TEDSummit
Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose
Jen Brea: Wat als je een ziekte hebt waarvoor dokters geen diagnose hebben?
Filmed:
Readability: 4.1
2,042,782 views
Vijf jaar geleden werd TED Fellow Jen Brea zieker en zieker door myalgische encephalomyelitis, meestal chronischevermoeidheidssyndroom genoemd, een ziekte die je verzwakt en je normale activiteiten ernstig in het gedrang brengt. Op slechte dagen is zelfs het geritsel van bedlakens onverdraaglijk. In deze beklijvende lezing beschrijft Brea de hindernissen die ze tegenkwam in haar zoektocht naar een behandeling voor haar aandoening, waarvan we de basisoorzaken en fysieke impact nog niet volledig begrijpen. Het is ook haar missie om via film het leven in beeld te brengen van patiënten die door de geneeskunde nauwelijks behandeld worden.
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:17
Hi.
0
5415
1443
Hoi.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Dank je.
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
2
8983
1697
[Jen Brea heeft last van geluid.]
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
to applaud ASL-style, in silence.]
3
10704
3145
[Aan het livepubliek werd gevraagd
te klappen in gebarentaal]
te klappen in gebarentaal]
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
Dit ben ik, vijf jaar geleden.
00:29
I was a PhD student at Harvard,
5
17747
2005
Ik was promovendus aan Harvard
00:31
and I loved to travel.
6
19776
2033
en hield van reizen.
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
to marry the love of my life.
7
22472
3180
Ik had me net verloofd met
de liefde van mijn leven.
de liefde van mijn leven.
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
when we are in good health,
8
27072
3975
Ik was 28, en net zoals velen als we
in goede gezondheid verkeren,
in goede gezondheid verkeren,
00:43
I felt like I was invincible.
9
31071
2031
voelde ik me onoverwinnelijk.
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
Tot ik op een dag 40,4° koorts had.
00:50
I probably should have gone to the doctor,
11
38758
2049
Wellicht had ik naar de dokter moeten gaan
00:52
but I'd never really been sick in my life,
12
40831
2564
maar ik was nooit echt ziek
geweest in mijn leven.
geweest in mijn leven.
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
if you have a virus,
13
43419
2353
Ik wist dat doorgaans,
als je een virus hebt,
als je een virus hebt,
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
some chicken soup,
14
45796
3133
je thuis blijft en kippensoep maakt,
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
everything will be fine.
15
48953
2313
en binnen enkele dagen
is alles weer in orde.
is alles weer in orde.
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
Maar deze keer was het niet OK.
01:07
After the fever broke,
17
55560
1537
Eens de koorts over was,
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
I couldn't leave my house.
18
57121
3851
was ik 3 weken zo duizelig,
dat ik het huis niet uit kon.
dat ik het huis niet uit kon.
01:13
I would walk straight into door frames.
19
61467
2194
Ik liep tegen de deurlijsten,
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
just to make it to the bathroom.
20
64335
2960
ik moest me vasthouden aan de muren
om op het toilet te raken.
om op het toilet te raken.
01:20
That spring I got infection
after infection,
after infection,
21
68613
2657
Dat voorjaar had ik infectie na infectie,
01:23
and every time I went to the doctor,
22
71825
1827
en telkens ik naar de dokter ging,
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
nothing wrong.
23
73676
2783
zei hij dat er totaal niets
aan de hand was.
aan de hand was.
01:29
He had his laboratory tests,
24
77533
1625
Hij had zijn labresultaten,
01:31
which always came back normal.
25
79182
1904
die altijd als normaal terug kwamen.
01:33
All I had were my symptoms,
26
81875
1967
Alles wat ik had, waren mijn symptomen,
01:35
which I could describe,
27
83866
1930
die ik wel kon beschrijven,
01:37
but no one else can see.
28
85820
1692
maar die niemand anders kon zien.
Ik weet dat het dwaas klinkt,
01:41
I know it sounds silly,
29
89370
1223
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
to explain things like this to yourself,
30
90617
3268
maar je moet een manier vinden
om zo iets aan jezelf te verklaren,
om zo iets aan jezelf te verklaren,
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
31
93909
3624
en dus dacht ik
dat het gewoon de leeftijd was.
dat het gewoon de leeftijd was.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
Misschien hoort dit er gewoon bij
na je vijfentwintigste.
na je vijfentwintigste.
01:53
(Laughter)
33
101691
2292
(Gelach)
01:56
Then the neurological symptoms started.
34
104808
2168
Dan kwamen de neurologische symptomen.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
Soms kon ik de rechterkant
van een cirkel niet tekenen.
van een cirkel niet tekenen.
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
to speak or move at all.
36
112325
3306
Dan weer kon ik helemaal niet
spreken of bewegen.
spreken of bewegen.
Ik ging naar elke soort specialist:
02:10
I saw every kind of specialist:
37
118330
1734
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
dermatologists, endocrinologists,
38
120088
3072
specialisten ontstekingsziekten,
dermatologen, endocrinologen,
dermatologen, endocrinologen,
02:15
cardiologists.
