TEDSummit
Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose
Jen Brea: O que acontece quando temos uma doença que os médicos não conseguem diagnosticar
Filmed:
Readability: 4.1
2,042,782 views
Cinco anos atrás, a Bolsista TED Jen Brea ficou com a saúde cada vez pior com encefalomielite miálgica, EM, vulgo "Síndrome da Fadiga Crônica", uma doença debilitante que incapacita de forma severa as atividades normais e, nos dias ruins, transforma até o roçar dos lençóis em algo insuportável para os ouvidos dos pacientes. Nesta palestra pungente, Brea descreve os obstáculos que encontrou ao buscar tratamento para a sua condição, cujas causas profundas e efeitos físicos ainda não são totalmente compreendidos, assim como nos fala de sua missão para documentar através de filme as vidas de pacientes que a medicina luta para tratar.
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:17
Hi.
0
5415
1443
Olá!
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Obrigada.
[Como Jennifer Brea é sensível a sons,
pediu-se à plateia para aplaudir
pediu-se à plateia para aplaudir
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
2
8983
1697
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
to applaud ASL-style, in silence.]
3
10704
3145
na língua de sinais, em silêncio.]
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
Bem, cinco anos atrás, esta era eu.
00:29
I was a PhD student at Harvard,
5
17747
2005
Eu fazia doutorado em Harvard,
00:31
and I loved to travel.
6
19776
2033
e adorava viajar.
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
to marry the love of my life.
7
22472
3180
Tinha acabado de ficar noiva,
para me casar com o amor da minha vida.
para me casar com o amor da minha vida.
Tinha 28 anos e, como muitos de nós
quando temos uma saúde boa,
quando temos uma saúde boa,
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
when we are in good health,
8
27072
3975
00:43
I felt like I was invincible.
9
31071
2031
me sentia invencível.
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
Um belo dia, tive uma febre de 40°C.
00:50
I probably should have gone to the doctor,
11
38758
2049
Eu devia ter ido ao médico,
00:52
but I'd never really been sick in my life,
12
40831
2564
mas como nunca fiquei
doente de verdade na vida,
doente de verdade na vida,
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
if you have a virus,
13
43419
2353
sabia que, caso fosse um vírus,
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
some chicken soup,
14
45796
3133
se ficasse em casa
e tomasse uma sopa de frango,
e tomasse uma sopa de frango,
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
everything will be fine.
15
48953
2313
em poucos dias tudo voltaria ao normal.
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
Mas dessa vez não voltou.
01:07
After the fever broke,
17
55560
1537
Depois que a febre começou,
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
I couldn't leave my house.
18
57121
3851
fiquei tão tonta durante três semanas
que nem consegui sair de casa.
que nem consegui sair de casa.
01:13
I would walk straight into door frames.
19
61467
2194
Ia direto para os batentes das portas.
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
just to make it to the bathroom.
20
64335
2960
Para chegar ao banheiro,
tinha de abraçar os batentes.
tinha de abraçar os batentes.
01:20
That spring I got infection
after infection,
after infection,
21
68613
2657
Naquela primavera, peguei
uma infecção atrás da outra
uma infecção atrás da outra
01:23
and every time I went to the doctor,
22
71825
1827
e, todas as vezes que ia ao médico,
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
nothing wrong.
23
73676
2783
ele dizia que não havia nada de errado.
01:29
He had his laboratory tests,
24
77533
1625
Ele pedia exames de laboratório,
01:31
which always came back normal.
25
79182
1904
e eles sempre davam normais.
01:33
All I had were my symptoms,
26
81875
1967
Tudo o que eu tinha eram meus sintomas,
01:35
which I could describe,
27
83866
1930
os quais eu conseguia descrever,
01:37
but no one else can see.
28
85820
1692
mas ninguém mais conseguia ver.
01:41
I know it sounds silly,
29
89370
1223
Sei que parece bobagem,
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
to explain things like this to yourself,
30
90617
3268
mas precisamos achar
uma explicação para as coisas,
uma explicação para as coisas,
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
31
93909
3624
então eu achava que talvez
estivesse ficando velha.
estivesse ficando velha.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
Que devia ser assim mesmo
quando a gente passava dos 25 anos.
quando a gente passava dos 25 anos.
01:53
(Laughter)
33
101691
2292
(Risos)
01:56
Then the neurological symptoms started.
34
104808
2168
Então, os sintomas neurológicos começaram.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
Às vezes eu descobria que não conseguia
desenhar o lado direito de um círculo.
desenhar o lado direito de um círculo.
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
to speak or move at all.
36
112325
3306
Outras vezes, não conseguia falar
ou me mexer de jeito nenhum.
ou me mexer de jeito nenhum.
