TEDSummit
Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose
Jen Brea: Co se stane, když máte chorobu, kterou lékaři neumějí diagnostikovat
Filmed:
Readability: 4.1
2,042,782 views
Před pěti lety onemocněla Jen Brea, TED Fellow, progresivní myalgickou encephalomyelitifou, která je obecně známá jako chronický únavový syndrom. Jedná se o krutou nemoc, která vážně postihuje schopnost normálně fungovat a ve špatných dnech pro vás může i šustění prostěradla být nesnesitelné. Ve svém dojemném vystoupení popisuje Jen překážky, se kterými se setkala při hledání léčby – zejména proto, že příčinám ani důsledkům této nemoci stále moc nerozumíme. Popisuje také svou misi zdokumentovat životy pacientů, kterým medicína zatím nedokáže moc pomoci.
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:17
Hi.
0
5415
1443
Ahoj.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Děkuju vám.
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
2
8983
1697
[Jennifer Brea je citlivá na hluk
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
to applaud ASL-style, in silence.]
3
10704
3145
Diváky jsme poprosili, aby tleskali
ve znakové řeči, potichu.]
ve znakové řeči, potichu.]
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
Tohle jsem byla já před pěti lety.
00:29
I was a PhD student at Harvard,
5
17747
2005
Postgraduální studentka na Harvardu,
00:31
and I loved to travel.
6
19776
2033
milovala jsem cestování.
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
to marry the love of my life.
7
22472
3180
Zasnoubila jsem se se svou životní láskou.
Měli jsme se brát.
Měli jsme se brát.
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
when we are in good health,
8
27072
3975
Bylo mi 28 a jako mnozí z nás,
když jsme zdraví,
když jsme zdraví,
00:43
I felt like I was invincible.
9
31071
2031
jsem se cítila nepřemožitelná.
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
Pak jsem jednoho dne
dostala horečku 40,4 °C.
dostala horečku 40,4 °C.
00:50
I probably should have gone to the doctor,
11
38758
2049
Měla jsem zřejmě tenkrát zajít k lékaři
00:52
but I'd never really been sick in my life,
12
40831
2564
ale já jsem nikdy dřív
nebyla opravdu nemocná,
nebyla opravdu nemocná,
a věděla jsem, že normálně,
když chytíte nějaký virus,
když chytíte nějaký virus,
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
if you have a virus,
13
43419
2353
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
some chicken soup,
14
45796
3133
zůstanete doma,
dáte si slepičí vývar
dáte si slepičí vývar
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
everything will be fine.
15
48953
2313
a za pár dní bude
zase všechno v pořádku.
zase všechno v pořádku.
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
Jenže tentokrát to v pořádku nebylo.
01:07
After the fever broke,
17
55560
1537
Když opadla horečka,
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
I couldn't leave my house.
18
57121
3851
bylo mi tři týdny tak mdlo,
že jsem nemohla vyjít ven z domu.
že jsem nemohla vyjít ven z domu.
01:13
I would walk straight into door frames.
19
61467
2194
Narážela jsem do futer dveří.
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
just to make it to the bathroom.
20
64335
2960
Plazila jsem se po zdech,
abych se dostala na záchod.
abych se dostala na záchod.
01:20
That spring I got infection
after infection,
after infection,
21
68613
2657
To jaro jsem chytala nemoc za nemocí,
01:23
and every time I went to the doctor,
22
71825
1827
a pokaždé, když jsem šla k doktorovi,
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
nothing wrong.
23
73676
2783
řekl mi, že je všechno
v naprostém pořádku.
v naprostém pořádku.
01:29
He had his laboratory tests,
24
77533
1625
Jeho laboratorní testy ukazovaly
01:31
which always came back normal.
25
79182
1904
že je pořád všechno v normálu.
01:33
All I had were my symptoms,
26
81875
1967
Jediné, co jsem měla, byly příznaky,
01:35
which I could describe,
27
83866
1930
které jsem mohla popsat,
01:37
but no one else can see.
28
85820
1692
ale nikdo jiný je neviděl.
01:41
I know it sounds silly,
29
89370
1223
Vím, že to zní hloupě,
ale musíte si prostě najít způsob,
jak tyhle věci vysvětlit sami sobě,
jak tyhle věci vysvětlit sami sobě,
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
to explain things like this to yourself,
30
90617
3268
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
31
93909
3624
a tak jsem si říkala, že možná jen stárnu.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
Možná, že takhle to vypadá,
když je vám víc než 25.
když je vám víc než 25.
01:53
(Laughter)
33
101691
2292
(Smích)
01:56
Then the neurological symptoms started.
34
104808
2168
Pak se ale objevily neurologické příznaky.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
Někdy jsem zjistila, že nedokážu
nakreslit pravou půlku kroužku.
nakreslit pravou půlku kroužku.
