TEDSummit
Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose
Jen Brea: Vad händer när du har en sjukdom som doktorn inte kan diagnosticera?
Filmed:
Readability: 4.1
2,042,782 views
I denna starkt berörande berättelse, beskriver Brea de hinder hon mött när hon sökt efter behandling. En i själva verket relativt vanlig sjukdom som alltför länge ignorerats av läkarvetenskapen, och vars orsak och verkningar i kroppen vi inte fullt ännu förstår.
För fem år sedan insjuknade TED Fellow Jen Brea i myalgisk encefalomyelit, tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom. ME är en immunneurologisk sjukdom som ofta allvarligt inskränker möjligheten till normala aktiviteter - och på dåliga dagar kan den göra till och med prasslet av ett lakan olidligt. I denna starkt berörande berättelse beskriver Brea de hinder hon mött när hon sökt efter behandling för sin sjukdom, vars orsak och verkningar i kroppen vi inte fullt ännu förstår. Hon berättar också om sin strävan att på film skildra patienter som läkarvetenskapen kämpar för att behandla.
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:17
Hi.
0
5415
1443
Hej.
Tack.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
2
8983
1697
[Jennifer Brea är ljudkänslig.
Publiken ombads applådera
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
to applaud ASL-style, in silence.]
3
10704
3145
genom att vifta
med sina händer i tystnad.]
med sina händer i tystnad.]
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
Detta är jag, för fem år sedan.
00:29
I was a PhD student at Harvard,
5
17747
2005
Jag var doktorand på Harvard,
00:31
and I loved to travel.
6
19776
2033
och jag älskade att resa.
Jag hade just förlovat mig
med mitt livs kärlek.
med mitt livs kärlek.
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
to marry the love of my life.
7
22472
3180
Jag var 28 år, och som så många
av oss när vi är friska,
av oss när vi är friska,
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
when we are in good health,
8
27072
3975
00:43
I felt like I was invincible.
9
31071
2031
kände jag mig oövervinnerlig.
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
Så en dag fick jag 40,5 graders feber.
Jag borde förmodligen ha gått till doktorn
00:50
I probably should have gone to the doctor,
11
38758
2049
00:52
but I'd never really been sick in my life,
12
40831
2564
men jag brukade ju aldrig bli sjuk,
och tänkte att normalt
när man får ett virus
när man får ett virus
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
if you have a virus,
13
43419
2353
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
some chicken soup,
14
45796
3133
stannar man hemma och dricker varmt,
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
everything will be fine.
15
48953
2313
och efter några dagar
brukar man må bra igen.
brukar man må bra igen.
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
Men den här gången blev jag inte bra.
01:07
After the fever broke,
17
55560
1537
När febern gått ner,
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
I couldn't leave my house.
18
57121
3851
var jag så yr i tre veckor
att jag inte kunde gå ut.
att jag inte kunde gå ut.
01:13
I would walk straight into door frames.
19
61467
2194
Jag gick rakt in i dörrkarmar.
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
just to make it to the bathroom.
20
64335
2960
Fick stryka längs väggarna
för att ta mig till badrummet.
för att ta mig till badrummet.
01:20
That spring I got infection
after infection,
after infection,
21
68613
2657
Den våren fick jag infektion
efter infektion,
efter infektion,
01:23
and every time I went to the doctor,
22
71825
1827
men varje gång jag gick till läkaren,
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
nothing wrong.
23
73676
2783
sa han att det absolut
inte var något fel.
inte var något fel.
01:29
He had his laboratory tests,
24
77533
1625
Enligt blodproverna han tog
01:31
which always came back normal.
25
79182
1904
var allt normalt.
01:33
All I had were my symptoms,
26
81875
1967
Allt som fanns var mina symptom,
01:35
which I could describe,
27
83866
1930
som jag kunde beskriva,
01:37
but no one else can see.
28
85820
1692
men ingen annan kunde se.
Jag vet att det låter dumt
01:41
I know it sounds silly,
29
89370
1223
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
to explain things like this to yourself,
30
90617
3268
men man söker ju efter en förklaring
på sånt här för sig själv,
på sånt här för sig själv,
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
31
93909
3624
och till slut tänkte jag
att det kanske är åldern.
att det kanske är åldern.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
Kanske är det så här
på andra sidan 25-strecket.
på andra sidan 25-strecket.
