TEDSummit
Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose
Jen Brea: O que acontece quando temos uma doença que os médicos não sabem diagnosticar
Filmed:
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Há cinco anos, a TED Fellow Jen Brea adoeceu progressivamente com encefalomielite miálgica, habitualmente conhecida por síndrome de fadiga crónica, uma doença debilitante que afeta gravemente as atividades normais e, nos piores dias, até torna insuportável o ruído do roçar dos lençóis. Nesta palestra comovente, Brea descreve os obstáculos que encontrou ao procurar tratamento para a sua doença, que provoca efeitos físicos que não compreendemos, assim como a sua missão de documentar, através do filme, a vida de doentes que a medicina tem dificuldade em tratar.
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
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00:17
Hi.
0
5415
1443
Olá.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Obrigada.
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
2
8983
1697
[Jennifer Brea é sensível aos sons.
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
to applaud ASL-style, in silence.]
3
10704
3145
[Pediu-se ao público que aplauda
em silêncio, em linguagem gestual.]
em silêncio, em linguagem gestual.]
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
Há cinco anos, eu era assim.
00:29
I was a PhD student at Harvard,
5
17747
2005
Estava a fazer o doutoramento em Harvard
00:31
and I loved to travel.
6
19776
2033
e adorava viajar.
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
to marry the love of my life.
7
22472
3180
Acabara de ficar noiva
e ia casar com o amor da minha vida.
e ia casar com o amor da minha vida.
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
when we are in good health,
8
27072
3975
Tinha 28 anos e, como muita gente,
quando estamos de boa saúde,
quando estamos de boa saúde,
00:43
I felt like I was invincible.
9
31071
2031
sentia-me invencível.
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
Um dia, comecei
com uma febre de mais de 40º.
com uma febre de mais de 40º.
00:50
I probably should have gone to the doctor,
11
38758
2049
Provavelmente, devia ter ido ao médico,
00:52
but I'd never really been sick in my life,
12
40831
2564
mas nunca tinha estado doente
na minha vida,
na minha vida,
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
if you have a virus,
13
43419
2353
e sabia que, normalmente,
se temos um vírus,
se temos um vírus,
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
some chicken soup,
14
45796
3133
ficamos em casa, fazemos
uma canja de galinha,
uma canja de galinha,
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
everything will be fine.
15
48953
2313
e, em poucos dias,
tudo voltará a ficar bem.
tudo voltará a ficar bem.
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
Mas desta vez, não foi assim.
01:07
After the fever broke,
17
55560
1537
Depois de aparecer a febre,
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
I couldn't leave my house.
18
57121
3851
estive tão tonta durante três semanas
que não podia sair de casa.
que não podia sair de casa.
01:13
I would walk straight into door frames.
19
61467
2194
Esbarrava nas ombreiras das portas.
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
just to make it to the bathroom.
20
64335
2960
Tinha que me agarrar às paredes
para chegar à casa de banho.
para chegar à casa de banho.
01:20
That spring I got infection
after infection,
after infection,
21
68613
2657
Naquela primavera,
tive infeções e mais infeções
tive infeções e mais infeções
01:23
and every time I went to the doctor,
22
71825
1827
e, sempre que ia ao médico,
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
nothing wrong.
23
73676
2783
ele dizia que eu não tinha
absolutamente nada.
absolutamente nada.
01:29
He had his laboratory tests,
24
77533
1625
Fazia análises
01:31
which always came back normal.
25
79182
1904
que davam sempre resultados normais.
01:33
All I had were my symptoms,
26
81875
1967
A única coisa que tinha
eram aqueles sintomas
eram aqueles sintomas
01:35
which I could describe,
27
83866
1930
que eu descrevia,
01:37
but no one else can see.
28
85820
1692
mas ninguém conseguia ver.
01:41
I know it sounds silly,
29
89370
1223
Sei que parece idiota,
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
to explain things like this to yourself,
30
90617
3268
mas precisamos de encontrar
uma explicação para estas coisas,
uma explicação para estas coisas,
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
31
93909
3624
por isso, pensei que talvez
fosse só porque estava a envelhecer.
fosse só porque estava a envelhecer.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
Talvez isso fosse normal
por já ter passado os 25 anos.
por já ter passado os 25 anos.
01:53
(Laughter)
33
101691
2292
(Risos)
01:56
Then the neurological symptoms started.
34
104808
2168
Então, começaram os sintomas neurológicos.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
Por vezes, reparava que não conseguia
desenhar o lado direito de um círculo.
desenhar o lado direito de um círculo.
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
to speak or move at all.
36
112325
3306
Outras vezes, não conseguia
falar nem sequer me mexer.
falar nem sequer me mexer.
