
4891
يتيح هذا التوجه للأطباء
معالجة الأمراض المستعصية،
معالجة الأمراض المستعصية،
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
that have no explanation.
163
505561
2805
وتقديم شرح عن الأمراض المبهمة.
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
can cause real harm.
164
509079
2692
المشكلة تتمثل بأن هذا التوجه
قد يلحق الأذى الحقيقي.
قد يلحق الأذى الحقيقي.
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
named Eliot Slater
165
512382
3596
في خمسينات القرن الماضي،
قام طبيب نفسي يدعى (إليون سليتر)
قام طبيب نفسي يدعى (إليون سليتر)
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
who had been diagnosed with hysteria.
166
516002
4184
بإجراء دراسة على 85 مريضاً
تم تشخيصهم بمرض الهستيريا.
تم تشخيصهم بمرض الهستيريا.
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
and 30 had become disabled.
167
520766
3997
بعد تسع سنوات، 12 منهم لقى مصرعه
وأصيب 30 مريضاً بالشلل.
وأصيب 30 مريضاً بالشلل.
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
like multiple sclerosis,
168
524787
3433
لم يتم تشخصي الكثير من أعراضهم
كالتصلب المتعدد،
كالتصلب المتعدد،
09:00
epilepsy, brain tumors.
169
528244
1896
والصرع وأورام الدماغ.
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
renamed "conversion disorder."
170
531259
3725
في عام 1980، سمِّيت الهستيريا
رسمياً بـ"اضطراب التحويل".
رسمياً بـ"اضطراب التحويل".
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
that diagnosis in 2012,
171
535563
3324
عندما قام طبيبي بذلك التشخيص
في عام 2012،
في عام 2012،
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
172
538911
2617
كان يتمتم كلمات (فرويد) بشكل حرفي
09:13
and even today,
173
541552
1151
وحتى اليوم،
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
to receive that diagnosis.
174
542727
4374
فإن النساء أكثر عرضة لتلقي تشخيص كهذا.
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
or psychogenic illness
175
548487
3999
تكمن المشكلة في نظرية الهستيريا
أو الاضطراب نفسي المنشأ
أو الاضطراب نفسي المنشأ
09:24
is that it can never be proven.
176
552510
2034
بعدم إمكانية إثبات صحتها.
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
the absence of evidence,
177
554568
2855
ويعود ذلك لغياب الدليل.
09:30
and in the case of ME,
178
558192
1375
وفي حالتي،
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
have held back biological research.
179
559591
4005
فإن التوضيحات السيكولوجية
عرقلت البحث البيولوجي.
عرقلت البحث البيولوجي.
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
of the least funded diseases.
180
563620
3299
التهاب الدماغ ينال الحصة الأقل
من التمويل بين باقي الأمراض.
من التمويل بين باقي الأمراض.
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
181
567321
6942
في الولايات المتحدة، ننفق سنوياً
حوالي 2,500 دولار لكل مريض إيدز،
حوالي 2,500 دولار لكل مريض إيدز،
09:46
250 dollars per MS patient
182
574809
2720
و250 دولار لمريض التصلب المتعدد
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
per ME patient.
183
578100
3207
و5 دولارات فقط لمريض التهاب الدماغ.
09:54
This was not just lightning.
184
582125
2081
هذه ليست مجرد توعية.
09:56
I was not just unlucky.
185
584230
1764
لا يتعلق الأمر بالحظ.
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
has been a choice,
186
586494
3091
الجهل الذي يحيط بالمرض
الذي أعانيه هو خيار،
الذي أعانيه هو خيار،
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
that were supposed to protect us.
187
589609
4124
اتخذته المؤسسات التي يفترض أن تحمينا.
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
sometimes runs in families,
188
595535
2871
لا أعلم لماذا ينتشر التهاب الدماغ
ضمن العائلات،
ضمن العائلات،
10:10
why you can get it
after almost any infection,
after almost any infection,
189
598430
2465
وما الذي يجعل الإصابة به ممكنة
بعد انتقال أي عدوى،
بعد انتقال أي عدوى،
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
to Epstein-Barr virus to Q fever,
190
600919
3733
من الفيروسات المعوية
إلى فيرس إبشتاين-بار وحمى Q،
إلى فيرس إبشتاين-بار وحمى Q،
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
at two to three times the rate of men.
191
605123
3240
أو لماذا تصاب النساء
أكثر من الرجال بضعفين أو ثلاثة أضعاف؟
أكثر من الرجال بضعفين أو ثلاثة أضعاف؟
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
than just my disease.
192
609058
2719
المسألة أكبر من مجرد مرض.
10:24
When I first got sick,
193
612356
1183
عندما أصبت بالمرض،
10:25
old friends were reaching out to me.
194
613563
2158
كان بعض الأصدقاء القدماء يتواصلون معي.