02:10
I saw every kind of specialist:
37
118330
1734
Fui a todo tipo de especialista:
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
dermatologists, endocrinologists,
38
120088
3072
infectologistas, dermatologistas,
endocrinologistas,
endocrinologistas,
02:15
cardiologists.
39
123184
1283
cardiologistas.
02:16
I even saw a psychiatrist.
40
124945
1916
Cheguei a ir a um psiquiatra.
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
"It's clear you're really sick,
41
127679
3244
O psiquiatra falou: "Está claro
que você está muito doente,
que você está muito doente,
02:22
but not with anything psychiatric.
42
130947
2156
mas nada relacionado à psiquiatria.
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
what's wrong with you."
43
134045
2738
Espero que descubram
o que há de errado com você."
o que há de errado com você."
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
diagnosed me with conversion disorder.
44
138094
4066
No dia seguinte, o neurologista me
diagnosticou com transtorno de conversão.
diagnosticou com transtorno de conversão.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Ele me disse que aquilo tudo,
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
the sinus infection,
46
145255
2977
as febres, a garganta
inflamada, a sinusite,
inflamada, a sinusite,
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
neurological and cardiac symptoms --
47
148916
3330
todos os sintomas gastrointestinais,
neurológicos e cardíacos,
neurológicos e cardíacos,
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
by some distant emotional trauma
48
152715
2718
estavam sendo causados
por algum trauma emocional distante
por algum trauma emocional distante
02:47
that I could not remember.
49
155457
1606
do qual eu não conseguia me lembrar.
02:50
The symptoms were real, he said,
50
158069
1998
Os sintomas eram reais, ele falou,
02:52
but they had no biological cause.
51
160546
2359
mas não tinham causa biológica.
02:56
I was training to be a social scientist.
52
164527
2609
Eu estudava ciências sociais.
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
probability theory,
53
167160
3232
Tinha estudado estatística,
teoria da probabilidade,
teoria da probabilidade,
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
experimental design.
54
170416
2574
modelagem matemática, design experimental.
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
my neurologist's diagnosis.
55
175058
3993
Eu achava que não podia simplesmente
rejeitar o diagnóstico do neurologista.
rejeitar o diagnóstico do neurologista.
03:11
It didn't feel true,
56
179599
1592
Apesar de não me parecer correto,
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
that the truth is often counterintuitive,
57
181215
3470
eu sabia, dos meus estudos,
que a verdade é sempre contraintuitiva,
que a verdade é sempre contraintuitiva,
facilmente ofuscada por aquilo
em que queremos acreditar.
em que queremos acreditar.
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
by what we want to believe.
58
185356
2597
Então, tive de considerar
a possibilidade de ele estar certo.
a possibilidade de ele estar certo.
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
that he was right.
59
188514
2932
03:25
That day, I ran a small experiment.
60
193603
2515
Naquele dia, fiz um pequeno experimento.
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
from my neurologist's office to my house,
61
196919
3413
Andei 3,5 km do consultório
do meu neurologista até em casa,
do meu neurologista até em casa,
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
almost electric kind of pain.
62
201229
4035
minhas pernas tomadas
por uma dor estranha, quase elétrica.
por uma dor estranha, quase elétrica.
03:38
I meditated on that pain,
63
206475
1603
Meditei sobre aquela dor,
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
could have possibly generated all this.
64
208102
4019
contemplando como minha mente
poderia ter gerado aquilo.
poderia ter gerado aquilo.
03:45
As soon as I walked through the door,
65
213320
1875
Tão logo passei pela porta,
03:47
I collapsed.
66
215219
1165
desmontei.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
67
216837
2782
Meu cérebro e minha espinha
estavam queimando.
estavam queimando.
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
I couldn't touch my chin to my chest,
68
220696
3771
Meu pescoço estava tão duro que eu não
conseguia tocar o peito com o queixo,
conseguia tocar o peito com o queixo,
03:57
and the slightest sound --
69
225324
1751
e o menor som,
o roçar dos lençóis
03:59
the rustling of the sheets,
70
227099
1835
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
in the next room --
71
228958
2265
ou meu marido andando descalço
no quarto ao lado,
no quarto ao lado,
04:03
could cause excruciating pain.
72
231737
2134
podiam causar dor excruciante.
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
of the next two years in bed.
73
235832
2583
Acabei passando grande parte
dos dois anos seguintes de cama.
dos dois anos seguintes de cama.
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
have gotten it so wrong?
74
239235
2760
Como meu médico poderia
ter se enganado tanto?
ter se enganado tanto?
04:14
I thought I had a rare disease,
75
242939
2181
Pensei que tivesse uma doença rara,
04:17
something doctors had never seen.