01:53
(Laughter)
33
101691
2292
(Skratt)
01:56
Then the neurological symptoms started.
34
104808
2168
Sedan började de neurologiska symptomen.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
Ibland kunde jag inte rita
den högra sidan av en cirkel.
den högra sidan av en cirkel.
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
to speak or move at all.
36
112325
3306
Andra gånger kunde jag inte prata
eller röra mig alls.
eller röra mig alls.
02:10
I saw every kind of specialist:
37
118330
1734
Jag gick till olika specialister:
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
dermatologists, endocrinologists,
38
120088
3072
infektionsläkare, hudläkare, hormonläkare,
02:15
cardiologists.
39
123184
1283
hjärtspecialister.
02:16
I even saw a psychiatrist.
40
124945
1916
Till och med en psykiatriker.
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
"It's clear you're really sick,
41
127679
3244
Min psykiatriker sa, "Det är tydligt
att du är mycket sjuk,
att du är mycket sjuk,
02:22
but not with anything psychiatric.
42
130947
2156
men det är inte något psykiatriskt.
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
what's wrong with you."
43
134045
2738
Jag hoppas att de kan hitta
vad som fel på dig."
vad som fel på dig."
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
diagnosed me with conversion disorder.
44
138094
4066
Nästa dag gav min neurolog mig
diagnosen konversionsstörning.
diagnosen konversionsstörning.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Han sa att allt -
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
the sinus infection,
46
145255
2977
min feber, onda hals,
bihåleinflammationerna,
bihåleinflammationerna,
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
neurological and cardiac symptoms --
47
148916
3330
alla symptom från mage,
nervsystem och hjärtat -
nervsystem och hjärtat -
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
by some distant emotional trauma
48
152715
2718
orsakades av något avlägset
känslomässigt trauma,
känslomässigt trauma,
02:47
that I could not remember.
49
155457
1606
som jag inte kunde minnas.
02:50
The symptoms were real, he said,
50
158069
1998
Symptomen var verkliga sa han,
02:52
but they had no biological cause.
51
160546
2359
men de hade ingen biologisk orsak.
Jag utbildade mig till forskare
inom samhällsvetenskap
inom samhällsvetenskap
02:56
I was training to be a social scientist.
52
164527
2609
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
probability theory,
53
167160
3232
Jag hade läst statistik,
sannolikhetslära,
sannolikhetslära,
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
experimental design.
54
170416
2574
matematisk modellering,
experimentell design.
experimentell design.
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
my neurologist's diagnosis.
55
175058
3993
Jag kunde inte bara avfärda
min neurologs diagnos.
min neurologs diagnos.
Den kändes inte rätt,
03:11
It didn't feel true,
56
179599
1592
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
that the truth is often counterintuitive,
57
181215
3470
men jag visste från min utbildning
att sanningen ofta är kontraintuitiv,
att sanningen ofta är kontraintuitiv,
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
by what we want to believe.
58
185356
2597
och lätt grumlas av det vi vill tro
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
that he was right.
59
188514
2932
Så jag måste tänka över
möjligheten att han hade rätt.
möjligheten att han hade rätt.
03:25
That day, I ran a small experiment.
60
193603
2515
Den dagen gjorde jag ett litet experiment.
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
from my neurologist's office to my house,
61
196919
3413
Jag promenerade de tre kilometrarna hem
från neurologens mottagning.
från neurologens mottagning.
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
almost electric kind of pain.
62
201229
4035
Mina ben var omslutna av en konstig,
nästan elektrisk typ av smärta.
nästan elektrisk typ av smärta.
03:38
I meditated on that pain,
63
206475
1603
Jag mediterade över smärtan -
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
could have possibly generated all this.
64
208102
4019
hur det var möjligt att mitt sinne
kunde ha skapat allt detta.
kunde ha skapat allt detta.
03:45
As soon as I walked through the door,
65
213320
1875
Så fort jag kom innanför dörren,
03:47
I collapsed.
66
215219
1165
kollapsade jag.
