TEDSummit
Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose
Jen Brea: Cosa succede se hai una malattia che i medici non sanno diagnosticare
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Cinque anni fa, la TED Fellow Jen Brea si è progressivamente ammalata di encefalomielite mialgica, comunemente conosciuta come sindrome da fatica cronica, una malattia debilitante che compromette gravemente le normali attività e, nei giorni peggiori, rende insopportabile persino il fruscio delle lenzuola. In questo intenso discorso, Brea descrive gli ostacoli che ha incontrato cercando una cura alla sua condizione, le cui cause profonde e i cui effetti fisici non sono ancora completamente conpresi; parla anche della sua missione di documentare in un film le vite dei pazienti che la medicina fatica a curare.
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
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00:17
Hi.
0
5415
1443
Salve.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Grazie
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
2
8983
1697
[Jennifer Brea soffre di iperacusia.
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
to applaud ASL-style, in silence.]
3
10704
3145
Al pubblico è stato chiesto
di applaudire nella lingua dei segni.]
di applaudire nella lingua dei segni.]
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
Questa sono io cinque anni fa.
00:29
I was a PhD student at Harvard,
5
17747
2005
Ero una dottoranda a Harvard,
00:31
and I loved to travel.
6
19776
2033
e amavo viaggiare.
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
to marry the love of my life.
7
22472
3180
Mi stavo per sposare
con l'amore della mia vita.
con l'amore della mia vita.
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
when we are in good health,
8
27072
3975
Avevo 28 anni e, come tanti di noi
quando siamo in buona salute,
quando siamo in buona salute,
00:43
I felt like I was invincible.
9
31071
2031
mi sentivo invincibile.
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
Un giorno ho avuto la febbre a 40.
00:50
I probably should have gone to the doctor,
11
38758
2049
Forse avrei dovuto andare dal dottore,
00:52
but I'd never really been sick in my life,
12
40831
2564
ma non ero mai stata
veramente male in vita mia
veramente male in vita mia
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
if you have a virus,
13
43419
2353
e sapevo che, di solito,
se hai un virus,
se hai un virus,
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
some chicken soup,
14
45796
3133
stai a casa, ti fai un po' di brodo
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
everything will be fine.
15
48953
2313
e in pochi giorni tutto va a posto.
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
Ma questa volta non è stato così.
01:07
After the fever broke,
17
55560
1537
Dopo che la febbre è calata,
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
I couldn't leave my house.
18
57121
3851
per tre settimane ho avuto le vertigini,
non potevo uscire.
non potevo uscire.
01:13
I would walk straight into door frames.
19
61467
2194
Sbattevo contro gli stipiti delle porte.
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
just to make it to the bathroom.
20
64335
2960
Mi dovevo aggrappare alle pareti
solo per andare in bagno.
solo per andare in bagno.
01:20
That spring I got infection
after infection,
after infection,
21
68613
2657
Quella primavera mi sono presa
un'infezione dietro l'altra
un'infezione dietro l'altra
01:23
and every time I went to the doctor,
22
71825
1827
e ogni volta che andavo dal medico,
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
nothing wrong.
23
73676
2783
mi diceva che non c'era
assolutamente nulla che non andava.
assolutamente nulla che non andava.
01:29
He had his laboratory tests,
24
77533
1625
Aveva i suoi test di laboratorio
01:31
which always came back normal.
25
79182
1904
che risultavano sempre normali.
01:33
All I had were my symptoms,
26
81875
1967
Tutto quel che avevo
erano i miei sintomi,
erano i miei sintomi,
01:35
which I could describe,
27
83866
1930
che potevo descrivere,
01:37
but no one else can see.
28
85820
1692
ma che nessuno poteva vedere.
01:41
I know it sounds silly,
29
89370
1223
So che sembra sciocco,
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
to explain things like this to yourself,
30
90617
3268
ma si deve trovare il modo
per spiegarsi una cosa così,
per spiegarsi una cosa così,
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
31
93909
3624
e così avevo pensato che forse
stavo solo invecchiando.
stavo solo invecchiando.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
Forse era così che ci si sentiva
dopo i 25 anni.
dopo i 25 anni.
01:53
(Laughter)
33
101691
2292
(Risate)
01:56
Then the neurological symptoms started.
34
104808
2168
Poi sono iniziati i sintomi neurologici.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
Alle volte capitava che non riuscissi
a disegnare il lato destro di un cerchio.
a disegnare il lato destro di un cerchio.
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
to speak or move at all.
36
112325
3306
Altre volte non riuscivo
assolutamente a parlare o muovermi.
assolutamente a parlare o muovermi.