76
245144
1989
algo que os médicos nunca tivessem visto.
04:19
And then I went online
77
247926
1195
Aí, fui para a internet
04:21
and found thousands of people
all over the world
all over the world
78
249145
2378
e descobri milhares de pessoas no mundo
04:23
living with the same symptoms,
79
251980
1620
vivendo com os mesmos sintomas,
04:26
similarly isolated,
80
254087
1564
tão isoladas
04:27
similarly disbelieved.
81
255675
1457
e desacreditadas quanto eu.
Algumas conseguiam trabalhar, mas passavam
as noites e finais de semana de cama
as noites e finais de semana de cama
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
and weekends in bed,
83
259161
2485
04:33
just so they could show up
the next Monday.
the next Monday.
84
261670
2067
para conseguirem trabalhar
na segunda-feira seguinte.
na segunda-feira seguinte.
04:36
On the other end of the spectrum,
85
264364
2080
No outro extremo do espectro,
04:38
some were so sick
86
266468
1738
alguns estavam tão mal
04:40
they had to live in complete darkness,
87
268230
2306
que tinham de viver na completa escuridão,
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
the sound of a human voice
88
270560
3372
incapazes de tolerar o som da voz humana
04:45
or the touch of a loved one.
89
273956
1909
ou o toque da pessoa amada.
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
with myalgic encephalomyelitis.
90
277469
4002
Fui diagnosticada
com encefalomielite miálgica, EM.
com encefalomielite miálgica, EM.
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
"chronic fatigue syndrome."
91
282554
3452
Provavelmente já ouviram falar dela
como Síndrome da Fadiga Crônica.
como Síndrome da Fadiga Crônica.
04:58
For decades, that's a name
92
286987
1922
Por décadas, foi um nome
05:00
that's meant that this
93
288933
1605
que significou que isto aqui
05:03
has been the dominant image
94
291578
1383
era a imagem dominante
de uma doença que pode ser séria assim.
de uma doença que pode ser séria assim.
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
as serious as this.
95
292985
3275
O principal sintoma em comum
05:09
The key symptom we all share
96
297468
1524
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
physically, mentally --
97
299016
3752
é que, sempre que ficamos exaustos,
física ou mentalmente,
física ou mentalmente,
05:15
we pay and we pay hard.
98
303296
1953
pagamos, e pagamos caro.
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
he might be sore for a couple of days.
99
305807
3494
Se meu marido sair para correr,
ele pode ficar dolorido por uns dias.
ele pode ficar dolorido por uns dias.
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
I might be bedridden for a week.
100
309325
3399
Se eu tentar andar um quarteirão,
talvez fique uma semana de cama.
talvez fique uma semana de cama.
05:25
It is a perfect custom prison.
101
313323
2255
É uma prisão personalizada perfeita.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
102
316261
2748
Conheço bailarinas
que não conseguem dançar,
que não conseguem dançar,
05:31
accountants who can't add,
103
319033
2173
contadores que não conseguem somar,
05:33
medical students who never became doctors.
104
321230
2558
estudantes de medicina
que nunca se tornaram médicos.
que nunca se tornaram médicos.
05:36
It doesn't matter what you once were;
105
324421
2168
Não importa o que a gente fazia antes,
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
não conseguimos mais.
05:41
It's been four years,
107
329475
1890
Já se passaram quatro anos,
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
e nunca mais me senti bem como me sentia
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
from my neurologist's office.
109
334009
3476
no minuto anterior que saí do consultório
do meu neurologista para casa.
do meu neurologista para casa.
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
people around the world
110
338683
3195
Estima-se que cerca de 15 milhões
a 30 milhões de pessoas no mundo
a 30 milhões de pessoas no mundo
05:53
have this disease.
111
341902
1254
tenham essa doença.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
it's about one million people.
112
343604
3263
Nos EUA, onde vivo,
são cerca de um milhão de pessoas.
são cerca de um milhão de pessoas.
Ela é quase duas vezes tão comum
quanto a esclerose múltipla.
quanto a esclerose múltipla.
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
as multiple sclerosis.
113
346891
3632
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
with the physical function
114
351797
2742
Pacientes podem viver
por décadas com sintomas
por décadas com sintomas
06:06
of someone with congestive heart failure.
115
354563
2134
de alguém com insuficiência
cardíaca congestiva.
cardíaca congestiva.
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
are homebound or bedridden,
116
357310
3038
E 25% de nós estamos presos
em casa ou a uma cama,
em casa ou a uma cama,
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
can't even work part-time.
117
360927
3701
e 75% a 85% de nós não conseguimos
trabalhar nem meio horário.
trabalhar nem meio horário.