39
123184
1283
cardiologen.
02:16
I even saw a psychiatrist.
40
124945
1916
Ik ging zelfs naar een psychiater.
Mijn psychiater zei:
"Je hebt duidelijk een ziekte,
"Je hebt duidelijk een ziekte,
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
"It's clear you're really sick,
41
127679
3244
02:22
but not with anything psychiatric.
42
130947
2156
maar geen psychiatrische aandoening.
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
what's wrong with you."
43
134045
2738
Ik hoop dat ze ontdekken
wat er met jou aan de hand is."
wat er met jou aan de hand is."
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
diagnosed me with conversion disorder.
44
138094
4066
De volgende dag kreeg ik van mijn
neuroloog de diagnose conversiestoornis.
neuroloog de diagnose conversiestoornis.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Hij zei me dat alles --
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
the sinus infection,
46
145255
2977
de koorts, zere keel, sinusinfectie,
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
neurological and cardiac symptoms --
47
148916
3330
alle gastro-intestinale, neurologische
en cardiologische symptomen --
en cardiologische symptomen --
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
by some distant emotional trauma
48
152715
2718
veroorzaakt werden
door een ver, emotioneel trauma
door een ver, emotioneel trauma
02:47
that I could not remember.
49
155457
1606
dat ik me niet kon herinneren.
02:50
The symptoms were real, he said,
50
158069
1998
De symptomen waren echt, zei hij,
02:52
but they had no biological cause.
51
160546
2359
maar er was geen biologische grond voor.
02:56
I was training to be a social scientist.
52
164527
2609
Ik volgde een opleiding
tot sociaal wetenschapper.
tot sociaal wetenschapper.
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
probability theory,
53
167160
3232
Ik had statistiek gestudeerd,
waarschijnlijkheidstheorie,
waarschijnlijkheidstheorie,
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
experimental design.
54
170416
2574
wiskundige modellering,
experimenteel ontwerp.
experimenteel ontwerp.
Mijn gevoel zei dat ik de diagnose van
mijn neuroloog niet zomaar kon verwerpen.
mijn neuroloog niet zomaar kon verwerpen.
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
my neurologist's diagnosis.
55
175058
3993
03:11
It didn't feel true,
56
179599
1592
Ze voelde niet aan als waar
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
that the truth is often counterintuitive,
57
181215
3470
maar ik wist uit mijn opleiding
dat waarheid vaak contra-intuïtief is,
dat waarheid vaak contra-intuïtief is,
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
by what we want to believe.
58
185356
2597
dat ze vaak verhuld wordt
door wat we willen geloven.
door wat we willen geloven.
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
that he was right.
59
188514
2932
Dus moest ik de mogelijkheid overwegen
dat hij gelijk had.
dat hij gelijk had.
Ik deed een experimentje.
Ik keerde te voet de weg van 3 km terug
Ik keerde te voet de weg van 3 km terug
03:25
That day, I ran a small experiment.
60
193603
2515
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
from my neurologist's office to my house,
61
196919
3413
tussen de praktijk van mijn neuroloog
en mijn huis,
en mijn huis,
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
almost electric kind of pain.
62
201229
4035
met een soort elektrische pijn
in mijn benen.
in mijn benen.
03:38
I meditated on that pain,
63
206475
1603
Ik dacht na over die pijn,
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
could have possibly generated all this.
64
208102
4019
hoe mijn geest
dit alles kon veroorzaakt hebben.
dit alles kon veroorzaakt hebben.
Zodra ik door de deur was gestapt,
03:45
As soon as I walked through the door,
65
213320
1875
zakte ik in elkaar.
03:47
I collapsed.
66
215219
1165
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
67
216837
2782
Mijn hersenen en mijn ruggengraat
stonden in brand,
stonden in brand,
Mijn nek was zo stijf, dat ik
met mijn kin mijn borst niet kon raken.
met mijn kin mijn borst niet kon raken.
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
I couldn't touch my chin to my chest,
68
220696
3771
03:57
and the slightest sound --
69
225324
1751
Het minste geluid --
03:59
the rustling of the sheets,
70
227099
1835
het geritsel van de lakens,
mijn man die blootsvoets liep
in de kamer ernaast --
in de kamer ernaast --
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
in the next room --
71
228958
2265
04:03
could cause excruciating pain.
72
231737
2134
kon een onverdraaglijke pijn veroorzaken.
Het grootste deel van de volgende 2 jaar
bracht ik in bed door.
bracht ik in bed door.
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
of the next two years in bed.
73
235832
2583
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
have gotten it so wrong?
74
239235
2760
Hoe kon het dat mijn dokter
zich zo vergist had?
zich zo vergist had?
04:14
I thought I had a rare disease,
75
242939
2181
Ik dacht dat ik een zeldzame ziekte had,
04:17
something doctors had never seen.
76
245144
1989
iets wat dokters nooit hadden gezien.
