TEDSummit
Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose
ჯენ ბრეა: რა ხდება, როცა ექიმები დიაგნოზს ვერ გისვამენ
Filmed:
Readability: 4.1
2,042,782 views
ხუთი წლის წინ, TED-ის სტიპენდიანტი, ჯენ ბრეა, მიალგიური ენცეფალომიელიტით დაავადდა, რომელიც ქრონიკული დაღლილობის სინდრომად არის ცნობილი. დამაუძლურებელი დაავადება, მნიშვნელოვნად აფერხებს უბრალო აქვიტობებს და მძიმე დღეეებში ზეწრის შრიალის ხმასაც კი აუტანელს ხდის. ამ ტკივილით სავსე გამოსვლაში, ბრეა აღწერს იმ დაბრკოლებებს, რომლებსაც ამ დაავადების მკურნალობის ძიებაში გადააწყდა. დაავადების, რომლის საწყის მიზეზები და ფიზიკური ზემოქმედება სრულად არ გვესმის. ის ასევე გვიყვება საკუთარ მისწრაფებაზე, დოკუმენტურად აღწეროს იმ პაციენტების ცხოვრება, რომელთა განკურნებაც მედიცინას უჭირს
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:17
Hi.
0
5415
1443
სალამი.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
მადლობა.
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
2
8983
1697
[ჯენიფერ ბრეა ხმაზე მგძნობიარეა.
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
to applaud ASL-style, in silence.]
3
10704
3145
დამსწრე აუდიტორიას ტაშის
დაკვრა ჩუმად, ჟესტურ ენაზე სთხოვეს].
დაკვრა ჩუმად, ჟესტურ ენაზე სთხოვეს].
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
ეს მე ვარ, 5 წლის წინ.
ჰარვარდში დოქტორანტურის სტუდენტი ვიყავი
00:29
I was a PhD student at Harvard,
5
17747
2005
და მოგზაურობა მიყვარდა.
00:31
and I loved to travel.
6
19776
2033
ჩემი ცხოვრების სიყვარულზე
ახალად დანიშნული ვიყავი.
ახალად დანიშნული ვიყავი.
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
to marry the love of my life.
7
22472
3180
28 წლის ვიყავი და ბევრი ჩვენგანივით
როდესაც კარგი ჯანმრთელობა გვაქვს
როდესაც კარგი ჯანმრთელობა გვაქვს
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
when we are in good health,
8
27072
3975
00:43
I felt like I was invincible.
9
31071
2031
თავს თითქოს უძლეველად ვგრძნობდი.
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
ერთ დღესაც სიცხემ 41 - მდე ამიწია.
00:50
I probably should have gone to the doctor,
11
38758
2049
ალბათ ექიმთან უნდა წავსულიყავი,
00:52
but I'd never really been sick in my life,
12
40831
2564
მაგრამ ცხოვრებაში ავად თითქმის
არასდროს გავმხდარვარ
არასდროს გავმხდარვარ
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
if you have a virus,
13
43419
2353
და ვიცოდი, რომ ჩვეულებრივ
როცა ვირუსი გაქვთ,
როცა ვირუსი გაქვთ,
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
some chicken soup,
14
45796
3133
სახლში რჩებით, ქათმის ბულიონს ამზადებთ
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
everything will be fine.
15
48953
2313
და რამდენიმე დღეში ყველაფერი
კარგად იქნება.
კარგად იქნება.
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
მაგრამ აჯერად საქმე კარგად არ წავიდა.
01:07
After the fever broke,
17
55560
1537
მას შემდეგ, რაც ცხელება დამეწყო,
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
I couldn't leave my house.
18
57121
3851
სამი კვირის მანძილზე ისეთი თავბრუსხვევა
მქონდა სახლიდან ვერ გავდიოდი.
მქონდა სახლიდან ვერ გავდიოდი.
01:13
I would walk straight into door frames.
19
61467
2194
პირდაპირ კარების ჩარჩოს ვეჯახებოდი.
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
just to make it to the bathroom.
20
64335
2960
კედლებს ვეყრდნობოდი
სააბაზანომდე რომ მიმეღწია.
სააბაზანომდე რომ მიმეღწია.
01:20
That spring I got infection
after infection,
after infection,
21
68613
2657
იმ გაზაფხულს,
ინფექცია ინფექციაზე მეყრებოდა
ინფექცია ინფექციაზე მეყრებოდა
01:23
and every time I went to the doctor,
22
71825
1827
და ყოველ ჯერზე, როცა ექიმთან მივდიოდი,
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
nothing wrong.
23
73676
2783
მეუბნებოდა, რომ საერთოდ არაფერი მჭირდა.
ანალიზების პასუხები,
01:29
He had his laboratory tests,
24
77533
1625
01:31
which always came back normal.
25
79182
1904
ყოველთვის ნორმაში იყო.
01:33
All I had were my symptoms,
26
81875
1967
მხოლოდ სიმპტომები მქონდა,
01:35
which I could describe,
27
83866
1930
რომლებიც შემეძლო აღმეწერა,
01:37
but no one else can see.
28
85820
1692
მაგრამ მათ ვერავინ აფიქსირებდა.
ვიცი, სულელურად ჯღერს,
01:41
I know it sounds silly,
29
89370
1223
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
to explain things like this to yourself,
30
90617
3268
მაგრამ საკუთარ თავს ხომ უნდა ავუხსნათ
ასეთი რამეები.
ასეთი რამეები.
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
31
93909
3624
ასე რომ, ვიფიქრე შეიძლებოდა
უბრალოდ ვბერდებოდი.
უბრალოდ ვბერდებოდი.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
შეიძლება ასეა,
როცა 25 წელს გადასცდებით.
როცა 25 წელს გადასცდებით.
01:53
(Laughter)
33
101691
2292
(სიცილი)
01:56
Then the neurological symptoms started.
34
104808
2168
შემდეგ ნევროლოგიური
სიმპტომები გამიჩნდა.
სიმპტომები გამიჩნდა.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
ზოგჯერ წრის მარჯვენა მხარეს ვერ ვხაზავდი.
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
to speak or move at all.
36
112325
3306
სხვა დროს ლაპარაკს,
ან მოძრაობას საერთოდ ვერ ვახერხებდი.
ან მოძრაობას საერთოდ ვერ ვახერხებდი.