02:10
I saw every kind of specialist:
37
118330
1734
Ho visto ogni tipo di specialista:
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
dermatologists, endocrinologists,
38
120088
3072
infettivologi, dermatologi,
endocrinologi,
endocrinologi,
02:15
cardiologists.
39
123184
1283
cardiologi.
02:16
I even saw a psychiatrist.
40
124945
1916
Ho visto anche uno psichiatra.
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
"It's clear you're really sick,
41
127679
3244
Il mio psichiatra ha detto:
"È chiaro che sei veramente ammalata,
"È chiaro che sei veramente ammalata,
02:22
but not with anything psychiatric.
42
130947
2156
ma non hai nulla di psichiatrico.
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
what's wrong with you."
43
134045
2738
Spero che riescano a trovare
cosa c'è che non va in te".
cosa c'è che non va in te".
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
diagnosed me with conversion disorder.
44
138094
4066
Il giorno dopo il neurologo mi ha
diagnosticato un disturbo di conversione.
diagnosticato un disturbo di conversione.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Mi ha detto che tutto --
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
the sinus infection,
46
145255
2977
febbre, mal di gola, sinusite,
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
neurological and cardiac symptoms --
47
148916
3330
tutti i sintomi gastrointestinali,
neurologici e cardiaci --
neurologici e cardiaci --
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
by some distant emotional trauma
48
152715
2718
erano causati da qualche lontano
trauma emozionale
trauma emozionale
02:47
that I could not remember.
49
155457
1606
che non riuscivo ricordare.
02:50
The symptoms were real, he said,
50
158069
1998
Ha detto che i sintomi erano reali
02:52
but they had no biological cause.
51
160546
2359
ma non avevano una causa biologica.
02:56
I was training to be a social scientist.
52
164527
2609
Stavo facendo tirocinio
come scienziata sociale.
come scienziata sociale.
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
probability theory,
53
167160
3232
Avevo studiato statistica,
teoria della probabilità,
teoria della probabilità,
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
experimental design.
54
170416
2574
modeling matematico,
design sperimentale.
design sperimentale.
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
my neurologist's diagnosis.
55
175058
3993
Sentivo di non poter semplicemente
rifiutare la diagnosi del neurologo.
rifiutare la diagnosi del neurologo.
03:11
It didn't feel true,
56
179599
1592
Non sembrava vero,
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
that the truth is often counterintuitive,
57
181215
3470
ma con la mia formazione sapevo
che la verità è spesso controintuitiva,
che la verità è spesso controintuitiva,
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
by what we want to believe.
58
185356
2597
così facilmente nascosta
da ciò che vogliamo credere.
da ciò che vogliamo credere.
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
that he was right.
59
188514
2932
Ho dovuto considerare la possibilità
che avesse ragione.
che avesse ragione.
03:25
That day, I ran a small experiment.
60
193603
2515
Quel giorno ho fatto
un piccolo esperimento.
un piccolo esperimento.
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
from my neurologist's office to my house,
61
196919
3413
Sono tornata a casa a piedi per due miglia
dall'ufficio del neurologo,
dall'ufficio del neurologo,
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
almost electric kind of pain.
62
201229
4035
con le gambe sotto la morsa
di questo strano dolore quasi elettrico.
di questo strano dolore quasi elettrico.
03:38
I meditated on that pain,
63
206475
1603
Ho riflettuto su quel dolore,
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
could have possibly generated all this.
64
208102
4019
pensando a come la mia mente
avesse potuto generare tutto ciò.
avesse potuto generare tutto ciò.
03:45
As soon as I walked through the door,
65
213320
1875
Appena varcata la soglia di casa,
03:47
I collapsed.
66
215219
1165
sono collassata.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
67
216837
2782
Il mio cervello e la mia spina dorsale
stavano bruciando.
stavano bruciando.
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
I couldn't touch my chin to my chest,
68
220696
3771
Il collo era così rigido che non riuscivo
a toccare il petto con il mento,
a toccare il petto con il mento,
03:57
and the slightest sound --
69
225324
1751
e il più piccolo rumore --
03:59
the rustling of the sheets,
70
227099
1835
il frusciare delle lenzuola,
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
in the next room --
71
228958
2265
mio marito che cammina
scalzo nella stanza accanto --
scalzo nella stanza accanto --
04:03
could cause excruciating pain.
72
231737
2134
potevano causarmi un dolore allucinante.
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
of the next two years in bed.
73
235832
2583
Ho passato a letto
gran parte dei due anni successivi.
gran parte dei due anni successivi.
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
have gotten it so wrong?
74
239235
2760
Come ha fatto il mio medico
a sbagliarsi così tanto?
a sbagliarsi così tanto?
