TEDSummit
Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose
Jen Brea: Kas atsitinka, kai sergi liga, kurios gydytojai negali diagnozuoti?
Filmed:
Readability: 4.1
2,042,782 views
Prieš penkerius metus TED kolegė Jen Brea susirgo vis sunkėjančia liga – mialginiu encefalomielitu – geriau žinoma kaip lėtiniu nuovargio sindromu. Tai sekinanti liga, kuri stipriai paveikia įprastines veiklas, o blogesnėmis dienomis net antklodžių plazdėjimas tampa nepakeliamu. Šioje skaudžioje kalboje, ji pasakoja apie kliūtis, su kuriomis susidūrė ieškodama savo ligos, kurios priežasčių ir fizinių reiškinių mes pilnai nesuprantam, gydymo, taip pat apie jos misiją filmo pagalba užfiksuoti pacientų, kuriuos medicinai sunkiai sekasi gydyti, gyvenimus.
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
Sveiki.
00:17
Hi.
0
5415
1443
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Dėkoju.
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
2
8983
1697
[Dženifer jautri garsui,
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
to applaud ASL-style, in silence.]
3
10704
3145
todėl auditorijos buvo paprašyta ploti
ženklų kalba, tyloje]
ženklų kalba, tyloje]
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
Tai aš prieš penkerius metus,
00:29
I was a PhD student at Harvard,
5
17747
2005
mokiausi doktorantūros Harvarde
ir dievinau keliones.
ir dievinau keliones.
00:31
and I loved to travel.
6
19776
2033
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
to marry the love of my life.
7
22472
3180
Buvau ką tik susižadėjusi su savo gyvenimo
meile.
meile.
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
when we are in good health,
8
27072
3975
Man buvo 28, ir kaip dauguma iš mūsų,
esančių geros sveikatos,
esančių geros sveikatos,
00:43
I felt like I was invincible.
9
31071
2031
jaučiausi lyg būčiau nenugalima.
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
Vieną dieną pradėjau karščiuoti,
temperatūra pakilo iki 40 laipsnių
temperatūra pakilo iki 40 laipsnių
00:50
I probably should have gone to the doctor,
11
38758
2049
Tikriausiai reikėjo kreiptis į gydytoją,
tačiau aš niekada gyvenime nesirgau,
tačiau aš niekada gyvenime nesirgau,
00:52
but I'd never really been sick in my life,
12
40831
2564
ir žinojau, kad paprastai, susirgus
virusine infekcija reikia būti namuose,
virusine infekcija reikia būti namuose,
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
if you have a virus,
13
43419
2353
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
some chicken soup,
14
45796
3133
pasigaminti vištienos sultinio ir po kelių
dienų viskas bus gerai.
dienų viskas bus gerai.
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
everything will be fine.
15
48953
2313
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
Bet šįkart taip nebuvo.
01:07
After the fever broke,
17
55560
1537
Kai karščiavimas nuslūgo, tris
savaites taip svaigo galva,
savaites taip svaigo galva,
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
I couldn't leave my house.
18
57121
3851
kad aš negalėjau išeiti iš namų,
eidama atsitrenkdavau į durų staktas,
eidama atsitrenkdavau į durų staktas,
01:13
I would walk straight into door frames.
19
61467
2194
turėjau remtis į sienas, kad nueičiau
iki tualeto.
iki tualeto.
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
just to make it to the bathroom.
20
64335
2960
01:20
That spring I got infection
after infection,
after infection,
21
68613
2657
Tą pavasarį vis pasigaudavau infekciją
01:23
and every time I went to the doctor,
22
71825
1827
ir kiekvieną kartą, kai nueidavau
pas gydytoją,
pas gydytoją,
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
nothing wrong.
23
73676
2783
jis sakydavo, kad nėra visiškai nieko
blogo.
blogo.
01:29
He had his laboratory tests,
24
77533
1625
Jis atlikdavo laboratorinius tyrimus,
kurių rezultatai visada būdavo normalūs.
kurių rezultatai visada būdavo normalūs.
01:31
which always came back normal.
25
79182
1904
01:33
All I had were my symptoms,
26
81875
1967
Viskas, ką aš žinojau, tai buvo
mano simptomai,
mano simptomai,
01:35
which I could describe,
27
83866
1930
kuriuos galėjau įvardinti, bet niekas
daugiau jų negalėjo matyti.
daugiau jų negalėjo matyti.
01:37
but no one else can see.
28
85820
1692
01:41
I know it sounds silly,
29
89370
1223
Suprantu, kad skambės kvailai, bet tu
turi rasti būdą paaiškinti tai,
turi rasti būdą paaiškinti tai,
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
to explain things like this to yourself,
30
90617
3268
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
31
93909
3624
pagalvojau galbūt aš tiesiog senstu.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
Galbūt tai yra normalu peržengus 25
metų ribą.
metų ribą.
01:53
(Laughter)
33
101691
2292
01:56
Then the neurological symptoms started.
34
104808
2168
Tada prasidėjo neurologiniai simptomai.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
Kartais aš negalėdavau nupiešti dešinės
apskritimo pusės,
apskritimo pusės,
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
to speak or move at all.