04:19
And then I went online
77
247926
1195
Toen ging ik online
04:21
and found thousands of people
all over the world
all over the world
78
249145
2378
en ik vond duizenden mensen
overal ter wereld,
overal ter wereld,
04:23
living with the same symptoms,
79
251980
1620
die met dezelfde sympomen leefden,
04:26
similarly isolated,
80
254087
1564
net zo geïsoleerd,
04:27
similarly disbelieved.
81
255675
1457
evenzeer niet geloofd.
Sommigen konden nog werken,
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
maar moesten 's avonds
en in het weekend in bed blijven.
en in het weekend in bed blijven.
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
and weekends in bed,
83
259161
2485
04:33
just so they could show up
the next Monday.
the next Monday.
84
261670
2067
Enkel zo konden ze weer opdagen
de volgende maandag.
de volgende maandag.
04:36
On the other end of the spectrum,
85
264364
2080
Aan het ander eind van het spectrum
04:38
some were so sick
86
266468
1738
waren sommigen zo ziek
04:40
they had to live in complete darkness,
87
268230
2306
dat ze in volledige duisternis
moesten leven,
moesten leven,
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
the sound of a human voice
88
270560
3372
niet in staat het geluid van een
menselijke stem te verdragen
menselijke stem te verdragen
04:45
or the touch of a loved one.
89
273956
1909
noch de aanraking van een geliefde.
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
with myalgic encephalomyelitis.
90
277469
4002
Ik kreeg de diagnose
myalgische encephalomyelitis.
myalgische encephalomyelitis.
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
"chronic fatigue syndrome."
91
282554
3452
Wellicht heb je gehoord van de naam
"chronischevermoeidheidssyndroom".
"chronischevermoeidheidssyndroom".
04:58
For decades, that's a name
92
286987
1922
Tientallen jaren lang was dat de naam
05:00
that's meant that this
93
288933
1605
die betekende dat dit
het meest karakteristieke beeld was
05:03
has been the dominant image
94
291578
1383
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
as serious as this.
95
292985
3275
van een ziekte die zo ernstig kan zijn
als dit.
als dit.
Het gemeenschappelijke basiskenmerk
05:09
The key symptom we all share
96
297468
1524
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
physically, mentally --
97
299016
3752
is dat telkens we onszelf uitputten --
fysiek, mentaal --,
fysiek, mentaal --,
dat we dan een zware prijs betalen.
05:15
we pay and we pay hard.
98
303296
1953
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
he might be sore for a couple of days.
99
305807
3494
Als mijn man gaat hardlopen,
dan kan hij een paar dagen pijn hebben.
dan kan hij een paar dagen pijn hebben.
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
I might be bedridden for a week.
100
309325
3399
Als ik een halve blok om wandel,
kan ik voor een week in bed liggen.
kan ik voor een week in bed liggen.
05:25
It is a perfect custom prison.
101
313323
2255
Het is een perfecte
gevangenis op maat.
gevangenis op maat.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
102
316261
2748
Ik ken balletdansers
die niet kunnen dansen,
die niet kunnen dansen,
05:31
accountants who can't add,
103
319033
2173
boekhouders die niet kunnen optellen,
05:33
medical students who never became doctors.
104
321230
2558
studenten geneeskunde
die nooit dokter werden.
die nooit dokter werden.
05:36
It doesn't matter what you once were;
105
324421
2168
Het maakt niet uit wat je eens was,
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
je kan het niet meer doen.
05:41
It's been four years,
107
329475
1890
Het is vier jaar geleden
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
en ik ben nog altijd
niet zo goed als ik was,
niet zo goed als ik was,
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
from my neurologist's office.
109
334009
3476
vlak voor ik naar huis liep
vanaf de praktijk van mijn neuroloog.
vanaf de praktijk van mijn neuroloog.
Naar schatting hebben 15 tot 30 miljoen
mensen wereldwijd deze ziekte.
mensen wereldwijd deze ziekte.
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
people around the world
110
338683
3195
05:53
have this disease.
111
341902
1254
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
it's about one million people.
112
343604
3263
In de VS, waar ik vandaan kom,
zijn het ongeveer 1 miljoen mensen.
zijn het ongeveer 1 miljoen mensen.
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
as multiple sclerosis.
113
346891
3632
Dat maakt het, grof geschat, dubbel zo
frequent als multiple sclerose.
frequent als multiple sclerose.
Patiënten kunnen, tientallen jaren lang,
leven met de fysieke capaciteit
leven met de fysieke capaciteit
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
with the physical function
114
351797
2742
06:06
of someone with congestive heart failure.
115
354563
2134
van iemand met congestief hartfalen.
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
are homebound or bedridden,
116
357310
3038
25 procent van ons zijn
aan huis of bed gekluisterd,
aan huis of bed gekluisterd,
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
can't even work part-time.
117
360927
3701
en 75 tot 85 procent van ons
kunnen zelfs niet in deeltijd werken.
kunnen zelfs niet in deeltijd werken.