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
of a cohort of women in their late 20s
195
616180
3129
لأجد نفسي ضمن تجمع
من النساء في أواخر العشرينات من العمر
من النساء في أواخر العشرينات من العمر
10:31
whose bodies were falling apart.
196
619333
1686
بأجساد أصابها الوهن.
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
much trouble we were having
197
622012
2855
المؤلم في الأمر كم المعاناة
التي كنا نكابدها
التي كنا نكابدها
10:36
being taken seriously.
198
624891
1158
لنُؤخذ على محمل الجد.
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
199
626577
1958
عرفت امرأة تعاني تصلب الجلد،
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
200
628559
2100
اختلال في النسيج الضام للمناعة الذاتية،
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
that it was all in her head.
201
630683
2710
وقد قيل لها لسنوات
أن هذا المرض مجرد وهم.
أن هذا المرض مجرد وهم.
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
202
633417
2512
ومنذ إصابتها إلى أن تم التشخيص،
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
203
635953
2427
كان قد لحق الأذى بالمريء،
10:50
she will never be able to eat again.
204
638404
2245
ولم تعد تستطع تناول الأكل.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
205
640673
2182
ثمة امرأة أخرى تعاني من سرطان المبيض
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
that it was just early menopause.
206
643376
2748
وقيل لها لسنوات
أن تلك أعراض مبكرة لسن اليأس.
أن تلك أعراض مبكرة لسن اليأس.
10:59
A friend from college,
207
647188
1568
إحدى صديقاتي من الجامعة،
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
for years as anxiety.
208
648780
3895
تم تشخيص ورمها الدماغي
على أنه مجرد قلق وحسب.
على أنه مجرد قلق وحسب.
11:06
Here's why this worries me:
209
654222
1610
إليكم أسباب قلقي حيال الأمر:
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
autoimmune diseases
210
657125
3451
منذ عام 1950، عدد المصابين
بأمراض المناعة الذاتية
بأمراض المناعة الذاتية
11:12
have doubled to tripled.
211
660600
1703
تضاعف ليصل إلى ثلاثة أضعاف.
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
who are eventually diagnosed
212
662818
2940
45 بالمئة من المرضى
الذين يتم تشخيصهم في النهاية
الذين يتم تشخيصهم في النهاية
11:17
with a recognized autoimmune disease
213
665782
1994
باضطراب في المناعة الذاتية
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
214
667800
2508
قد أُخبروا في البداية أنها مجرد وساوس.
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
this has everything to do with gender
215
670783
3150
كمرض الهستيريا مثلاً،
الأمر مرتبط بالجنس
الأمر مرتبط بالجنس
11:25
and with whose stories we believe.
216
673957
1866
وهذا مبني على قصص نصدقها.
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
of autoimmune disease patients are women,
217
676974
3651
75 بالمئة من أمراض المناعة الذاتية
هم من النساء،
هم من النساء،
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
it's as high as 90 percent.
218
680649
3179
وفي بعض الأمراض
تصل النسبة إلى 90 بالمئة.
تصل النسبة إلى 90 بالمئة.
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
disproportionately affect women,
219
685076
2857
ومع أن هذه الأمراض
تصيب النساء دون سبب واضح،
تصيب النساء دون سبب واضح،
11:39
they are not women's diseases.
220
687957
1652
فهي لا تقتصر على النساء.
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
and ME affects millions of men.
221
689633
3688
فمرض الالتهاب الدماغي
يصيب الأطفال وملايين الرجال.
يصيب الأطفال وملايين الرجال.
11:45
And as one patient told me,
222
693345
1785
وكما قال لي أحد المرضى،
11:47
we get it coming and going --
223
695154
1508
أن المرض ينتشر ويختفي --
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
you're exaggerating your symptoms,
224
696686
3608
إذا كنت امرأة، فيخبرونك
أنك تبالغين بالأعراض
أنك تبالغين بالأعراض
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
to be strong, to buck up.
225
700318
3458
لكن إذا كنت رجلاً فيخبرونك
أن تتحلى بالشجاعة والقوة.
أن تتحلى بالشجاعة والقوة.
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
a more difficult time getting diagnosed.
226
704676
4149
وربما يعاني الرجال أكثر
في أثناء مرحلة التشخيص.
في أثناء مرحلة التشخيص.
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
لم يعد عقلي كما كان سابقاً.
12:25
Here's the good part:
228
733914
1327
إليكم الجانب الجيد:
12:28
despite everything, I still have hope.
229
736645
2179
على الرغم من كل ذلك، لا زال لدي أمل.
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
thought of as psychological
230
739903
3900
فالكثير من الأمراض
اعتبرت في البداية أنها سيكولوجية
اعتبرت في البداية أنها سيكولوجية
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
their biological mechanisms.