02:10
I saw every kind of specialist:
37
118330
1734
ყველა ტიპის სპეციალისტი მოვინახულე:
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
dermatologists, endocrinologists,
38
120088
3072
ინფექციური დაავადებების ექიმები,
დერმატოლოგები, ენდოკრინოლოგები,
დერმატოლოგები, ენდოკრინოლოგები,
02:15
cardiologists.
39
123184
1283
კარდიოლოგები.
02:16
I even saw a psychiatrist.
40
124945
1916
ფსიქიატრიც კი მოვინახულე.
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
"It's clear you're really sick,
41
127679
3244
ჩემმა ფსიქიატრმა თქვა:
"ნათელია, რომ ავად ხართ,
"ნათელია, რომ ავად ხართ,
02:22
but not with anything psychiatric.
42
130947
2156
მაგრამ არა რამე ფსიქიატრული დაავადებით.
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
what's wrong with you."
43
134045
2738
ვიმედოვნებ, იპოვიან რა გჭირთ".
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
diagnosed me with conversion disorder.
44
138094
4066
მომდევნო დღეს ჩემმა ნევროლოგმა
ქცევითი დარღვევის დიაგნოზი დამისვა.
ქცევითი დარღვევის დიაგნოზი დამისვა.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
მითხრა, რომ ყველაფერი...
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
the sinus infection,
46
145255
2977
სიცხეები, ყელის ტკივილი, სინუსიტი,
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
neurological and cardiac symptoms --
47
148916
3330
ყველა კუჭ-ნაწლავის, ნევროლოგიური
და კარდიოლოგიური სიმპტომები...
და კარდიოლოგიური სიმპტომები...
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
by some distant emotional trauma
48
152715
2718
რომელიღაც ძველი
ემოციური ტრავმით იყო გამოწვეული,
ემოციური ტრავმით იყო გამოწვეული,
02:47
that I could not remember.
49
155457
1606
რომელიც არ მახსოვდა.
02:50
The symptoms were real, he said,
50
158069
1998
მან თქვა, რომ სიმპტომები რეალური იყო,
02:52
but they had no biological cause.
51
160546
2359
მაგრამ მათ ბიოლოგიური
საფუძველი არ ჰქონდათ.
საფუძველი არ ჰქონდათ.
02:56
I was training to be a social scientist.
52
164527
2609
სოციალურ მეცნიერებებს ვსწავლობდი.
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
probability theory,
53
167160
3232
შესწავლილი მქონდა სტატისტიკა,
ალბათობის თეორია,
ალბათობის თეორია,
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
experimental design.
54
170416
2574
მათემატიკური მოდელირება,
ექსპერიმენტული დიზაინი.
ექსპერიმენტული დიზაინი.
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
my neurologist's diagnosis.
55
175058
3993
ვიგრძენი, რომ ასე მარტივად ვერ უარვყოფდი
ჩემი ნევროლოგის დიაგნოზს.
ჩემი ნევროლოგის დიაგნოზს.
03:11
It didn't feel true,
56
179599
1592
თითქოს ის ცდებოდა,
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
that the truth is often counterintuitive,
57
181215
3470
მაგრამ როგორც ვისწავლე,
რეალობა ხშირად არაინტუიციურია
რეალობა ხშირად არაინტუიციურია
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
by what we want to believe.
58
185356
2597
და მარტივად გადაიფარება იმით,
რისიც გვინდა რომ გვჯეროდეს.
რისიც გვინდა რომ გვჯეროდეს.
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
that he was right.
59
188514
2932
ასე რომ, უნდა დამეშვა,
რომ ექიმი მართალი იყო.
რომ ექიმი მართალი იყო.
03:25
That day, I ran a small experiment.
60
193603
2515
იმ დღეს მცირე ექსპერიმენტი ჩავატარე.
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
from my neurologist's office to my house,
61
196919
3413
ნევროლოგის კაბინეტიდან სახლამდე,
სადღაც 3 კილომეტრი ფეხით გავიარე.
სადღაც 3 კილომეტრი ფეხით გავიარე.
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
almost electric kind of pain.
62
201229
4035
ფეხებში უცნაურ, ელექტრული
შოკის მაგვარ ტკივილს ვგრნობდი.
შოკის მაგვარ ტკივილს ვგრნობდი.
03:38
I meditated on that pain,
63
206475
1603
ამ ტკივილზე დავფიქრდი.
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
could have possibly generated all this.
64
208102
4019
დავუფიქრდი, თუ როგორ შეეძლო გონებას
ეს ტკვილი წარმოექმნა.
ეს ტკვილი წარმოექმნა.
03:45
As soon as I walked through the door,
65
213320
1875
როგორც სახლში შევედი,
ეგრევე ჩავიკეცე.
03:47
I collapsed.
66
215219
1165
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
67
216837
2782
ტვინი და ხერხემალი მეწვოდა.
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
I couldn't touch my chin to my chest,
68
220696
3771
კისერი ისე მქონდა გაშეშებული,
რომ თავს ვერ ვხრიდი
რომ თავს ვერ ვხრიდი
03:57
and the slightest sound --
69
225324
1751
და უმცირესი ხმაც კი,
03:59
the rustling of the sheets,
70
227099
1835
ფურცლების შრიალი,
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
in the next room --
71
228958
2265
გვერდით ოთახში,
ჩემი ქმრის ფეხშველა სიარული,
ჩემი ქმრის ფეხშველა სიარული,
04:03
could cause excruciating pain.
72
231737
2134
მტანჯველ ტკივილს იწვევდა.
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
of the next two years in bed.
73
235832
2583
მომდევნო ორი წელი,
ძირითადად საწოლში გავატარე.
ძირითადად საწოლში გავატარე.
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
have gotten it so wrong?
74
239235
2760
რატომ შეცდა ჩემი ექიმი ასე უხეშად?
04:14
I thought I had a rare disease,
75
242939
2181
მეგონა იშვიათი დაავადება მქონდა,
04:17
something doctors had never seen.
76
245144
1989
რაღაც, რასაც ექიმები არასდროს შეხვედრიან.
შემდეგ ინტერნეტში შევედი
04:19
And then I went online
77
247926
1195
04:21
and found thousands of people
all over the world
all over the world
78
249145
2378
და მსოფლიოში ათასობით ადამიანი აღმოვაჩინე,
რომელსაც ასეთივე სიმპტომები ჰქონდა.