Toch worden we door dokters niet behandeld
06:17
Yet doctors do not treat us
118
365385
2004
en zijn we geen object van studie
in de wetenschap.
in de wetenschap.
06:20
and science does not study us.
119
368064
1938
06:23
How could a disease this common
and this devastating
and this devastating
120
371116
3428
Hoe kan een ziekte die zo vaak voorkomt
en zo verwoestend is,
en zo verwoestend is,
06:27
have been forgotten by medicine?
121
375325
1825
door de geneeskunde vergeten zijn?
Toen mijn dokter me de diagnose
conversiestoornis gaf,
conversiestoornis gaf,
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
with conversion disorder,
122
379264
2524
beriep hij zich op een traditie van ideeën
over het lichaam van de vrouw
over het lichaam van de vrouw
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
of ideas about women's bodies
123
381812
2688
06:36
that are over 2,500 years old.
124
384524
2150
die meer dan 2.500 jaar oud is.
06:39
The Roman physician Galen thought
125
387215
1733
De Romeinse geneesheer Galenus dacht
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
by sexual deprivation
126
388972
2971
dat hysterie veroorzaakt werd
door een tekort aan seks
door een tekort aan seks
06:43
in particularly passionate women.
127
391967
2525
bij bijzonder gepassioneerde vrouwen.
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
would literally dry up
128
395125
2764
De Grieken dachten dat
de baarmoeder letterlijk opdroogde
de baarmoeder letterlijk opdroogde
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
in search of moisture,
129
397913
2427
en door het lichaam rondzwierf
op zoek naar vocht,
op zoek naar vocht,
06:52
pressing on internal organs --
130
400364
1896
waarbij hij op inwendige organen drukte --
06:54
yes --
131
402284
1214
ja --
06:56
causing symptoms from extreme emotions
132
404648
2695
en daarbij symptomen veroorzaakte
van extreme emoties
van extreme emoties
06:59
to dizziness and paralysis.
133
407367
2245
tot duizeligheid en verlamming.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
134
410715
2604
De oplossing was het huwelijk
en moederschap.
en moederschap.
Deze ideeën bleven grotendeels ongewijzigd
gedurende meerdere millenia
gedurende meerdere millenia
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
for several millennia until the 1880s,
135
414898
4560
tot de jaren 1880, toen neurologen poogden
de theorie van hysterie te moderniseren.
de theorie van hysterie te moderniseren.
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
the theory of hysteria.
136
419482
3698
Sigmund Freud ontwikkelde een theorie
07:15
Sigmund Freud developed a theory
137
423764
1653
dat de onbewuste geest
fysieke symptomen kon voortbrengen
fysieke symptomen kon voortbrengen
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
could produce physical symptoms
138
425441
2796
als hij geconfronteerd werd
met herinneringen of emoties
met herinneringen of emoties
07:20
when dealing with memories or emotions
139
428261
2015
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
mind to handle.
140
430300
2311
die voor de bewuste geest
te pijnlijk waren om te verwerken.
te pijnlijk waren om te verwerken.
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
into physical symptoms.
141
432635
2879
Hij zette deze emoties om
in fysieke symptomen.
in fysieke symptomen.
Dit betekende dat nu ook mannen
hysterie konden krijgen
hysterie konden krijgen
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
could now get hysteria,
142
437460
2196
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
the most susceptible.
143
439680
2498
maar natuurlijk waren vrouwen
nog altijd vatbaarder.
nog altijd vatbaarder.
Toen ik de geschiedenis van
mijn eigen ziekte begon te bestuderen,
mijn eigen ziekte begon te bestuderen,
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
the history of my own disease,
144
443448
3617
was ik verbaasd vast te stellen hoe diep
deze ideeën nog vastgeworteld waren.
deze ideeën nog vastgeworteld waren.
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
these ideas still run.
145
447089
3045
In 1934 werden 198 dokters,
verpleegsters en personeel
verpleegsters en personeel
07:43
In 1934,
146
451011
1186
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
at the Los Angeles County General Hospital
147
452221
4775
van het Los Angels County General Hospital
07:49
became seriously ill.
148
457020
1541
ernstig ziek.
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
in the neck and back, fevers --
149
458585
4411
Ze hadden spierzwakte,
stijfheid in de nek en rug, koorts --
stijfheid in de nek en rug, koorts --
alle zelfde symptomen die ik had
toen ik voor het eerst een diagnose kreeg.
toen ik voor het eerst een diagnose kreeg.
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
I had when I first got diagnosed.
150
463020
3354
Dokters dachten dat het
een nieuwe vorm van polio was.
een nieuwe vorm van polio was.
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
it was a new form of polio.
151
466928
2319
Sedertdien zijn meer dan 70 uitbraken
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
than 70 outbreaks documented
152
470133
2931
overal ter wereld beschreven,
08:05
around the world,
153
473088
1161
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
post-infectious disease.