Min hjärna och ryggrad kokade.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
67
216837
2782
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
I couldn't touch my chin to my chest,
68
220696
3771
Min nacke var så stel
att hakan inte kunde röra halsen,
att hakan inte kunde röra halsen,
03:57
and the slightest sound --
69
225324
1751
och minsta ljud -
03:59
the rustling of the sheets,
70
227099
1835
lakanens prassel,
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
in the next room --
71
228958
2265
min man som gick barfota
i rummet bredvid -
i rummet bredvid -
04:03
could cause excruciating pain.
72
231737
2134
kunde orsaka olidlig smärta.
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
of the next two years in bed.
73
235832
2583
Jag tillbringade merparten
av de kommande två åren i sängen.
av de kommande två åren i sängen.
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
have gotten it so wrong?
74
239235
2760
Hur kunde läkaren ha misstagit sig så?
04:14
I thought I had a rare disease,
75
242939
2181
Jag trodde jag hade en ovanlig sjukdom,
04:17
something doctors had never seen.
76
245144
1989
något läkare aldrig sett förut.
Och sen gick jag ut på nätet
04:19
And then I went online
77
247926
1195
04:21
and found thousands of people
all over the world
all over the world
78
249145
2378
och hittade tusentals personer
över hela världen
över hela världen
som levde med samma symptom,
04:23
living with the same symptoms,
79
251980
1620
lika isolerade,
04:26
similarly isolated,
80
254087
1564
04:27
similarly disbelieved.
81
255675
1457
lika misstrodda.
Några kunde ännu arbeta,
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
men måste tillbringa sina kvällar
och helger i sängen
och helger i sängen
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
and weekends in bed,
83
259161
2485
04:33
just so they could show up
the next Monday.
the next Monday.
84
261670
2067
bara för att klara att visa sig
på måndagen igen.
på måndagen igen.
04:36
On the other end of the spectrum,
85
264364
2080
I andra änden av spektrat
04:38
some were so sick
86
266468
1738
fanns de som var så sjuka
04:40
they had to live in complete darkness,
87
268230
2306
att de måste leva helt i mörker,
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
the sound of a human voice
88
270560
3372
oförmögna att klara
ljudet av en mänsklig röst
ljudet av en mänsklig röst
04:45
or the touch of a loved one.
89
273956
1909
eller att beröras av sina nära.
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
with myalgic encephalomyelitis.
90
277469
4002
Jag fick diagnosen myalgisk ecefalomyelit.
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
"chronic fatigue syndrome."
91
282554
3452
Du har förmodligen hört talas om det
som "kroniskt trötthetssyndrom".
som "kroniskt trötthetssyndrom".
04:58
For decades, that's a name
92
286987
1922
I decennier har denna benämning
05:00
that's meant that this
93
288933
1605
orsakat att detta
05:03
has been the dominant image
94
291578
1383
varit den dominerande bilden
av en sjukdom som kan vara
av en sjukdom som kan vara
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
as serious as this.
95
292985
3275
så här allvarlig.
05:09
The key symptom we all share
96
297468
1524
Nyckelsymptomet vi alla delar
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
physically, mentally --
97
299016
3752
är att när helst vi anstränger oss -
fysiskt eller mentalt -
fysiskt eller mentalt -
så betalar vi för det.
05:15
we pay and we pay hard.
98
303296
1953
Vi betalar dyrt.
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
he might be sore for a couple of days.
99
305807
3494
Om min man tar en löprunda
får han kanske träningsvärk i några dagar.
får han kanske träningsvärk i några dagar.
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
I might be bedridden for a week.
100
309325
3399
Om jag försöker gå ett halvt kvarter
kan jag bli sängbunden i en vecka.
kan jag bli sängbunden i en vecka.
05:25
It is a perfect custom prison.
101
313323
2255
Det är det perfekta
personanpassade fängelset.
personanpassade fängelset.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
102
316261
2748
Jag känner balettdansöser
som inte kan dansa,
som inte kan dansa,
05:31
accountants who can't add,
103
319033
2173
revisorer som inte kan räkna,
05:33
medical students who never became doctors.
104
321230
2558
läkarstudenter som aldrig blev läkare.
05:36
It doesn't matter what you once were;
105
324421
2168
Det spelar ingen roll vad du en gång var,
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
du kan inte göra det längre.