Fui a todos os tipos de especialistas:
02:10
I saw every kind of specialist:
37
118330
1734
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
dermatologists, endocrinologists,
38
120088
3072
médicos de doenças infecciosas,
dermatologistas, endocrinologistas,
dermatologistas, endocrinologistas,
02:15
cardiologists.
39
123184
1283
cardiologistas.
02:16
I even saw a psychiatrist.
40
124945
1916
Até consultei um psiquiatra.
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
"It's clear you're really sick,
41
127679
3244
O psiquiatra disse-me:
"É óbvio que você está muito doente,
mas não tem nada do foro psiquiátrico.
mas não tem nada do foro psiquiátrico.
02:22
but not with anything psychiatric.
42
130947
2156
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
what's wrong with you."
43
134045
2738
"Espero que descubram
o que se passa consigo".
o que se passa consigo".
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
diagnosed me with conversion disorder.
44
138094
4066
No dia seguinte, o meu neurologista
disse-me que era psicossomático.
disse-me que era psicossomático.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Disse-me que todas aquelas coisas
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
the sinus infection,
46
145255
2977
— as febres, as dores de garganta,
as sinusites,
as sinusites,
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
neurological and cardiac symptoms --
47
148916
3330
todos os sintomas gastrointestinais,
neurológicos e cardíacos —
neurológicos e cardíacos —
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
by some distant emotional trauma
48
152715
2718
estavam a ser causados
por qualquer trauma emocional longínquo
por qualquer trauma emocional longínquo
02:47
that I could not remember.
49
155457
1606
de que eu não me lembrava.
02:50
The symptoms were real, he said,
50
158069
1998
Disse que os sintomas eram reais,
02:52
but they had no biological cause.
51
160546
2359
mas não tinham qualquer causa biológica.
02:56
I was training to be a social scientist.
52
164527
2609
Eu estava a estudar para ser socióloga.
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
probability theory,
53
167160
3232
Tinha estudado estatística,
teoria das probabilidades,
teoria das probabilidades,
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
experimental design.
54
170416
2574
modelos matemáticos,
"design" experimental.
"design" experimental.
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
my neurologist's diagnosis.
55
175058
3993
Sentia que não podia rejeitar
o diagnóstico do meu neurologista.
o diagnóstico do meu neurologista.
03:11
It didn't feel true,
56
179599
1592
Não me parecia que fosse verdade,
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
that the truth is often counterintuitive,
57
181215
3470
mas eu sabia, pelos meus estudos,
que a verdade pode ser contraintuitiva,
que a verdade pode ser contraintuitiva,
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
by what we want to believe.
58
185356
2597
tão facilmente obscurecida
por aquilo em que queremos acreditar.
por aquilo em que queremos acreditar.
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
that he was right.
59
188514
2932
Por isso, tinha que encarar
a possibilidade de ele ter razão.
a possibilidade de ele ter razão.
03:25
That day, I ran a small experiment.
60
193603
2515
Naquele dia, fiz uma pequena experiência.
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
from my neurologist's office to my house,
61
196919
3413
Percorri a pé os três quilómetros
do consultório do neurologista até casa,
do consultório do neurologista até casa,
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
almost electric kind of pain.
62
201229
4035
as minhas pernas envolvidas numa dor
estranha, quase elétrica.
estranha, quase elétrica.
03:38
I meditated on that pain,
63
206475
1603
Meditei sobre aquela dor,
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
could have possibly generated all this.
64
208102
4019
refletindo como é que o meu espírito
podia gerar tudo aquilo.
podia gerar tudo aquilo.
03:45
As soon as I walked through the door,
65
213320
1875
Logo que passei a porta da rua,
03:47
I collapsed.
66
215219
1165
fui ao chão.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
67
216837
2782
Sentia o cérebro
e a coluna vertebral a arder.
e a coluna vertebral a arder.
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
I couldn't touch my chin to my chest,
68
220696
3771
O meu pescoço estava tão rígido
que não conseguia tocar
com o queixo no peito,
com o queixo no peito,
03:57
and the slightest sound --
69
225324
1751
e o mais pequeno som
— o roçar dos lençóis,
— o roçar dos lençóis,
03:59
the rustling of the sheets,
70
227099
1835
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
in the next room --
71
228958
2265
o meu marido a andar descalço
no quarto ao lado —
no quarto ao lado —
04:03
could cause excruciating pain.
72
231737
2134
causavam-me uma dor terrível.
Passei na cama a maior parte
dos dois anos seguintes.
dos dois anos seguintes.
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
of the next two years in bed.
73
235832
2583
Como é que o meu médico
se tinha enganado de tal maneira?
se tinha enganado de tal maneira?
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
have gotten it so wrong?
