TEDSummit
Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose
ジェン・ブレア: 医者には診断できない病に倒れたら？
Filmed:
Readability: 4.1
2,042,782 views
５年前、TEDフェローのジェン・ブレアは、世間では慢性疲労症候群として通っている難病、筋痛性脳脊髄炎（ME）を患い、病状はどんどん進行していきました。この病気は日常生活に著しく支障をきたし、ひどいときにはベッドシーツがカサカサ擦れる音さえ耐えられない日もあるほどです。医療での対処が困難な病気を持つ患者たちの生き様を映画という形で記録するというミッションを持つブレアが、根本的な病因も、身体に与える影響も完全に解明されていないこの疾患に対し、治療を受けるために直面してきた数々の障壁について語る、感動を呼ぶトークです。
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:17
Hi.
0
5415
1443
こんにちは
00:19
Thank you.
1
7622
1337
ありがとうございます
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
2
8983
1697
［講演者の聴覚過敏につき
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
to applaud ASL-style, in silence.]
3
10704
3145
現地会場では音を立てない
アメリカ手話式拍手をお願いました］
アメリカ手話式拍手をお願いました］
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
これは ５年前の私の姿です
私はハーバードの博士課程にいて
00:29
I was a PhD student at Harvard,
5
17747
2005
00:31
and I loved to travel.
6
19776
2033
旅が大好きでした
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
to marry the love of my life.
7
22472
3180
そして 最愛の人と
婚約したばかりでした
婚約したばかりでした
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
when we are in good health,
8
27072
3975
当時28歳の私は
体が元気な人は皆そうですが
体が元気な人は皆そうですが
00:43
I felt like I was invincible.
9
31071
2031
自分は無敵だと思っていました
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
そんなある日
40℃を超える熱を出しました
40℃を超える熱を出しました
00:50
I probably should have gone to the doctor,
11
38758
2049
医者にかかるべきだったのでしょうが
00:52
but I'd never really been sick in my life,
12
40831
2564
それまで大きな病気も
したことがなかった私は
したことがなかった私は
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
if you have a virus,
13
43419
2353
どうせ風邪だろうと思い
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
some chicken soup,
14
45796
3133
家で休んで
チキンスープを作って
チキンスープを作って
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
everything will be fine.
15
48953
2313
数日経てば
すっかり治るはずと見ていました
すっかり治るはずと見ていました
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
しかし この時は違いました
01:07
After the fever broke,
17
55560
1537
熱が下がり始めてから
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
I couldn't leave my house.
18
57121
3851
３週間の間 意識がもうろうとして
外に出られませんでした
外に出られませんでした
01:13
I would walk straight into door frames.
19
61467
2194
ドアを通るときには ぶつかるし
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
just to make it to the bathroom.
20
64335
2960
トイレに行くのに 壁を伝って
歩かなければなりませんでした
歩かなければなりませんでした
01:20
That spring I got infection
after infection,
after infection,
21
68613
2657
同じ年の春 何度も何度も
感染症にかかり
感染症にかかり
01:23
and every time I went to the doctor,
22
71825
1827
医者に診てもらうたびに
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
nothing wrong.
23
73676
2783
何も悪いところはないと言われました
01:29
He had his laboratory tests,
24
77533
1625
どんなに検査をしても
01:31
which always came back normal.
25
79182
1904
異常は見つかりません
01:33
All I had were my symptoms,
26
81875
1967
判断材料は実際の症状しかなくて
01:35
which I could describe,
27
83866
1930
自分では説明できるのですが
01:37
but no one else can see.
28
85820
1692
他人の目には分からないのです
01:41
I know it sounds silly,
29
89370
1223
変な話かもしれませんが
こういう時 人は何らかの
理由を見つけないと気が済まないもので
理由を見つけないと気が済まないもので
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
to explain things like this to yourself,
30
90617
3268
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
31
93909
3624
老化なのかな と思いました
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
25歳を過ぎるって
こういうことなのかもしれない と
こういうことなのかもしれない と
01:53
(Laughter)
33
101691
2292
（笑）
01:56
Then the neurological symptoms started.
34
104808
2168
やがて神経症状が現れ始めました
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
円を描こうとしても
半分しか描けないことがあったり
半分しか描けないことがあったり
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
to speak or move at all.
36
112325
3306
話ができなかったり
体が動かないこともありました
体が動かないこともありました
02:10
I saw every kind of specialist:
37
118330
1734
あらゆる専門医に診てもらい
感染症科 皮膚科 内分泌科
心臓内科などを
心臓内科などを
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
dermatologists, endocrinologists,
38
120088
3072
02:15
cardiologists.