36
112325
3306
o kartais visiškai negalėdavau kalbėti ir
judėti.
judėti.
02:10
I saw every kind of specialist:
37
118330
1734
Lankiausi pas visų specialybių gydytojus:
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
dermatologists, endocrinologists,
38
120088
3072
infektologus, reumatologus, endokrinologus,
kardiologus ir net pas psichiatrą.
kardiologus ir net pas psichiatrą.
02:15
cardiologists.
39
123184
1283
02:16
I even saw a psychiatrist.
40
124945
1916
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
"It's clear you're really sick,
41
127679
3244
Psichiatras pasakė, akivaizdu, kad tu
labai sergi, bet ne psichiatrine liga.
labai sergi, bet ne psichiatrine liga.
02:22
but not with anything psychiatric.
42
130947
2156
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
what's wrong with you."
43
134045
2738
Aš tikiuosi, kad kas nors išsiaiškins,
kas tau yra.
kas tau yra.
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
diagnosed me with conversion disorder.
44
138094
4066
Kitą dieną neurologas man diagnozavo
konversinį sutrikimą.
konversinį sutrikimą.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Jis pasakė, kad viskas:
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
the sinus infection,
46
145255
2977
karščiavimas, gerklės skausmas, sinusitas,
visi virškinamojo trakto, neurologiniai,
visi virškinamojo trakto, neurologiniai,
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
neurological and cardiac symptoms --
47
148916
3330
kardiologiniai simptomai yra dėl senos
emocinės traumos, kurios neprisimenu.
emocinės traumos, kurios neprisimenu.
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
by some distant emotional trauma
48
152715
2718
02:47
that I could not remember.
49
155457
1606
02:50
The symptoms were real, he said,
50
158069
1998
Jis sakė, kad mano simptomai yra tikri,
bet jie neturi jokio biologinio pagrindo.
bet jie neturi jokio biologinio pagrindo.
02:52
but they had no biological cause.
51
160546
2359
Aš studijavau socialinius mokslus.
02:56
I was training to be a social scientist.
52
164527
2609
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
probability theory,
53
167160
3232
Mokiausi statistikos, tikimybių teorijos,
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
experimental design.
54
170416
2574
matematinius modelius, aplinkos dizainą
Jaučiau, kad negaliu tiesiog atmesti
neurologo diagnozės.
neurologo diagnozės.
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
my neurologist's diagnosis.
55
175058
3993
03:11
It didn't feel true,
56
179599
1592
Ji neatrodė teisinga, tačiau iš studijų
žinojau, kad tiesa kartais yra
žinojau, kad tiesa kartais yra
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
that the truth is often counterintuitive,
57
181215
3470
priešinga nuojautai, lengvai užgožiama
to, kuo mes norime tikėti.
to, kuo mes norime tikėti.
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
by what we want to believe.
58
185356
2597
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
that he was right.
59
188514
2932
Turėjau apsvarstyti galimybę, kad jis
buvo teisus.
buvo teisus.
03:25
That day, I ran a small experiment.
60
193603
2515
Tą dieną padariau nedidelį bandymą,
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
from my neurologist's office to my house,
61
196919
3413
parėjau dvi mylias nuo neurologo kabineto
iki savo namų.
iki savo namų.
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
almost electric kind of pain.
62
201229
4035
Mano kojos buvo apgaubtos keisto, lyg
elektrinio skausmo.
elektrinio skausmo.
03:38
I meditated on that pain,
63
206475
1603
Aš svarsčiau apie šį skausmą,
bandydama suvokti,
bandydama suvokti,
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
could have possibly generated all this.
64
208102
4019
kaip mano psichika
galėjo visa tai sukelti.
galėjo visa tai sukelti.
03:45
As soon as I walked through the door,
65
213320
1875
Kai tik įėjau pro duris, aš susmukau.
03:47
I collapsed.
66
215219
1165
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
67
216837
2782
Mano smegenys ir stuburas degė.
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
I couldn't touch my chin to my chest,
68
220696
3771
Mano kaklas buvo toks įsitempęs, kad
aš negalėjau smakru paliesti krūtinės.
aš negalėjau smakru paliesti krūtinės.
03:57
and the slightest sound --
69
225324
1751
Menkiausias garsas: paklodžių šiugždesys,
03:59
the rustling of the sheets,
70
227099
1835
mano vyras, basomis vaikščiojantis
kitame kambaryje,
kitame kambaryje,
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
in the next room --
71
228958
2265
04:03
could cause excruciating pain.
72
231737
2134
galėjo sukelti nepakeliamą skausmą.
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
of the next two years in bed.
73
235832
2583
Ateinančius dvejus metus praleidau lovoje.
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
have gotten it so wrong?
74
239235
2760
Kaip mano gydytojas galėjo taip klysti?
04:14
I thought I had a rare disease,
75
242939
2181
Galvojau, jog susirgau reta liga, kurios
gydytojam neteko matyti,
gydytojam neteko matyti,
04:17
something doctors had never seen.