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
to speak or move at all.
36
112325
3306
Jindy jsem nedokázala
ani mluvit, ani se pohnout.
ani mluvit, ani se pohnout.
02:10
I saw every kind of specialist:
37
118330
1734
Navštívila jsem
všemožné specialisty:
všemožné specialisty:
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
dermatologists, endocrinologists,
38
120088
3072
lékaře infekčních chorob,
dermatology, endokrinology,
dermatology, endokrinology,
02:15
cardiologists.
39
123184
1283
kardiology.
02:16
I even saw a psychiatrist.
40
124945
1916
Dokonce i psychiatra.
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
"It's clear you're really sick,
41
127679
3244
Ten mi řekl: "Je zřejmé,
že jste opravdu nemocná,
že jste opravdu nemocná,
02:22
but not with anything psychiatric.
42
130947
2156
ale není to nic psychiatrického.
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
what's wrong with you."
43
134045
2738
Doufám, že přijdou na to,
co s vámi je.
co s vámi je.
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
diagnosed me with conversion disorder.
44
138094
4066
Den poté u mě neurolog
diagnostikoval disociativní poruchu.
diagnostikoval disociativní poruchu.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Řekl mi, že všechno –
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
the sinus infection,
46
145255
2977
horečky, bolesti v krku,
záněty dutin,
záněty dutin,
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
neurological and cardiac symptoms --
47
148916
3330
všechny zažívací, neurologické
a srdeční potíže –
a srdeční potíže –
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
by some distant emotional trauma
48
152715
2718
byly způsobeny nějakým dávným
emocionálním traumatem,
emocionálním traumatem,
02:47
that I could not remember.
49
155457
1606
na které se nepamatuji.
02:50
The symptoms were real, he said,
50
158069
1998
Ty příznaky jsou skutečné, říkal,
02:52
but they had no biological cause.
51
160546
2359
ale nemají žádnou biologickou příčinu.
02:56
I was training to be a social scientist.
52
164527
2609
Studovala jsem sociologii.
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
probability theory,
53
167160
3232
Měla jsem za sebou studium
statistiky, teorie pravděpodobnosti,
statistiky, teorie pravděpodobnosti,
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
experimental design.
54
170416
2574
matematického modelování,
návrhu experimentů.
návrhu experimentů.
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
my neurologist's diagnosis.
55
175058
3993
Měla jsem pocit, že nemůžu jen tak
odmítnout neurologovu diagnózu.
odmítnout neurologovu diagnózu.
03:11
It didn't feel true,
56
179599
1592
Měla jsem pocit, že není správná,
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
that the truth is often counterintuitive,
57
181215
3470
ale díky svému studiu jsem věděla,
že pravda často není intuitivní,
že pravda často není intuitivní,
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
by what we want to believe.
58
185356
2597
že ji často zamlžuje to,
v co bychom si přáli věřit.
v co bychom si přáli věřit.
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
that he was right.
59
188514
2932
Musela jsem tedy vážit možnost,
že má pravdu.
že má pravdu.
03:25
That day, I ran a small experiment.
60
193603
2515
Toho dne jsem si udělala malý pokus.
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
from my neurologist's office to my house,
61
196919
3413
Celé dvě míle z neurologické ordinace
k sobě domů jsem šla pěšky,
k sobě domů jsem šla pěšky,
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
almost electric kind of pain.
62
201229
4035
nohy mi svírala podivná,
skoro elektrická bolest.
skoro elektrická bolest.
03:38
I meditated on that pain,
63
206475
1603
Meditovala jsem nad tou bolestí,
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
could have possibly generated all this.
64
208102
4019
kontemplovala nad možností, jak by
má mysl mohla být původcem toho všeho.
má mysl mohla být původcem toho všeho.
03:45
As soon as I walked through the door,
65
213320
1875
Jakmile jsem prošla domovními dveřmi,
03:47
I collapsed.
66
215219
1165
zkolabovala jsem.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
67
216837
2782
Můj mozek a má páteř hořely.
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
I couldn't touch my chin to my chest,
68
220696
3771
Krk jsem měla tak ztuhlý,
že jsem se nedotkla bradou hrudi,
že jsem se nedotkla bradou hrudi,
03:57
and the slightest sound --
69
225324
1751
a nejmenší zvuk –
03:59
the rustling of the sheets,
70
227099
1835
třeba šustění prostěradla,
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
in the next room --
71
228958
2265
manžel, který chodil bos
ve vedlejší místnosti –
ve vedlejší místnosti –
04:03
could cause excruciating pain.
72
231737
2134
mi způsobovaly strašlivou bolest.
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
of the next two years in bed.
73
235832
2583
Celé dva další roky jsem
strávila skoro jen na lůžku.
strávila skoro jen na lůžku.