74
239235
2760
04:14
I thought I had a rare disease,
75
242939
2181
Eu pensava que tinha uma doença rara,
04:17
something doctors had never seen.
76
245144
1989
uma coisa que os médicos
nunca tinham visto.
nunca tinham visto.
04:19
And then I went online
77
247926
1195
Depois, fui à Internet
04:21
and found thousands of people
all over the world
all over the world
78
249145
2378
e encontrei milhares de pessoas
pelo mundo inteiro
pelo mundo inteiro
04:23
living with the same symptoms,
79
251980
1620
que viviam com os mesmos sintomas,
04:26
similarly isolated,
80
254087
1564
igualmente isoladas,
04:27
similarly disbelieved.
81
255675
1457
igualmente incompreendidas.
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
Algumas ainda podiam trabalhar,
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
and weekends in bed,
83
259161
2485
mas tinham que passar as tardes
e os fins de semana na cama
e os fins de semana na cama
04:33
just so they could show up
the next Monday.
the next Monday.
84
261670
2067
para que voltassem ao trabalho
na outra segunda-feira.
na outra segunda-feira.
04:36
On the other end of the spectrum,
85
264364
2080
Do outro lado do espetro,
04:38
some were so sick
86
266468
1738
algumas estavam tão doentes
04:40
they had to live in complete darkness,
87
268230
2306
que tinham que viver
numa escuridão completa,
numa escuridão completa,
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
the sound of a human voice
88
270560
3372
incapazes de suportar
o som de uma voz humana
o som de uma voz humana
04:45
or the touch of a loved one.
89
273956
1909
ou o toque de uma pessoa amada.
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
with myalgic encephalomyelitis.
90
277469
4002
Diagnosticaram-me
uma encefalomielite miálgica.
uma encefalomielite miálgica.
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
"chronic fatigue syndrome."
91
282554
3452
Provavelmente já lhe ouviram chamar
"síndrome da fadiga crónica".
"síndrome da fadiga crónica".
04:58
For decades, that's a name
92
286987
1922
Durante décadas, foi esse o nome
05:00
that's meant that this
93
288933
1605
que significava que isto
era a imagem dominante
era a imagem dominante
05:03
has been the dominant image
94
291578
1383
de uma doença que pode ser
tão grave como isto.
tão grave como isto.
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
as serious as this.
95
292985
3275
05:09
The key symptom we all share
96
297468
1524
O sintoma principal
que todos temos em comum
que todos temos em comum
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
physically, mentally --
97
299016
3752
é que, quando nos esforçamos
— física ou mentalmente —
— física ou mentalmente —
05:15
we pay and we pay hard.
98
303296
1953
pagamos, e pagamos caro.
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
he might be sore for a couple of days.
99
305807
3494
Se o meu marido for correr,
pode ficar dorido durante uns dias.
pode ficar dorido durante uns dias.
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
I might be bedridden for a week.
100
309325
3399
Eu, se tentar andar meio quarteirão,
posso ficar de cama durante uma semana.
posso ficar de cama durante uma semana.
05:25
It is a perfect custom prison.
101
313323
2255
É uma verdadeira prisão.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
102
316261
2748
Conheço bailarinos que não podem dançar,
05:31
accountants who can't add,
103
319033
2173
contabilistas que não podem fazer contas,
05:33
medical students who never became doctors.
104
321230
2558
estudantes de medicina
que nunca se tornaram médicos.
que nunca se tornaram médicos.
05:36
It doesn't matter what you once were;
105
324421
2168
Não interessa o que fomos outrora,
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
nunca mais voltaremos a ser os mesmos.
05:41
It's been four years,
107
329475
1890
Já se passaram quatro anos,
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
e nunca voltei a estar
tão bem como estava
tão bem como estava
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
from my neurologist's office.
109
334009
3476
na altura em que saí do consultório
do neurologista e fui para casa.
do neurologista e fui para casa.
Calcula-se que cerca de 15 a 30 milhões
de pessoas, em todo o mundo,
de pessoas, em todo o mundo,
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
people around the world
110
338683
3195
05:53
have this disease.
111
341902
1254
sofrem desta doença.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
it's about one million people.
112
343604
3263
Nos EUA, de onde eu sou,
são cerca de meio milhão de pessoas,
são cerca de meio milhão de pessoas,
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
as multiple sclerosis.
113
346891
3632
praticamente o dobro
da esclerose múltipla.
da esclerose múltipla.
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
with the physical function
114
351797
2742
Os doentes podem viver décadas
com a função física
com a função física
06:06
of someone with congestive heart failure.
115
354563
2134
de alguém com insuficiência
cardíaca congestiva.
cardíaca congestiva.
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
are homebound or bedridden,
116
357310
3038
Un 25% de nós não saem
de casa ou estão acamados,
de casa ou estão acamados,
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
can't even work part-time.