76
245144
1989
04:19
And then I went online
77
247926
1195
tačiau paieškojus internete suradau
tūkstančius žmonių visame pasaulyje,
tūkstančius žmonių visame pasaulyje,
04:21
and found thousands of people
all over the world
all over the world
78
249145
2378
04:23
living with the same symptoms,
79
251980
1620
gyvenančių su tais pačiais simptomais,
panašiai atsiskyrusių,
panašiai atsiskyrusių,
04:26
similarly isolated,
80
254087
1564
04:27
similarly disbelieved.
81
255675
1457
panašiai jais niekas netikėjo.
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
Kai kurie vis dar galėjo dirbti, bet turėjo
praleisti savaitgalius ir vakarus lovoje,
praleisti savaitgalius ir vakarus lovoje,
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
and weekends in bed,
83
259161
2485
04:33
just so they could show up
the next Monday.
the next Monday.
84
261670
2067
kad galėtų kitą pirmadienį
pasirodyti darbe.
pasirodyti darbe.
04:36
On the other end of the spectrum,
85
264364
2080
Kitoje spektro pusėje – kai kurie
taip sirgo, kad turėjo gyventi tamsoje,
taip sirgo, kad turėjo gyventi tamsoje,
04:38
some were so sick
86
266468
1738
04:40
they had to live in complete darkness,
87
268230
2306
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
the sound of a human voice
88
270560
3372
negalėdami pakelti žmogaus balso, ar
mylimo žmogaus prisilietimo.
mylimo žmogaus prisilietimo.
04:45
or the touch of a loved one.
89
273956
1909
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
with myalgic encephalomyelitis.
90
277469
4002
Man diagnozavo mialginį encefalomielitą.
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
"chronic fatigue syndrome."
91
282554
3452
Jūs tikriausiai girdėjote šią ligą kaip
„Lėtinio nuovargio sindromą“.
„Lėtinio nuovargio sindromą“.
04:58
For decades, that's a name
92
286987
1922
Dešimtmečius šis pavadinimas reiškė,
05:00
that's meant that this
93
288933
1605
kad tai.... yra pagrindinis ligos įvaizdis
05:03
has been the dominant image
94
291578
1383
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
as serious as this.
95
292985
3275
kuri gali būti tokia rimta, kaip šitai.
05:09
The key symptom we all share
96
297468
1524
Pagrindinis simptomas, kurį visi turime,
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
physically, mentally --
97
299016
3752
kad, kai kaip nors stengiamės –
fiziškai ar protiškai – už tai sumokame.
fiziškai ar protiškai – už tai sumokame.
05:15
we pay and we pay hard.
98
303296
1953
Brangiai sumokame.
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
he might be sore for a couple of days.
99
305807
3494
Jei mano vyras išeina pabėgioti,
gal jam paskaudės kelias dienas.
gal jam paskaudės kelias dienas.
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
I might be bedridden for a week.
100
309325
3399
Jei aš pabandysiu pereiti pusę kvartalo,
gali būti, kad reiks savaitę būti lovoje.
gali būti, kad reiks savaitę būti lovoje.
05:25
It is a perfect custom prison.
101
313323
2255
Tai tobulas kalėjimas.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
102
316261
2748
Žinau baleto šokėjas,
kurios nebegali šokti,
kurios nebegali šokti,
05:31
accountants who can't add,
103
319033
2173
buhalterius, kurie nebegali skaičiuoti,
05:33
medical students who never became doctors.
104
321230
2558
medicinos studentus, kurie niekada
netapo gydytojais.
netapo gydytojais.
05:36
It doesn't matter what you once were;
105
324421
2168
Nesvarbu, kuo tu kažkada buvai,
tu nebegali to daryti.
tu nebegali to daryti.
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
05:41
It's been four years,
107
329475
1890
Praėjo ketveri metai, ir aš vis dar
nesijaučiu taip, kaip anksčiau,
nesijaučiu taip, kaip anksčiau,
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
from my neurologist's office.
109
334009
3476
minutę prieš pareinant
iš neurologo kabineto.
iš neurologo kabineto.
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
people around the world
110
338683
3195
Manoma, kad nuo 15 iki 30 milijonų
žmonių pasaulyje serga šia liga.
žmonių pasaulyje serga šia liga.
05:53
have this disease.
111
341902
1254
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
it's about one million people.
112
343604
3263
JAV, iš kur aš ir esu, manoma,
kad tokių žmonių yra vienas milijonas.
kad tokių žmonių yra vienas milijonas.
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
as multiple sclerosis.
113
346891
3632
Tai yra dvigubai daugiau negu serga
išsėtine skleroze.
išsėtine skleroze.
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
with the physical function
114
351797
2742
Pacientai gali dešimtečius gyventi taip,
lyg turėtų širdies nepakankamumą.
lyg turėtų širdies nepakankamumą.
06:06
of someone with congestive heart failure.
115
354563
2134
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
are homebound or bedridden,
116
357310
3038
Dvidešimt penki procentai iš mūsų
yra priversti būti namie,
yra priversti būti namie,
arba prikaustyti prie lovos, o 75-85
procentų negali dirbti net puse etato.
procentų negali dirbti net puse etato.