04:23
living with the same symptoms,
79
251980
1620
ასეთივე იზოლაციაში იყვნენ
04:26
similarly isolated,
80
254087
1564
04:27
similarly disbelieved.
81
255675
1457
და ასევე არ სჯეროდათ მათი.
ზოგიერთს მუშაობა ჯერ კიდევ შეეძლო,
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
and weekends in bed,
83
259161
2485
მაგრამ საღამოებისა და შაბათ-კვირის
საწოლში გატარება უწევდა,
საწოლში გატარება უწევდა,
04:33
just so they could show up
the next Monday.
the next Monday.
84
261670
2067
იმისთვის რომ ორშაბათს
სამსახურში წასვლა შეძლებოდა.
სამსახურში წასვლა შეძლებოდა.
04:36
On the other end of the spectrum,
85
264364
2080
მეორეს მხარივ,
04:38
some were so sick
86
266468
1738
ზოგი ისე ავად იყო,
04:40
they had to live in complete darkness,
87
268230
2306
რომ ცხოვრება სრულ სიბნელეში უწევდა,
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
the sound of a human voice
88
270560
3372
ადამიანის ხმას
და ახლობლების შეხებასაც კი ვერ უძლებდნენ.
04:45
or the touch of a loved one.
89
273956
1909
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
with myalgic encephalomyelitis.
90
277469
4002
მიალგიური ენცეფალომიელიტის (მ.ე.)
დიაგნოზი დამისვეს.
დიაგნოზი დამისვეს.
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
"chronic fatigue syndrome."
91
282554
3452
ალბათ "ქრონიკული დაღლილობის
სინდრომის" სახელით გსმენიათ.
სინდრომის" სახელით გსმენიათ.
04:58
For decades, that's a name
92
286987
1922
ეს სახელი ნიშნავს,
რომ ათწლეულების განმავლობაში,
რომ ათწლეულების განმავლობაში,
05:00
that's meant that this
93
288933
1605
ეს გამოსახულება,
ამ დაავადების სახეს წარმოადგენდა,
05:03
has been the dominant image
94
291578
1383
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
as serious as this.
95
292985
3275
რომელიც სინამდვილეში
ასეთი სერიოზული რამეა.
ასეთი სერიოზული რამეა.
ძირითადი, ყველასთვის
დამახასიათებელი სიმპტომია,
დამახასიათებელი სიმპტომია,
05:09
The key symptom we all share
96
297468
1524
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
physically, mentally --
97
299016
3752
რომ ყველა ჩვენი ძალისხმევა,
ფიზიკურიც და გონებრივიც
ფიზიკურიც და გონებრივიც
ძალიან ძვირად გვიჯდება.
05:15
we pay and we pay hard.
98
303296
1953
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
he might be sore for a couple of days.
99
305807
3494
თუ ჩემი ქმარი სარბენად წავა,
მასი ტკივილი რამდენიმე დღე გრძელდება.
მასი ტკივილი რამდენიმე დღე გრძელდება.
თუ მე ვეცდები ნახევარი კორპუსი გავიარო,
შეიძლება ერთი კვირა ლოგინად ჩავვარდე.
შეიძლება ერთი კვირა ლოგინად ჩავვარდე.
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
I might be bedridden for a week.
100
309325
3399
05:25
It is a perfect custom prison.
101
313323
2255
იდეალური ინდივიდუალური ციხეა.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
102
316261
2748
ვიცნობ ბალეტის მოცეკვავეებს,
რომლებიც ვერ ცეკვავენ.
რომლებიც ვერ ცეკვავენ.
05:31
accountants who can't add,
103
319033
2173
ბუღალტრებს, რომლებიც ვერ ანგარიშობენ.
05:33
medical students who never became doctors.
104
321230
2558
სამედიცინოს სტუდენტები,
რომლებიც ვერ გახდნენ ექიმები.
რომლებიც ვერ გახდნენ ექიმები.
05:36
It doesn't matter what you once were;
105
324421
2168
მნიშვნელობა არ აქვს ერთ დროს იყავით,
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
თქვენ ამას ვეღარ აკეთებთ.
05:41
It's been four years,
107
329475
1890
ოთხი წელი გავიდა
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
და ამ დროის მანძილზე
ისე კარგად არასდროს ვყოფილვარ,
ისე კარგად არასდროს ვყოფილვარ,
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
from my neurologist's office.
109
334009
3476
როგორც იმ წუთამდე, სანამ
ჩემი ნევროლოგიდან მოსული სახლში შემოვედი.
ჩემი ნევროლოგიდან მოსული სახლში შემოვედი.
ცნობილია, რომ მსოფლიოში
დაახლოებით 15-დან - 30 მილიონამდე ადამიანს
დაახლოებით 15-დან - 30 მილიონამდე ადამიანს
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
people around the world
110
338683
3195
05:53
have this disease.
111
341902
1254
ეს დაავადება აწუხებს.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
it's about one million people.
112
343604
3263
შეერთებულ შტატებში, საიდანაც ვარ,
სადღაც 1 მილიონია ასეთი.
სადღაც 1 მილიონია ასეთი.
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
as multiple sclerosis.
113
346891
3632
ეს დაახლოებით ორჯერ აღემატება
გაფანტული სკლეროზის რაოდენობას.
გაფანტული სკლეროზის რაოდენობას.
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
with the physical function
114
351797
2742
გულის უკმარისობით დაავადებული პაციენტები
ფიზიკურად ათწლეულები ფუნქციონირებენ.
06:06
of someone with congestive heart failure.
115
354563
2134
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
are homebound or bedridden,
116
357310
3038
ჩვენი 25%-ს კი ლოგინადაა ჩავარდნილი,
ან გარეთ ვერ გადის.
ან გარეთ ვერ გადის.
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
can't even work part-time.
117
360927
3701
75- 85%-ს კი ნახევარ განაკვეთზე
მუშაობაც კი არ შეუძლია.
მუშაობაც კი არ შეუძლია.
06:17
Yet doctors do not treat us
118
365385
2004
მიუხედავად ამისა,
ექიმები არ გვმკურნალობენ
ექიმები არ გვმკურნალობენ
06:20
and science does not study us.
119
368064
1938
და მეცნიერება კი არ გვიკვლევს.