39
123184
1283
渡り歩きました
02:16
I even saw a psychiatrist.
40
124945
1916
精神科にさえかかりました
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
"It's clear you're really sick,
41
127679
3244
精神科医に言われました
「明らかに ひどく体調を崩されていますが
「明らかに ひどく体調を崩されていますが
02:22
but not with anything psychiatric.
42
130947
2156
でも 精神疾患は見当たりません
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
what's wrong with you."
43
134045
2738
他の科で原因が
突き止められればいいですね」
突き止められればいいですね」
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
diagnosed me with conversion disorder.
44
138094
4066
次の日 神経科医に
転換性障害と診断されました
転換性障害と診断されました
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
今までの症状すべて—
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
the sinus infection,
46
145255
2977
熱や喉の痛み 副鼻腔炎
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
neurological and cardiac symptoms --
47
148916
3330
胃腸に 神経に
心臓に現れた症状のすべてが
心臓に現れた症状のすべてが
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
by some distant emotional trauma
48
152715
2718
自分では憶えていない
幼少期のトラウマに
幼少期のトラウマに
02:47
that I could not remember.
49
155457
1606
よるものだと言われました
02:50
The symptoms were real, he said,
50
158069
1998
症状は現実に起きているが
02:52
but they had no biological cause.
51
160546
2359
どれも生物学的由来では
ないとのことでした
ないとのことでした
02:56
I was training to be a social scientist.
52
164527
2609
私は社会科学者の卵でした
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
probability theory,
53
167160
3232
統計や確率論を学び
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
experimental design.
54
170416
2574
数理モデルや実験計画も
勉強してきました
勉強してきました
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
my neurologist's diagnosis.
55
175058
3993
だから 神経科医の診断をむやみに
拒絶してはいけないと思いました
拒絶してはいけないと思いました
03:11
It didn't feel true,
56
179599
1592
直感的におかしいとは思いましたが
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
that the truth is often counterintuitive,
57
181215
3470
真実とは しばしば直感では
間違っているように思えるもので
間違っているように思えるもので
願望が目を曇らせるからだと
学んで知っていたので
学んで知っていたので
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
by what we want to believe.
58
185356
2597
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
that he was right.
59
188514
2932
診断が正しいという可能性も
考慮しなきゃと思いました
考慮しなきゃと思いました
03:25
That day, I ran a small experiment.
60
193603
2515
その日 ちょっとした実験として
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
from my neurologist's office to my house,
61
196919
3413
神経科医院から自宅までの
３キロメートル余りを歩いて帰りました
３キロメートル余りを歩いて帰りました
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
almost electric kind of pain.
62
201229
4035
電気が走るような妙な痛みで
足がパンパンになりました
足がパンパンになりました
03:38
I meditated on that pain,
63
206475
1603
この痛みについて 考えをめぐらせ
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
could have possibly generated all this.
64
208102
4019
こんな症状がすべて自分の心から
派生するなんてありえるのかと悩みました
派生するなんてありえるのかと悩みました
03:45
As soon as I walked through the door,
65
213320
1875
家に着いて玄関を入った途端に
03:47
I collapsed.
66
215219
1165
私は床に倒れ込みました
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
67
216837
2782
脳も脊髄も焼けるように痛くて
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
I couldn't touch my chin to my chest,
68
220696
3771
首がカチコチに凝っていて
アゴが胸に付かないほどでした
アゴが胸に付かないほどでした
03:57
and the slightest sound --
69
225324
1751
そして どんなに小さな音でも—
03:59
the rustling of the sheets,
70
227099
1835
シーツがカサカサ擦れる音や
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
in the next room --
71
228958
2265
夫が隣の部屋を裸足で
ペタペタ歩く音さえ
ペタペタ歩く音さえ
04:03
could cause excruciating pain.
72
231737
2134
激痛の元になったりもしました
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
of the next two years in bed.
73
235832
2583
それから３年間 ほとんど
ベッドを出られませんでした
ベッドを出られませんでした
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
have gotten it so wrong?
74
239235
2760
一体どうして
こんな誤診をされたのだろうか
こんな誤診をされたのだろうか
04:14
I thought I had a rare disease,
75
242939
2181
きっと 過去に例のない
04:17
something doctors had never seen.