117
360927
3701
e 75% a 80% não trabalham,
nem sequer a tempo parcial.
nem sequer a tempo parcial.
06:17
Yet doctors do not treat us
118
365385
2004
Mas os médicos não nos tratam
06:20
and science does not study us.
119
368064
1938
e a ciência não nos estuda.
06:23
How could a disease this common
and this devastating
and this devastating
120
371116
3428
Como é que uma doença
tão vulgar e tão devastadora
tão vulgar e tão devastadora
06:27
have been forgotten by medicine?
121
375325
1825
tem sido esquecida pela medicina?
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
with conversion disorder,
122
379264
2524
Quando o meu médico
me classificou de psicossomática,
me classificou de psicossomática,
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
of ideas about women's bodies
123
381812
2688
estava a reproduzir
uma série de ideias feitas
uma série de ideias feitas
sobre o corpo das mulheres
06:36
that are over 2,500 years old.
124
384524
2150
com mais de 2500 anos de idade.
06:39
The Roman physician Galen thought
125
387215
1733
O físico romano Galeno pensava
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
by sexual deprivation
126
388972
2971
que a histeria era provocada
pela privação sexual
pela privação sexual
06:43
in particularly passionate women.
127
391967
2525
em mulheres particularmente apaixonadas.
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
would literally dry up
128
395125
2764
Os gregos pensavam que o útero
secava, literalmente,
secava, literalmente,
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
in search of moisture,
129
397913
2427
e percorria o corpo
à procura de humidade,
à procura de humidade,
06:52
pressing on internal organs --
130
400364
1896
pressionando os órgãos internos
06:54
yes --
131
402284
1214
— sim —
06:56
causing symptoms from extreme emotions
132
404648
2695
provocando sintomas,
desde emoções extremas
a tonturas e paralisia.
a tonturas e paralisia.
06:59
to dizziness and paralysis.
133
407367
2245
07:02
The cure was marriage and motherhood.
134
410715
2604
A cura era o casamento e a maternidade.
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
for several millennia until the 1880s,
135
414898
4560
Estas ideias mantiveram-se inalteradas
durante milénios até à década de 1880,
durante milénios até à década de 1880,
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
the theory of hysteria.
136
419482
3698
quando os neurologistas tentaram
modernizar a teoria da histeria.
modernizar a teoria da histeria.
Sigmund Freud desenvolveu uma teoria
07:15
Sigmund Freud developed a theory
137
423764
1653
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
could produce physical symptoms
138
425441
2796
de que o inconsciente podia
produzir sintomas físicos
produzir sintomas físicos
07:20
when dealing with memories or emotions
139
428261
2015
quando lidava com recordações ou emoções
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
mind to handle.
140
430300
2311
demasiado dolorosas
para o consciente gerir.
para o consciente gerir.
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
into physical symptoms.
141
432635
2879
Convertia essas emoções
em sintomas físicos.
em sintomas físicos.
Portanto, os homens
também podiam ter histeria,
também podiam ter histeria,
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
could now get hysteria,
142
437460
2196
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
the most susceptible.
143
439680
2498
mas, claro, as mulheres continuavam
a ser mais suscetíveis.
a ser mais suscetíveis.
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
the history of my own disease,
144
443448
3617
Quando comecei a investigar
a história da minha doença,
a história da minha doença,
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
these ideas still run.
145
447089
3045
fiquei espantada por descobrir
que essas ideias ainda estão enraizadas.
que essas ideias ainda estão enraizadas.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
Em 1934,
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
at the Los Angeles County General Hospital
147
452221
4775
no Hospital de Los Angeles,
198 médicos, enfermeiras e pessoal,
198 médicos, enfermeiras e pessoal,
07:49
became seriously ill.
148
457020
1541
ficaram gravemente doentes.
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
in the neck and back, fevers --
149
458585
4411
Tinham fraqueza muscular,
rigidez no pescoço e nas costas, febres
rigidez no pescoço e nas costas, febres
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
I had when I first got diagnosed.
150
463020
3354
— todos os mesmos sintomas que eu
quando me fizeram o primeiro diagnóstico.
quando me fizeram o primeiro diagnóstico.
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
it was a new form of polio.
151
466928
2319
Os médicos pensaram
que era uma nova forma de poliomielite.
que era uma nova forma de poliomielite.
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
than 70 outbreaks documented
152
470133
2931
Desde então, tem havido mais de
70 surtos documentados
70 surtos documentados
08:05
around the world,
153
473088
1161
em todo o mundo,
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
post-infectious disease.
154
474273
2438
de uma doença pós-infecciosa
espantosamente semelhante.
espantosamente semelhante.