06:17
Yet doctors do not treat us
118
365385
2004
No entanto, os médicos não nos tratam,
06:20
and science does not study us.
119
368064
1938
e a ciência não nos estuda.
06:23
How could a disease this common
and this devastating
and this devastating
120
371116
3428
Como pode uma doença
tão comum e tão devastadora
tão comum e tão devastadora
06:27
have been forgotten by medicine?
121
375325
1825
ter sido esquecida pela medicina?
Quando meu médico me diagnosticou
com transtorno de conversão,
com transtorno de conversão,
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
with conversion disorder,
122
379264
2524
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
of ideas about women's bodies
123
381812
2688
ele estava invocando ideias com mais
de 2,5 mil anos sobre o corpo feminino.
de 2,5 mil anos sobre o corpo feminino.
06:36
that are over 2,500 years old.
124
384524
2150
06:39
The Roman physician Galen thought
125
387215
1733
O médico romano Galeno pensava
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
by sexual deprivation
126
388972
2971
que a histeria era causada
pela abstinência sexual
pela abstinência sexual
06:43
in particularly passionate women.
127
391967
2525
em mulheres particularmente fogosas.
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
would literally dry up
128
395125
2764
Os gregos achavam que o útero
literalmente secaria
literalmente secaria
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
in search of moisture,
129
397913
2427
e andaria pelo corpo
em busca de hidratação,
em busca de hidratação,
06:52
pressing on internal organs --
130
400364
1896
pressionando órgãos internos,
06:54
yes --
131
402284
1214
isso...
06:56
causing symptoms from extreme emotions
132
404648
2695
causando sintomas,
desde emoções extremadas
desde emoções extremadas
06:59
to dizziness and paralysis.
133
407367
2245
até tonteira e paralisia.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
134
410715
2604
A cura era o casamento e a maternidade.
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
for several millennia until the 1880s,
135
414898
4560
Essas ideias prevaleceram
por diversos milênios até os anos 1880,
por diversos milênios até os anos 1880,
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
the theory of hysteria.
136
419482
3698
quando neurologistas tentaram
modernizar a teoria da histeria.
modernizar a teoria da histeria.
Sigmund Freud desenvolveu uma teoria
07:15
Sigmund Freud developed a theory
137
423764
1653
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
could produce physical symptoms
138
425441
2796
de que a mente inconsciente
poderia produzir sintomas físicos
poderia produzir sintomas físicos
07:20
when dealing with memories or emotions
139
428261
2015
ao tentar lidar com memórias ou emoções
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
mind to handle.
140
430300
2311
dolorosas demais para a mente consciente.
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
into physical symptoms.
141
432635
2879
Ela convertia essas emoções
em sintomas físicos.
em sintomas físicos.
Isso significava que homens
também poderiam ficar histéricos,
também poderiam ficar histéricos,
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
could now get hysteria,
142
437460
2196
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
the most susceptible.
143
439680
2498
mas, claro, mulheres ainda
eram as mais suscetíveis.
eram as mais suscetíveis.
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
the history of my own disease,
144
443448
3617
Quando comecei a investigar
a história da minha própria doença,
a história da minha própria doença,
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
these ideas still run.
145
447089
3045
fiquei impressionada ao descobrir
como tais ideias ainda estavam enraizadas.
como tais ideias ainda estavam enraizadas.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
Em 1934,
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
at the Los Angeles County General Hospital
147
452221
4775
198 médicos, enfermeiras e funcionários
do Los Angeles County General Hospital
do Los Angeles County General Hospital
07:49
became seriously ill.
148
457020
1541
ficaram seriamente doentes.
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
in the neck and back, fevers --
149
458585
4411
Eles sentiam fraqueza muscular,
rigidez no pescoço e nas costas, febre...
rigidez no pescoço e nas costas, febre...
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
I had when I first got diagnosed.
150
463020
3354
exatamente os mesmos sintomas
que sentia quando fui diagnosticada.
que sentia quando fui diagnosticada.
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
it was a new form of polio.
151
466928
2319
Os médicos achavam
que era um tipo de pólio.
que era um tipo de pólio.
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
than 70 outbreaks documented
152
470133
2931
Desde então, houve mais
de 70 surtos documentados
de 70 surtos documentados
08:05
around the world,
153
473088
1161
no mundo
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
post-infectious disease.
154
474273
2438
de uma doença pós-infecciosa
incrivelmente parecida.
incrivelmente parecida.