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
can't even work part-time.
117
360927
3701
06:17
Yet doctors do not treat us
118
365385
2004
Tačiau gydytojai vis dar mūsų negydo,
o mokslas netyrinėja.
o mokslas netyrinėja.
06:20
and science does not study us.
119
368064
1938
06:23
How could a disease this common
and this devastating
and this devastating
120
371116
3428
Kaip tokia dažna ir sukrečianti liga
galėjo būti pamiršta medicinos?
galėjo būti pamiršta medicinos?
06:27
have been forgotten by medicine?
121
375325
1825
Kai man diagnozavo konversinį sutrikimą,
jis pasirėmė eile idėjų apie moters kūną,
jis pasirėmė eile idėjų apie moters kūną,
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
with conversion disorder,
122
379264
2524
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
of ideas about women's bodies
123
381812
2688
06:36
that are over 2,500 years old.
124
384524
2150
kurios yra daugiau nei 2500 metų senumo.
06:39
The Roman physician Galen thought
125
387215
1733
Anot romėnų gydytojo Galeno,
itin aistringoms moterims
itin aistringoms moterims
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
by sexual deprivation
126
388972
2971
isteriją sukelia sekso trūkumas.
06:43
in particularly passionate women.
127
391967
2525
Graikai galvojo, kad gimda išdžiūna
ir vaikšto po kūną,
ir vaikšto po kūną,
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
would literally dry up
128
395125
2764
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
in search of moisture,
129
397913
2427
ieškodama drėgmės ir spausdama
vidaus organus,
vidaus organus,
06:52
pressing on internal organs --
130
400364
1896
06:54
yes --
131
402284
1214
taip...
06:56
causing symptoms from extreme emotions
132
404648
2695
sukeldama tokius simptomus, kaip
kraštutinės emocijos ir paralyžius.
kraštutinės emocijos ir paralyžius.
06:59
to dizziness and paralysis.
133
407367
2245
07:02
The cure was marriage and motherhood.
134
410715
2604
Gydymas buvo santuoka ir motinystė.
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
for several millennia until the 1880s,
135
414898
4560
Šios idėjos laikėsi nepakitusios kelis
tūkstantmečius iki 1880 m.,
tūkstantmečius iki 1880 m.,
kai neurologai bandė patobulinti
isterijos teoriją.
isterijos teoriją.
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
the theory of hysteria.
136
419482
3698
07:15
Sigmund Freud developed a theory
137
423764
1653
Zigmundas Froidas suforumulavo teoriją,
kad pasamonė
kad pasamonė
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
could produce physical symptoms
138
425441
2796
gali sukelti fizinius simptomus,
bandydama susidoroti
bandydama susidoroti
07:20
when dealing with memories or emotions
139
428261
2015
su prisiminimais ar emocijomis, kurios
per skaudžios sąmoningam protui.
per skaudžios sąmoningam protui.
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
mind to handle.
140
430300
2311
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
into physical symptoms.
141
432635
2879
Ji konvertavo tas emocijas
į fizinius simptomus.
į fizinius simptomus.
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
could now get hysteria,
142
437460
2196
Tai reiškė, kad dabar ir vyrai
gali susirgti isterija,
gali susirgti isterija,
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
the most susceptible.
143
439680
2498
tačiau moterys vis tiek turėjo didžiausią
polinkį.
polinkį.
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
the history of my own disease,
144
443448
3617
Kai pradėjau domėtis istorija ligos,
kuria sergu,
kuria sergu,
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
these ideas still run.
145
447089
3045
nustebau, kaip giliai šios idėjos vis dar
įsišaknijusios.
įsišaknijusios.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
1934 m., 198 gydytojai, seselės
ir personalas
ir personalas
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
at the Los Angeles County General Hospital
147
452221
4775
Los Andželo apygardos ligoninėje
stipriai susirgo.
stipriai susirgo.
07:49
became seriously ill.
148
457020
1541
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
in the neck and back, fevers --
149
458585
4411
Jie jautė raumenų silpnumą, kaklo ir
nugaros sustingimą, karščiavo,
nugaros sustingimą, karščiavo,
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
I had when I first got diagnosed.
150
463020
3354
visus tuos pačius simptomus, kuriuos
jaučiau, kai pirmą kartą gavau diagnozę.
jaučiau, kai pirmą kartą gavau diagnozę.
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
it was a new form of polio.
151
466928
2319
Gydytojai galvojo, kad tai nauja
poliomielito forma.
poliomielito forma.
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
than 70 outbreaks documented
152
470133
2931
Nuo tada buvo daugiau kaip 70
labai panašios infekcinės ligos
labai panašios infekcinės ligos
08:05
around the world,
153
473088
1161
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
post-infectious disease.
154
474273
2438
protrūkių, užfiksuotų visame pasaulyje.
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
to disproportionately affect women,
155
477419
3493
Visu šių protrūkių metu liga
neproporcingai dažnai paveikdavo moteris.
neproporcingai dažnai paveikdavo moteris.