06:23
How could a disease this common
and this devastating
and this devastating
120
371116
3428
როგორ მოხდა, რომ ასეთი გავრცელებული
და დამანგრეველი დაავადება,
და დამანგრეველი დაავადება,
06:27
have been forgotten by medicine?
121
375325
1825
მივიწყებული იქნა მედიცინის მიერ?
როდესაც ჩემმა ექიმმა ქცევითი
დარღვევის დიაგნოზი დამისვა,
დარღვევის დიაგნოზი დამისვა,
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
with conversion disorder,
122
379264
2524
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
of ideas about women's bodies
123
381812
2688
მან ქალთა სხეულის შესახებ
შეხედულებები მოიხო,
შეხედულებები მოიხო,
06:36
that are over 2,500 years old.
124
384524
2150
რომელებიც 2 500 წელზე მეტია არსებობს.
06:39
The Roman physician Galen thought
125
387215
1733
რომაელი ექიმი, გალენი ფიქრობდა,
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
by sexual deprivation
126
388972
2971
რომ ისტერია სქესობრივი კავშირის
ნაკლებობით იყო გამოწვეული,
ნაკლებობით იყო გამოწვეული,
06:43
in particularly passionate women.
127
391967
2525
განსაკუთრებით კი, ვნებიან ქალებში.
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
would literally dry up
128
395125
2764
ბერძნები მიიჩნევდნენ,
რომ საშვილოსნო შრებოდა
რომ საშვილოსნო შრებოდა
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
in search of moisture,
129
397913
2427
და სხეულის გარშემო
სინესტის საძებრად დაბოდიალებდა,
სინესტის საძებრად დაბოდიალებდა,
06:52
pressing on internal organs --
130
400364
1896
რითიც შინაგან ორგანოებს აწვებოდა...
06:54
yes --
131
402284
1214
დიახ...
06:56
causing symptoms from extreme emotions
132
404648
2695
რაც იწვევდა სიმპტომებს,
მოზღვავებული ემოციებით დაწყებული,
მოზღვავებული ემოციებით დაწყებული,
06:59
to dizziness and paralysis.
133
407367
2245
თავბრუსხვევასა
და პარალიზებით დამთავრებული.
და პარალიზებით დამთავრებული.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
134
410715
2604
მკურნალობა ქორწინებასა და დედობაში იყო.
ეს იდეები, რამდენიმე ათასწლეულის მანძილზე
თითქმის უცვლელი იყო,
თითქმის უცვლელი იყო,
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
for several millennia until the 1880s,
135
414898
4560
1880-იანებამდე, როცა ნევროლოგებმა
ისტერიის თეორიის გათანამედროვება სცადეს.
ისტერიის თეორიის გათანამედროვება სცადეს.
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
the theory of hysteria.
136
419482
3698
ზოგმუნდ ფროიდმა ჩამოაყალიბა თეორია,
07:15
Sigmund Freud developed a theory
137
423764
1653
რომლის მიხედვითაც, არაცნობიერს შეეძლო
ფიზიკური სიმპტომები წარმოექმნა
ფიზიკური სიმპტომები წარმოექმნა
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
could produce physical symptoms
138
425441
2796
ისეთ მოგონებებსა და ემოციებთან
გასამკლებლებლად,
გასამკლებლებლად,
07:20
when dealing with memories or emotions
139
428261
2015
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
mind to handle.
140
430300
2311
რომლებიც ცნობიერისათვის
მეტისმეტად მტკივნეული იყო.
მეტისმეტად მტკივნეული იყო.
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
into physical symptoms.
141
432635
2879
ამ გზით ემოციები
ფიზიკურ სიმპტომებად გარდაიქმნებოდა.
ფიზიკურ სიმპტომებად გარდაიქმნებოდა.
ეს ნიშნავდა, რომ კაცებსაც შეიძლება
ისტერია დამართნოდათ.
ისტერია დამართნოდათ.
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
could now get hysteria,
142
437460
2196
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
the most susceptible.
143
439680
2498
თუმცა, რა თქმა უნდა,
ქალები უფრო მოწყვლადები იყვნენ.
ქალები უფრო მოწყვლადები იყვნენ.
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
the history of my own disease,
144
443448
3617
როდესაც ჩემი დაავადების
ისტორიის შესწავლა დავიწყე,
ისტორიის შესწავლა დავიწყე,
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
these ideas still run.
145
447089
3045
გავოცდი როცა აღმოვაჩინე,
თუ რამდენად ღრმადაა ეს იდეები გამჯდარი.
თუ რამდენად ღრმადაა ეს იდეები გამჯდარი.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
1934 წელს,
ლოს-ანჯელესის რეგიონის მთავარი
საავადმყოფოს
საავადმყოფოს
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
at the Los Angeles County General Hospital
147
452221
4775
198 ექიმი, ექთანი და პერსონალი
სერიოზულად ავად გახდა.
სერიოზულად ავად გახდა.
07:49
became seriously ill.
148
457020
1541
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
in the neck and back, fevers --
149
458585
4411
მათ ჰქონდათ კუნთების სისუსტე, კისრისა
და ზურგის გაშეშება და სიცხე.
და ზურგის გაშეშება და სიცხე.
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
I had when I first got diagnosed.
150
463020
3354
ყველა ის სიმპტომი, რაც მე მქონდა
პირველი დიაგნოსტირებისას.
პირველი დიაგნოსტირებისას.
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
it was a new form of polio.
151
466928
2319
ექიმებმა იფიქრეს, რომ ეს
პოლიომელიტის ახალი ფორმა იყო.
პოლიომელიტის ახალი ფორმა იყო.
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
than 70 outbreaks documented
152
470133
2931
მას შემდეგ, მსოფლიოში
70 -ზე მეტი ასეთი პოსტ-ინფექციური
დაავადებები მსგავსი
დაავადებები მსგავსი
08:05
around the world,
153
473088
1161
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
post-infectious disease.
154
474273
2438
გამოვლინებაა დოკუმენტირებული,
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
to disproportionately affect women,
155
477419
3493
ყველა ამ შემთხვევამ
ქალებზე არაპროპორციულად მეტად იმოქმედა.
ქალებზე არაპროპორციულად მეტად იმოქმედა.
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
the one cause of the disease,
156
481482
3927
როცა ექიმებმა დაავადების
გამომწვევ მიზეზს ვერ მიაგნეს,
გამომწვევ მიზეზს ვერ მიაგნეს,
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
were mass hysteria.