04:14
I thought I had a rare disease,
75
242939
2181
Ho pensato di avere una malattia rara,
04:17
something doctors had never seen.
76
245144
1989
qualcosa che i medici
non avevano mai visto.
non avevano mai visto.
04:19
And then I went online
77
247926
1195
Poi ho cercato on line
04:21
and found thousands of people
all over the world
all over the world
78
249145
2378
e ho trovato
migliaia di persone nel mondo
migliaia di persone nel mondo
04:23
living with the same symptoms,
79
251980
1620
che vivevano con gli stessi sintomi,
04:26
similarly isolated,
80
254087
1564
isolati come me,
04:27
similarly disbelieved.
81
255675
1457
inascoltati come me.
Alcuni lavoravano ancora,
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
ma dovevano passare a letto
le loro serate e i weekend,
le loro serate e i weekend,
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
and weekends in bed,
83
259161
2485
04:33
just so they could show up
the next Monday.
the next Monday.
84
261670
2067
per potersi presentare
al lavoro il lunedì.
al lavoro il lunedì.
04:36
On the other end of the spectrum,
85
264364
2080
Ma dall'altra parte,
04:38
some were so sick
86
266468
1738
altri erano così ammalati
04:40
they had to live in complete darkness,
87
268230
2306
da dover vivere nella completa oscurità,
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
the sound of a human voice
88
270560
3372
incapaci di sopportare
il suono di una voce
il suono di una voce
04:45
or the touch of a loved one.
89
273956
1909
o il tocco di una persona amata.
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
with myalgic encephalomyelitis.
90
277469
4002
Mi è stata diagnosticata
l'encefalomielite mialgica.
l'encefalomielite mialgica.
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
"chronic fatigue syndrome."
91
282554
3452
Avete probabilmente sentito parlare
di "sindrome da fatica cronica".
di "sindrome da fatica cronica".
04:58
For decades, that's a name
92
286987
1922
Per decenni, questo nome
05:00
that's meant that this
93
288933
1605
ha indicato che questa
05:03
has been the dominant image
94
291578
1383
è stata l'immagine dominante
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
as serious as this.
95
292985
3275
di una malattia che può essere
grave fino a questo punto.
grave fino a questo punto.
05:09
The key symptom we all share
96
297468
1524
Il sintomo che abbiamo tutti
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
physically, mentally --
97
299016
3752
è che ogni volta che ci sforziamo --
fisicamente, mentalmente --
fisicamente, mentalmente --
05:15
we pay and we pay hard.
98
303296
1953
paghiamo e paghiamo molto.
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
he might be sore for a couple of days.
99
305807
3494
Se mio marito va a correre,
può aver male per un paio di giorni.
può aver male per un paio di giorni.
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
I might be bedridden for a week.
100
309325
3399
Se io camminassi per mezzo isolato, potrei
rimanere a letto una settimana.
rimanere a letto una settimana.
05:25
It is a perfect custom prison.
101
313323
2255
È una perfetta prigione personalizzata.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
102
316261
2748
Conosco ballerini che non possono ballare,
05:31
accountants who can't add,
103
319033
2173
ragionieri che non possono sommare,
05:33
medical students who never became doctors.
104
321230
2558
studenti di medicina
che non sono diventati medici.
che non sono diventati medici.
05:36
It doesn't matter what you once were;
105
324421
2168
Non ha importanza ciò che eri;
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
non puoi più farlo.
05:41
It's been four years,
107
329475
1890
Sono passati quattro anni,
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
e ancora non sono mai stata bene
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
from my neurologist's office.
109
334009
3476
come il minuto prima di tornare a casa
dallo studio del mio neurologo.
dallo studio del mio neurologo.
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
people around the world
110
338683
3195
Si stima che nel mondo
dai 15 ai 30 milioni di persone
dai 15 ai 30 milioni di persone
05:53
have this disease.
111
341902
1254
abbiano questa malattia.
Negli USA, da dove vengo,
ce n'è circa un milione.
ce n'è circa un milione.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
it's about one million people.
112
343604
3263
Significa che è grosso modo due volte
più comune della sclerosi multipla.
più comune della sclerosi multipla.
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
as multiple sclerosis.
113
346891
3632
I pazienti possono vivere per decenni
con le funzioni fisiche
con le funzioni fisiche
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
with the physical function
114
351797
2742
06:06
of someone with congestive heart failure.
115
354563
2134
di chi ha un'insufficienza
cardiaca congestizia.
cardiaca congestizia.
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
are homebound or bedridden,
116
357310
3038
Il 25% di noi
è costretto a casa o a letto,
è costretto a casa o a letto,
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
can't even work part-time.
117
360927
3701
e dal 75 all'85% di noi
non può nemmeno lavorare part-time.
non può nemmeno lavorare part-time.