76
245144
1989
奇病なのだろう と思いました
04:19
And then I went online
77
247926
1195
でも ネットで調べたら
04:21
and found thousands of people
all over the world
all over the world
78
249145
2378
世界中で 何千人もの人たちが
04:23
living with the same symptoms,
79
251980
1620
私と同じ症状を抱え
04:26
similarly isolated,
80
254087
1564
同じように
社会から取り残され
社会から取り残され
04:27
similarly disbelieved.
81
255675
1457
周りに信じてもらえずにいます
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
働く元気のある人でも
帰宅後も週末も
ただ寝たきりで過ごし
ただ寝たきりで過ごし
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
and weekends in bed,
83
259161
2485
04:33
just so they could show up
the next Monday.
the next Monday.
84
261670
2067
それでやっと月曜に
出社できるそうです
出社できるそうです
04:36
On the other end of the spectrum,
85
264364
2080
極端にひどいケースでは
04:38
some were so sick
86
266468
1738
あまりにも重症で
04:40
they had to live in complete darkness,
87
268230
2306
真っ暗な部屋で暮らすしかなく
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
the sound of a human voice
88
270560
3372
誰かの声を聞くことも
愛する人に触られることも
愛する人に触られることも
04:45
or the touch of a loved one.
89
273956
1909
耐え難い苦しみとなります
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
with myalgic encephalomyelitis.
90
277469
4002
私は筋痛性脳脊髄炎（ME）
と診断されました
と診断されました
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
"chronic fatigue syndrome."
91
282554
3452
「慢性疲労症候群」として
ご存知の人もいるでしょう
ご存知の人もいるでしょう
04:58
For decades, that's a name
92
286987
1922
何十年もの間 この呼び名で
05:00
that's meant that this
93
288933
1605
この画像のようなイメージが
05:03
has been the dominant image
94
291578
1383
浸透してきた疾患ですが
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
as serious as this.
95
292985
3275
中には この写真くらい
深刻なものもあります
深刻なものもあります
05:09
The key symptom we all share
96
297468
1524
患者すべてに共通する主症状は
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
physically, mentally --
97
299016
3752
それが何であっても
体か頭のどちらかでも使うと
体か頭のどちらかでも使うと
05:15
we pay and we pay hard.
98
303296
1953
ひどい消耗を伴うということです
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
he might be sore for a couple of days.
99
305807
3494
夫がランニングすれば
何日か筋肉痛になる程度ですが
何日か筋肉痛になる程度ですが
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
I might be bedridden for a week.
100
309325
3399
私の場合 数十メートル歩くだけで
１週間 寝たきりになります
１週間 寝たきりになります
05:25
It is a perfect custom prison.
101
313323
2255
自分専用にあつらえられた
牢獄のようなものです
牢獄のようなものです
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
102
316261
2748
知り合いの患者には
踊ることのできないバレエダンサーや
踊ることのできないバレエダンサーや
05:31
accountants who can't add,
103
319033
2173
計算ができない会計士や
05:33
medical students who never became doctors.
104
321230
2558
医師になれなかった医学生がいます
05:36
It doesn't matter what you once were;
105
324421
2168
それまでの経歴が何だったとしても
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
復帰が不可能になります
05:41
It's been four years,
107
329475
1890
発病から４年経ちましたが
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
あの日 神経科医院を出てから
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
from my neurologist's office.
109
334009
3476
それ以前の健康状態に
戻れたことはありません
戻れたことはありません
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
people around the world
110
338683
3195
世界中では推定で
1500万から3000万人が
1500万から3000万人が
05:53
have this disease.
111
341902
1254
同じ病気を患っています
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
it's about one million people.
112
343604
3263
私の国 アメリカには
約100万人の患者がいます
約100万人の患者がいます
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
as multiple sclerosis.
113
346891
3632
多発性硬化症の
ほぼ２倍に あたる人数です
ほぼ２倍に あたる人数です
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
with the physical function
114
351797
2742
ME患者は何十年もの間
うっ血性心不全患者並みに
うっ血性心不全患者並みに
06:06
of someone with congestive heart failure.
115
354563
2134
身体機能が弱った状態が続きます
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
are homebound or bedridden,
116
357310
3038
ME患者の25%が
家にこもりきりか寝たきりになり
家にこもりきりか寝たきりになり
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
can't even work part-time.
117
360927
3701
75%から85%は
短時間の労働さえも不可能となります
短時間の労働さえも不可能となります
06:17
Yet doctors do not treat us
118
365385
2004
それなのに 治療は受けられず
06:20
and science does not study us.