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
have gotten it so wrong?
74
239235
2760
Jak se mohl můj lékař tak moc mýlit?
04:14
I thought I had a rare disease,
75
242939
2181
Myslela jsem si, že mám vzácnou chorobu,
04:17
something doctors had never seen.
76
245144
1989
něco, co lékaři ještě nikdy neviděli.
04:19
And then I went online
77
247926
1195
Ale pak jsem šla na internet
04:21
and found thousands of people
all over the world
all over the world
78
249145
2378
a našla jsem tisíce lidí po celém světě,
04:23
living with the same symptoms,
79
251980
1620
kteří žijí se stejnými příznaky,
04:26
similarly isolated,
80
254087
1564
podobně izolovaní,
04:27
similarly disbelieved.
81
255675
1457
stejně čelící nedůvěře.
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
Někteří mohli pracovat,
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
and weekends in bed,
83
259161
2485
ale museli celé večery
a víkendy strávit v posteli,
a víkendy strávit v posteli,
04:33
just so they could show up
the next Monday.
the next Monday.
84
261670
2067
aby byli schopni
jít v pondělí do práce.
jít v pondělí do práce.
04:36
On the other end of the spectrum,
85
264364
2080
Na opačné straně spektra
04:38
some were so sick
86
266468
1738
jsou tací, kteří
04:40
they had to live in complete darkness,
87
268230
2306
musí život trávit v naprosté tmě,
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
the sound of a human voice
88
270560
3372
a navíc nesnesou zvuk lidského hlasu
04:45
or the touch of a loved one.
89
273956
1909
ani dotek milovaného člověka.
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
with myalgic encephalomyelitis.
90
277469
4002
Byla mi diagnostikována
myalgická encephalomyelitida.
myalgická encephalomyelitida.
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
"chronic fatigue syndrome."
91
282554
3452
Pravděpodobně ji znáte pod jménem
"chronický únavový syndrom".
"chronický únavový syndrom".
04:58
For decades, that's a name
92
286987
1922
Tenhle název,
05:00
that's meant that this
93
288933
1605
používaný desítky let,
05:03
has been the dominant image
94
291578
1383
ukazuje převažující obraz
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
as serious as this.
95
292985
3275
nemoci, které může být tak vážná.
05:09
The key symptom we all share
96
297468
1524
Klíčovým příznakem, který sdílíme,
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
physically, mentally --
97
299016
3752
je, že kdykoli vykonáme námahu –
fyzickou, duševní –
fyzickou, duševní –
05:15
we pay and we pay hard.
98
303296
1953
platíme, a platíme krutě.
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
he might be sore for a couple of days.
99
305807
3494
Když si jde manžel zaběhat,
možná bude pár dní polámaný.
možná bude pár dní polámaný.
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
I might be bedridden for a week.
100
309325
3399
Když já zkusím dojít na konec ulice,
možná budu týden upoutaná na lůžko.
možná budu týden upoutaná na lůžko.
05:25
It is a perfect custom prison.
101
313323
2255
Je to dokonalé osobní vězení.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
102
316261
2748
Znám tanečníky, kteří nemohou tančit,
05:31
accountants who can't add,
103
319033
2173
účetní, kteří nedokáží sčítat,
05:33
medical students who never became doctors.
104
321230
2558
mediky, ze kterých nikdy nebudou lékaři.
05:36
It doesn't matter what you once were;
105
324421
2168
Nezáleží na tom, co jste kdysi byli;
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
už to nikdy nebudete dělat.
05:41
It's been four years,
107
329475
1890
Už jsou to čtyři roky
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
a já jsem se pořád nedostala ani tam,
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
from my neurologist's office.
109
334009
3476
kde jdem byla v tu chvíli,
než jsem se pustila pěšky domů od doktora.
než jsem se pustila pěšky domů od doktora.
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
people around the world
110
338683
3195
Odhaduje se, že na světě je
mezi 15 a 30 miliony lidí,
mezi 15 a 30 miliony lidí,
05:53
have this disease.
111
341902
1254
kteří trpí touto chorobou.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
it's about one million people.
112
343604
3263
V USA, odkud pocházím,
je to asi jeden milion lidí.
je to asi jeden milion lidí.
Takže jde o zhruba dvakrát častější
chorobu, než je roztroušená skleróza.
chorobu, než je roztroušená skleróza.
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
as multiple sclerosis.
113
346891
3632
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
with the physical function
114
351797
2742
Pacienti mohou žít desítky let
s normálními fyzickými funkcemi,
s normálními fyzickými funkcemi,
06:06
of someone with congestive heart failure.
115
354563
2134
nebo s chronickým srdečním selháním.