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
the one cause of the disease,
156
481482
3927
Laikui bėgant, gydytojams nepavykus
nustatyti vienos šios ligos priežasties,
nustatyti vienos šios ligos priežasties,
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
were mass hysteria.
157
485433
3139
buvo manoma, kad tai yra masinė isterija.
08:21
Why has this idea had such staying power?
158
489115
2905
Kodėl ši idėja turi tokią
išliekančią įtaką?
išliekančią įtaką?
08:25
I do think it has to do with sexism,
159
493567
1796
Aš manau, kad tai yra susiję su seksizmu,
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
doctors want to help.
160
495387
3441
bet taip pat manau, kad iš esmės gydytojai
nori padėti, nori žinoti atsakymą,
nori padėti, nori žinoti atsakymą,
08:30
They want to know the answer,
161
498852
1770
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
what would otherwise be untreatable,
162
500646
4891
ir šis klasifikavimas
leidžia jiems gydyti,
leidžia jiems gydyti,
kas kitokiom aplinkybėm būtų nepagydoma,
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
that have no explanation.
163
505561
2805
paaiškinti ligas,
kurios neturi paaiškinimo.
kurios neturi paaiškinimo.
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
can cause real harm.
164
509079
2692
Tačiau tai gali ir rimtai pakenkti.
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
named Eliot Slater
165
512382
3596
1950 m. psichiatras vardu Eliot Slater,
studijavo 85 žmonių grupę,
studijavo 85 žmonių grupę,
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
who had been diagnosed with hysteria.
166
516002
4184
kuriems buvo diagnozuota isterija.
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
and 30 had become disabled.
167
520766
3997
Po 9 metų dvylika iš jų mirė, o trisdešimt
tapo invalidais.
tapo invalidais.
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
like multiple sclerosis,
168
524787
3433
Daugelis turėjo nediagnozuotų ligų,
tokių kaip išsėtinė sklerozė, epilepsija,
tokių kaip išsėtinė sklerozė, epilepsija,
09:00
epilepsy, brain tumors.
169
528244
1896
smegenų augliai.
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
renamed "conversion disorder."
170
531259
3725
1980 m. isterija buvo oficialiai
pervadinta į konversinį sutrikimą.
pervadinta į konversinį sutrikimą.
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
that diagnosis in 2012,
171
535563
3324
Kai 2012 neurologas man nustatė šią ligą,
jis pažodžiui kartojo Froido mintis.
jis pažodžiui kartojo Froido mintis.
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
172
538911
2617
09:13
and even today,
173
541552
1151
Net dabar moterims ši diagnozė nustatoma
nuo dviejų iki dešimt kartų dažniau.
nuo dviejų iki dešimt kartų dažniau.
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
to receive that diagnosis.
174
542727
4374
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
or psychogenic illness
175
548487
3999
Problema su isterija ir psichogeninėmis
ligomis
ligomis
09:24
is that it can never be proven.
176
552510
2034
yra tai, kad jų niekaip negalima įrodyti.
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
the absence of evidence,
177
554568
2855
Pagal apibrėžimą tai yra
įrodymų nebuvimas.
įrodymų nebuvimas.
09:30
and in the case of ME,
178
558192
1375
Mialginio Encefalomielito (ME) atveju,
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
have held back biological research.
179
559591
4005
psichologiniai paaiškinimai stabdo
biologinius tyrimėjimus.
biologinius tyrimėjimus.
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
of the least funded diseases.
180
563620
3299
Visame pasaulyje ME yra mažiausiai
finansuojama liga.
finansuojama liga.
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
181
567321
6942
JAV, mes išleidžiame maždaug 2500 dolerių
AIDS sergančiam pacientui,
AIDS sergančiam pacientui,
09:46
250 dollars per MS patient
182
574809
2720
250 dolerių išsėtine skleroze
sergančiam pacientui
sergančiam pacientui
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
per ME patient.
183
578100
3207
ir tik 5 dolerius per metus pacientui,
sergančiam mialginiu encefalomielitu.
sergančiam mialginiu encefalomielitu.
09:54
This was not just lightning.
184
582125
2081
Tai nėra atsitiktinumas ir aš nesu
tiesiog nelaimėlė.
tiesiog nelaimėlė.
09:56
I was not just unlucky.
185
584230
1764
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
has been a choice,
186
586494
3091
Neišmanymas gaubiantis mano ligą yra
pasirinkimas.
pasirinkimas.
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
that were supposed to protect us.
187
589609
4124
Pasirinkimas, kurį priima institucijos,
kurios turėtų saugoti mus.
kurios turėtų saugoti mus.
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
sometimes runs in families,
188
595535
2871
Mes nežinome, kodėl šia liga kartais serga
keli šeimos nariai,
keli šeimos nariai,
10:10
why you can get it
after almost any infection,
after almost any infection,
189
598430
2465
ar kodėl ja galima susirgti po bet kokios
infekcijos, nuo enterovirusų, Epstein-Barr
infekcijos, nuo enterovirusų, Epstein-Barr
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
to Epstein-Barr virus to Q fever,
190
600919
3733
viruso, iki Q karštligės.
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
at two to three times the rate of men.