157
485433
3139
იფიქრეს, რომ ეს მასობრივი ისტერია იყო.
08:21
Why has this idea had such staying power?
158
489115
2905
რატომ იყო ეს იდეა ასეთი მდგრადი?
ვფიქრობ ამას სექსიზმთან
უნდა ჰქონდეს კავშირი,
უნდა ჰქონდეს კავშირი,
08:25
I do think it has to do with sexism,
159
493567
1796
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
doctors want to help.
160
495387
3441
თუმცა ასევე ვფიქრობ, რომ ექიმებს
გულწრფელად უნდათ კიდეც დაგვეხმარონ.
გულწრფელად უნდათ კიდეც დაგვეხმარონ.
08:30
They want to know the answer,
161
498852
1770
უნდათ, რომ პასუხები იცოდნენ.
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
what would otherwise be untreatable,
162
500646
4891
და ეს აიძულებს მათ უმკურნალონ ისეთ რამეს,
რაც სხვა შემთხვევაში არ იკურნება.
რაც სხვა შემთხვევაში არ იკურნება.
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
that have no explanation.
163
505561
2805
ახსნან დაავადება,
რომელსაც ახსნა არ გააჩნია.
რომელსაც ახსნა არ გააჩნია.
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
can cause real harm.
164
509079
2692
პრობლემა ისაა,
რომ ამას ზიანის მოყენება შეუძლია.
რომ ამას ზიანის მოყენება შეუძლია.
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
named Eliot Slater
165
512382
3596
1950-იან წლებში, ფსიქიატრმა ელიოტ სლატერმა
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
who had been diagnosed with hysteria.
166
516002
4184
85 პაციენტი გამოიკვლია,
რომელთაც ისტერიის დიაგნოზი დაუსვეს.
რომელთაც ისტერიის დიაგნოზი დაუსვეს.
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
and 30 had become disabled.
167
520766
3997
9 წლის შემდეგ,12 მათგანი გარდაცივალა,
30 კი, უნარშეზღუდული გახდა.
30 კი, უნარშეზღუდული გახდა.
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
like multiple sclerosis,
168
524787
3433
ბევრ მათგანს შესაბამისი
დიაგნოზი არ ჰქონდა დასმული, როგორიცაა:
დიაგნოზი არ ჰქონდა დასმული, როგორიცაა:
გაფანტული სკლეროზი,
ეპილეფსია, ტვინის სიმსივნე.
ეპილეფსია, ტვინის სიმსივნე.
09:00
epilepsy, brain tumors.
169
528244
1896
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
renamed "conversion disorder."
170
531259
3725
1980 წელს ისტერიას ოფიციალურად
"ქცევითი დარღვევა" დაერქვა.
"ქცევითი დარღვევა" დაერქვა.
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
that diagnosis in 2012,
171
535563
3324
როდესაც ჩემმა ნევროლოგმა
ეს დიაგნოზი 2012 წელს დამისვა,
ეს დიაგნოზი 2012 წელს დამისვა,
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
172
538911
2617
ის ფროიდს სიტყვა-სიტყვით
ახმოვანებდა.
ახმოვანებდა.
09:13
and even today,
173
541552
1151
დღესაც კი,
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
to receive that diagnosis.
174
542727
4374
ქალებს 2-დან 10-მდე
მეტჯერ უსვამენ ამ დიაგნოზს.
მეტჯერ უსვამენ ამ დიაგნოზს.
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
or psychogenic illness
175
548487
3999
ისტერიის და ფსიქოგენური დაავადებების
თეორიის პრობლემა ისაა,
თეორიის პრობლემა ისაა,
09:24
is that it can never be proven.
176
552510
2034
რომ მისი დამტკიცება შეუძლებელია.
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
the absence of evidence,
177
554568
2855
ის განმარტებიდანვე
მტკიცებულების არ არსებობას ნიშნავს
მტკიცებულების არ არსებობას ნიშნავს
და მ.ე.-ს შემთხვევაში,
09:30
and in the case of ME,
178
558192
1375
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
have held back biological research.
179
559591
4005
ფსიქოლოგიურმა ახსნებმა
ბიოლოგიური გამოკვლევები შეაფერხა.
ბიოლოგიური გამოკვლევები შეაფერხა.
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
of the least funded diseases.
180
563620
3299
მსოფლიოში მ.ე. ერთ-ერთი ყველაზე
ნაკლებად დაფინანსებული დაავადებაა.
ნაკლებად დაფინანსებული დაავადებაა.
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
181
567321
6942
აშშ-ში ყოველწლიურად დაახლოებით 2 500$
ვხარჯავთ თითოეულ შიდსიან პაციენტზე,
ვხარჯავთ თითოეულ შიდსიან პაციენტზე,
09:46
250 dollars per MS patient
182
574809
2720
250$-ს თითოეულ გაფანტული
სკლეროზის მქონე პაციენტზე
სკლეროზის მქონე პაციენტზე
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
per ME patient.
183
578100
3207
და მხოლოდ 5$-ს თითოეულ მ.ე. პაციენტზე.
09:54
This was not just lightning.
184
582125
2081
ეს არ იყო ერთი შემთხვევა.
09:56
I was not just unlucky.
185
584230
1764
ჩემი შემთხვევა უიღბლობა არ ყოფილა.
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
has been a choice,
186
586494
3091
ჩემი დაავადების მიმართ უცოდინრობა
არჩევანი იყო:
არჩევანი იყო:
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
that were supposed to protect us.
187
589609
4124
იმ ინსტიტუციების არჩევანი,
რომლებსაც ჩვენი დაცვა ევალებათ.
რომლებსაც ჩვენი დაცვა ევალებათ.
არ ვიცით მ.ე. ზოგჯერ მთელს ოჯახებს
რატომ ემართებათ.
რატომ ემართებათ.
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
sometimes runs in families,
188
595535
2871
რატომ გემართებათ ის,
თითქმის ნებისმიერი ინფექციის შემდეგ.
თითქმის ნებისმიერი ინფექციის შემდეგ.
10:10
why you can get it
after almost any infection,
after almost any infection,
189
598430
2465
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
to Epstein-Barr virus to Q fever,
190
600919
3733
ენტეროვირუსიდან დაწყებული
ეპშტეინ-ბარის და Q ვირუსით დამთავრებული.