231
743827
2908
إلى أن جاء العلم
ليكشف عن آلياتها البيولوجية.
ليكشف عن آلياتها البيولوجية.
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
could be forcibly institutionalized
232
747323
3094
وقد تم حجر المصابين بالصرع بالإجبار
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
abnormal electrical activity in the brain.
233
750441
4604
إلى أن ساعد الرسم الكهربائي للدماغ
بقياس النشاط الكهربائي المعتل.
بقياس النشاط الكهربائي المعتل.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
as hysterical paralysis
234
755500
4276
تم تشخيص التصلب المتعدد بالشلل الهستيري
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
discovered brain lesions.
235
759800
3312
إلى أن ساعدت الأشعة المقطعية
والرنين المغناطيسي باكتشاف الخلل الدماغي.
والرنين المغناطيسي باكتشاف الخلل الدماغي.
12:55
And recently, we used to think
236
763945
1515
ويشيع مؤخراً الاعتقاد
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
were just caused by stress,
237
765484
2820
بأن قرحة المعدة سببها التوتر وحسب،
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
that H. pylori was the culprit.
238
768328
3320
لنكتشف فيما بعد أنها تعود
لجرثومة في المعدة.
لجرثومة في المعدة.
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
from the kind of science
239
772801
2894
ولم ينل الالتهاب الدماغي
اهتماماً كافياً من العلم
اهتماماً كافياً من العلم
13:07
that other diseases have had,
240
775719
2310
كما الأمراض الأخرى،
13:10
but that's starting to change.
241
778053
1664
لكننا بدأنا نتلمس التغيير.
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
to find evidence of autoimmunity,
242
780661
3541
ففي ألمانيا، يحقق العلماء
اكتشافات في مجال المناعة الذاتية
اكتشافات في مجال المناعة الذاتية
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
243
784226
2342
والتهاب الدماغ ، في اليابان.
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
are finding abnormalities
244
787406
3054
في الولايات المتحدة، علماء في (ستانفورد)
يعثرون على اختلالات
يعثرون على اختلالات
13:22
in energy metabolism
245
790484
1896
في استقلاب الطاقة
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
away from normal.
246
792404
3462
والتي تمثل 16 انحرافاً معيارياً
عن الحالة الطبيعية.
عن الحالة الطبيعية.
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
are running a phase-3 clinical trial
247
796640
4045
وفي اليونان، يجري الباحثون
تجربة سريرية من ثلاث مراحل
تجربة سريرية من ثلاث مراحل
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
causes complete remission.
248
800709
3667
على عقار لمعالجة السرطان
أحدث شفاء كلياً عند بعض المرضى.
أحدث شفاء كلياً عند بعض المرضى.
13:37
What also gives me hope
249
805798
1661
أستمد الأمل أيضاً
13:40
is the resilience of patients.
250
808316
2017
من قدرة المرضى على المقاومة.
13:43
Online we came together,
251
811968
1874
نجتمع سوية عبر الإنترنت،
13:46
and we shared our stories.
252
814251
1679
ونتشارك قصصنا الذاتية.
13:49
We devoured what research there was.
253
817449
2774
نمحِّص أي بحث متوفر.
13:52
We experimented on ourselves.
254
820743
2077
ونجري التجارب على أنفسنا.
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
and our own doctors
255
823496
2373
وقد أصبحنا علماء وأطباء أنفسنا
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
فقد اضطررنا لذلك.
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
five percent there,
257
828378
3739
وقد أضفت 5 بالمئة هنا 5 بالمئة هناك،
14:04
until eventually, on a good day,
258
832141
2233
إلى أن أتى يوم جميل،
14:06
I was able to leave my home.
259
834398
1906
استطعت فيه مغادرة المنزل.
14:09
I still had to make ridiculous choices:
260
837815
2587
ولا زالت تلك الأسئلة السخيفة تراودني:
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
or will I wash my hair today?
261
840568
3841
هل أمكث في الحديقة لربع ساعة،
أو هل سأحمم شعري اليوم؟
أو هل سأحمم شعري اليوم؟
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
that I could be treated.
262
844924
2428
لكنها تمدني بالأمل
لعل الشفاء قادم.
لعل الشفاء قادم.
14:19
I had a sick body; that was all.
263
847693
2342
لدي جسد واهن، هذا كل ما في الأمر.
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
ومع توفر الرعاية الصحيحة
قد تأخذ صحتي بالتحسن.
قد تأخذ صحتي بالتحسن.
14:27
I came together with patients
around the world,
around the world,
265
855740
3203
اجتمعت بمرضى من جميع أنحاء العالم،
14:31
and we started to fight.
266
859466
1754
وبدأنا نقاوم المرض.
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
with something wonderful,
267
861863
3171
ملأنا الفراغ بنشاطات رائعة
14:37
but it is not enough.
268
865698
1492
لكن ذلك لا يكفي.