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
are homebound or bedridden,
116
357310
3038
Dvacet pět procent z nás je
uvězněno doma nebo upoutáno na lůžko,
uvězněno doma nebo upoutáno na lůžko,
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
can't even work part-time.
117
360927
3701
75 až 85 procent z nás nemůže
pracovat ani na částečný úvazek.
pracovat ani na částečný úvazek.
06:17
Yet doctors do not treat us
118
365385
2004
Ale lékaři nás neléčí
06:20
and science does not study us.
119
368064
1938
a věda nás nestuduje.
06:23
How could a disease this common
and this devastating
and this devastating
120
371116
3428
Jak je to možné, že na chorobu
tak běžnou a tak zničující
tak běžnou a tak zničující
06:27
have been forgotten by medicine?
121
375325
1825
mohla medicína zapomenout?
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
with conversion disorder,
122
379264
2524
Když mi můj lékař diagnostikoval
disociativní poruchu,
disociativní poruchu,
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
of ideas about women's bodies
123
381812
2688
navazoval na tradici
přemýšlení o ženském těle,
přemýšlení o ženském těle,
06:36
that are over 2,500 years old.
124
384524
2150
která je přes 2500 let stará.
06:39
The Roman physician Galen thought
125
387215
1733
Římský lékař Galén si myslel
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
by sexual deprivation
126
388972
2971
že hysterii způsobuje
sexuální deprivace
sexuální deprivace
06:43
in particularly passionate women.
127
391967
2525
obzvlášť vášnivých žen.
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
would literally dry up
128
395125
2764
Řekové se domnívali, že děloha
doslova vyschne a pak
doslova vyschne a pak
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
in search of moisture,
129
397913
2427
putuje po těle, hledajíce vláhu,
06:52
pressing on internal organs --
130
400364
1896
přičemž tlačí na různé vnitřní orgány –
06:54
yes --
131
402284
1214
ano –
06:56
causing symptoms from extreme emotions
132
404648
2695
čímž způsobuje příznaky
od extrémních emocí,
od extrémních emocí,
06:59
to dizziness and paralysis.
133
407367
2245
po závratě nebo paralýzu.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
134
410715
2604
Lékem bylo manželství a mateřství.
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
for several millennia until the 1880s,
135
414898
4560
Tyto myšlenky se neměnily
po tisíciletí až do 80. let 19. století,
po tisíciletí až do 80. let 19. století,
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
the theory of hysteria.
136
419482
3698
kdy se neurologové pokusili
modernizovat teorii hysterie.
modernizovat teorii hysterie.
07:15
Sigmund Freud developed a theory
137
423764
1653
Sigmund Freud vyvinul teorii,
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
could produce physical symptoms
138
425441
2796
že nevědomá mysl může
produkovat fyzické příznaky,
produkovat fyzické příznaky,
07:20
when dealing with memories or emotions
139
428261
2015
když se snaží zpracovat
vzpomínky nebo emoce
vzpomínky nebo emoce
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
mind to handle.
140
430300
2311
příliš bolestné pro vědomí.
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
into physical symptoms.
141
432635
2879
Přeměňuje tyto emoce
v tělesné příznaky.
v tělesné příznaky.
To najednou znamenalo, že i muži
mohou být hysteričtí,
mohou být hysteričtí,
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
could now get hysteria,
142
437460
2196
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
the most susceptible.
143
439680
2498
ale ženy byly pochopitelně
mnohem zranitelnější.
mnohem zranitelnější.
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
the history of my own disease,
144
443448
3617
Když jsem začala studovat
historii své vlastní choroby,
historii své vlastní choroby,
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
these ideas still run.
145
447089
3045
ohromilo mě, jak hluboko
se tyto ideje dostaly.
se tyto ideje dostaly.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
V roce 1934 onemocnělo
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
at the Los Angeles County General Hospital
147
452221
4775
134 lékařů, sester a zaměstnanců
losangelské Všeobecné okresní nemocnice
losangelské Všeobecné okresní nemocnice
07:49
became seriously ill.
148
457020
1541
vážnou chorobou.
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
in the neck and back, fevers --
149
458585
4411
Vykazovali svalovou slabost, tuhost
krční páteře a zad, horečky –
krční páteře a zad, horečky –
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
I had when I first got diagnosed.
150
463020
3354
všechno stejně jako já,
když mě poprvé diagnostikovali.
když mě poprvé diagnostikovali.
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
it was a new form of polio.
151
466928
2319
Lékaři mysleli, že jde
o novou formu obrny.
o novou formu obrny.
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
than 70 outbreaks documented
152
470133
2931
Od té doby se na světě objevilo
více než 70 epidemií
více než 70 epidemií
08:05
around the world,
153
473088
1161
velmi podobné
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
post-infectious disease.
154
474273
2438
post-infekční choroby.