06:17
Yet doctors do not treat us
118
365385
2004
Tuttavia i medici non ci curano
06:20
and science does not study us.
119
368064
1938
e la scienza non ci studia.
06:23
How could a disease this common
and this devastating
and this devastating
120
371116
3428
Come mai una malattia così comune
e così devastante
e così devastante
06:27
have been forgotten by medicine?
121
375325
1825
è stata dimenticata dalla medicina?
Diagnosticandomi il disordine
di conversione, il mio medico
di conversione, il mio medico
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
with conversion disorder,
122
379264
2524
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
of ideas about women's bodies
123
381812
2688
si stava rifacendo a delle idee
sul corpo delle donne
sul corpo delle donne
06:36
that are over 2,500 years old.
124
384524
2150
di più di 2 500 anni fa.
06:39
The Roman physician Galen thought
125
387215
1733
Il medico dell'antica Roma Galeno
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
by sexual deprivation
126
388972
2971
pensava che l'isteria fosse causata
dalla privazione sessuale
dalla privazione sessuale
06:43
in particularly passionate women.
127
391967
2525
in donne particolarmente passionali.
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
would literally dry up
128
395125
2764
I greci pensavano che l'utero
si seccasse letteralmente
si seccasse letteralmente
e andasse in giro per il corpo
in cerca d'idratazione,
in cerca d'idratazione,
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
in search of moisture,
129
397913
2427
06:52
pressing on internal organs --
130
400364
1896
premendo sugli organi interni --
06:54
yes --
131
402284
1214
sì --
06:56
causing symptoms from extreme emotions
132
404648
2695
causando sintomi che andavano
dalle emozioni intense
dalle emozioni intense
06:59
to dizziness and paralysis.
133
407367
2245
a vertigini e paralisi.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
134
410715
2604
La cura era il matrimonio e la maternità.
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
for several millennia until the 1880s,
135
414898
4560
Queste idee rimasero sostanzialmente
le stesse per millenni fino al 1880 circa
le stesse per millenni fino al 1880 circa
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
the theory of hysteria.
136
419482
3698
quando i neurologi provarono
a innovare la teoria dell'isteria.
a innovare la teoria dell'isteria.
07:15
Sigmund Freud developed a theory
137
423764
1653
Sigmund Freud sviluppò la teoria
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
could produce physical symptoms
138
425441
2796
che l'inconscio potesse
sviluppare sintomi fisici
sviluppare sintomi fisici
07:20
when dealing with memories or emotions
139
428261
2015
quando elaborava memorie o emozioni
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
mind to handle.
140
430300
2311
troppo dolorose per essere gestite
consciamente.
consciamente.
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
into physical symptoms.
141
432635
2879
Avrebbe convertito
queste emozioni in sintomi fisici.
queste emozioni in sintomi fisici.
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
could now get hysteria,
142
437460
2196
L'isteria colpiva quindi
anche gli uomini,
anche gli uomini,
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
the most susceptible.
143
439680
2498
ma naturalmente le donne
rimanevano le più soggette.
rimanevano le più soggette.
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
the history of my own disease,
144
443448
3617
Quando ho iniziato a cercare
la storia della mia malattia
la storia della mia malattia
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
these ideas still run.
145
447089
3045
mi sono stupita di quanto profondamente
queste idee agiscono ancora.
queste idee agiscono ancora.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
Nel 1934,
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
at the Los Angeles County General Hospital
147
452221
4775
198 medici, infermiere e personale
del Los Angeles County General Hospital
del Los Angeles County General Hospital
07:49
became seriously ill.
148
457020
1541
si ammalarono seriamente.
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
in the neck and back, fevers --
149
458585
4411
Avevano debolezza muscolare,
rigidità a collo e schiena, febbre --
rigidità a collo e schiena, febbre --
gli stessi sintomi che avevo io
la prima volta che ho avuto la diagnosi.
la prima volta che ho avuto la diagnosi.
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
I had when I first got diagnosed.
150
463020
3354
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
it was a new form of polio.
151
466928
2319
I medici credevano fosse
una nuova forma di polio.
una nuova forma di polio.
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
than 70 outbreaks documented
152
470133
2931
Da allora, ci sono stati
più di 70 epidemie documentate
più di 70 epidemie documentate
08:05
around the world,
153
473088
1161
nel mondo
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
post-infectious disease.
154
474273
2438
di una malattia post infettiva
assolutamente simile.
assolutamente simile.
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
to disproportionately affect women,
155
477419
3493
Tutte queste epidemie tendevano
a colpire soprattutto le donne,
a colpire soprattutto le donne,
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
the one cause of the disease,
156
481482
3927
e nel tempo, quando i medici
non trovarono la causa della malattia,
non trovarono la causa della malattia,
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
were mass hysteria.