ეპშტეინ-ბარის და Q ვირუსით დამთავრებული.
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
at two to three times the rate of men.
191
605123
3240
ან რატომ ავადდებიან 2-ჯერ,
3-ჯერ უფრო მეტად ქალები.
3-ჯერ უფრო მეტად ქალები.
ეს ბევრად უფრო დიდი პრობლემაა,
ვიდრე მხოლოდ ჩემი ავადმყოფობა.
ვიდრე მხოლოდ ჩემი ავადმყოფობა.
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
than just my disease.
192
609058
2719
როცა პირველად ავად გავხდი,
10:24
When I first got sick,
193
612356
1183
10:25
old friends were reaching out to me.
194
613563
2158
ძველი მეგობრები დამიკავშირდნენ.
მალევე იმ ქალების ჯგუფში ამოვყავი თავი,
რომლებიც 30 წელს მიღწეულები იყვნენ
რომლებიც 30 წელს მიღწეულები იყვნენ
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
of a cohort of women in their late 20s
195
616180
3129
10:31
whose bodies were falling apart.
196
619333
1686
და რომელთა სხეულებიც იშლებოდა.
გასაოცარი ის იყო, თუ რამდენი
ძალისხმევა გვჭირდებოდა იმისთვის,
ძალისხმევა გვჭირდებოდა იმისთვის,
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
much trouble we were having
197
622012
2855
რომ ვინმეს სერიოზულად აღვექვით.
10:36
being taken seriously.
198
624891
1158
ერთი ქალის შესახებ გავიგე,
რომელსაც სკელეროდერმია ჰქონდა,
რომელსაც სკელეროდერმია ჰქონდა,
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
199
626577
1958
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
200
628559
2100
შემაერთებელი ქსოვილის
ავტოიმუნური დაავადება.
ავტოიმუნური დაავადება.
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
that it was all in her head.
201
630683
2710
წლების განმავლობაში ეუბნებოდნენ,
რომ ეს მხოლოდ მის თავში იყო,
რომ ეს მხოლოდ მის თავში იყო,
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
202
633417
2512
დაავადების დაწყებიდან დაგნოზის დასმამდე.
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
203
635953
2427
მისი საყლაპავი იმდენად დაზიანდა,
10:50
she will never be able to eat again.
204
638404
2245
რომ ის ვეღარასოდეს შეძლებს ჭამას.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
205
640673
2182
კიდევ ერთი ქალი საშვილოსნოს კიბოთი,
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
that it was just early menopause.
206
643376
2748
რომელსაც წლების განმავლობაში ეუბნებოდნენ,
რომ უბრალოდ ადრეული მენოპაუზა ჰქონდა.
რომ უბრალოდ ადრეული მენოპაუზა ჰქონდა.
10:59
A friend from college,
207
647188
1568
კოლეჯის მეგობარი,
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
for years as anxiety.
208
648780
3895
რომლის ტვინის კიბოს, წლების განმავლობაში
შფოთვით აშლილობად თვლიდნენ.
შფოთვით აშლილობად თვლიდნენ.
აი, რატომ მაღელვებს ეს:
11:06
Here's why this worries me:
209
654222
1610
1950-იანი წლებიდან მოყოლებული მრავალი
ავტოიმუნური დაავადების მაჩვენებლები
ავტოიმუნური დაავადების მაჩვენებლები
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
autoimmune diseases
210
657125
3451
11:12
have doubled to tripled.
211
660600
1703
გაორმაგებიდ და გასსამაგდა.
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
who are eventually diagnosed
212
662818
2940
იმ პაციენტების 45%,
რომლებსაც საბოლოოდ
ავტოიმუნური დაავადების დიაგნოზი დაუსვეს,
ავტოიმუნური დაავადების დიაგნოზი დაუსვეს,
11:17
with a recognized autoimmune disease
213
665782
1994
თავდაპირველად უთხრეს,
რომ ჰიპოხონდრიები იყვნენ.
რომ ჰიპოხონდრიები იყვნენ.
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
214
667800
2508
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
this has everything to do with gender
215
670783
3150
როგორც ძველად ისტერიისას,
ახლაც ეს სქესთანაა დაკავშირებული
ახლაც ეს სქესთანაა დაკავშირებული
11:25
and with whose stories we believe.
216
673957
1866
და იმასთან, თუ ვისი მონაყოლის გვჯერა.
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
of autoimmune disease patients are women,
217
676974
3651
ავტოიმუნური პაციენტების 75% ქალები არიან.
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
it's as high as 90 percent.
218
680649
3179
ზოგიერთ დაავადებებში
მათი რაოდენობა 90 %-მდეა.
მათი რაოდენობა 90 %-მდეა.
მიუხედავად იმისა, რომ ეს დაავადებები
ქალებზე არაპროპორციულად მოქმედებს,
ქალებზე არაპროპორციულად მოქმედებს,
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
disproportionately affect women,
219
685076
2857
11:39
they are not women's diseases.
220
687957
1652
ეს ქალური დაავადებები არაა.
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
and ME affects millions of men.
221
689633
3688
მ.ე. ბავშვებს და
მილიონობით კაცსაც ემართება.
მილიონობით კაცსაც ემართება.
11:45
And as one patient told me,
222
693345
1785
როგორც ერთმა პაციენტმა მითხრა,
11:47
we get it coming and going --
223
695154
1508
ყველა მხრიდან პრობლემაა.
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
you're exaggerating your symptoms,
224
696686
3608
თუ ქალი ხარ გეუბნებიან,
რომ სიმპტომებს აზვიადებ.
რომ სიმპტომებს აზვიადებ.
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
to be strong, to buck up.
225
700318
3458
თუ კაცი ხარ გეუბნებიან,
რომ ძლიერი უნდა იყო.
რომ ძლიერი უნდა იყო.
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
a more difficult time getting diagnosed.
226
704676
4149
კაცებისთვის დიაგნოზის დასმა,
შეიძლება უფრო რთული იყოს.
შეიძლება უფრო რთული იყოს.
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
ჩემი ტვინი აღარაა ის რაც იყო.
(აპლოდისმენტები ჟესტურ ენაზე)
12:25
Here's the good part:
228
733914
1327
ამ ყველაფრის ნათელი მხარე ისაა,
12:28
despite everything, I still have hope.
229
736645
2179
რომ მიუხედავად ყველაფრისა,
ჯერ კიდევ მაქვს იმედი.