119
368064
1938
研究もほとんどされません
06:23
How could a disease this common
and this devastating
and this devastating
120
371116
3428
こんなにも ありふれていて
こんなにも全てを台無しにする病気を
こんなにも全てを台無しにする病気を
06:27
have been forgotten by medicine?
121
375325
1825
なぜ医学は見捨てているのでしょうか？
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
with conversion disorder,
122
379264
2524
あの時 私を転換性障害だと
診断した医者には
診断した医者には
2500年以上にわたり続いてきた
女性の体に関する—
女性の体に関する—
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
of ideas about women's bodies
123
381812
2688
一連の考え方が
受け継がれていました
受け継がれていました
06:36
that are over 2,500 years old.
124
384524
2150
06:39
The Roman physician Galen thought
125
387215
1733
古代ローマの医師ガレノスは
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
by sexual deprivation
126
388972
2971
ひときわ強い性欲を持つ女性が
欲求不満に陥ることで
欲求不満に陥ることで
06:43
in particularly passionate women.
127
391967
2525
ヒステリーが起こるのだと考えました
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
would literally dry up
128
395125
2764
古代ギリシャでは
子宮が文字通り干からびると
子宮が文字通り干からびると
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
in search of moisture,
129
397913
2427
潤いを求めて
体中を移動し
体中を移動し
06:52
pressing on internal organs --
130
400364
1896
内臓を圧迫すると考えていたため—
06:54
yes --
131
402284
1214
そうです—
06:56
causing symptoms from extreme emotions
132
404648
2695
症状として激しい感情の噴出や
06:59
to dizziness and paralysis.
133
407367
2245
めまいや麻痺を起こすと
されていました
されていました
07:02
The cure was marriage and motherhood.
134
410715
2604
治療法は結婚し母になることだと
言われていました
言われていました
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
for several millennia until the 1880s,
135
414898
4560
このような考え方は何千年もの間
ほとんど変わらずでしたが
ほとんど変わらずでしたが
1880年代になると 神経学で
ヒステリー理論の再構築が試みられました
ヒステリー理論の再構築が試みられました
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
the theory of hysteria.
136
419482
3698
07:15
Sigmund Freud developed a theory
137
423764
1653
ジークムント・フロイトは
患者の無意識が身体的症状を
生み出すものであり
生み出すものであり
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
could produce physical symptoms
138
425441
2796
意識に上ると苦痛過ぎるような
記憶や感情を
記憶や感情を
07:20
when dealing with memories or emotions
139
428261
2015
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
mind to handle.
140
430300
2311
扱うときに現れるのだという
結論に至りました
結論に至りました
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
into physical symptoms.
141
432635
2879
そういう感情が無意識の中で
身体的症状に転換するというものです
身体的症状に転換するというものです
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
could now get hysteria,
142
437460
2196
これで男性にも起こりうるとは
分かったものの
分かったものの
もちろん女性のほうがずっと
かかりやすいとされました
かかりやすいとされました
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
the most susceptible.
143
439680
2498
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
the history of my own disease,
144
443448
3617
自分が持つ病気の歴史を
調べ始めた私は
調べ始めた私は
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
these ideas still run.
145
447089
3045
こういった考え方が未だに
根深く残っていることに驚愕しました
根深く残っていることに驚愕しました
07:43
In 1934,
146
451011
1186
1934年に
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
at the Los Angeles County General Hospital
147
452221
4775
ロスアンジェルス郡立総合病院で
医師 看護師 スタッフの198名が
医師 看護師 スタッフの198名が
07:49
became seriously ill.
148
457020
1541
深刻な病に倒れ
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
in the neck and back, fevers --
149
458585
4411
筋力低下 首や背中のこわばり
熱などといった症状を示しました
熱などといった症状を示しました
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
I had when I first got diagnosed.
150
463020
3354
私が受けた最初の診断のときの
症状と全く同じもので
症状と全く同じもので
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
it was a new form of polio.
151
466928
2319
当時の医者は新型のポリオだと
思ったそうです
思ったそうです
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
than 70 outbreaks documented
152
470133
2931
今までに 世界中で
70件以上の集団発生が
70件以上の集団発生が
08:05
around the world,
153
473088
1161
記録されており
どれも感染症後に発症し
症状も酷似しています
症状も酷似しています
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
post-infectious disease.
154
474273
2438
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
to disproportionately affect women,
155
477419
3493
全ての事例において
圧倒的に女性が多く
圧倒的に女性が多く
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
the one cause of the disease,
156
481482
3927
その間ずっと 医者たちは
たった一つの病因を見つけられず
たった一つの病因を見つけられず
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
were mass hysteria.