154
474273
2438
van een opvallend gelijkaardige,
post-infectueuze ziekte.
post-infectueuze ziekte.
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
to disproportionately affect women,
155
477419
3493
Al deze uitbraken troffen
verhoudingsgewijs vaker vrouwen
verhoudingsgewijs vaker vrouwen
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
the one cause of the disease,
156
481482
3927
en mettertijd, toen dokters geen
eenduidige oorzaak van de ziekte vonden,
eenduidige oorzaak van de ziekte vonden,
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
were mass hysteria.
157
485433
3139
werden deze uitbraken
toegeschreven aan massahysterie.
toegeschreven aan massahysterie.
08:21
Why has this idea had such staying power?
158
489115
2905
Waarom is deze idee zo hardnekkig?
Ik denk dat het te maken heeft
met seksisme
met seksisme
08:25
I do think it has to do with sexism,
159
493567
1796
maar tegelijk denk ik dat dokters
in de grond willen helpen.
in de grond willen helpen.
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
doctors want to help.
160
495387
3441
08:30
They want to know the answer,
161
498852
1770
Ze willen het antwoord weten
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
what would otherwise be untreatable,
162
500646
4891
en deze categorie stelt dokters in staat
het onbehandelbare te behandelen,
het onbehandelbare te behandelen,
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
that have no explanation.
163
505561
2805
ziekten te verklaren die
geen verklaring hebben.
geen verklaring hebben.
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
can cause real harm.
164
509079
2692
Het probleem is dat dit
echte schade kan toebrengen.
echte schade kan toebrengen.
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
named Eliot Slater
165
512382
3596
In de jaren 1950 was er een psychiater
met de naam Eliot Slater,
met de naam Eliot Slater,
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
who had been diagnosed with hysteria.
166
516002
4184
die een cohort van 85 patiënten
met de diagnose hysterie bestudeerde.
met de diagnose hysterie bestudeerde.
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
and 30 had become disabled.
167
520766
3997
Negen jaar later waren 12 van hen dood
en 30 waren invalide.
en 30 waren invalide.
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
like multiple sclerosis,
168
524787
3433
Vele hadden niet-gediagnosticeerde
ziekten als multiple sclerose,
ziekten als multiple sclerose,
09:00
epilepsy, brain tumors.
169
528244
1896
epilepsie, hersentumoren.
In 1980 kreeg hysterie officieel
een nieuwe naam: conversiestoornis.
een nieuwe naam: conversiestoornis.
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
renamed "conversion disorder."
170
531259
3725
Toen mijn neuroloog me
deze diagnose gaf in 2012,
deze diagnose gaf in 2012,
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
that diagnosis in 2012,
171
535563
3324
was dit letterlijk een echo
van de woorden van Freud.
van de woorden van Freud.
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
172
538911
2617
En zelfs vandaag hebben vrouwen
09:13
and even today,
173
541552
1151
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
to receive that diagnosis.
174
542727
4374
2 tot 10 keer meer kans op deze diagnose.
Het probleem met de theorie van hysterie
of een psychogene aandoening
of een psychogene aandoening
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
or psychogenic illness
175
548487
3999
09:24
is that it can never be proven.
176
552510
2034
is dat het nooit bewezen kan worden.
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
the absence of evidence,
177
554568
2855
Het is per definitie
het gebrek aan bewijs,
het gebrek aan bewijs,
09:30
and in the case of ME,
178
558192
1375
en in het geval van ME
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
have held back biological research.
179
559591
4005
hebben psychologische verklaringen
biologisch onderzoek tegengehouden.
biologisch onderzoek tegengehouden.
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
of the least funded diseases.
180
563620
3299
Overal ter wereld is ME een van de ziekten
met het minst financiering.
met het minst financiering.
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
181
567321
6942
In de VS wordt per jaar ongeveer
2.500 dollar uitgegeven per aidspatiënt,
2.500 dollar uitgegeven per aidspatiënt,
09:46
250 dollars per MS patient
182
574809
2720
250 dollar per MS-patiënt
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
per ME patient.
183
578100
3207
en enkel 5 dollar per jaar
per ME-patiënt.
per ME-patiënt.
Dit was geen blikseminslag.
09:54
This was not just lightning.
184
582125
2081
09:56
I was not just unlucky.
185
584230
1764
Ik had niet slechts pech.
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
has been a choice,
186
586494
3091
De onwetendheid betreffende mijn ziekte
was een bewuste keuze,
was een bewuste keuze,
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
that were supposed to protect us.
187
589609
4124
een keuze, gemaakt door de instellingen
die ons zouden moeten beschermen.
die ons zouden moeten beschermen.
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
sometimes runs in families,
188
595535
2871
Wij hebben geen benul waarom ME
soms hele families treft,
soms hele families treft,
10:10
why you can get it
after almost any infection,
after almost any infection,
189
598430
2465
waarom je het kan krijgen
na haast elke infectie,
na haast elke infectie,
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
to Epstein-Barr virus to Q fever,
190
600919
3733
van enterovirussen tot
het Epstein-Barr-virus en Q-koorts,
het Epstein-Barr-virus en Q-koorts,
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
at two to three times the rate of men.