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
to disproportionately affect women,
155
477419
3493
Todos esses surtos tendiam a afetar
de forma desproporcional as mulheres
de forma desproporcional as mulheres
e, ao longo do tempo, quando os médicos
não conseguiam descobrir a causa,
não conseguiam descobrir a causa,
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
the one cause of the disease,
156
481482
3927
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
were mass hysteria.
157
485433
3139
pensavam que se tratasse
de histeria em massa.
de histeria em massa.
08:21
Why has this idea had such staying power?
158
489115
2905
Por que essa ideia foi tão aceita?
08:25
I do think it has to do with sexism,
159
493567
1796
Penso que tem a ver com sexismo,
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
doctors want to help.
160
495387
3441
mas também acho que, antes de tudo,
os médicos querem ajudar.
os médicos querem ajudar.
08:30
They want to know the answer,
161
498852
1770
Eles querem descobrir a resposta,
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
what would otherwise be untreatable,
162
500646
4891
e essa categoria lhes permite tratar
o que, de outra forma, seria intratável,
o que, de outra forma, seria intratável,
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
that have no explanation.
163
505561
2805
e explicar doenças sem explicação.
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
can cause real harm.
164
509079
2692
O problema é que isso
pode causar um dano real.
pode causar um dano real.
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
named Eliot Slater
165
512382
3596
Nos anos 1950, um psiquiatra
chamado Eliot Slater
chamado Eliot Slater
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
who had been diagnosed with hysteria.
166
516002
4184
estudou um grupo de 85 pacientes
diagnosticadas com histeria.
diagnosticadas com histeria.
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
and 30 had become disabled.
167
520766
3997
E, 9 anos mais tarde, 12 delas estavam
mortas, e 30 se tornaram incapacitadas.
mortas, e 30 se tornaram incapacitadas.
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
like multiple sclerosis,
168
524787
3433
Muitas tinham condições subdiagnosticadas,
como esclerose múltipla,
como esclerose múltipla,
09:00
epilepsy, brain tumors.
169
528244
1896
epilepsia, tumores cerebrais.
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
renamed "conversion disorder."
170
531259
3725
Em 1980, a histeria foi oficialmente
rebatizada de "transtorno de conversão".
rebatizada de "transtorno de conversão".
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
that diagnosis in 2012,
171
535563
3324
Quando meu neurologista me deu
aquele diagnóstico em 2012,
aquele diagnóstico em 2012,
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
172
538911
2617
ele estava reverberando
as palavras literais de Freud
as palavras literais de Freud
09:13
and even today,
173
541552
1151
e, mesmo hoje em dia,
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
to receive that diagnosis.
174
542727
4374
as mulheres recebem de duas
a dez vezes mais tal diagnóstico.
a dez vezes mais tal diagnóstico.
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
or psychogenic illness
175
548487
3999
O problema com a teoria da histeria,
ou da doença psicogênica,
ou da doença psicogênica,
09:24
is that it can never be proven.
176
552510
2034
é que não se consegue prová-la.
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
the absence of evidence,
177
554568
2855
Ela é, por definição,
a falta de evidência,
a falta de evidência,
09:30
and in the case of ME,
178
558192
1375
e, no caso da EM,
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
have held back biological research.
179
559591
4005
as explicações psicológicas
abafaram a pesquisa biológica.
abafaram a pesquisa biológica.
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
of the least funded diseases.
180
563620
3299
No mundo todo, a EM é uma das doenças
que menos recebem financiamento.
que menos recebem financiamento.
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
181
567321
6942
Nos EUA, gastamos, por ano,
uns US$ 2,5 mil por paciente com AIDS,
uns US$ 2,5 mil por paciente com AIDS,
09:46
250 dollars per MS patient
182
574809
2720
US$ 250 por paciente
com esclerose múltipla,
com esclerose múltipla,
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
per ME patient.
183
578100
3207
e apenas US$ 5 por paciente com EM.
09:54
This was not just lightning.
184
582125
2081
Isso não foi só um raio na minha cabeça.
09:56
I was not just unlucky.
185
584230
1764
Não foi apenas falta de sorte.
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
has been a choice,
186
586494
3091
A ignorância em torno da minha doença
tem sido uma escolha,
tem sido uma escolha,
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
that were supposed to protect us.
187
589609
4124
uma escolha feita pelas instituições
que deveriam nos proteger.
que deveriam nos proteger.
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
sometimes runs in families,
188
595535
2871
Não sabemos por que a EM,
às vezes, ocorre em famílias,
às vezes, ocorre em famílias,
10:10
why you can get it
after almost any infection,
after almost any infection,
189
598430
2465
por que podemos pegá-la
depois de qualquer infeção,
depois de qualquer infeção,
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
to Epstein-Barr virus to Q fever,
190
600919
3733
desde os enterovírus
até o vírus Epstein-Barr ou a febre Q,
até o vírus Epstein-Barr ou a febre Q,
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
at two to three times the rate of men.