191
605123
3240
Arba kodėl ji 2-3 kartus dažniau paveikia
moteris nei vyrus.
moteris nei vyrus.
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
than just my disease.
192
609058
2719
Ši problema yra kur kas didesnė nei tik
mano liga.
mano liga.
10:24
When I first got sick,
193
612356
1183
Kai tik susirgau, su manimi susisiekdavo
draugai.
draugai.
10:25
old friends were reaching out to me.
194
613563
2158
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
of a cohort of women in their late 20s
195
616180
3129
Greitai supratau, kad esu viena iš tų
moterų, beveik įkopusių į trečiąją dešimtį,
moterų, beveik įkopusių į trečiąją dešimtį,
10:31
whose bodies were falling apart.
196
619333
1686
kurių kūnai pradėjo griūti.
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
much trouble we were having
197
622012
2855
Stulbino tai, kiek problemų mes turėjome
bandydamos atkreipti į save dėmesį.
bandydamos atkreipti į save dėmesį.
10:36
being taken seriously.
198
624891
1158
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
199
626577
1958
Sužinojau apie moterį, sergančią
skleroderma,
skleroderma,
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
200
628559
2100
autoimunine jungiamojo audinio liga,
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
that it was all in her head.
201
630683
2710
kuriai metų metus sakė, kad ji viską
išsigalvoja.
išsigalvoja.
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
202
633417
2512
Nuo pirmųjų simptomų iki diagnozės
jos stemplė buvo taip sugadinta,
jos stemplė buvo taip sugadinta,
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
203
635953
2427
10:50
she will never be able to eat again.
204
638404
2245
kad ji niekada nebegalės valgyti.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
205
640673
2182
Kita moteris serganti kiaušidžių vėžiu,
kuriai metai iš metų buvo sakoma,
kuriai metai iš metų buvo sakoma,
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
that it was just early menopause.
206
643376
2748
kad tai ankstyva menopauzė.
10:59
A friend from college,
207
647188
1568
Koledžo draugė, kuriai galvos auglys buvo
neteisingai diagnozuotas kaip nerimas.
neteisingai diagnozuotas kaip nerimas.
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
for years as anxiety.
208
648780
3895
11:06
Here's why this worries me:
209
654222
1610
Štai kodėl ši istorija mane neramina:
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
autoimmune diseases
210
657125
3451
nuo 1950-ųjų, daugelio autoimuninių ligų
atvejų padidėjo du ar tris kartus.
atvejų padidėjo du ar tris kartus.
11:12
have doubled to tripled.
211
660600
1703
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
who are eventually diagnosed
212
662818
2940
45 procentams pacientų,
kuriems vėliau diagnozuojama žinoma
autoimuninė liga,
autoimuninė liga,
11:17
with a recognized autoimmune disease
213
665782
1994
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
214
667800
2508
iš pradžių sakoma,
kad jie yra hipochondrikai.
kad jie yra hipochondrikai.
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
this has everything to do with gender
215
670783
3150
Kaip ir senoji isterija,
tai yra susiję su lytim
tai yra susiję su lytim
11:25
and with whose stories we believe.
216
673957
1866
ir su tuo kieno istorijomis mes tikime.
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
of autoimmune disease patients are women,
217
676974
3651
75 procentai sergančių autoimuninėmis
ligomis yra moterys.
ligomis yra moterys.
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
it's as high as 90 percent.
218
680649
3179
O kai kurioms ligomis šis skaičius siekia
90 procentų.
90 procentų.
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
disproportionately affect women,
219
685076
2857
Nors šios ligos neproporcingai paveikia
moteris, jos nėra moterų ligos.
moteris, jos nėra moterų ligos.
11:39
they are not women's diseases.
220
687957
1652
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
and ME affects millions of men.
221
689633
3688
ME serga vaikai ir milijonai vyrų.
11:45
And as one patient told me,
222
693345
1785
Kaip vienas pacientas man pasakė,
nuo to nepabėgsi – jeigu tu moteris,
nuo to nepabėgsi – jeigu tu moteris,
11:47
we get it coming and going --
223
695154
1508
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
you're exaggerating your symptoms,
224
696686
3608
sakoma, kad tu perdedi savo simptomus,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
to be strong, to buck up.
225
700318
3458
jeigu vyras – kad reikia susiimti
ir pasitempti.
ir pasitempti.
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
a more difficult time getting diagnosed.
226
704676
4149
Vyrams gauti diagnozę gali būti
dar sunkiau.
dar sunkiau.
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
Mano protas nebeveikia taip,
kaip anksčiau.
kaip anksčiau.
12:25
Here's the good part:
228
733914
1327
Štai geroji dalis.
12:28
despite everything, I still have hope.
229
736645
2179
Nepaisant visko aš vis dar turiu vilties.
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
thought of as psychological
230
739903
3900
Tiek daug ligų anksčiau buvo laikomos
psichologinėmis,
psichologinėmis,
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
their biological mechanisms.
231
743827
2908
kol mokslas neatrado jų biologinių
mechanizmų.
mechanizmų.