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
to disproportionately affect women,
155
477419
3493
Všechny tyto epidemie
nepoměrně více zasahovaly ženy,
nepoměrně více zasahovaly ženy,
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
the one cause of the disease,
156
481482
3927
a když lékaři nebyli schopni
odhalit jednu příčinu nemoci,
odhalit jednu příčinu nemoci,
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
were mass hysteria.
157
485433
3139
připisovali tyto epidemie
masové hysterii.
masové hysterii.
08:21
Why has this idea had such staying power?
158
489115
2905
Čím to je, že se nás tohle schéma
drží jako klíště?
drží jako klíště?
08:25
I do think it has to do with sexism,
159
493567
1796
Asi to má něco do činění se sexismem,
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
doctors want to help.
160
495387
3441
ale také si myslím, že lékaři
v zásadě chtějí pomáhat.
v zásadě chtějí pomáhat.
08:30
They want to know the answer,
161
498852
1770
Chtějí znát odpověď,
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
what would otherwise be untreatable,
162
500646
4891
a takováhle kategorie jim umožní
léčit, co by jinak bylo neléčitelné,
léčit, co by jinak bylo neléčitelné,
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
that have no explanation.
163
505561
2805
a vysvětlit nemoci,
které vysvětlení nemají.
které vysvětlení nemají.
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
can cause real harm.
164
509079
2692
Problém je, že to může
opravdu ubližovat.
opravdu ubližovat.
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
named Eliot Slater
165
512382
3596
V padesátých letech
studoval psychiatr Eliot Slater
studoval psychiatr Eliot Slater
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
who had been diagnosed with hysteria.
166
516002
4184
skupinu 85 pacientů, kteří měli
diagnostikovanou hysterii.
diagnostikovanou hysterii.
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
and 30 had become disabled.
167
520766
3997
O devět let později bylo 12 z nich
mrtvých, 30 z nich ochrnulo.
mrtvých, 30 z nich ochrnulo.
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
like multiple sclerosis,
168
524787
3433
Mnohým z nich nezjistili
nemoci jako roztroušenou sklerózu,
nemoci jako roztroušenou sklerózu,
09:00
epilepsy, brain tumors.
169
528244
1896
epilepsii nebo nádor na mozku.
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
renamed "conversion disorder."
170
531259
3725
V roce 1980 byla hysterie oficiálně
přejmenována na "disociativní poruchu".
přejmenována na "disociativní poruchu".
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
that diagnosis in 2012,
171
535563
3324
Když mi v roce 2012 můj neurolog
sdělil tuto hypotézu,
sdělil tuto hypotézu,
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
172
538911
2617
byla to doslovná ozvěna Freudových slov
09:13
and even today,
173
541552
1151
a dokonce i dnes
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
to receive that diagnosis.
174
542727
4374
je taková diagnóza u žen 2 krát
až 10 krát pravděpodobnější.
až 10 krát pravděpodobnější.
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
or psychogenic illness
175
548487
3999
Problém s takovou teorií hysterie
nebo psychogenní nemoci je,
nebo psychogenní nemoci je,
09:24
is that it can never be proven.
176
552510
2034
že nemůže být nikdy dokázána.
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
the absence of evidence,
177
554568
2855
Z definice nemá žádné důkazy
09:30
and in the case of ME,
178
558192
1375
a u myalgické encefalomyelitidy (ME)
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
have held back biological research.
179
559591
4005
psychologická vysvětlení brzdila
skutečný biologický výzkum.
skutečný biologický výzkum.
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
of the least funded diseases.
180
563620
3299
Všude po světě je ME jednou
z nejméně studovaných nemocí.
z nejméně studovaných nemocí.
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
181
567321
6942
V USA utratíme ročně zhruba
2500 dolarů na pacienta s AIDS,
2500 dolarů na pacienta s AIDS,
09:46
250 dollars per MS patient
182
574809
2720
250 dolarů na pacienta
s roztroušenou sklerózou
s roztroušenou sklerózou
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
per ME patient.
183
578100
3207
a jen 5 dolarů ročně
na pacienta s ME.
na pacienta s ME.
09:54
This was not just lightning.
184
582125
2081
Tohle není náhoda.
09:56
I was not just unlucky.
185
584230
1764
To není jen smůla.
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
has been a choice,
186
586494
3091
Neznalost obklopující mou nemoc
pramení z rozhodutí,
pramení z rozhodutí,
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
that were supposed to protect us.
187
589609
4124
z volby, kterou činí instituce,
které by nás měly chránit.
které by nás měly chránit.