157
485433
3139
pensarono che queste epidemie
fossero isteria di massa.
fossero isteria di massa.
08:21
Why has this idea had such staying power?
158
489115
2905
Perché quest'idea
ha avuto una presa così forte?
ha avuto una presa così forte?
Penso abbia a che fare con il sessismo,
08:25
I do think it has to do with sexism,
159
493567
1796
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
doctors want to help.
160
495387
3441
ma penso anche che sostanzialmente
i medici vogliano aiutare.
i medici vogliano aiutare.
08:30
They want to know the answer,
161
498852
1770
Vogliono conoscere la risposta,
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
what would otherwise be untreatable,
162
500646
4891
e questa categoria permette loro di curare
quello che altrimenti sarebbe incurabile,
quello che altrimenti sarebbe incurabile,
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
that have no explanation.
163
505561
2805
di spiegare malattie
che non hanno spiegazione.
che non hanno spiegazione.
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
can cause real harm.
164
509079
2692
Il problema è che questo
può causare un danno reale.
può causare un danno reale.
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
named Eliot Slater
165
512382
3596
Negli anni '50, uno psichiatra
chiamato Eliot Slater
chiamato Eliot Slater
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
who had been diagnosed with hysteria.
166
516002
4184
studiò un gruppo di 85 pazienti
a cui era stata diagnosticata l'isteria.
a cui era stata diagnosticata l'isteria.
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
and 30 had become disabled.
167
520766
3997
Nove anni più tardi, 12 erano morti
e 30 erano diventati disabili.
e 30 erano diventati disabili.
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
like multiple sclerosis,
168
524787
3433
Molti avevano patologie non diagnosticate
come sclerosi multipla,
come sclerosi multipla,
09:00
epilepsy, brain tumors.
169
528244
1896
epilessia, tumori al cervello.
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
renamed "conversion disorder."
170
531259
3725
Nel 1980, l'isteria è stata ufficialmente
rinominata "disordine di conversione".
rinominata "disordine di conversione".
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
that diagnosis in 2012,
171
535563
3324
Quando il mio neurologo
mi ha dato quella diagnosi nel 2012,
mi ha dato quella diagnosi nel 2012,
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
172
538911
2617
stava letteralmente
ripetendo le parole di Freud,
ripetendo le parole di Freud,
09:13
and even today,
173
541552
1151
e anche oggi,
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
to receive that diagnosis.
174
542727
4374
è da 2 a 10 volte più probabile
che una donna abbia questa diagnosi.
che una donna abbia questa diagnosi.
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
or psychogenic illness
175
548487
3999
Il problema con la teoria dell'isteria
o di una malattia psicogena
o di una malattia psicogena
09:24
is that it can never be proven.
176
552510
2034
è che non può essere provata.
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
the absence of evidence,
177
554568
2855
È assenza di prove per definizione,
e nel caso dell'encefalomielite
09:30
and in the case of ME,
178
558192
1375
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
have held back biological research.
179
559591
4005
le spiegazioni psicologiche
hanno bloccato la ricerca biologica.
hanno bloccato la ricerca biologica.
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
of the least funded diseases.
180
563620
3299
L'encefalomielite è una delle malattie
meno finanziate al mondo.
meno finanziate al mondo.
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
181
567321
6942
Negli Stati Uniti si spendono ogni anno
circa 2 500 dollari
per ogni malato di AIDS
per ogni malato di AIDS
09:46
250 dollars per MS patient
182
574809
2720
250 dollari per ogni malato di sclerosi,
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
per ME patient.
183
578100
3207
e solo 5 dollari
per paziente con encefalomielite.
per paziente con encefalomielite.
09:54
This was not just lightning.
184
582125
2081
Non è stato solo un fulmine.
09:56
I was not just unlucky.
185
584230
1764
Non sono stata solo sfortunata.
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
has been a choice,
186
586494
3091
L'ignoranza che circonda la mia malattia
è stata una scelta,
è stata una scelta,
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
that were supposed to protect us.
187
589609
4124
una scelta fatta dalle istituzioni
che dovrebbero proteggerci.
che dovrebbero proteggerci.
Non si sa perché l'encefalomielite
scorre in una famiglia,
scorre in una famiglia,
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
sometimes runs in families,
188
595535
2871
10:10
why you can get it
after almost any infection,
after almost any infection,
189
598430
2465
perché si può contrarre
dopo una qualsiasi infezione,
dopo una qualsiasi infezione,
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
to Epstein-Barr virus to Q fever,
190
600919
3733
dagli enterovirus
al virus Epstein-Barr o la febbre Q,
al virus Epstein-Barr o la febbre Q,
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
at two to three times the rate of men.