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
could be forcibly institutionalized
232
747323
3094
Pacientai, sergantys epilepsija, būdavo
jėga uždaromi į gydymo įstaigas,
jėga uždaromi į gydymo įstaigas,
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
abnormal electrical activity in the brain.
233
750441
4604
kol elektroencefalografu nebuvo galima
nustatyti pakitusių smegenų bangų.
nustatyti pakitusių smegenų bangų.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
as hysterical paralysis
234
755500
4276
Išsėtinė sklerozė buvo neteisingai
diagnozuojama kaip isterinis paralyžius,
diagnozuojama kaip isterinis paralyžius,
kol kompiuterine ir magnetinio rezonanso
tomografija
tomografija
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
discovered brain lesions.
235
759800
3312
nebuvo nustatyti smegenų pažeidimai.
12:55
And recently, we used to think
236
763945
1515
Visai neseniai galvojome, kad skrandžio
opos yra sukeliamos streso,
opos yra sukeliamos streso,
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
were just caused by stress,
237
765484
2820
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
that H. pylori was the culprit.
238
768328
3320
kol neatradom, kad bakterija
H. Pylori yra tikroji priežastis.
H. Pylori yra tikroji priežastis.
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
from the kind of science
239
772801
2894
ME niekada nebuvo tyrinėjama taip kaip
kitos ligos, bet tai pradeda keistis.
kitos ligos, bet tai pradeda keistis.
13:07
that other diseases have had,
240
775719
2310
13:10
but that's starting to change.
241
778053
1664
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
to find evidence of autoimmunity,
242
780661
3541
Vokietijoje mokslininkai randa
autoimuninių procesų požymių,
autoimuninių procesų požymių,
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
243
784226
2342
Japonijoje – smegenų uždegimo.
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
are finding abnormalities
244
787406
3054
JAV Stanfordo mokslininkai randa medžiagų
apykaitos pakitimų,
apykaitos pakitimų,
13:22
in energy metabolism
245
790484
1896
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
away from normal.
246
792404
3462
kurie yra 16 standartinių nuokrypių
nutolę nuo normos.
nutolę nuo normos.
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
are running a phase-3 clinical trial
247
796640
4045
Norvegijoje mokslininkai atlieka trečios
fazės klinikinį tyrimą su vaistu vėžiui,
fazės klinikinį tyrimą su vaistu vėžiui,
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
causes complete remission.
248
800709
3667
kuris kai kuriems pacientams leidžia
pasiekti visišką remisiją.
pasiekti visišką remisiją.
13:37
What also gives me hope
249
805798
1661
Kas dar man suteikia vilties, tai pacientų
atsparumas.
atsparumas.
13:40
is the resilience of patients.
250
808316
2017
Internete mes susibūrėme drauge ir
dalinomės savo istorijomis.
dalinomės savo istorijomis.
13:43
Online we came together,
251
811968
1874
13:46
and we shared our stories.
252
814251
1679
13:49
We devoured what research there was.
253
817449
2774
Mes prarijome visą mokslinę literatūra,
kurią radome.
kurią radome.
13:52
We experimented on ourselves.
254
820743
2077
Mes eksperimentavome su savimi.
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
and our own doctors
255
823496
2373
Mes tapome savo pačių mokslininkais ir
gydytojais, nes privalėjome.
gydytojais, nes privalėjome.
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
five percent there,
257
828378
3739
Palengva, aš pridėjau penkis procentus
šen ir penkis ten,
šen ir penkis ten,
14:04
until eventually, on a good day,
258
832141
2233
kol galiausiai, atėjus geresnei dienai,
aš galėjau išeiti iš namų.
aš galėjau išeiti iš namų.
14:06
I was able to leave my home.
259
834398
1906
14:09
I still had to make ridiculous choices:
260
837815
2587
Aš vis tiek turėjau daryti absurdiškus
pasirinkimus:
pasirinkimus:
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
or will I wash my hair today?
261
840568
3841
Ar šiandien 15 minučių sėdėsiu sode
ar išsiplausiu galvą?
ar išsiplausiu galvą?
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
that I could be treated.
262
844924
2428
Bet tai suteikė man vilties, kad tai gali
būti pagydoma.
būti pagydoma.
14:19
I had a sick body; that was all.
263
847693
2342
Mano kūnas sirgo ir tiek.
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
Ir su atitinkama pagalba, galbūt vieną
dieną man pagerės.
dieną man pagerės.
14:27
I came together with patients
around the world,
around the world,
265
855740
3203
Mes susibūrėme su pacientais visame
pasaulyje ir pradėjome kovoti.
pasaulyje ir pradėjome kovoti.
14:31
and we started to fight.
266
859466
1754
Mes užpildėme tuštumą šiuo tuo nuotabaus.
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
with something wonderful,
267
861863
3171
14:37
but it is not enough.
268
865698
1492
Bet to nepakanka.
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
be able to run again,
269
868662
4037
Aš vis dar nežinau, ar kada galėsiu bėgti,
ar įveikti bet kokį atstumą eidama,
ar įveikti bet kokį atstumą eidama,
14:44
or walk at any distance,
270
872723
1897
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
ar daryti kokį nors kinetinių dalykų,
kuriuos dabar galiu tik savo svajonėse.
kuriuos dabar galiu tik savo svajonėse.