05:41
It's been four years,
107
329475
1890
Det har gått fyra år,
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
och jag har ännu aldrig mått lika bra
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
from my neurologist's office.
109
334009
3476
som i stunden innan jag promenerade hem
från min neurologs mottagning.
från min neurologs mottagning.
Det uppskattas
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
people around the world
110
338683
3195
att ca 15-30 miljoner människor
runt om i världen
runt om i världen
05:53
have this disease.
111
341902
1254
har den här sjukdomen.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
it's about one million people.
112
343604
3263
I USA, som jag kommer ifrån,
är det runt en miljon människor.
är det runt en miljon människor.
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
as multiple sclerosis.
113
346891
3632
Det gör den ungefär
dubbelt så vanlig som MS.
dubbelt så vanlig som MS.
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
with the physical function
114
351797
2742
Patienter kan leva i decennier
med samma funktionsnivå
med samma funktionsnivå
06:06
of someone with congestive heart failure.
115
354563
2134
som någon med hjärtsvikt.
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
are homebound or bedridden,
116
357310
3038
Tjugofem procent av oss
är hemmabunda eller sängbundna,
är hemmabunda eller sängbundna,
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
can't even work part-time.
117
360927
3701
och 75-85 procent av oss
kan inte ens arbeta deltid.
kan inte ens arbeta deltid.
06:17
Yet doctors do not treat us
118
365385
2004
Ändå behandlar inte läkare oss,
06:20
and science does not study us.
119
368064
1938
och vetenskapen studerar oss inte.
06:23
How could a disease this common
and this devastating
and this devastating
120
371116
3428
Hur kan en sjukdom
som är så vanlig - och så förödande
som är så vanlig - och så förödande
06:27
have been forgotten by medicine?
121
375325
1825
ha glömts bort av läkarvetenskapen?
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
with conversion disorder,
122
379264
2524
När min doktor gav mig
diagosen konversionsstörning
diagosen konversionsstörning
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
of ideas about women's bodies
123
381812
2688
uppväckte han ett idéarv
om kvinnokroppen
om kvinnokroppen
06:36
that are over 2,500 years old.
124
384524
2150
som är över 2 500 år gammalt.
06:39
The Roman physician Galen thought
125
387215
1733
Den romerske läkaren Galenos trodde
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
by sexual deprivation
126
388972
2971
att hysteri orsakades
av brist på sexuell kontakt
av brist på sexuell kontakt
06:43
in particularly passionate women.
127
391967
2525
hos särskilt passionerade kvinnor.
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
would literally dry up
128
395125
2764
Grekerna trodde att livmodern
bokstavligen torkade ut
bokstavligen torkade ut
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
in search of moisture,
129
397913
2427
och vandrade runt i kroppen
för att hitta fukt,
för att hitta fukt,
06:52
pressing on internal organs --
130
400364
1896
och tryckte sig mot inre organ - ja -
06:54
yes --
131
402284
1214
06:56
causing symptoms from extreme emotions
132
404648
2695
och orsakade symptom -
från extrema känslor
från extrema känslor
06:59
to dizziness and paralysis.
133
407367
2245
till yrsel och förlamning.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
134
410715
2604
Boten var giftermål och moderskap.
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
for several millennia until the 1880s,
135
414898
4560
Dessa idéer levde kvar i stort oförändrade
i flera årtusenden, fram till 1880-talet,
i flera årtusenden, fram till 1880-talet,
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
the theory of hysteria.
136
419482
3698
då neurologer försökte modernisera
teorin kring hysteri.
teorin kring hysteri.
07:15
Sigmund Freud developed a theory
137
423764
1653
Sigmund Freud utvecklade en teori
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
could produce physical symptoms
138
425441
2796
om att det undermedvetna
kunde skapa fysiska symptom
kunde skapa fysiska symptom
07:20
when dealing with memories or emotions
139
428261
2015
för att hantera minnen eller känslor
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
mind to handle.
140
430300
2311
som är för smärtsamma för medvetandet.
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
into physical symptoms.
141
432635
2879
Det omvandlade känslorna
till fysiska symptom.
till fysiska symptom.
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
could now get hysteria,
142
437460
2196
Det innebar att även män
nu kunde få hysteri,
nu kunde få hysteri,
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
the most susceptible.