191
605123
3240
ou por que afeta duas a três vezes
mais mulheres do que homens.
mais mulheres do que homens.
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
than just my disease.
192
609058
2719
Esse problema é muito mais amplo
do que só a minha doença.
do que só a minha doença.
10:24
When I first got sick,
193
612356
1183
Logo que adoeci,
10:25
old friends were reaching out to me.
194
613563
2158
velhos amigos me procuraram.
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
of a cohort of women in their late 20s
195
616180
3129
Depressa me encontrei num grupo
de mulheres com 20 e tantos anos,
de mulheres com 20 e tantos anos,
10:31
whose bodies were falling apart.
196
619333
1686
cujos corpos estavam entrando em colapso.
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
much trouble we were having
197
622012
2855
O chocante foi a dificuldade que estávamos
tendo para sermos levadas a sério.
tendo para sermos levadas a sério.
10:36
being taken seriously.
198
624891
1158
Soube de uma mulher com esclerodermia,
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
199
626577
1958
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
200
628559
2100
uma doença autoimune do tecido conjuntivo,
que há anos lhe diziam
que era tudo coisa da cabeça dela.
que era tudo coisa da cabeça dela.
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
that it was all in her head.
201
630683
2710
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
202
633417
2512
No período entre o início
da doença e o diagnóstico,
da doença e o diagnóstico,
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
203
635953
2427
o esôfago dela ficou tão danificado
10:50
she will never be able to eat again.
204
638404
2245
que ela nunca mais conseguiu comer.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
205
640673
2182
A uma outra, com câncer no ovário,
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
that it was just early menopause.
206
643376
2748
foi dito, durante anos, que era apenas
uma menopausa precoce.
uma menopausa precoce.
10:59
A friend from college,
207
647188
1568
Um amigo da faculdade teve
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
for years as anxiety.
208
648780
3895
um tumor cerebral diagnosticado
errado por anos como ansiedade.
errado por anos como ansiedade.
11:06
Here's why this worries me:
209
654222
1610
Eis por que me preocupo:
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
autoimmune diseases
210
657125
3451
desde os anos 1950, a taxa de incidência
de muitas doenças autoimunes
de muitas doenças autoimunes
11:12
have doubled to tripled.
211
660600
1703
duplicaram e triplicaram.
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
who are eventually diagnosed
212
662818
2940
E 45% dos doentes,
que acabaram diagnosticados
que acabaram diagnosticados
11:17
with a recognized autoimmune disease
213
665782
1994
com uma conhecida doença autoimmune,
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
214
667800
2508
inicialmente tinham sido
tachados de hipocondríacos.
tachados de hipocondríacos.
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
this has everything to do with gender
215
670783
3150
Tal como a histeria da Antiguidade,
tudo isso tem a ver com o gênero,
tudo isso tem a ver com o gênero,
11:25
and with whose stories we believe.
216
673957
1866
e com as histórias em que acreditamos.
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
of autoimmune disease patients are women,
217
676974
3651
Sabemos que 75% dos casos
de doenças autoimunes são em mulheres
de doenças autoimunes são em mulheres
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
it's as high as 90 percent.
218
680649
3179
e, nalgumas doenças,
a porcentagem chega aos 90%.
a porcentagem chega aos 90%.
Apesar de tais doenças afetarem
desproporcionalmente as mulheres,
desproporcionalmente as mulheres,
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
disproportionately affect women,
219
685076
2857
11:39
they are not women's diseases.
220
687957
1652
não são doenças de mulher.
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
and ME affects millions of men.
221
689633
3688
A EM afeta crianças,
assim como milhões de homens.
assim como milhões de homens.
11:45
And as one patient told me,
222
693345
1785
E, como uma paciente me disse,
11:47
we get it coming and going --
223
695154
1508
isso afeta os dois lados:
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
you're exaggerating your symptoms,
224
696686
3608
se for mulher, dizem que está
exagerando os sintomas,
exagerando os sintomas,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
to be strong, to buck up.
225
700318
3458
mas, se for homem, dizem
a ele para ser forte, para aguentar.
a ele para ser forte, para aguentar.
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
a more difficult time getting diagnosed.
226
704676
4149
Muitos homens até podem ter
mais dificuldade em ser diagnosticados.
mais dificuldade em ser diagnosticados.
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
Meu cérebro já não é mais
o que costumava ser.
o que costumava ser.
(Aplausos silenciosos)
(Risos)
12:25
Here's the good part:
228
733914
1327
A parte boa é esta:
12:28
despite everything, I still have hope.