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
sometimes runs in families,
188
595535
2871
Nevíme, proč se ME někdy
opakovaně projevuje v rodinách,
opakovaně projevuje v rodinách,
10:10
why you can get it
after almost any infection,
after almost any infection,
189
598430
2465
proč ji můžete dostat
po téměř každé infekci
po téměř každé infekci
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
to Epstein-Barr virus to Q fever,
190
600919
3733
od enterovirů, přes EB virus
až po Q-horečku,
až po Q-horečku,
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
at two to three times the rate of men.
191
605123
3240
proč postihuje ženy dvakrát až třikrát
častěji než muže.
častěji než muže.
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
than just my disease.
192
609058
2719
Tohle je mnohem širší problém,
nejde jen o moji nemoc.
nejde jen o moji nemoc.
10:24
When I first got sick,
193
612356
1183
Když jsem poprvé onemocněla,
10:25
old friends were reaching out to me.
194
613563
2158
začaly se na mě obracet kamarádky.
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
of a cohort of women in their late 20s
195
616180
3129
Brzy jsem byla obklopena
spoustou žen pod třicet let,
spoustou žen pod třicet let,
10:31
whose bodies were falling apart.
196
619333
1686
jejichž těla selhávala.
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
much trouble we were having
197
622012
2855
Hrozné na tom je to,
jak strašně těžké bylo,
jak strašně těžké bylo,
10:36
being taken seriously.
198
624891
1158
aby nás někdo vzal vážně.
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
199
626577
1958
Poznala jsem jednu ženu se sklerodermií,
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
200
628559
2100
autoimunní chrobou vazivové tkáně,
kterou léta přesvědčovali,
že to všechno je jen v její hlavě.
že to všechno je jen v její hlavě.
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
that it was all in her head.
201
630683
2710
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
202
633417
2512
Za dobu od nástupu choroby
do správné diagnózy
do správné diagnózy
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
203
635953
2427
byl její jícen tak fatálně poničený,
10:50
she will never be able to eat again.
204
638404
2245
že už nikdy nebude moci jíst.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
205
640673
2182
A jinou ženu, s rakovinou vaječníku,
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
that it was just early menopause.
206
643376
2748
které léta říkali, že je to jenom
předčasná menopauza.
předčasná menopauza.
10:59
A friend from college,
207
647188
1568
Kamarádku z univerzity,
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
for years as anxiety.
208
648780
3895
které po léta diagnostikovali
nádor na mozku jen jako úzkost.
nádor na mozku jen jako úzkost.
11:06
Here's why this worries me:
209
654222
1610
Proč mě to tak trápí?
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
autoimmune diseases
210
657125
3451
Od padesátých let se výskyt
autoimunitních chorob
autoimunitních chorob
11:12
have doubled to tripled.
211
660600
1703
zdvojnásobil až ztrojnásobil.
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
who are eventually diagnosed
212
662818
2940
54 % pacientů,
kterým je nakonec diagnostikována
kterým je nakonec diagnostikována
11:17
with a recognized autoimmune disease
213
665782
1994
popsaná autoimunitní choroba,
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
214
667800
2508
na začátky slyší, že jsou jen hypochondři.
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
this has everything to do with gender
215
670783
3150
Stejně jako starověká hysterie,
i tohle souvisí s genderem
i tohle souvisí s genderem
11:25
and with whose stories we believe.
216
673957
1866
a s tím, čím příběhům věříme.
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
of autoimmune disease patients are women,
217
676974
3651
75 procent pacientů
s autoimunitními chorobami jsou ženy
s autoimunitními chorobami jsou ženy
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
it's as high as 90 percent.
218
680649
3179
a u některých chorob je tento poměr
až 90 procent.
až 90 procent.
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
disproportionately affect women,
219
685076
2857
Ale přesto, že tyto nemoci
nepoměrně více postihují ženy,
nepoměrně více postihují ženy,
11:39
they are not women's diseases.
220
687957
1652
nejsou to ženské nemoci.
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
and ME affects millions of men.
221
689633
3688
ME postihuje i děti
a miliony mužů.
a miliony mužů.
11:45
And as one patient told me,
222
693345
1785
Jak mi řekl jeden pacient,
11:47
we get it coming and going --
223
695154
1508
a setkávám se s nimi pořád,
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
you're exaggerating your symptoms,
224
696686
3608
když jsi žena, řeknou ti,
že přeháníš popisy svých potíží,
že přeháníš popisy svých potíží,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
to be strong, to buck up.
225
700318
3458
ale když jsi muž, řeknou ti,
abys byl silný, zatnul se a táhnul.
abys byl silný, zatnul se a táhnul.
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
a more difficult time getting diagnosed.
226
704676
4149
Přitom to muži mají
s určením diagnózy někdy ještě těžší.
s určením diagnózy někdy ještě těžší.
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
Můj mozek už není, co býval.
12:25
Here's the good part:
228
733914
1327
Ale má to i světlou stránku:
12:28
despite everything, I still have hope.