191
605123
3240
of waarom het vrouwen
2 tot 3 keer vaker treft dan mannen.
2 tot 3 keer vaker treft dan mannen.
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
than just my disease.
192
609058
2719
Deze kwestie gaat over veel meer
dan enkel mijn ziekte.
dan enkel mijn ziekte.
10:24
When I first got sick,
193
612356
1183
Toen ik net ziek was,
10:25
old friends were reaching out to me.
194
613563
2158
zochten oude vriendinnen me op.
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
of a cohort of women in their late 20s
195
616180
3129
Weldra maakte ik deel uit van een groep
vrouwen van eind twintig,
vrouwen van eind twintig,
10:31
whose bodies were falling apart.
196
619333
1686
met een lichaam dat hen in de steek liet.
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
much trouble we were having
197
622012
2855
Wat opviel, was hoeveel moeite we hadden
10:36
being taken seriously.
198
624891
1158
om ernstig genomen te worden.
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
199
626577
1958
Ik hoorde van een vrouw met sclerodermie,
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
200
628559
2100
een auto-immuunziekte van het bindweefsel.
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
that it was all in her head.
201
630683
2710
Jarenlang zei men haar
dat het allemaal in haar hoofd zat.
dat het allemaal in haar hoofd zat.
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
202
633417
2512
In de tijd tot ze haar diagnose kreeg,
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
203
635953
2427
was haar slokdarm zo ernstig beschadigd
10:50
she will never be able to eat again.
204
638404
2245
dat ze nooit meer zal kunnen eten.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
205
640673
2182
Een andere vrouw met eierstokkanker,
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
that it was just early menopause.
206
643376
2748
kreeg jarenlang te horen dat
het alleen een vroege menopauze was.
het alleen een vroege menopauze was.
10:59
A friend from college,
207
647188
1568
Een vriendin van de universiteit
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
for years as anxiety.
208
648780
3895
met een hersentumor kreeg jarenlang
de verkeerde diagnose van angststoornis.
de verkeerde diagnose van angststoornis.
11:06
Here's why this worries me:
209
654222
1610
Dit is wat me verontrust:
vergeleken met de jaren 1950
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
autoimmune diseases
210
657125
3451
komen vele auto-immuunziekten
twee tot driemaal zo vaak voor.
twee tot driemaal zo vaak voor.
11:12
have doubled to tripled.
211
660600
1703
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
who are eventually diagnosed
212
662818
2940
45 % van de patiënten
die uiteindelijk de diagnose krijgen
die uiteindelijk de diagnose krijgen
11:17
with a recognized autoimmune disease
213
665782
1994
van een erkende auto-immuunziekte,
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
214
667800
2508
wordt aanvankelijk verteld dat
ze hypochonders zijn.
ze hypochonders zijn.
Zoals de hysterie van vroeger,
heeft dit alles te maken met geslacht
heeft dit alles te maken met geslacht
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
this has everything to do with gender
215
670783
3150
11:25
and with whose stories we believe.
216
673957
1866
en met de vraag wiens verhalen we geloven.
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
of autoimmune disease patients are women,
217
676974
3651
75 % van de patiënten met
auto-immuunziekten zijn vrouwen
auto-immuunziekten zijn vrouwen
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
it's as high as 90 percent.
218
680649
3179
en bij sommige ziekten is het zelfs 90%.
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
disproportionately affect women,
219
685076
2857
Ook al treffen deze ziekten
verhoudingsgewijs vaak vrouwen,
verhoudingsgewijs vaak vrouwen,
11:39
they are not women's diseases.
220
687957
1652
het zijn geen ziekten van vrouwen.
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
and ME affects millions of men.
221
689633
3688
ME treft kinderen
en ME treft miljoenen mannen.
en ME treft miljoenen mannen.
11:45
And as one patient told me,
222
693345
1785
Zoals een patiënt me vertelde,
11:47
we get it coming and going --
223
695154
1508
het is het een of het ander --
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
you're exaggerating your symptoms,
224
696686
3608
een vrouw wordt verteld
dat ze de symptomen overdrijft,
dat ze de symptomen overdrijft,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
to be strong, to buck up.
225
700318
3458
maar een man wordt verteld
dat hij zich moet vermannen.
dat hij zich moet vermannen.
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
a more difficult time getting diagnosed.
226
704676
4149
En voor mannen kan het zelfs
moeilijker zijn een diagnose te krijgen.
moeilijker zijn een diagnose te krijgen.
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
Mijn brein is niet meer
wat het geweest is.
wat het geweest is.
12:25
Here's the good part:
228
733914
1327
Hier komt het beste deel:
12:28
despite everything, I still have hope.
229
736645
2179
ondanks alles heb ik nog altijd hoop.