143
439680
2498
men kvinnor var förstås
fortfarande mer mottagliga.
fortfarande mer mottagliga.
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
the history of my own disease,
144
443448
3617
När jag undersökte historien
kring min egen sjukdom,
kring min egen sjukdom,
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
these ideas still run.
145
447089
3045
blev jag överraskad hur djupt rotade
dessa idéer ännu är.
dessa idéer ännu är.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
År 1934,
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
at the Los Angeles County General Hospital
147
452221
4775
när 198 doktorer, sköterskor
och personal vid Los Angeles regionsjukhus
och personal vid Los Angeles regionsjukhus
07:49
became seriously ill.
148
457020
1541
blev allvarligt sjuka.
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
in the neck and back, fevers --
149
458585
4411
hade de muskelsvaghet,
stelhet i nacke och rygg, feber -
stelhet i nacke och rygg, feber -
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
I had when I first got diagnosed.
150
463020
3354
precis samma symptom
som jag hade när jag fick min diagnos.
som jag hade när jag fick min diagnos.
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
it was a new form of polio.
151
466928
2319
Läkarna trodde att det var
en ny form av polio.
en ny form av polio.
Sedan dess har det varit
över 70 dokumenterade utbrott
över 70 dokumenterade utbrott
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
than 70 outbreaks documented
152
470133
2931
08:05
around the world,
153
473088
1161
runt om i världen,
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
post-infectious disease.
154
474273
2438
av en slående lik
infektionsutlöst sjukdom.
infektionsutlöst sjukdom.
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
to disproportionately affect women,
155
477419
3493
Alla dessa utbrott har tenderat
att drabba fler kvinnor än män,
att drabba fler kvinnor än män,
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
the one cause of the disease,
156
481482
3927
och med tiden,
när läkarna inte hade lyckats finna
en orsak till sjukdomen,
en orsak till sjukdomen,
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
were mass hysteria.
157
485433
3139
trodde de att utbrotten
var uttryck för masshysteri.
var uttryck för masshysteri.
08:21
Why has this idea had such staying power?
158
489115
2905
Varför har denna idé
levt kvar så länge?
levt kvar så länge?
Jag tror det handlar
om kvinnoförtryck,
om kvinnoförtryck,
08:25
I do think it has to do with sexism,
159
493567
1796
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
doctors want to help.
160
495387
3441
men jag tror också att läkare
i grunden vill hjälpa.
i grunden vill hjälpa.
08:30
They want to know the answer,
161
498852
1770
De vill veta svaret.
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
what would otherwise be untreatable,
162
500646
4891
Denna idé ger läkarna möjlighet
att behandla något
som annars inte kunde behandlas,
som annars inte kunde behandlas,
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
that have no explanation.
163
505561
2805
att förklara sjukdomar
som ännu inte har en förklaring.
som ännu inte har en förklaring.
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
can cause real harm.
164
509079
2692
Problemet är att detta
kan orsaka ordentlig skada.
kan orsaka ordentlig skada.
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
named Eliot Slater
165
512382
3596
På 50-talet studerade en psykiatriker
vid namn Eliot Slater
vid namn Eliot Slater
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
who had been diagnosed with hysteria.
166
516002
4184
85 patienter som fått diagnosen hysteri.
Nio år senare var 12 av dem döda
och 30 hade blivit handikappade.
och 30 hade blivit handikappade.
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
and 30 had become disabled.
167
520766
3997
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
like multiple sclerosis,
168
524787
3433
Många hade odiagnosticerade sjukdomar
som multipel skleros,
som multipel skleros,
09:00
epilepsy, brain tumors.
169
528244
1896
epilepsi och hjärntumörer.
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
renamed "conversion disorder."
170
531259
3725
1980 omdöptes officiellt hysteri
till "konversionsstörning".
till "konversionsstörning".
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
that diagnosis in 2012,
171
535563
3324
När min neurolog gav mig
den diagnosen 2012
den diagnosen 2012
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
172
538911
2617
upprepade han Freuds ord, ordagrant,
09:13
and even today,
173
541552
1151
och än idag
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
to receive that diagnosis.
174
542727
4374
får kvinnor diagnosen
2-10 gånger oftare än män.