ჯერ კიდევ მაქვს იმედი.
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
thought of as psychological
230
739903
3900
იმდენი დაავადებებია, რომლებსაც ერთ დროს
ფსიქოლოგიურად თვლიდნენ,
ფსიქოლოგიურად თვლიდნენ,
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
their biological mechanisms.
231
743827
2908
სანამ მეცნიერებამ მათი ბიოლოგიური
მექანიზმები აღმოაჩინა.
მექანიზმები აღმოაჩინა.
ეპილეფსიის მქონე პაციენტებს
იძულებით ფსიქიატრიულში ათავსებდნენ,
იძულებით ფსიქიატრიულში ათავსებდნენ,
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
could be forcibly institutionalized
232
747323
3094
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
abnormal electrical activity in the brain.
233
750441
4604
სანამ ელექტროენცოფალოგრამით
ტვინში პათოლოგიური ელექტრული
აქტივობის გაზომვა არ შევძელით
აქტივობის გაზომვა არ შევძელით
გაფანტული სკლეროზის დროს შეცდომით
ისტერიული დამბლის დიაგნოზს სვამდნენ.
ისტერიული დამბლის დიაგნოზს სვამდნენ.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
as hysterical paralysis
234
755500
4276
სანამ CAT სკანირებამ და მაგნეტურ-
რეზონანსულმა გამოსახულებამ,
რეზონანსულმა გამოსახულებამ,
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
discovered brain lesions.
235
759800
3312
ტვინის დაზიანება აღმოაჩინეს.
სულ წოტა ხნის წინ გვეგონა,
12:55
And recently, we used to think
236
763945
1515
რომ მუცლის წყლულს სტრესი იწვევდა,
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
were just caused by stress,
237
765484
2820
სანამ აღმოვაჩნეთ,
რომ ჰელიკობაქტერია პილორი იყო მიზეზი.
რომ ჰელიკობაქტერია პილორი იყო მიზეზი.
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
that H. pylori was the culprit.
238
768328
3320
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
from the kind of science
239
772801
2894
მ.ე.-ს არასდროს მიუღია მეცნიერებისგან,
იმდენი ყურადღება რამდენიც სხვა დაავადებებს
იმდენი ყურადღება რამდენიც სხვა დაავადებებს
13:07
that other diseases have had,
240
775719
2310
მაგრამ ცვლილება დაწყებულია.
13:10
but that's starting to change.
241
778053
1664
გერმანიაში მეცნიერები ავტოიმუნირი
დარღვევის მტკიცებულების ძიებას იწყებენ,
დარღვევის მტკიცებულების ძიებას იწყებენ,
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
to find evidence of autoimmunity,
242
780661
3541
იაპონიაში კი ტვინის ანთების.
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
243
784226
2342
აშშ-ში სტანფორდის
უნივერსიტეტის მეცნიერები,
უნივერსიტეტის მეცნიერები,
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
are finding abnormalities
244
787406
3054
ენერგეტიკული მეტაბოლიზმის
ისეთ პათოლოგიებს ეძებენ.
ისეთ პათოლოგიებს ეძებენ.
13:22
in energy metabolism
245
790484
1896
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
away from normal.
246
792404
3462
რომლებიც ნორმიდან 16 სტანდარტულ
გადახრას წარმოადგენენ.
გადახრას წარმოადგენენ.
ნორვეგიაში კიბოს იმ წამლის
კლინიკური კვლევის მესამე ფაზაზე არიან,
კლინიკური კვლევის მესამე ფაზაზე არიან,
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
are running a phase-3 clinical trial
247
796640
4045
რომელიც ზოგიერთ პაციენტში
სრულ რემისიას იწვევს.
სრულ რემისიას იწვევს.
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
causes complete remission.
248
800709
3667
ის რაც იმედს მაძლევს,
არის ასევე პაციენტების გამძლეობა.
არის ასევე პაციენტების გამძლეობა.
13:37
What also gives me hope
249
805798
1661
13:40
is the resilience of patients.
250
808316
2017
ინტერნეტში თავი ერთად მოვიყარეთ
და ჩვენი ისტორიები ერთმანეთს გავუზიარეთ.
და ჩვენი ისტორიები ერთმანეთს გავუზიარეთ.
13:43
Online we came together,
251
811968
1874
13:46
and we shared our stories.
252
814251
1679
შევისწავლეთ რა კვლევებიც არსებობდა
13:49
We devoured what research there was.
253
817449
2774
და ჩვენ თავზე გამოვცადეთ.
13:52
We experimented on ourselves.
254
820743
2077
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
and our own doctors
255
823496
2373
ჩვენი თავის მეცნიერები და ექიმები გავხდით,
რადგან სხვა გზა არ გვქონდა.
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
ასე ნელ-ნელა 5% აქ, 5% იქ,
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
five percent there,
257
828378
3739
14:04
until eventually, on a good day,
258
832141
2233
სანამ საბოლოოდ, ერთ მშვენიერ დღეს
სახლიდან გასვლა შევძელი.
14:06
I was able to leave my home.
259
834398
1906
ისევ მიწევდა სულელური
გადაწყვეტილებების მიღება:
გადაწყვეტილებების მიღება:
14:09
I still had to make ridiculous choices:
260
837815
2587
ბაღში 15 წუთი ვმჯდარიყავი,
თუ თავი დამებანა?
თუ თავი დამებანა?
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
or will I wash my hair today?
261
840568
3841
მაგრამ იმედი მომეცა,
რომ შეიძლება განვკურნებულიყავი.
რომ შეიძლება განვკურნებულიყავი.
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
that I could be treated.
262
844924
2428
14:19
I had a sick body; that was all.
263
847693
2342
ავადმყოფი სხეული მქონდა, სულ ეს იყო.
და სწორი დახმარებით შეიძლება
ერთ დღეს უკეთ გავხდე.
ერთ დღეს უკეთ გავხდე.
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
შევიკრიბეთ პაციენტები მთელი მსოფლიოდან
14:27
I came together with patients
around the world,
around the world,
265
855740
3203
და ბრძოლა დავიწყეთ.
14:31
and we started to fight.
266
859466
1754
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
with something wonderful,
267
861863
3171
ჩვენი სიცარიელე
რაღაც მშვენიერებით შევავსეთ,
რაღაც მშვენიერებით შევავსეთ,
მაგრამ ეს საკმარისი არაა.