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
for how far I have come.
272
879143
3090
Bet aš esu dėkinga už tai,
kaip toli aš nuėjau.
kaip toli aš nuėjau.
14:55
Progress is slow,
273
883955
1485
Progresas yra lėtas, kylantis aukštyn
ir žemyn,
ir žemyn,
14:57
and it is up
274
885464
1292
14:59
and it is down,
275
887310
1256
15:01
but I am getting a little better each day.
276
889222
2913
tačiau man truputį gėrėja kiekvieną dieną.
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
when I was stuck in that bedroom,
277
894013
3919
Prisimenu, ką tai reiškė, kai aš buvau
prikaustyta savo miegamajame,
prikaustyta savo miegamajame,
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
since I had seen the sun.
278
898548
2948
kai mėnesius nemačiau saulės.
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
Galvojau, kad ten ir mirsiu. Bet štai, aš
esu čia, su jumis, ir tai yra stebuklas.
esu čia, su jumis, ir tai yra stebuklas.
15:18
But here I am today,
280
906961
1567
15:21
with you,
281
909255
1282
15:23
and that is a miracle.
282
911513
2061
Nežinau kas būtų nutikę, jei nebūčiau
viena iš laimingųjų,
viena iš laimingųjų,
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
had I not been one of the lucky ones,
283
916606
3619
15:32
had I gotten sick before the internet,
284
920377
2177
jei būčiau susirgusi kol dar nebuvo
interneto,
interneto,
15:34
had I not found my community.
285
922995
1974
jeigu nebūčiau suradusi savo bendruomenės.
15:37
I probably would have already
taken my own life,
taken my own life,
286
925777
2728
Greičiausiai jau būčiau nusižudžiusi,
kaip kad daugelis kitų jau padarė.
kaip kad daugelis kitų jau padarė.
15:41
as so many others have done.
287
929028
1907
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
we have saved, decades ago,
288
932094
3224
Kiek gyvybių būtume išsaugoję,
jei būtume klausę teisingų klausimų?
jei būtume klausę teisingų klausimų?
15:47
if we had asked the right questions?
289
935957
1903
15:50
How many lives could we save today
290
938626
2149
Kiek gyvybių galėtume išsaugoti šiandien,
jei nuspręstume padaryti tikrą pradžią?
jei nuspręstume padaryti tikrą pradžią?
15:53
if we decide to make a real start?
291
941592
2162
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
of my disease is discovered,
292
945205
3043
Net kai tikroji mano ligos priežastis bus
atrasta,
atrasta,
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
our institutions and our culture,
293
948881
3475
jei nepakeisime mūsų institucijų
ir kultūros, tas pats nutiks su kita liga.
ir kultūros, tas pats nutiks su kita liga.
16:04
we will do this again to another disease.
294
952380
2376
16:07
Living with this illness has taught me
295
955658
1994
Gyvenimas su šia liga mane išmokė, kad
mokslas ir medicina
mokslas ir medicina
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
are profoundly human endeavors.
296
957676
2928
yra nepaprastai žmogiški siekiai.
16:13
Doctors, scientists and policy makers
297
961153
2591
Gydytojai, mokslininkai ir politikai nėra
apsaugoti nuo to pačio šališkumo,
apsaugoti nuo to pačio šališkumo,
16:15
are not immune to the same biases
298
963768
2887
kuris liečia mus visus.
16:19
that affect all of us.
299
967568
1579
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
about women's health.
300
971377
3052
Mums reikia pagalvoti apie niuansus, kai
kalbame apie moterų sveikatą.
kalbame apie moterų sveikatą.
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
a battleground for equality
301
975119
4102
Mūsų imuninės sistemos, yra tokie patys
mūšio laukai, kaip ir likęs mūsų kūnas.
mūšio laukai, kaip ir likęs mūsų kūnas.
16:31
as the rest of our bodies.
302
979245
1582
16:33
We need to listen to patients' stories,
303
981253
2344
Mes turime klausyti pacientų istorijų ir
mes turime būti pasiruošę pasakyti,
mes turime būti pasiruošę pasakyti,
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
to say, "I don't know."
304
984542
2565
„Aš nežinau“.
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
305
988024
2352
„Aš nežinau“ yra nuostabus dalykas.
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
306
991235
2592
"Aš nežinau" yra tai, kur prasideda
atradimai.
atradimai.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
Ir jeigu mes tai padarytume, jeigu mes
priartėtume prie milžiniškos gausybės to,
priartėtume prie milžiniškos gausybės to,
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
of all that we do not know,
308
997447
3695
ko mes nežinome, ir tada,
vietoje nežinomybės baimės,
vietoje nežinomybės baimės,
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
309
1001166
1952
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
with a sense of wonder.
310
1003142
2511
galbūt mes ją galėtume pasitikti su
nuostaba.
nuostaba.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Dėkoju.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - FilmmakerJennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.
Why you should listen
Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.
Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.
Jennifer Brea | Speaker | TED.com