2-10 gånger oftare än män.
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
or psychogenic illness
175
548487
3999
Problemet med teorin om hysteri
eller psykogen sjukdom
eller psykogen sjukdom
09:24
is that it can never be proven.
176
552510
2034
är att den aldrig kan bevisas.
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
the absence of evidence,
177
554568
2855
Den definieras av frånvaro av bevis,
09:30
and in the case of ME,
178
558192
1375
och när det gäller ME,
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
have held back biological research.
179
559591
4005
har psykologiska förklaringar
hållit tillbaka biomedicinsk forskning.
hållit tillbaka biomedicinsk forskning.
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
of the least funded diseases.
180
563620
3299
Världen över är ME
en av de minst finansierade sjukdomarna.
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
181
567321
6942
I USA spenderar vi årligen
ca 2 500 dollar per AIDS-patient,
ca 2 500 dollar per AIDS-patient,
09:46
250 dollars per MS patient
182
574809
2720
250 dollar per MS-patient
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
per ME patient.
183
578100
3207
men bara 5 dollar per år per ME-patient.
09:54
This was not just lightning.
184
582125
2081
Detta har inte bara råkat bli så.
09:56
I was not just unlucky.
185
584230
1764
Jag hade inte bara otur.
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
has been a choice,
186
586494
3091
Okunskapen om min sjukdom
är ett val,
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
that were supposed to protect us.
187
589609
4124
ett val gjort av institutioner
avsedda att skydda oss.
avsedda att skydda oss.
Vi vet inte varför ME ibland
drabbar flera i samma familj
drabbar flera i samma familj
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
sometimes runs in families,
188
595535
2871
varför man kan få det
efter nästan vilken infektion som helst,
efter nästan vilken infektion som helst,
10:10
why you can get it
after almost any infection,
after almost any infection,
189
598430
2465
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
to Epstein-Barr virus to Q fever,
190
600919
3733
från enterovirus, till Epstein-Barr-virus,
till Q-feber.
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
at two to three times the rate of men.
191
605123
3240
Eller varför det drabbar kvinnor
2-3 gånger oftare än män.
2-3 gånger oftare än män.
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
than just my disease.
192
609058
2719
Problemet är mycket större
än bara min sjukdom.
än bara min sjukdom.
10:24
When I first got sick,
193
612356
1183
När jag blev sjuk
10:25
old friends were reaching out to me.
194
613563
2158
hörde gamla vänner av sig till mig.
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
of a cohort of women in their late 20s
195
616180
3129
Jag insåg att jag ingick
i en grupp kvinnor i övre 20-årsåldern
i en grupp kvinnor i övre 20-årsåldern
10:31
whose bodies were falling apart.
196
619333
1686
med kroppar som gått sönder.
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
much trouble we were having
197
622012
2855
Det som var slående var
hur stora problem vi hade
hur stora problem vi hade
att bli tagna på allvar.
10:36
being taken seriously.
198
624891
1158
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
199
626577
1958
En kvinna med systemisk skleros,
en autoimmun bindvävssjukdom,
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
200
628559
2100
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
that it was all in her head.
201
630683
2710
som fått höra i åratal
att allt satt i hennes huvud.
att allt satt i hennes huvud.
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
202
633417
2512
Under tiden mellan utbrott och diagnos
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
203
635953
2427
hann hennes matstrupe bli så skadad
10:50
she will never be able to eat again.
204
638404
2245
att hon aldrig kommer kunna äta igen.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
205
640673
2182
En kvinna med äggstockscancer
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
that it was just early menopause.
206
643376
2748
fick i flera år höra att det bara
var tidigt klimakterium.
var tidigt klimakterium.
10:59
A friend from college,
207
647188
1568
En vän från universitetet,
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
for years as anxiety.
208
648780
3895
vars hjärntumör i flera år
misstogs för att vara ångest.
misstogs för att vara ångest.
11:06
Here's why this worries me:
209
654222
1610
Varför oroar detta mig?
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
autoimmune diseases
210
657125
3451
Sedan 1950-talet har andelen drabbade
av många autoimmuna sjukdomar
av många autoimmuna sjukdomar
11:12
have doubled to tripled.