191
605123
3240
o perché colpisce le donne
dalle due alle tre volte più degli uomini.
dalle due alle tre volte più degli uomini.
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
than just my disease.
192
609058
2719
Questo problema è molto più grande
della mia sola malattia.
della mia sola malattia.
All'inizio della mia malattia,
10:24
When I first got sick,
193
612356
1183
10:25
old friends were reaching out to me.
194
613563
2158
i vecchi amici si sono messi
in contatto con me.
in contatto con me.
Ben presto mi sono trovata
in un gruppo di donne verso i trent'anni
in un gruppo di donne verso i trent'anni
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
of a cohort of women in their late 20s
195
616180
3129
10:31
whose bodies were falling apart.
196
619333
1686
i cui corpi stavano cadendo a pezzi.
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
much trouble we were having
197
622012
2855
Quello che colpiva era
quanta fatica dovevamo fare
quanta fatica dovevamo fare
10:36
being taken seriously.
198
624891
1158
per essere prese sul serio.
Una donna con la sclerodermia,
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
199
626577
1958
una malattia autoimmune
dei tessuti connettivi,
dei tessuti connettivi,
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
200
628559
2100
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
that it was all in her head.
201
630683
2710
si è sentita dire per anni
che era tutto nella sua testa.
che era tutto nella sua testa.
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
202
633417
2512
Tra l'insorgenza e la diagnosi,
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
203
635953
2427
il suo esofago si è talmente danneggiato,
10:50
she will never be able to eat again.
204
638404
2245
che non sarà più in grado di mangiare.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
205
640673
2182
A un'altra donna con cancro alle ovaie
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
that it was just early menopause.
206
643376
2748
è stato detto per anni
che era menopausa precoce.
che era menopausa precoce.
10:59
A friend from college,
207
647188
1568
A un'amica dell'università
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
for years as anxiety.
208
648780
3895
con un tumore al cervello
hanno diagnosticato ansia per anni.
hanno diagnosticato ansia per anni.
11:06
Here's why this worries me:
209
654222
1610
Ecco perché questo mi preoccupa:
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
autoimmune diseases
210
657125
3451
dagli anni '50, il tasso
di molte malattie autoimmuni
di molte malattie autoimmuni
11:12
have doubled to tripled.
211
660600
1703
è raddoppiato o triplicato.
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
who are eventually diagnosed
212
662818
2940
Il 45% dei pazienti a cui
alla fine è stata diagnosticata
alla fine è stata diagnosticata
11:17
with a recognized autoimmune disease
213
665782
1994
una malattia autoimmune riconosciuta,
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
214
667800
2508
è inizialmente trattato come ipocondriaco.
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
this has everything to do with gender
215
670783
3150
Come la vecchia isteria,
questo ha tutto a che fare con il genere
questo ha tutto a che fare con il genere
11:25
and with whose stories we believe.
216
673957
1866
e con chi crediamo o no.
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
of autoimmune disease patients are women,
217
676974
3651
Il 75% dei pazienti
con malattie autoimmuni sono donne,
con malattie autoimmuni sono donne,
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
it's as high as 90 percent.
218
680649
3179
e per alcune malattie,
la percentuale arriva al 90%.
la percentuale arriva al 90%.
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
disproportionately affect women,
219
685076
2857
Anche se queste malattie
colpiscono soprattutto le donne,
colpiscono soprattutto le donne,
11:39
they are not women's diseases.
220
687957
1652
non sono malattie femminili.
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
and ME affects millions of men.
221
689633
3688
L'encefalomielite colpisce i bambini
e milioni di uomini.
e milioni di uomini.
11:45
And as one patient told me,
222
693345
1785
E come mi ha detto un paziente:
11:47
we get it coming and going --
223
695154
1508
"È un continuo andirivieni".
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
you're exaggerating your symptoms,
224
696686
3608
Se sei una donna, ti dicono
che stai esagerando i sintomi,
che stai esagerando i sintomi,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
to be strong, to buck up.
225
700318
3458
ma se sei un uomo, ti dicono
di essere forte e di stare su.
di essere forte e di stare su.
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
a more difficult time getting diagnosed.
226
704676
4149
Gli uomini possono avere
anche più difficoltà per una diagnosi.
anche più difficoltà per una diagnosi.
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
Il mio cervello non è più
quello di una volta.
quello di una volta.
12:25
Here's the good part:
228
733914
1327
Ecco la parte positiva:
12:28
despite everything, I still have hope.
229
736645
2179
nonostante tutto, ho ancora speranza.