157
485433
3139
集団ヒステリーだろうと
結論付けました
結論付けました
08:21
Why has this idea had such staying power?
158
489115
2905
この考え方が なぜここまで
しぶとく残っているのでしょうか
しぶとく残っているのでしょうか
08:25
I do think it has to do with sexism,
159
493567
1796
女性差別のせいだろうとは
思いますが
思いますが
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
doctors want to help.
160
495387
3441
医者も基本的には患者を
助けようとしているはずです
助けようとしているはずです
08:30
They want to know the answer,
161
498852
1770
答えを知りたいがゆえに
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
what would otherwise be untreatable,
162
500646
4891
ヒステリーと分類することで
治療が不可能な病気を治療し
治療が不可能な病気を治療し
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
that have no explanation.
163
505561
2805
説明のつかない病に
説明をつけているわけです
説明をつけているわけです
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
can cause real harm.
164
509079
2692
問題は このような姿勢が
恐ろしい弊害をもたらすことです
恐ろしい弊害をもたらすことです
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
named Eliot Slater
165
512382
3596
1950年代に
エリオット・スレイターという精神科医が
エリオット・スレイターという精神科医が
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
who had been diagnosed with hysteria.
166
516002
4184
ヒステリーと診断された
85名の患者グループを調べました
85名の患者グループを調べました
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
and 30 had become disabled.
167
520766
3997
９年後 12人が死亡しており
30人は身体に障害をきたしていました
30人は身体に障害をきたしていました
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
like multiple sclerosis,
168
524787
3433
多くの患者は
診断未確定ではあるものの
診断未確定ではあるものの
多発性硬化症 てんかん 脳腫瘍の
病状が見られました
病状が見られました
09:00
epilepsy, brain tumors.
169
528244
1896
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
renamed "conversion disorder."
170
531259
3725
1980年 米国でのヒステリーの正式病名が
「転換性障害」になりました
「転換性障害」になりました
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
that diagnosis in 2012,
171
535563
3324
2012年 私に対して
この診断を下した神経科医は
この診断を下した神経科医は
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
172
538911
2617
フロイトの言葉を
そっくりそのまま使っていました
そっくりそのまま使っていました
09:13
and even today,
173
541552
1151
今でさえ
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
to receive that diagnosis.
174
542727
4374
女性がこの病名で診断される率は
男性の２倍から10倍です
男性の２倍から10倍です
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
or psychogenic illness
175
548487
3999
ヒステリーや心因性の疾患に
関する理論の問題点は
関する理論の問題点は
09:24
is that it can never be proven.
176
552510
2034
証明するのが不可能なことです
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
the absence of evidence,
177
554568
2855
心因性という言葉そのものが
証拠不在を意味しています
証拠不在を意味しています
09:30
and in the case of ME,
178
558192
1375
MEの場合は
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
have held back biological research.
179
559591
4005
心理学的な説明が邪魔して
生物学的な研究が進まないのです
生物学的な研究が進まないのです
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
of the least funded diseases.
180
563620
3299
世界中のどこを見ても
MEに使われる予算は最低の部類です
MEに使われる予算は最低の部類です
アメリカで患者一人あたりの
国の年間支出を概算すると
国の年間支出を概算すると
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
181
567321
6942
エイズは2500ドル
多発性硬化症は250ドル
多発性硬化症は250ドル
09:46
250 dollars per MS patient
182
574809
2720
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
per ME patient.
183
578100
3207
MEは たった５ドルです
09:54
This was not just lightning.
184
582125
2081
落雷に当たったようなものだとか
09:56
I was not just unlucky.
185
584230
1764
ただ運が悪かったでは済みません
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
has been a choice,
186
586494
3091
この病気を取り囲む無知は
選択によるものでした
選択によるものでした
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
that were supposed to protect us.
187
589609
4124
私たちを守ってくれるはずの
制度が行った選択です
制度が行った選択です
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
sometimes runs in families,
188
595535
2871
MEには多くの謎があります
遺伝する場合があるのはなぜか
遺伝する場合があるのはなぜか
10:10
why you can get it
after almost any infection,
after almost any infection,
189
598430
2465
エンテロウイルスからQ熱
EBウイルスに至るまで
EBウイルスに至るまで
ほぼ 全ての感染症にかかった後に
発症しうるのはなぜか
発症しうるのはなぜか
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
to Epstein-Barr virus to Q fever,
190
600919
3733
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
at two to three times the rate of men.