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
to disproportionately affect women,
155
477419
3493
Todos esses surtos afetaram
sobretudo as mulheres
sobretudo as mulheres
e, na época, como os médicos não
conseguiam encontrar a causa da doença,
conseguiam encontrar a causa da doença,
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
the one cause of the disease,
156
481482
3927
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
were mass hysteria.
157
485433
3139
pensaram que esses surtos
eram histeria de massa.
eram histeria de massa.
08:21
Why has this idea had such staying power?
158
489115
2905
Porque é que esta ideia
tem tanto poder de permanência?
tem tanto poder de permanência?
08:25
I do think it has to do with sexism,
159
493567
1796
Penso que tem a ver com o machismo.
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
doctors want to help.
160
495387
3441
mas penso que, fundamentalmente,
os médicos querem ajudar.
os médicos querem ajudar.
08:30
They want to know the answer,
161
498852
1770
Querem saber a resposta,
e esta categoria permite
que os médicos tratem
que os médicos tratem
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
what would otherwise be untreatable,
162
500646
4891
o que, de outro modo, seria intratável,
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
that have no explanation.
163
505561
2805
que expliquem doenças
que não têm explicação.
que não têm explicação.
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
can cause real harm.
164
509079
2692
O problema é que isso
pode provocar graves prejuízos.
pode provocar graves prejuízos.
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
named Eliot Slater
165
512382
3596
Nos anos 50, um psiquiatra
chamado Eliot Slater
chamado Eliot Slater
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
who had been diagnosed with hysteria.
166
516002
4184
estudou um grupo de 85 doentes
diagnosticados com histeria.
diagnosticados com histeria.
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
and 30 had become disabled.
167
520766
3997
Nove anos depois, 12 deles tinham morrido
e 30 encontravam-se incapacitados.
e 30 encontravam-se incapacitados.
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
like multiple sclerosis,
168
524787
3433
Muitos tinham doenças não diagnosticadas
como esclerose múltipla,
como esclerose múltipla,
09:00
epilepsy, brain tumors.
169
528244
1896
epilepsia, tumores cerebrais.
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
renamed "conversion disorder."
170
531259
3725
Em 1980, a histeria foi oficialmente
batizada de "transtorno de conversão".
batizada de "transtorno de conversão".
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
that diagnosis in 2012,
171
535563
3324
Quando o meu neurologista
me fez esse diagnóstico em 2012,
me fez esse diagnóstico em 2012,
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
172
538911
2617
estava a repetir integralmente
as palavras de Freud.
as palavras de Freud.
09:13
and even today,
173
541552
1151
E ainda hoje,
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
to receive that diagnosis.
174
542727
4374
as mulheres recebem este diagnóstico
duas a dez vezes mais.
duas a dez vezes mais.
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
or psychogenic illness
175
548487
3999
O problema com a teoria da histeria,
ou doença psicogénica,
ou doença psicogénica,
09:24
is that it can never be proven.
176
552510
2034
é que nunca pode ser comprovada.
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
the absence of evidence,
177
554568
2855
Ela é, por definição,
a ausência de provas,
a ausência de provas,
09:30
and in the case of ME,
178
558192
1375
e, no caso da encefalomielite
miálgica [ME],
miálgica [ME],
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
have held back biological research.
179
559591
4005
as explicações psicológicas
têm afastado a investigação biológica.
têm afastado a investigação biológica.
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
of the least funded diseases.
180
563620
3299
Por todo o mundo, a ME
é uma das doenças menos financiadas.
é uma das doenças menos financiadas.
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
181
567321
6942
Nos EUA, gastamos por ano,
uns 2500 dólares por doente com SIDA,
uns 2500 dólares por doente com SIDA,
09:46
250 dollars per MS patient
182
574809
2720
250 dólares por doente
com esclerose múltipla
com esclerose múltipla
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
per ME patient.
183
578100
3207
e apenas 5 dólares por ano,
por doente com encefalomielite miálgica.
por doente com encefalomielite miálgica.
09:54
This was not just lightning.
184
582125
2081
Isto não foi só esclarecedor.
09:56
I was not just unlucky.
185
584230
1764
Eu não tinha tido só pouca sorte.
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
has been a choice,
186
586494
3091
A ignorância em torno da minha doença
tem sido uma escolha,
tem sido uma escolha,
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
that were supposed to protect us.
187
589609
4124
uma escolha feita pelas instituições
que supostamente deviam proteger-nos.
que supostamente deviam proteger-nos.
Não sabemos porque é que a ME,
por vezes, incide nas famílias,
por vezes, incide nas famílias,
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
sometimes runs in families,
188
595535
2871
10:10
why you can get it
after almost any infection,
after almost any infection,
189
598430
2465
porque é que a podemos apanhar
depois de qualquer infeção,
depois de qualquer infeção,
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
to Epstein-Barr virus to Q fever,
190
600919
3733
desde os enterovírus
até ao vírus Epstein-Barr ou a febre Q.
até ao vírus Epstein-Barr ou a febre Q.