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
be able to run again,
269
868662
4037
لا أعلم إذا كنت سأتمكن يوماً
من ممارسة الركض مجدداً،
من ممارسة الركض مجدداً،
14:44
or walk at any distance,
270
872723
1897
أو السير على الأقدام،
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
أو القيام بالنشاطات الحركية
التي تراودني في أحلامي.
التي تراودني في أحلامي.
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
for how far I have come.
272
879143
3090
إلا أنني أشعر بالامتنان
لما حققته حتى الآن.
لما حققته حتى الآن.
14:55
Progress is slow,
273
883955
1485
التقدم بطيء،
14:57
and it is up
274
885464
1292
يعلو تارة،
14:59
and it is down,
275
887310
1256
وينخفض تارة أخرى،
15:01
but I am getting a little better each day.
276
889222
2913
لكنني أتحسَّن يوماً بعد يوم.
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
when I was stuck in that bedroom,
277
894013
3919
أذكر تماماً ذلك الشعور
عندما كنت حبيسة الفراش،
عندما كنت حبيسة الفراش،
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
since I had seen the sun.
278
898548
2948
حيث لم أكن أرى الشمس
لأشهر عديدة.
لأشهر عديدة.
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
ظننت أنها النهاية.
15:18
But here I am today,
280
906961
1567
لكن ها أنا اليوم
15:21
with you,
281
909255
1282
معكم،
15:23
and that is a miracle.
282
911513
2061
وهذا بحد ذاته معجزة.
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
had I not been one of the lucky ones,
283
916606
3619
لا أعلم ماذا كنت سأفعل
لو لم أكن من المحظوظين،
لو لم أكن من المحظوظين،
15:32
had I gotten sick before the internet,
284
920377
2177
لولا وجود الانترنت،
15:34
had I not found my community.
285
922995
1974
لولا الأشخاص الذين وجدتهم.
15:37
I probably would have already
taken my own life,
taken my own life,
286
925777
2728
ربما كنت سأضع حداً لحياتي،
15:41
as so many others have done.
287
929028
1907
كما فعل الكثير غيري.
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
we have saved, decades ago,
288
932094
3224
كم من روح كنا لننقذ منذ عشرات السنين،
15:47
if we had asked the right questions?
289
935957
1903
لو أننا طرحنا الأسئلة الصحيحة؟
15:50
How many lives could we save today
290
938626
2149
كم من روح كنا لننقذ اليوم.
15:53
if we decide to make a real start?
291
941592
2162
لو اتخذنا القرار بانطلاقة حقيقية؟
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
of my disease is discovered,
292
945205
3043
حتى لو اكتشفنا السبب الحقيقي لهذا المرض،
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
our institutions and our culture,
293
948881
3475
إذا لم نغير مؤسساتنا وثقافتنا،
16:04
we will do this again to another disease.
294
952380
2376
فسنتعاطى بنفس العقلية مع مرض آخر.
16:07
Living with this illness has taught me
295
955658
1994
علمني التعايش مع هذا المرض
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
are profoundly human endeavors.
296
957676
2928
أن العلم والطب
يمثلان مسعى إنسانياً عميقاً.
يمثلان مسعى إنسانياً عميقاً.
16:13
Doctors, scientists and policy makers
297
961153
2591
الأطباء والعلماء وصناع السياسات
16:15
are not immune to the same biases
298
963768
2887
معرضون أيضاً لنفس الأمراض
16:19
that affect all of us.
299
967568
1579
مثلنا تماماً.
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
about women's health.
300
971377
3052
نحتاج لفهم دقيق لصحة المرأة.
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
a battleground for equality
301
975119
4102
أجهزتنا المناعية تحتاج
لنفس القدر من الرعاية
لنفس القدر من الرعاية
16:31
as the rest of our bodies.
302
979245
1582
تماماً كباقي أعضاء جسدنا.
16:33
We need to listen to patients' stories,
303
981253
2344
نحتاج للإصغاء لقصص المرضى،
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
to say, "I don't know."
304
984542
2565
يلزمنا شجاعة لنقول: " أنا لا أعرف."
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
305
988024
2352
فاللامعرفة أمر إيجابي.
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
306
991235
2592
فمن اللامعرفة تبدأ الاكتشافات.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
إذا أمكننا ذلك،
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
of all that we do not know,
308
997447
3695
إذا تمكنا من تلمس مواطن
اللامعرفة الواسعة لدينا،
اللامعرفة الواسعة لدينا،
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
309
1001166
1952
عندئذٍ، لن نخاف من شكوكنا،
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
with a sense of wonder.
310
1003142
2511
بل سنرحب بها مع شعور بالفضول.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
شكراً لكم.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - FilmmakerJennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.
Why you should listen
Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.
Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.
Jennifer Brea | Speaker | TED.com