191
605123
3240
女性の罹患率が男性の
２〜３倍なのはなぜか などです
２〜３倍なのはなぜか などです
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
than just my disease.
192
609058
2719
私の病気だけの話ではなく
ずっと大きな問題なのです
ずっと大きな問題なのです
10:24
When I first got sick,
193
612356
1183
私が最初に倒れたとき
10:25
old friends were reaching out to me.
194
613563
2158
昔の友達が連絡してきました
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
of a cohort of women in their late 20s
195
616180
3129
まもなく ボロボロの体に苦しむ
20代後半の女性が
20代後半の女性が
10:31
whose bodies were falling apart.
196
619333
1686
他にもたくさんいることを
知りました
知りました
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
much trouble we were having
197
622012
2855
周りの理解を得るのに
誰もが非常に苦労していると知って
誰もが非常に苦労していると知って
10:36
being taken seriously.
198
624891
1158
衝撃を受けました
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
199
626577
1958
自己免疫性結合組織疾患の１つ
強皮症にかかった女性は
強皮症にかかった女性は
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
200
628559
2100
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
that it was all in her head.
201
630683
2710
何年もの間 全部気のせいだと
言われ続けたそうです
言われ続けたそうです
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
202
633417
2512
症状が現れて始めてから
診断を受けるまでの間に
診断を受けるまでの間に
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
203
635953
2427
食道が徹底的に傷ついてしまい
10:50
she will never be able to eat again.
204
638404
2245
口から食事をとれることは
もう一生ありません
もう一生ありません
10:52
Another woman with ovarian cancer,
205
640673
2182
卵巣癌の女性もいました
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
that it was just early menopause.
206
643376
2748
単なる早期閉経だと
何年も言われ続けたそうです
何年も言われ続けたそうです
10:59
A friend from college,
207
647188
1568
大学からの友達は
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
for years as anxiety.
208
648780
3895
何年もの間 脳腫瘍を不安障害だと
誤診されていました
誤診されていました
11:06
Here's why this worries me:
209
654222
1610
このような現状に不安を覚えます
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
autoimmune diseases
210
657125
3451
というのも 1950年代以降
自己免疫疾患の発現率は
自己免疫疾患の発現率は
11:12
have doubled to tripled.
211
660600
1703
２〜３倍にも増えています
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
who are eventually diagnosed
212
662818
2940
初めは心気症だと言われていた
患者のうち45%が
患者のうち45%が
11:17
with a recognized autoimmune disease
213
665782
1994
結局は 既によく知られている—
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
214
667800
2508
自己免疫疾患だと診断されています
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
this has everything to do with gender
215
670783
3150
古来からのヒステリー同様に
これは完全に ジェンダーや
これは完全に ジェンダーや
11:25
and with whose stories we believe.
216
673957
1866
世の中が誰を信じるかで決まります
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
of autoimmune disease patients are women,
217
676974
3651
自己免疫疾患の患者のうち
75%が女性で
75%が女性で
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
it's as high as 90 percent.
218
680649
3179
病気によっては
女性が90%も占めています
女性が90%も占めています
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
disproportionately affect women,
219
685076
2857
罹患率は圧倒的に
女性のほうが多いとはいえ
女性のほうが多いとはいえ
女性特有の病気ではありません
11:39
they are not women's diseases.
220
687957
1652
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
and ME affects millions of men.
221
689633
3688
MEは子供でも発症しますし
男性患者も何百万人といます
男性患者も何百万人といます
11:45
And as one patient told me,
222
693345
1785
ある患者が言うには
11:47
we get it coming and going --
223
695154
1508
良くなったり 悪くなったりで
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
you're exaggerating your symptoms,
224
696686
3608
女性であれば 症状を大げさに
訴えていると言われ
訴えていると言われ
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
to be strong, to buck up.
225
700318
3458
男性であれば 強くなれとか
我慢しろと言われます
我慢しろと言われます
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
a more difficult time getting diagnosed.
226
704676
4149
そして 男性が診断を受けるまでには
女性より苦労するかもしれないのです
女性より苦労するかもしれないのです
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
私の脳は 昔とは変わってしまいました
12:25
Here's the good part:
228
733914
1327
でも悪いことばかりではありません
12:28
despite everything, I still have hope.
229
736645
2179
こんな状況でも
希望は捨てていません
希望は捨てていません
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
thought of as psychological
230
739903
3900
あまりにも多くの病気が
かつては心因性と言われたのち
かつては心因性と言われたのち
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
their biological mechanisms.