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
at two to three times the rate of men.
191
605123
3240
ou porque é que afeta as mulheres
duas a três vezes mais que os homens.
duas a três vezes mais que os homens.
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
than just my disease.
192
609058
2719
Este problema é muito maior
do que só a minha doença.
do que só a minha doença.
10:24
When I first got sick,
193
612356
1183
A princípio, quando adoeci,
10:25
old friends were reaching out to me.
194
613563
2158
começaram a aparecer velhas amigas.
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
of a cohort of women in their late 20s
195
616180
3129
Depressa me encontrei num grupo
de mulheres com vinte e muitos anos,
de mulheres com vinte e muitos anos,
10:31
whose bodies were falling apart.
196
619333
1686
cujos corpos estavam a entrar em colapso.
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
much trouble we were having
197
622012
2855
O que foi chocante foi
a dificuldade que estávamos a ter
a dificuldade que estávamos a ter
para sermos levadas a sério.
10:36
being taken seriously.
198
624891
1158
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
199
626577
1958
Uma mulher com esclerodermia,
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
200
628559
2100
uma doença autoimune
do tecido conjuntivo,
do tecido conjuntivo,
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
that it was all in her head.
201
630683
2710
disse-me que lhe diziam há anos
que estava tudo na cabeça dela.
que estava tudo na cabeça dela.
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
202
633417
2512
No período entre o início e o diagnóstico,
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
203
635953
2427
o esófago dela ficou tão danificado
10:50
she will never be able to eat again.
204
638404
2245
que ela nunca mais pôde comer.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
205
640673
2182
Outra mulher com cancro do ovário,
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
that it was just early menopause.
206
643376
2748
a quem, durante anos, disseram
que era apenas uma menopausa precoce.
que era apenas uma menopausa precoce.
10:59
A friend from college,
207
647188
1568
Uma amiga da faculdade,
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
for years as anxiety.
208
648780
3895
cujo tumor cerebral
foi diagnosticado durante anos,
foi diagnosticado durante anos,
erradamente, como ansiedade.
11:06
Here's why this worries me:
209
654222
1610
É por isso que me preocupo:
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
autoimmune diseases
210
657125
3451
desde os anos 50, as taxas de incidência
de muitas doenças autoimunes
de muitas doenças autoimunes
11:12
have doubled to tripled.
211
660600
1703
duplicaram e triplicaram.
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
who are eventually diagnosed
212
662818
2940
45% dos doentes, a quem
acabaram por diagnosticar
acabaram por diagnosticar
11:17
with a recognized autoimmune disease
213
665782
1994
uma reconhecida doença autoimmune,
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
214
667800
2508
tinham sido classificados
inicialmente como hipocondríacos.
inicialmente como hipocondríacos.
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
this has everything to do with gender
215
670783
3150
Tal como a histeria da antiguidade,
isto tem tudo a ver com o sexo,
isto tem tudo a ver com o sexo,
11:25
and with whose stories we believe.
216
673957
1866
e com as histórias em que acreditamos.
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
of autoimmune disease patients are women,
217
676974
3651
75% dos doentes de doenças autoimunes
são mulheres,
são mulheres,
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
it's as high as 90 percent.
218
680649
3179
e, nalgumas doenças,
a percentagem sobe até aos 90%.
a percentagem sobe até aos 90%.
Apesar de estas doenças afetarem
desproporcionalmente as mulheres,
desproporcionalmente as mulheres,
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
disproportionately affect women,
219
685076
2857
11:39
they are not women's diseases.
220
687957
1652
não são doenças de mulher.
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
and ME affects millions of men.
221
689633
3688
A ME afeta crianças
e a ME afeta milhões de homens.
e a ME afeta milhões de homens.
11:45
And as one patient told me,
222
693345
1785
E, como uma doente me disse,
11:47
we get it coming and going --
223
695154
1508
isto afeta os dois lados
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
you're exaggerating your symptoms,
224
696686
3608
— se for uma mulher, dizem-lhe
que está a exagerar os sintomas,
que está a exagerar os sintomas,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
to be strong, to buck up.
225
700318
3458
mas se for um homem, dizem-lhe
para ser forte, para aguentar.
para ser forte, para aguentar.
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
a more difficult time getting diagnosed.
226
704676
4149
Muitos homens até podem ter
mais dificuldade em ser diagnosticados.
mais dificuldade em ser diagnosticados.
O meu cérebro já não é
o que costumava ser.
o que costumava ser.