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
thought of as psychological
230
739903
3900
Si credeva che molte malattie
fossero psicologiche
fossero psicologiche
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
their biological mechanisms.
231
743827
2908
finché la scienza non ha scoperto
i loro meccanismi biologici.
i loro meccanismi biologici.
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
could be forcibly institutionalized
232
747323
3094
I pazienti epilettici potevano
subire un ricovero forzato
subire un ricovero forzato
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
abnormal electrical activity in the brain.
233
750441
4604
fino al momento in cui l'EEG non mostrò
l'attività elettrica cerebrale anomala.
l'attività elettrica cerebrale anomala.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
as hysterical paralysis
234
755500
4276
La sclerosi multipla poteva essere
diagnosticata come paralisi isterica
diagnosticata come paralisi isterica
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
discovered brain lesions.
235
759800
3312
fino a che la TAC e la risonanza
non scoprirono le lesioni al cervello.
non scoprirono le lesioni al cervello.
12:55
And recently, we used to think
236
763945
1515
E recentemente, pensavamo
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
were just caused by stress,
237
765484
2820
che l'ulcera fosse causata dallo stress,
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
that H. pylori was the culprit.
238
768328
3320
finché non si è scoperto
che il colpevole era l'H. pylori.
che il colpevole era l'H. pylori.
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
from the kind of science
239
772801
2894
L'encefalomielite non ha mai beneficiato
del tipo di scienza
del tipo di scienza
13:07
that other diseases have had,
240
775719
2310
che hanno avuto le altre malattie,
13:10
but that's starting to change.
241
778053
1664
ma un cambiamento è in atto.
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
to find evidence of autoimmunity,
242
780661
3541
In Germania, gli scienziati iniziano
a trovare l'evidenza di autoimmunità,
a trovare l'evidenza di autoimmunità,
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
243
784226
2342
e in Giappone,
di infiammazione al cervello.
di infiammazione al cervello.
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
are finding abnormalities
244
787406
3054
Negli USA, gli scienziati a Stanford
stanno trovando anormalità
stanno trovando anormalità
13:22
in energy metabolism
245
790484
1896
nel metabolismo energetico,
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
away from normal.
246
792404
3462
con valori di 16 deviazioni standard
oltre la norma.
oltre la norma.
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
are running a phase-3 clinical trial
247
796640
4045
In Norvegia i ricercatori stanno
conducendo un trial clinico di fase tre
conducendo un trial clinico di fase tre
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
causes complete remission.
248
800709
3667
su un farmaco per il cancro
che in alcuni pazienti
ha portato alla remissione completa.
ha portato alla remissione completa.
13:37
What also gives me hope
249
805798
1661
Quel che mi dà speranza
13:40
is the resilience of patients.
250
808316
2017
è anche la resilienza dei pazienti.
13:43
Online we came together,
251
811968
1874
Ci siamo trovati on line
13:46
and we shared our stories.
252
814251
1679
e abbiamo condiviso
le nostre storie.
le nostre storie.
13:49
We devoured what research there was.
253
817449
2774
Abbiamo divorato la ricerca che c'era.
13:52
We experimented on ourselves.
254
820743
2077
Abbiamo sperimentato su noi stessi.
Siamo diventati i nostri stessi
scienziati e medici
scienziati e medici
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
and our own doctors
255
823496
2373
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
perché dovevamo farlo.
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
five percent there,
257
828378
3739
Lentamente ho aggiunto
un 5% qui e un 5% lì,
un 5% qui e un 5% lì,
14:04
until eventually, on a good day,
258
832141
2233
finché finalmente, in una buona giornata,
14:06
I was able to leave my home.
259
834398
1906
sono riuscita a uscire di casa.
14:09
I still had to make ridiculous choices:
260
837815
2587
Devo fare ancora cose assurde:
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
or will I wash my hair today?
261
840568
3841
Oggi mi siedo in giardino 15 minuti
o mi lavo i capelli?
o mi lavo i capelli?
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
that I could be treated.
262
844924
2428
Ma mi ha fatto sperare
che potrei essere curata.
che potrei essere curata.
14:19
I had a sick body; that was all.
263
847693
2342
Il mio corpo era malato, ecco tutto.
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
Con il giusto tipo di aiuto,
forse un giorno potrò stare meglio.
forse un giorno potrò stare meglio.
14:27
I came together with patients
around the world,
around the world,
265
855740
3203
Mi sono unita a pazienti
di tutto il mondo,
di tutto il mondo,
14:31
and we started to fight.
266
859466
1754
e abbiamo iniziato a lottare.
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
with something wonderful,
267
861863
3171
Abbiamo riempito il vuoto
con qualcosa di meraviglioso,
con qualcosa di meraviglioso,
14:37
but it is not enough.