229
736645
2179
navzdory všemu mám pořád naději.
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
thought of as psychological
230
739903
3900
Je tolik nemocí, které byly kdysi
považovány za psychologické,
považovány za psychologické,
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
their biological mechanisms.
231
743827
2908
dokud věda neodhalila jejich
biologické mechanismy.
biologické mechanismy.
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
could be forcibly institutionalized
232
747323
3094
Pacienti s epilepsií
se násilím zavírali do ústavů,
se násilím zavírali do ústavů,
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
abnormal electrical activity in the brain.
233
750441
4604
dokud EEG nedokázal změřit
abnormální elektrickou aktivitu v mozku.
abnormální elektrickou aktivitu v mozku.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
as hysterical paralysis
234
755500
4276
Roztroušená skleróza mohla být
mylně považována za hysterickou paralýzu,
mylně považována za hysterickou paralýzu,
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
discovered brain lesions.
235
759800
3312
dokud jsme pomocí CT a MRI
neobjevili léze v mozku.
neobjevili léze v mozku.
12:55
And recently, we used to think
236
763945
1515
A celkem do nedávna jsme mysleli,
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
were just caused by stress,
237
765484
2820
že žaludeční vředy
způsobuje pouhý stres,
způsobuje pouhý stres,
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
that H. pylori was the culprit.
238
768328
3320
až se přišlo na to, že hlavní příčinou
je helicobacter pylori.
je helicobacter pylori.
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
from the kind of science
239
772801
2894
ME nikdy neměla benefity
ostatních nemocí,
ostatních nemocí,
13:07
that other diseases have had,
240
775719
2310
kterým se věda věnovala.
13:10
but that's starting to change.
241
778053
1664
Ale i to se už začalo měnit.
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
to find evidence of autoimmunity,
242
780661
3541
Němečtí vědci začínají nacházet
důkazy autoimunitního selhání,
důkazy autoimunitního selhání,
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
243
784226
2342
v Japonsku zase mozkové záněty.
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
are finding abnormalities
244
787406
3054
Ve Spojených státech na Stanfordské
univerzitě nacházejí abnormality
univerzitě nacházejí abnormality
13:22
in energy metabolism
245
790484
1896
v energetickém metabolismu,
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
away from normal.
246
792404
3462
mají 16 směrodatných odchylek
od normálu.
od normálu.
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
are running a phase-3 clinical trial
247
796640
4045
V Norsku běží třífázový klinický
test léku
test léku
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
causes complete remission.
248
800709
3667
proti rakovině, který u některých pacientů
způsobí celkové uzdravení.
způsobí celkové uzdravení.
13:37
What also gives me hope
249
805798
1661
A další věc mi dává naději:
13:40
is the resilience of patients.
250
808316
2017
zarputilost pacientů.
13:43
Online we came together,
251
811968
1874
Potkali jsme se na internetu,
13:46
and we shared our stories.
252
814251
1679
a dělili se o své příběhy.
13:49
We devoured what research there was.
253
817449
2774
Hltali jsme informace z výzkumů.
13:52
We experimented on ourselves.
254
820743
2077
Sami na sobě jsme experimentovali.
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
and our own doctors
255
823496
2373
Stali jsme se svými vlastními
vědci i lékaři,
vědci i lékaři,
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
protože jsme museli.
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
five percent there,
257
828378
3739
Pomalu jsem přidávala 5 % tady,
5 % tadyhle,
5 % tadyhle,
14:04
until eventually, on a good day,
258
832141
2233
a pak najednou, když byl dobrý den,
14:06
I was able to leave my home.
259
834398
1906
jsem mohla opustit domov.
14:09
I still had to make ridiculous choices:
260
837815
2587
Pořád jsem se musela trapně rozhodovat:
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
or will I wash my hair today?
261
840568
3841
budu sedět 15 minut na zahrádce,
nebo si dneska umyju vlasy?
nebo si dneska umyju vlasy?
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
that I could be treated.
262
844924
2428
Ale dostala jsem naději,
že bych mohla být léčena.
že bych mohla být léčena.
14:19
I had a sick body; that was all.
263
847693
2342
Měla jsem nemocné tělo; to bylo vše.
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
S tím správným druhem pomoci
mi možná jednoho dne bude lépe.
mi možná jednoho dne bude lépe.
14:27
I came together with patients
around the world,
around the world,
265
855740
3203
Dala jsem se dohromady
s pacienty po celém světě
s pacienty po celém světě
14:31
and we started to fight.
266
859466
1754
a začali jsme bojovat.
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
with something wonderful,
267
861863
3171
Naplnili jsme prázdnotu
něčím nádherným,
něčím nádherným,
14:37
but it is not enough.
268
865698
1492
ale to nestačí.