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
12:25
Here's the good part:
228
733914
1327
A parte boa é esta:
12:28
despite everything, I still have hope.
229
736645
2179
apesar de tudo, ainda tenho esperança.
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
thought of as psychological
230
739903
3900
Tantas doenças foram outrora
consideradas como psicológicas,
consideradas como psicológicas,
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
their biological mechanisms.
231
743827
2908
até que a ciência descobriu
os seus mecanismos biológicos.
os seus mecanismos biológicos.
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
could be forcibly institutionalized
232
747323
3094
Os doentes com epilepsia
podiam ser internados à força
podiam ser internados à força
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
abnormal electrical activity in the brain.
233
750441
4604
até que o EEG conseguiu medir
a atividade elétrica anormal no cérebro.
a atividade elétrica anormal no cérebro.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
as hysterical paralysis
234
755500
4276
A esclerose múltipla podia ser
confundida com paralisia histérica
confundida com paralisia histérica
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
discovered brain lesions.
235
759800
3312
até que as TAC e a RM
descobriram lesões cerebrais.
descobriram lesões cerebrais.
12:55
And recently, we used to think
236
763945
1515
Recentemente, julgávamos
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
were just caused by stress,
237
765484
2820
que as úlceras do estômago
eram causadas pelo "stress",
eram causadas pelo "stress",
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
that H. pylori was the culprit.
238
768328
3320
até que descobrimos
que o culpado era a bactéria H. pylori.
que o culpado era a bactéria H. pylori.
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
from the kind of science
239
772801
2894
A ME nunca beneficiou
do tipo de ciência
do tipo de ciência
13:07
that other diseases have had,
240
775719
2310
que outras doenças tiveram,
13:10
but that's starting to change.
241
778053
1664
mas as coisas estão a mudar.
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
to find evidence of autoimmunity,
242
780661
3541
Na Alemanha, os cientistas começam
a encontrar provas de autoimunidade
a encontrar provas de autoimunidade
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
243
784226
2342
e no Japão, de inflamação cerebral.
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
are finding abnormalities
244
787406
3054
Nos EUA, cientistas em Stanford
estão a encontrar anomalias
estão a encontrar anomalias
13:22
in energy metabolism
245
790484
1896
no metabolismo da energia
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
away from normal.
246
792404
3462
que estão a 16 desvios padrão do normal.
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
are running a phase-3 clinical trial
247
796640
4045
Na Noruega, os investigadores
estão a realizar um teste clínico de fase 3
estão a realizar um teste clínico de fase 3
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
causes complete remission.
248
800709
3667
com uma droga para o cancro que,
nalguns doentes, causa uma remissão total.
nalguns doentes, causa uma remissão total.
13:37
What also gives me hope
249
805798
1661
O que também me dá esperança
13:40
is the resilience of patients.
250
808316
2017
é a resistência dos doentes.
13:43
Online we came together,
251
811968
1874
Juntámo-nos na Internet,
13:46
and we shared our stories.
252
814251
1679
e partilhámos as nossas histórias.
13:49
We devoured what research there was.
253
817449
2774
Devorámos toda a
investigação que havia.
investigação que havia.
13:52
We experimented on ourselves.
254
820743
2077
Realizámos experiências em nós próprios.
Tornámo-nos nos nossos cientistas
e nos nossos médicos
e nos nossos médicos
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
and our own doctors
255
823496
2373
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
porque tivemos que ser.
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
five percent there,
257
828378
3739
Lentamente, somei 5% aqui, 5% ali,
14:04
until eventually, on a good day,
258
832141
2233
até que, num dia bom,
14:06
I was able to leave my home.
259
834398
1906
consegui sair de casa.
14:09
I still had to make ridiculous choices:
260
837815
2587
Ainda tenho que fazer escolhas ridículas:
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
or will I wash my hair today?
261
840568
3841
Vou sentar-me no jardim 15 minutos
ou vou lavar hoje o cabelo?
ou vou lavar hoje o cabelo?
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
that I could be treated.
262
844924
2428
Mas deu-me esperança
de que posso vir a ser tratada.
de que posso vir a ser tratada.
14:19
I had a sick body; that was all.
263
847693
2342
Tive um corpo doente; foi tudo.
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
Com o tipo correto de ajuda,
talvez um dia possa melhorar.
talvez um dia possa melhorar.
14:27
I came together with patients
around the world,
around the world,
265
855740
3203
Juntei-me a doentes de todo o mundo,
14:31
and we started to fight.
266
859466
1754
e começámos a lutar.
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
with something wonderful,
267
861863
3171
Enchemos o vazio
com uma coisa maravilhosa,
com uma coisa maravilhosa,
14:37
but it is not enough.
268
865698
1492
mas isso não chega.