231
743827
2908
科学により生物学的なメカニズムが
解明されました
解明されました
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
could be forcibly institutionalized
232
747323
3094
てんかん患者は
力ずくで施設に入れられていたのが
力ずくで施設に入れられていたのが
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
abnormal electrical activity in the brain.
233
750441
4604
脳波検査によって 脳の異常な
電気活動を測定できるようになりました
電気活動を測定できるようになりました
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
as hysterical paralysis
234
755500
4276
ヒステリー性の麻痺として
誤診されることもあった多発性硬化症は
誤診されることもあった多発性硬化症は
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
discovered brain lesions.
235
759800
3312
CATスキャンとMRIによって
脳の病変であると分かりました
脳の病変であると分かりました
12:55
And recently, we used to think
236
763945
1515
そして ごく最近まで
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
were just caused by stress,
237
765484
2820
単にストレス由来だと
考えられてきた胃潰瘍は
考えられてきた胃潰瘍は
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
that H. pylori was the culprit.
238
768328
3320
真犯人はピロリ菌であることが
発見されました
発見されました
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
from the kind of science
239
772801
2894
このように他の病気が受けてきた
科学の恩恵に
科学の恩恵に
13:07
that other diseases have had,
240
775719
2310
MEはまだ あずかっていませんが
13:10
but that's starting to change.
241
778053
1664
変化は始まっています
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
to find evidence of autoimmunity,
242
780661
3541
ドイツの研究機関では この病気が
自己免疫異常である証拠が
自己免疫異常である証拠が
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
243
784226
2342
日本では脳の炎症である証拠が
発見されました
発見されました
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
are finding abnormalities
244
787406
3054
アメリカでは スタンフォード大で
正常な値に比べて
正常な値に比べて
13:22
in energy metabolism
245
790484
1896
標準偏差16も離れた—
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
away from normal.
246
792404
3462
エネルギー代謝異常が
発見されています
発見されています
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
are running a phase-3 clinical trial
247
796640
4045
ノルウェーでは 患者によっては
癌が完全寛解に至る抗がん剤の
癌が完全寛解に至る抗がん剤の
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
causes complete remission.
248
800709
3667
第Ⅲ相臨床試験が行われています
13:37
What also gives me hope
249
805798
1661
もう１つの希望の源は
13:40
is the resilience of patients.
250
808316
2017
患者たちの踏ん張りです
13:43
Online we came together,
251
811968
1874
ネット上で私たちは団結し
13:46
and we shared our stories.
252
814251
1679
体験談を共有し合いました
13:49
We devoured what research there was.
253
817449
2774
どんな研究であれ
貪欲に食いつきました
貪欲に食いつきました
13:52
We experimented on ourselves.
254
820743
2077
自ら実験台にもなりました
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
and our own doctors
255
823496
2373
自ら科学者になり
自らの医者になりました
自らの医者になりました
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
そうせざるを得なかったからです
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
five percent there,
257
828378
3739
そうして私は徐々に あっちで５%
こっちで５%と回復して
こっちで５%と回復して
14:04
until eventually, on a good day,
258
832141
2233
そしてついに
元気な日であれば
元気な日であれば
14:06
I was able to leave my home.
259
834398
1906
外に出られるようになりました
14:09
I still had to make ridiculous choices:
260
837815
2587
それでもまだ
バカげた二者択一を迫られました
バカげた二者択一を迫られました
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
or will I wash my hair today?
261
840568
3841
庭に15分座ろうか
髪を洗おうか とか
髪を洗おうか とか
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
that I could be treated.
262
844924
2428
でも 治療法はあるかもしれないという
希望が生まれました
希望が生まれました
14:19
I had a sick body; that was all.
263
847693
2342
私の肉体は病んでいる
ただそれだけだったのです
ただそれだけだったのです
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
適切な助けが得られれば
いつか元気になれるかもしれない
いつか元気になれるかもしれない
14:27
I came together with patients
around the world,
around the world,
265
855740
3203
私は世界中の患者たちと団結して
14:31
and we started to fight.
266
859466
1754
闘い始めました
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
with something wonderful,
267
861863
3171
それまでは無であった場所を
美しい何かで埋めてきましたが
美しい何かで埋めてきましたが
14:37
but it is not enough.