14:37
but it is not enough.
268
865698
1492
ჯერ კიდევ არ ვიცი სირბილს
თუ შევძლებ კიდევ ოდესმე,
თუ შევძლებ კიდევ ოდესმე,
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
be able to run again,
269
868662
4037
ან ნებისმიერ შორ მანძილზე სიარულს,
14:44
or walk at any distance,
270
872723
1897
ან რაიმე აქტიური მოძრაობების შესრულებას,
რომლებსაც ახლა მხოლოდ სიზმრებში ვახერხებ.
რომლებსაც ახლა მხოლოდ სიზმრებში ვახერხებ.
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
თუმცა ძალიან კმაყოფილი ვარ
ამხელა შედეგებით.
ამხელა შედეგებით.
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
for how far I have come.
272
879143
3090
პრიგრესი ნელია,
14:55
Progress is slow,
273
883955
1485
ხან უკეთესობაა,
14:57
and it is up
274
885464
1292
ხან უარესობა,
14:59
and it is down,
275
887310
1256
მაგრამ დღითიდღე ცოტათი უკეთ ვხდები.
15:01
but I am getting a little better each day.
276
889222
2913
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
when I was stuck in that bedroom,
277
894013
3919
მახსენდება როგორი იყო,
როდესაც საძინებელში გამოკეტილი ვიყავი,
როდესაც საძინებელში გამოკეტილი ვიყავი,
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
since I had seen the sun.
278
898548
2948
როდესაც თვეები იყო გასული,
რაც მზე აღარ მენახა.
რაც მზე აღარ მენახა.
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
ვფიქრობდი, იქვე მოვკვდებოდი,
მაგრამ დღეს აქ ვარ,
15:18
But here I am today,
280
906961
1567
თქვენთან ერთად
15:21
with you,
281
909255
1282
15:23
and that is a miracle.
282
911513
2061
და ეს სასწაულია.
არ ვიცი რა მოხდებოდა,
ასეთი იღბლიანი რომ არ ვყოფილიყავი,
ასეთი იღბლიანი რომ არ ვყოფილიყავი,
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
had I not been one of the lucky ones,
283
916606
3619
ავად ინტერნეტის არსებობამდე
რომ გავმხდარიყავი
რომ გავმხდარიყავი
15:32
had I gotten sick before the internet,
284
920377
2177
და ჩემი თემი რომ არ მეპოვა.
15:34
had I not found my community.
285
922995
1974
ალბათ თავს მოვიკლავდი,
15:37
I probably would have already
taken my own life,
taken my own life,
286
925777
2728
ისევე როგორც ბევრმა სხვამ ქნა.
15:41
as so many others have done.
287
929028
1907
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
we have saved, decades ago,
288
932094
3224
რამდენი სიცოცხლის გადარჩენა შეგვეძლო
ათწლეულების წინ,
ათწლეულების წინ,
სწორი კითხვები რომ დაგვესვა?
15:47
if we had asked the right questions?
289
935957
1903
დღეს რამდენი სიცოცხლე
შეგვიძლია გადავარჩინოთ,
შეგვიძლია გადავარჩინოთ,
15:50
How many lives could we save today
290
938626
2149
15:53
if we decide to make a real start?
291
941592
2162
თუ გადავწყვეტთ
რომ მუშაობას მართლაც შევუდგეთ.
რომ მუშაობას მართლაც შევუდგეთ.
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
of my disease is discovered,
292
945205
3043
თუნდაც ჩემი დაავადების ნამდვილი
მიზეზი აღმოვაჩინოთ,
მიზეზი აღმოვაჩინოთ,
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
our institutions and our culture,
293
948881
3475
თუ არ შევცვლით
ჩვენს ინსტიტუციებს და კულტურას,
ჩვენს ინსტიტუციებს და კულტურას,
იგივეს სხვა დაავადებებთან
მიმართებაში გავიმეორფებთ.
მიმართებაში გავიმეორფებთ.
16:04
we will do this again to another disease.
294
952380
2376
16:07
Living with this illness has taught me
295
955658
1994
ამ დაავადებით ცხოვრებამ მასწავლა,
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
are profoundly human endeavors.
296
957676
2928
რომ მეცნიერება და მედიცინა
მთლიანად ადამიანური ძალისხმევაა.
მთლიანად ადამიანური ძალისხმევაა.
ექიმები, მეცნიერები და პოლიტიკოსები
16:13
Doctors, scientists and policy makers
297
961153
2591
არ არიან დაზღვეულები იმ სტერეოტიპებისგან,
16:15
are not immune to the same biases
298
963768
2887
რომელიც ჩვენ ყველას გვაქვს.
16:19
that affect all of us.
299
967568
1579
უფრო ნიუანსურად უნდა ვიფიქროთ
ქალების ჯანმრთელობაზე.
ქალების ჯანმრთელობაზე.
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
about women's health.
300
971377
3052
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
a battleground for equality
301
975119
4102
ჩვენი იმუნირი სისტემები ისეთივე
ბრძოლის ველია თანასწორობისთვის,
ბრძოლის ველია თანასწორობისთვის,
როგორც დანარჩენი სხეული.
16:31
as the rest of our bodies.
302
979245
1582
უნდა მოვისმინოთ პაციენტების მონაყოლი
16:33
We need to listen to patients' stories,
303
981253
2344
და უნდა შეგვძელოს ვთქვათ: "არ ვიცი".
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
to say, "I don't know."
304
984542
2565
"არ ვიცი" მშვენიერი რამაა.
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
305
988024
2352
"არ ვიციდან" იწყება აღმოჩენები
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
306
991235
2592
და თუ ჩვენ ამის გაკეთებას შევძლებთ,
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
თუ თვალუწვდენელ შეუცნობელ სივრცეს
სწორად მივუდგებით,
სწორად მივუდგებით,
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
of all that we do not know,
308
997447
3695
მაშინ მასთან შეხვედრისას
გაურკვევლობის შიში,
გაურკვევლობის შიში,
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
309
1001166
1952
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
with a sense of wonder.
310
1003142
2511
შეიძლება განცვიფრებით შეგვეცვალოს.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
მადლობა.
მადლობა.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - FilmmakerJennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.
Why you should listen
Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.
Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.
Jennifer Brea | Speaker | TED.com