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
be able to run again,
269
868662
4037
Pořád nevím, jestli budu někdy
schopna se rozběhnout,
schopna se rozběhnout,
14:44
or walk at any distance,
270
872723
1897
nebo aspoň ujít kousek pěšky,
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
nebo udělat nějaký z těch pohybů,
o kterých dneska jenom sním.
o kterých dneska jenom sním.
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
for how far I have come.
272
879143
3090
Jsem ale vděčná za to,
jak daleko jsem se dostala.
jak daleko jsem se dostala.
14:55
Progress is slow,
273
883955
1485
Pokrok je pomalý
14:57
and it is up
274
885464
1292
a houpe se to
14:59
and it is down,
275
887310
1256
nahoru a dolů,
15:01
but I am getting a little better each day.
276
889222
2913
ale každým dnem
je mi o trošku lépe.
je mi o trošku lépe.
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
when I was stuck in that bedroom,
277
894013
3919
Pamatuji se na ten pocit,
když jsem byla zavřená v ložnici,
když jsem byla zavřená v ložnici,
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
since I had seen the sun.
278
898548
2948
měsíce jsem nevidla slunce
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
a myslela jsem si, že tam umřu.
15:18
But here I am today,
280
906961
1567
Dnes jsem ale tady,
15:21
with you,
281
909255
1282
s vámi,
15:23
and that is a miracle.
282
911513
2061
a to je zázrak.
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
had I not been one of the lucky ones,
283
916606
3619
Vůbec nevím, co by se bývalo stalo,
kdybych nebyla jednou z těch šťastných,
kdybych nebyla jednou z těch šťastných,
15:32
had I gotten sick before the internet,
284
920377
2177
kdybych onemocněla před érou internetu,
15:34
had I not found my community.
285
922995
1974
kdybych nebyla našla svoji komunitu.
15:37
I probably would have already
taken my own life,
taken my own life,
286
925777
2728
Asi bych si byla vzala život,
15:41
as so many others have done.
287
929028
1907
tak jako mnozí jiní přede mnou.
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
we have saved, decades ago,
288
932094
3224
Kolik bychom bývali zachránili životů,
15:47
if we had asked the right questions?
289
935957
1903
kdybychom se před desítkami let
začali správně ptát?
začali správně ptát?
15:50
How many lives could we save today
290
938626
2149
Kolik životů můžeme zachránit dnes,
15:53
if we decide to make a real start?
291
941592
2162
když se do toho opravdu pustíme?
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
of my disease is discovered,
292
945205
3043
I pak, až už bude odhalena
pravá příčina mé nemoci,
pravá příčina mé nemoci,
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
our institutions and our culture,
293
948881
3475
pokud nezměníme
své instituce a svou kulturu,
své instituce a svou kulturu,
16:04
we will do this again to another disease.
294
952380
2376
uděláme totéž s nějakou jinou chorobou.
16:07
Living with this illness has taught me
295
955658
1994
Život s touto nemocí mě naučil
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
are profoundly human endeavors.
296
957676
2928
že i věda a medicína
jsou ve své podstatě lidské projekty.
jsou ve své podstatě lidské projekty.
16:13
Doctors, scientists and policy makers
297
961153
2591
Lékaři, vědci ani metodici
16:15
are not immune to the same biases
298
963768
2887
nejsou imunní vůči předsudkům,
16:19
that affect all of us.
299
967568
1579
které ovlivňují nás všechny.
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
about women's health.
300
971377
3052
Musíme o ženském zdraví přemýšlet
mnohem jemnějším způsobem.
mnohem jemnějším způsobem.
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
a battleground for equality
301
975119
4102
Naše imunitní systémy jsou
bitevní pole rovnoprávnosti
bitevní pole rovnoprávnosti
16:31
as the rest of our bodies.
302
979245
1582
stejně jako zbytek našich těl.
16:33
We need to listen to patients' stories,
303
981253
2344
Musíme naslouchat příběhům
našich pacientů
našich pacientů
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
to say, "I don't know."
304
984542
2565
a musíme být ochotni říci:
"já nevím".
"já nevím".
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
305
988024
2352
"Já nevím" je nádherná věc.
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
306
991235
2592
"Já nevím" je počátkem všech objevů.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
A když dokážeme tohle,
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
of all that we do not know,
308
997447
3695
když se dokážeme postavit
tomu vesmíru všeho, co nevíme,
tomu vesmíru všeho, co nevíme,
pak ho možná můžeme,
namísto se strachem z nejistoty,
namísto se strachem z nejistoty,
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
309
1001166
1952
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
with a sense of wonder.
310
1003142
2511
přivítat se citem pro údiv.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Děkuju vám.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Děkuju.
ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - FilmmakerJennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.
Why you should listen
Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.
Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.
Jennifer Brea | Speaker | TED.com