268
865698
1492
まだ不十分です
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
be able to run again,
269
868662
4037
未だに私には先が見えません
いつか再び走れるようになったり
いつか再び走れるようになったり
14:44
or walk at any distance,
270
872723
1897
距離の制限なく
歩けるようになり
歩けるようになり
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
今や夢の中でしか実現しない
体を使った活動ができる日が来るかどうか
体を使った活動ができる日が来るかどうか
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
for how far I have come.
272
879143
3090
でも ここまで到達できたことに
本当に感謝しています
本当に感謝しています
14:55
Progress is slow,
273
883955
1485
回復は遅いし
14:57
and it is up
274
885464
1292
良くなったと思えば
14:59
and it is down,
275
887310
1256
悪くなったりですが
15:01
but I am getting a little better each day.
276
889222
2913
少しずつ良くなってきています
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
when I was stuck in that bedroom,
277
894013
3919
寝室に こもりきりだった頃のこと
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
since I had seen the sun.
278
898548
2948
何ヶ月も日の光を見なかった日々を
今でも憶えています
今でも憶えています
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
部屋に閉じこもったまま
死ぬのだろうと思いました
死ぬのだろうと思いました
15:18
But here I am today,
280
906961
1567
でも私は今 ここに居ます
15:21
with you,
281
909255
1282
皆さんと一緒に
15:23
and that is a miracle.
282
911513
2061
これは奇跡だと思います
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
had I not been one of the lucky ones,
283
916606
3619
これほど運が良くなかったら
私はどうなっていたことか
私はどうなっていたことか
15:32
had I gotten sick before the internet,
284
920377
2177
インターネット以前に発病していたら？
15:34
had I not found my community.
285
922995
1974
仲間たちと出会えていなかったら？
15:37
I probably would have already
taken my own life,
taken my own life,
286
925777
2728
多分 自ら命を
絶っていただろうと思います
絶っていただろうと思います
15:41
as so many others have done.
287
929028
1907
そんな人たちが
たくさんいたのです
たくさんいたのです
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
we have saved, decades ago,
288
932094
3224
数十年前 正しく診断できていたとしたら
15:47
if we had asked the right questions?
289
935957
1903
どれだけの命が救えたでしょうか？
15:50
How many lives could we save today
290
938626
2149
今 本気で取り組み始めたなら
15:53
if we decide to make a real start?
291
941592
2162
どれだけの命が救えるでしょうか？
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
of my disease is discovered,
292
945205
3043
この病気の真の原因が
突き止められたとしても
突き止められたとしても
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
our institutions and our culture,
293
948881
3475
社会制度や文化を変えなければ
16:04
we will do this again to another disease.
294
952380
2376
他の病気でも
同じことを繰り返してしまいます
同じことを繰り返してしまいます
16:07
Living with this illness has taught me
295
955658
1994
病を抱えて生きるという経験から
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
are profoundly human endeavors.
296
957676
2928
科学も医学も根本的に
人間の為す試みなのだと学びました
人間の為す試みなのだと学びました
16:13
Doctors, scientists and policy makers
297
961153
2591
医者も 科学者も 政策決定者も
16:15
are not immune to the same biases
298
963768
2887
誰もがそうであるように
先入観の影響を
先入観の影響を
16:19
that affect all of us.
299
967568
1579
避けられないのです
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
about women's health.
300
971377
3052
女性の健康というものを
もっと細部に配慮して考えるべきです
もっと細部に配慮して考えるべきです
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
a battleground for equality
301
975119
4102
女性の体全体がそうであるように
免疫機能も 平等を求めて
免疫機能も 平等を求めて
16:31
as the rest of our bodies.
302
979245
1582
戦っているのです
16:33
We need to listen to patients' stories,
303
981253
2344
患者の話に耳を傾けてください
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
to say, "I don't know."
304
984542
2565
「わからない」と
自ら進んで言ってください
自ら進んで言ってください
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
305
988024
2352
「わからない」という言葉は
美しいものです
美しいものです
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
306
991235
2592
「わからない」という言葉から
発見が生まれるのです
発見が生まれるのです
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
それができたら—
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
of all that we do not know,
308
997447
3695
果てしなく広がる未知の世界に
挑んでいけたら
挑んでいけたら
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
309
1001166
1952
不確かなものに対し
恐れではなく
恐れではなく
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
with a sense of wonder.
310
1003142
2511
感嘆の念を以って接することが
できるかもしれません
できるかもしれません
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
ありがとうございました
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
ありがとうございます
ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - FilmmakerJennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.
Why you should listen
Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.
Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.
Jennifer Brea | Speaker | TED.com