229
736645
2179
apesar de tudo, ainda tenho esperança.
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
thought of as psychological
230
739903
3900
Tantas doenças foram consideradas
psicológicas no passado,
psicológicas no passado,
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
their biological mechanisms.
231
743827
2908
até que a ciência descobriu
os seus mecanismos biológicos.
os seus mecanismos biológicos.
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
could be forcibly institutionalized
232
747323
3094
Os doentes com epilepsia
podiam ser internados à força
podiam ser internados à força
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
abnormal electrical activity in the brain.
233
750441
4604
até que o EEG conseguiu medir
a atividade elétrica anormal no cérebro.
a atividade elétrica anormal no cérebro.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
as hysterical paralysis
234
755500
4276
A esclerose múltipla podia ser
confundida com paralisia histérica
confundida com paralisia histérica
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
discovered brain lesions.
235
759800
3312
até que as tomografias e ressonâncias
descobriram lesões cerebrais.
descobriram lesões cerebrais.
12:55
And recently, we used to think
236
763945
1515
Recentemente, julgávamos
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
were just caused by stress,
237
765484
2820
que as úlceras do estômago
eram causadas por estresse,
eram causadas por estresse,
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
that H. pylori was the culprit.
238
768328
3320
até que descobrimos que a culpada
era a bactéria "H. pylori".
era a bactéria "H. pylori".
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
from the kind of science
239
772801
2894
A EM nunca se beneficiou
do tipo de ciência
do tipo de ciência
13:07
that other diseases have had,
240
775719
2310
de que outras doenças se beneficiaram,
13:10
but that's starting to change.
241
778053
1664
mas as coisas estão começando a mudar.
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
to find evidence of autoimmunity,
242
780661
3541
Na Alemanha, os cientistas começam
a encontrar provas de autoimunidade
a encontrar provas de autoimunidade
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
243
784226
2342
e, no Japão, de inflamação cerebral.
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
are finding abnormalities
244
787406
3054
Nos EUA, cientistas em Stanford
estão descobrindo anomalias
estão descobrindo anomalias
13:22
in energy metabolism
245
790484
1896
no metabolismo da energia
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
away from normal.
246
792404
3462
que está a 16 desvios padrão do normal.
Na Noruega, pesquisadores estão
realizando um teste clínico de fase 3
realizando um teste clínico de fase 3
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
are running a phase-3 clinical trial
247
796640
4045
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
causes complete remission.
248
800709
3667
com uma droga para o câncer que,
em alguns doentes, provoca remissão total.
em alguns doentes, provoca remissão total.
13:37
What also gives me hope
249
805798
1661
O que também me dá esperança
13:40
is the resilience of patients.
250
808316
2017
é a resiliência dos pacientes.
13:43
Online we came together,
251
811968
1874
Nós nos conhecemos on-line
13:46
and we shared our stories.
252
814251
1679
e compartilhamos nossas histórias.
13:49
We devoured what research there was.
253
817449
2774
Devoramos toda pesquisa existente.
13:52
We experimented on ourselves.
254
820743
2077
Experimentamos em nós mesmos.
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
and our own doctors
255
823496
2373
Nos tornamos nossos próprios
cientistas e médicos,
cientistas e médicos,
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
porque tivemos de nos tornar.
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
five percent there,
257
828378
3739
E devagar adicionei 5% aqui, 5% ali,
14:04
until eventually, on a good day,
258
832141
2233
até que, num dia bom,
14:06
I was able to leave my home.
259
834398
1906
fui capaz de sair de casa.
14:09
I still had to make ridiculous choices:
260
837815
2587
Ainda assim tive de fazer
escolhas ridículas:
escolhas ridículas:
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
or will I wash my hair today?
261
840568
3841
hoje devo me sentar no jardim
por 15 minutos ou lavar meu cabelo?
por 15 minutos ou lavar meu cabelo?
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
that I could be treated.
262
844924
2428
Mas isso me deu esperança
de poder ser tratada.
de poder ser tratada.
14:19
I had a sick body; that was all.
263
847693
2342
Eu tenho um corpo doente: é só isso.
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
E, com a ajuda adequada,
talvez um dia eu possa melhorar.
talvez um dia eu possa melhorar.
14:27
I came together with patients
around the world,
around the world,
265
855740
3203
Conheci pacientes do mundo todo
14:31
and we started to fight.
266
859466
1754
e começamos a lutar.
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
with something wonderful,
267
861863
3171
Temos preenchido o vazio
com algo maravilhoso,
com algo maravilhoso,
14:37
but it is not enough.
268
865698
1492
mas não é o suficiente.