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
be able to run again,
269
868662
4037
Ainda não sei se um dia
conseguirei voltar a correr,
conseguirei voltar a correr,
14:44
or walk at any distance,
270
872723
1897
ou caminhar um bocado,
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
ou fazer qualquer das coisas cinéticas
que agora só faço nos meus sonhos.
que agora só faço nos meus sonhos.
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
for how far I have come.
272
879143
3090
Mas sinto-me grata
por ter chegado tão longe.
por ter chegado tão longe.
14:55
Progress is slow,
273
883955
1485
O progresso é lento,
14:57
and it is up
274
885464
1292
tem altos
14:59
and it is down,
275
887310
1256
e tem baixos,
15:01
but I am getting a little better each day.
276
889222
2913
mas estou a melhorar um pouco
a cada dia que passa.
a cada dia que passa.
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
when I was stuck in that bedroom,
277
894013
3919
Lembro-me como era
quando estava presa no meu quarto,
quando estava presa no meu quarto,
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
since I had seen the sun.
278
898548
2948
quando se passaram meses
sem ter visto o sol.
sem ter visto o sol.
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
Pensava que ia morrer ali.
15:18
But here I am today,
280
906961
1567
Mas aqui estou hoje,
15:21
with you,
281
909255
1282
com vocês.
15:23
and that is a miracle.
282
911513
2061
E isso é um milagre.
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
had I not been one of the lucky ones,
283
916606
3619
Não sei o que teria acontecido
se eu não fosse uma das felizes,
se eu não fosse uma das felizes,
15:32
had I gotten sick before the internet,
284
920377
2177
se eu tivesse adoecido antes da Internet,
15:34
had I not found my community.
285
922995
1974
se eu não tivesse encontrado
a minha comunidade.
a minha comunidade.
15:37
I probably would have already
taken my own life,
taken my own life,
286
925777
2728
Provavelmente já me teria suicidado,
15:41
as so many others have done.
287
929028
1907
como tantos outros fizeram.
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
we have saved, decades ago,
288
932094
3224
Quantas vidas podíamos ter salvado,
há décadas,
há décadas,
15:47
if we had asked the right questions?
289
935957
1903
se tivéssemos feito as perguntas devidas?
15:50
How many lives could we save today
290
938626
2149
Quantas vidas podemos salvar hoje
15:53
if we decide to make a real start?
291
941592
2162
se decidirmos fazer um verdadeiro começo?
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
of my disease is discovered,
292
945205
3043
Mesmo que seja descoberta
a verdadeira causa da minha doença,
a verdadeira causa da minha doença,
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
our institutions and our culture,
293
948881
3475
se não mudarmos as nossas
instituições e a nossa cultura,
instituições e a nossa cultura,
16:04
we will do this again to another disease.
294
952380
2376
voltaremos a fazer o mesmo
a outra doença qualquer.
a outra doença qualquer.
16:07
Living with this illness has taught me
295
955658
1994
Viver com esta doença ensinou-me
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
are profoundly human endeavors.
296
957676
2928
que a ciência e a medicina
são ações profundamente humanas.
são ações profundamente humanas.
16:13
Doctors, scientists and policy makers
297
961153
2591
Médicos, cientistas e políticos,
16:15
are not immune to the same biases
298
963768
2887
não estão imunes aos mesmos preconceitos
16:19
that affect all of us.
299
967568
1579
que nos afetam a todos.
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
about women's health.
300
971377
3052
Precisamos de pensar de forma
mais flexível na saúde das mulheres.
mais flexível na saúde das mulheres.
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
a battleground for equality
301
975119
4102
O nosso sistema humanitário
é um campo de batalha pela igualdade
é um campo de batalha pela igualdade
16:31
as the rest of our bodies.
302
979245
1582
tal como o resto do nosso corpo.
16:33
We need to listen to patients' stories,
303
981253
2344
Precisamos de escutar
as histórias das doentes,
as histórias das doentes,
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
to say, "I don't know."
304
984542
2565
e precisamos de estar dispostas
a dizer: "Não sei".
a dizer: "Não sei".
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
305
988024
2352
"Não sei" é uma coisa linda.
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
306
991235
2592
"Não sei" é quando começa a descoberta.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
E se pudermos fazer isso,
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
of all that we do not know,
308
997447
3695
se pudermos aproximar-nos
da imensidão de tudo o que não sabemos,
da imensidão de tudo o que não sabemos,
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
309
1001166
1952
em vez de recearmos a incerteza,
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
with a sense of wonder.
310
1003142
2511
talvez a saudemos
com um sentimento de maravilha.
com um sentimento de maravilha.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Obrigada.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - FilmmakerJennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.
Why you should listen
Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.
Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.
Jennifer Brea | Speaker | TED.com