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
thought of as psychological
230
739903
3900
Zo vele ziekten werden ooit
gezien als psychologisch
gezien als psychologisch
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
their biological mechanisms.
231
743827
2908
totdat de wetenschap
hun biologische mechanismen ontdekte.
hun biologische mechanismen ontdekte.
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
could be forcibly institutionalized
232
747323
3094
Patiënten met epilepsie konden
onder dwang opgenomen worden
onder dwang opgenomen worden
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
abnormal electrical activity in the brain.
233
750441
4604
totdat een EEG de abnormale elektrische
activiteit in de hersenen kon meten.
activiteit in de hersenen kon meten.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
as hysterical paralysis
234
755500
4276
MS kon fout gediagnosticeerd worden
als hysterische verlamming
als hysterische verlamming
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
discovered brain lesions.
235
759800
3312
totdat een CAT- en MRI-scan
hersenletsels lieten zien.
hersenletsels lieten zien.
12:55
And recently, we used to think
236
763945
1515
En nog recent geloofden we
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
were just caused by stress,
237
765484
2820
dat maagzweren veroorzaakt
werden door stress,
werden door stress,
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
that H. pylori was the culprit.
238
768328
3320
totdat we ontdekten dat H. pylori
de boosdoener was.
de boosdoener was.
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
from the kind of science
239
772801
2894
ME heeft nooit kunnen profiteren
van het soort wetenschap
van het soort wetenschap
13:07
that other diseases have had,
240
775719
2310
dat andere ziekten wel hadden
13:10
but that's starting to change.
241
778053
1664
maar dat begint te veranderen.
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
to find evidence of autoimmunity,
242
780661
3541
In Duitsland beginnen wetenschappers
bewijs te vinden van auto-immuniteit
bewijs te vinden van auto-immuniteit
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
243
784226
2342
en in Japan van hersenontsteking.
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
are finding abnormalities
244
787406
3054
In de VS vinden wetenschappers
aan Stanford anomalieën
aan Stanford anomalieën
13:22
in energy metabolism
245
790484
1896
in het energiemetabolisme
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
away from normal.
246
792404
3462
die 16 standaarddeviaties
afwijken van normaal.
afwijken van normaal.
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
are running a phase-3 clinical trial
247
796640
4045
En in Noorwegen zijn onderzoekers bezig
met een klinische trial in fase 3
met een klinische trial in fase 3
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
causes complete remission.
248
800709
3667
met een kankermedicijn dat bij sommige
patiënten volledige remissie opwekt.
patiënten volledige remissie opwekt.
13:37
What also gives me hope
249
805798
1661
Wat me ook hoop geeft,
13:40
is the resilience of patients.
250
808316
2017
is de veerkracht van patiënten.
13:43
Online we came together,
251
811968
1874
We kwamen online samen
13:46
and we shared our stories.
252
814251
1679
en deelden onze verhalen.
13:49
We devoured what research there was.
253
817449
2774
We verslonden de research die er was.
13:52
We experimented on ourselves.
254
820743
2077
We experimenteerden op onszelf.
We werden onze eigen wetenschappers
en onze eigen dokters
en onze eigen dokters
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
and our own doctors
255
823496
2373
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
omdat het moest.
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
five percent there,
257
828378
3739
En langzaamaan won ik vijf percent hier,
vijf percent daar,
vijf percent daar,
14:04
until eventually, on a good day,
258
832141
2233
tot ik uiteindelijk, op een goede dag,
14:06
I was able to leave my home.
259
834398
1906
in staat was mijn huis uit te komen.
14:09
I still had to make ridiculous choices:
260
837815
2587
Nog altijd moest ik
belachelijke keuzes maken:
belachelijke keuzes maken:
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
or will I wash my hair today?
261
840568
3841
Zal ik 15 minuten in de tuin zitten
of zal ik vandaag mijn haar wassen?
of zal ik vandaag mijn haar wassen?
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
that I could be treated.
262
844924
2428
Maar het gaf me hoop
dat ik behandeld kon worden.
dat ik behandeld kon worden.
14:19
I had a sick body; that was all.
263
847693
2342
Ik had een ziek lichaam: dat was alles.
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
Met de juiste soort hulp kon ik
misschien ooit beter worden.
misschien ooit beter worden.
14:27
I came together with patients
around the world,
around the world,
265
855740
3203
Ik kwam samen met patiënten
overal ter wereld,
overal ter wereld,
14:31
and we started to fight.
266
859466
1754
en we begonnen te strijden.
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
with something wonderful,
267
861863
3171
We hebben de leegte opgevuld
met iets prachtigs,
met iets prachtigs,
14:37
but it is not enough.
268
865698
1492
maar het is niet genoeg.
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
be able to run again,
269
868662
4037
Ik weet nog altijd niet of ik ooit
weer zal kunnen hardlopen,
weer zal kunnen hardlopen,
14:44
or walk at any distance,
270
872723
1897
of een bepaalde afstand lopen,
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
of iets beweeglijks doen waar ik nu
alleen maar van kan dromen.
alleen maar van kan dromen.