268
865698
1492
ma non basta.
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
be able to run again,
269
868662
4037
Ancora non so se sarò mai
in grado di correre di nuovo,
in grado di correre di nuovo,
14:44
or walk at any distance,
270
872723
1897
o camminare per un qualsiasi tratto,
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
o fare una qualsiasi delle cose cinetiche
che faccio solo nei miei sogni.
che faccio solo nei miei sogni.
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
for how far I have come.
272
879143
3090
Ma sono così grata
per quello che ho ottenuto.
per quello che ho ottenuto.
14:55
Progress is slow,
273
883955
1485
Il progresso è lento,
14:57
and it is up
274
885464
1292
e ha degli alti
14:59
and it is down,
275
887310
1256
e dei bassi,
15:01
but I am getting a little better each day.
276
889222
2913
ma sto un po' meglio ogni giorno.
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
when I was stuck in that bedroom,
277
894013
3919
Mi ricordo com'era
essere confinata in quella camera,
essere confinata in quella camera,
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
since I had seen the sun.
278
898548
2948
non vedevo il sole da mesi,
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
pensavo che sarei morta lì.
15:18
But here I am today,
280
906961
1567
Ma eccomi qui oggi,
15:21
with you,
281
909255
1282
con voi,
15:23
and that is a miracle.
282
911513
2061
e questo è un miracolo.
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
had I not been one of the lucky ones,
283
916606
3619
Non so cosa sarebbe successo
se non fossi stata uno dei fortunati,
se non fossi stata uno dei fortunati,
15:32
had I gotten sick before the internet,
284
920377
2177
se mi fossi ammalata prima di Internet,
15:34
had I not found my community.
285
922995
1974
se non avessi trovato la mia comunità.
15:37
I probably would have already
taken my own life,
taken my own life,
286
925777
2728
Probabilmente mi sarei già tolta la vita,
15:41
as so many others have done.
287
929028
1907
come hanno fatto molti altri.
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
we have saved, decades ago,
288
932094
3224
Quante vite avremmo potuto salvare
decenni fa,
decenni fa,
15:47
if we had asked the right questions?
289
935957
1903
se avessimo fatto le domande giuste?
15:50
How many lives could we save today
290
938626
2149
Quante vite potremmo salvare oggi,
15:53
if we decide to make a real start?
291
941592
2162
se decidessimo di iniziare sul serio?
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
of my disease is discovered,
292
945205
3043
Anche quando si scoprirà
la vera causa della mia malattia,
la vera causa della mia malattia,
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
our institutions and our culture,
293
948881
3475
se non cambiamo le istituzioni
e la nostra cultura,
e la nostra cultura,
16:04
we will do this again to another disease.
294
952380
2376
lo faremo di nuovo per un'altra malattia.
16:07
Living with this illness has taught me
295
955658
1994
Vivere con questa malattia
mi ha insegnato
mi ha insegnato
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
are profoundly human endeavors.
296
957676
2928
che la scienza e la medicina
sono imprese profondamente umane.
sono imprese profondamente umane.
16:13
Doctors, scientists and policy makers
297
961153
2591
Dorrori, scienziati e politici
16:15
are not immune to the same biases
298
963768
2887
non sono immuni dagli stessi pregiudizi
16:19
that affect all of us.
299
967568
1579
che affliggono tutti noi.
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
about women's health.
300
971377
3052
Dobbiamo pensare alla salute delle donne
con più sfumature.
con più sfumature.
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
a battleground for equality
301
975119
4102
Il nostro sistema immunitario è
un campo di battaglia per l'uguaglianza
un campo di battaglia per l'uguaglianza
16:31
as the rest of our bodies.
302
979245
1582
come il resto del nostro corpo.
16:33
We need to listen to patients' stories,
303
981253
2344
Dobbiamo ascoltare le storie dei pazienti,
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
to say, "I don't know."
304
984542
2565
e dobbiamo essere disposti
a dire: "Non lo so".
a dire: "Non lo so".
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
305
988024
2352
"Non lo so" è una cosa bellissima.
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
306
991235
2592
"Non lo so" è dove inizia la ricerca.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
E se sapremo farlo,
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
of all that we do not know,
308
997447
3695
se sapremo avvicinare l'enorme vastità
di tutto ciò che non conosciamo,
di tutto ciò che non conosciamo,
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
309
1001166
1952
allora, invece di temere l'incertezza,
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
with a sense of wonder.
310
1003142
2511
forse la saluteremo
con un senso di meraviglia.
con un senso di meraviglia.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Grazie.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Grazie.
ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - FilmmakerJennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.
Why you should listen
Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.
Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.
Jennifer Brea | Speaker | TED.com