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
be able to run again,
269
868662
4037
Ainda não sei se vou ser capaz
de correr novamente,
de correr novamente,
14:44
or walk at any distance,
270
872723
1897
ou andar qualquer distância,
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
ou fazer qualquer dessas coisas cinéticas
que consigo fazer apenas em sonho.
que consigo fazer apenas em sonho.
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
for how far I have come.
272
879143
3090
Mas também sou grata
por ter chegado tão longe.
por ter chegado tão longe.
14:55
Progress is slow,
273
883955
1485
O progresso é lento,
14:57
and it is up
274
885464
1292
é um sobe
14:59
and it is down,
275
887310
1256
e desce,
15:01
but I am getting a little better each day.
276
889222
2913
mas estou melhor a cada dia.
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
when I was stuck in that bedroom,
277
894013
3919
Me lembro como era ficar
presa naquele quarto,
presa naquele quarto,
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
since I had seen the sun.
278
898548
2948
durante meses, sem ver o Sol.
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
Achei que ia morrer ali.
15:18
But here I am today,
280
906961
1567
Mas estou aqui hoje
15:21
with you,
281
909255
1282
com vocês,
15:23
and that is a miracle.
282
911513
2061
e isto é um milagre.
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
had I not been one of the lucky ones,
283
916606
3619
Não sei o que teria acontecido
se eu não tivesse tido sorte,
se eu não tivesse tido sorte,
15:32
had I gotten sick before the internet,
284
920377
2177
se tivesse adoecido
antes de haver internet,
antes de haver internet,
15:34
had I not found my community.
285
922995
1974
se não tivesse encontrado
minha comunidade.
minha comunidade.
15:37
I probably would have already
taken my own life,
taken my own life,
286
925777
2728
Provavelmente eu já teria
tirado minha própria vida,
tirado minha própria vida,
15:41
as so many others have done.
287
929028
1907
como muitos outros fizeram.
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
we have saved, decades ago,
288
932094
3224
Quantas vidas poderíamos
ter salvo, décadas atrás,
ter salvo, décadas atrás,
15:47
if we had asked the right questions?
289
935957
1903
se tivéssemos feito as perguntas certas?
15:50
How many lives could we save today
290
938626
2149
Quantas vidas podemos salvar hoje
15:53
if we decide to make a real start?
291
941592
2162
se decidirmos começar de verdade?
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
of my disease is discovered,
292
945205
3043
Mesmo quando a verdadeira causa
da minha doença for descoberta,
da minha doença for descoberta,
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
our institutions and our culture,
293
948881
3475
se não mudarmos nossas
instituições e nossa cultura,
instituições e nossa cultura,
16:04
we will do this again to another disease.
294
952380
2376
vamos fazer isso de novo com outra doença.
16:07
Living with this illness has taught me
295
955658
1994
Viver com essa doença me ensinou
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
are profoundly human endeavors.
296
957676
2928
que ciência e medicina são
empreendimentos profundamente humanos.
empreendimentos profundamente humanos.
16:13
Doctors, scientists and policy makers
297
961153
2591
Médicos, cientistas
e gestores de políticas públicas
e gestores de políticas públicas
16:15
are not immune to the same biases
298
963768
2887
não estão imunes aos preconceitos
16:19
that affect all of us.
299
967568
1579
que nos afetam a todos.
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
about women's health.
300
971377
3052
Precisamos pensar de modo
diferenciado sobre a saúde da mulher.
diferenciado sobre a saúde da mulher.
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
a battleground for equality
301
975119
4102
Nossos sistemas imunes são campos
de batalha pela igualdade tanto quanto
de batalha pela igualdade tanto quanto
16:31
as the rest of our bodies.
302
979245
1582
o resto do nosso corpo.
16:33
We need to listen to patients' stories,
303
981253
2344
Precisamos ouvir a história dos pacientes,
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
to say, "I don't know."
304
984542
2565
e precisamos estar prontos
para dizer: "Eu não sei".
para dizer: "Eu não sei".
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
305
988024
2352
"Eu não sei" é uma coisa bonita.
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
306
991235
2592
"Eu não sei" é onde a descoberta começa.
E, se pudermos fazer isso,
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
of all that we do not know,
308
997447
3695
podemos abordar a enorme vastidão
de tudo que não conhecemos
de tudo que não conhecemos
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
309
1001166
1952
e, então, em vez do medo da incerteza,
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
with a sense of wonder.
310
1003142
2511
talvez possamos abraçá-la
com um senso de maravilhamento.
com um senso de maravilhamento.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Obrigada.
(Aplausos silenciosos)
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Obrigada.
ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - FilmmakerJennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.
Why you should listen
Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.
Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.
Jennifer Brea | Speaker | TED.com