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
for how far I have come.
272
879143
3090
Maar ik ben zo dankbaar
voor de weg die ik heb afgelegd.
voor de weg die ik heb afgelegd.
14:55
Progress is slow,
273
883955
1485
Vooruitgang is traag
14:57
and it is up
274
885464
1292
en gaat op
14:59
and it is down,
275
887310
1256
en neer,
15:01
but I am getting a little better each day.
276
889222
2913
Maar ik word ieder dag een beetje beter.
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
when I was stuck in that bedroom,
277
894013
3919
Ik herinner me hoe het was
toen ik vastzat in die slaapkamer,
toen ik vastzat in die slaapkamer,
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
since I had seen the sun.
278
898548
2948
toen het maanden geleden was
dat ik de zon had gezien.
dat ik de zon had gezien.
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
Ik dacht dat ik daar zou doodgaan.
15:18
But here I am today,
280
906961
1567
Maar hier ben ik vandaag
15:21
with you,
281
909255
1282
met jullie
15:23
and that is a miracle.
282
911513
2061
en dat is een wonder.
Ik weet niet wat er zou gebeurd zijn
als ik niet bij de gelukkigen was geweest,
als ik niet bij de gelukkigen was geweest,
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
had I not been one of the lucky ones,
283
916606
3619
als ik ziek was geworden
vóór het internet,
vóór het internet,
15:32
had I gotten sick before the internet,
284
920377
2177
15:34
had I not found my community.
285
922995
1974
als ik mijn lotgenoten niet had gevonden.
15:37
I probably would have already
taken my own life,
taken my own life,
286
925777
2728
Wellicht had ik
me al van het leven beroofd,
me al van het leven beroofd,
15:41
as so many others have done.
287
929028
1907
zoals zo vele anderen hebben gedaan.
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
we have saved, decades ago,
288
932094
3224
Hoeveel levens hadden we kunnen redden
tientallen jaren geleden,
tientallen jaren geleden,
15:47
if we had asked the right questions?
289
935957
1903
als we de juiste vragen hadden gesteld?
15:50
How many lives could we save today
290
938626
2149
Hoeveel levens kunnen we vandaag redden
15:53
if we decide to make a real start?
291
941592
2162
als we besluiten
werkelijk van start te gaan?
werkelijk van start te gaan?
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
of my disease is discovered,
292
945205
3043
Zelfs wanneer de echte oorzaak
van mijn ziekte is ontdekt,
van mijn ziekte is ontdekt,
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
our institutions and our culture,
293
948881
3475
als we onze instellingen en onze cultuur
niet veranderen,
niet veranderen,
16:04
we will do this again to another disease.
294
952380
2376
zullen we dit opnieuw doen
met een andere ziekte.
met een andere ziekte.
Het leven met deze ziekte heeft me geleerd
16:07
Living with this illness has taught me
295
955658
1994
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
are profoundly human endeavors.
296
957676
2928
dat wetenschap en geneeskunde
een diep menselijk streven zijn.
een diep menselijk streven zijn.
16:13
Doctors, scientists and policy makers
297
961153
2591
Dokters, wetenschappers en beleidsmakers
16:15
are not immune to the same biases
298
963768
2887
zijn niet immuun voor dezelfde
vooroordelen die ieder van ons heeft.
vooroordelen die ieder van ons heeft.
16:19
that affect all of us.
299
967568
1579
We moeten op meer genuanceerde wijze
nadenken over de gezondheid van de vrouw.
nadenken over de gezondheid van de vrouw.
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
about women's health.
300
971377
3052
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
a battleground for equality
301
975119
4102
Ons immuunsysteem is evenzeer
een strijdperk voor gelijkheid
een strijdperk voor gelijkheid
16:31
as the rest of our bodies.
302
979245
1582
als de rest van ons lichaam.
16:33
We need to listen to patients' stories,
303
981253
2344
We moeten luisteren naar
het verhaal van de patiënt,
het verhaal van de patiënt,
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
to say, "I don't know."
304
984542
2565
en we moeten bereid zijn te zeggen:
"Ik weet het niet."
"Ik weet het niet."
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
305
988024
2352
"Ik weet het niet" is iets moois.
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
306
991235
2592
"Ik weet het niet" is het startpunt
van ontdekkingen.
van ontdekkingen.
Als we dat kunnen,
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
als we de onmetelijkheid van alles
wat we niet weten, kunnen aanschouwen,
wat we niet weten, kunnen aanschouwen,
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
of all that we do not know,
308
997447
3695
dan kunnen we het,
liever dan onzekerheid te vrezen,
liever dan onzekerheid te vrezen,
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
309
1001166
1952
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
with a sense of wonder.
310
1003142
2511
misschien begroeten met
een gevoel van verwondering.
een gevoel van verwondering.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Dank je wel.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Dank je wel.
ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - FilmmakerJennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.
Why you should listen
Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.
Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.
Jennifer Brea | Speaker | TED.com