211
660600
1703
fördubblats till trefaldigats.
Fyrtiofem procent av de patienter
som till slut diagnosticeras
som till slut diagnosticeras
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
who are eventually diagnosed
212
662818
2940
11:17
with a recognized autoimmune disease
213
665782
1994
med en känd autoimmun sjukdom,
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
214
667800
2508
har först fått höra
att de är hypokondriker.
att de är hypokondriker.
Som för gamla tiders hysteri
handlar det om vilket kön man tillhör,
handlar det om vilket kön man tillhör,
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
this has everything to do with gender
215
670783
3150
11:25
and with whose stories we believe.
216
673957
1866
och vems berättelser vi tror på.
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
of autoimmune disease patients are women,
217
676974
3651
75 procent av dem som drabbas
av autoimmuna sjukdomar är kvinnor.
av autoimmuna sjukdomar är kvinnor.
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
it's as high as 90 percent.
218
680649
3179
För vissa av dessa sjukdomar
är siffran så hög som 90 procent.
är siffran så hög som 90 procent.
Även om dessa sjukdomar
drabbar en högre andel kvinnor
drabbar en högre andel kvinnor
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
disproportionately affect women,
219
685076
2857
så är de inte inte kvinnosjukdomar.
11:39
they are not women's diseases.
220
687957
1652
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
and ME affects millions of men.
221
689633
3688
ME drabbar barn
och ME drabbar miljoner män.
och ME drabbar miljoner män.
11:45
And as one patient told me,
222
693345
1785
Som en patient sa,
11:47
we get it coming and going --
223
695154
1508
det är svårt oavsett -
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
you're exaggerating your symptoms,
224
696686
3608
om du är en kvinna får du höra
att du överdriver dina symptom,
att du överdriver dina symptom,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
to be strong, to buck up.
225
700318
3458
och om du är en man blir du tillsagd
att vara stark, ta dig samman.
att vara stark, ta dig samman.
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
a more difficult time getting diagnosed.
226
704676
4149
Och män kan ha ännu svårare
att få en diagnos.
att få en diagnos.
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
Min hjärna är inte vad den brukade vara.
12:25
Here's the good part:
228
733914
1327
Här är de goda nyheterna:
12:28
despite everything, I still have hope.
229
736645
2179
Trots allt, är jag hoppfull.
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
thought of as psychological
230
739903
3900
Så många sjukdomar var en gång
sedda som psykiska,
sedda som psykiska,
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
their biological mechanisms.
231
743827
2908
tills vetenskapen avtäckte
deras biologiska mekanismer.
deras biologiska mekanismer.
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
could be forcibly institutionalized
232
747323
3094
Patienter med epilepsi
kunde tvångsomhändertas
kunde tvångsomhändertas
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
abnormal electrical activity in the brain.
233
750441
4604
tills EEG visade på
en onormal elektrisk aktivitet i hjärnan.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
as hysterical paralysis
234
755500
4276
MS kunde feldiagnosticeras
som förlamning orsakad av hysteri
som förlamning orsakad av hysteri
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
discovered brain lesions.
235
759800
3312
tills datortomografi och MRI-scanning
upptäckte förändringar i hjärnan
upptäckte förändringar i hjärnan
Och nyligen, trodde vi
12:55
And recently, we used to think
236
763945
1515
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
were just caused by stress,
237
765484
2820
att magsår enbart orsakades av stress,
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
that H. pylori was the culprit.
238
768328
3320
tills vi upptäckte att bakterien
H.pylori var orsaken.
H.pylori var orsaken.
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
from the kind of science
239
772801
2894
ME har aldrig forskats på
på samma sätt som andra sjukdomar,
på samma sätt som andra sjukdomar,
13:07
that other diseases have had,
240
775719
2310
men detta börjar förändras.
13:10
but that's starting to change.
241
778053
1664
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
to find evidence of autoimmunity,
242
780661
3541
I Tyskland har forskare
börjat hitta bevis på autoimmunitet,
börjat hitta bevis på autoimmunitet,
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
243
784226
2342
och i Japan, på hjärninflammation.
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
are finding abnormalities
244
787406
3054
I USA har forskare på Stanford
hittat förändringar
hittat förändringar
13:22
in energy metabolism
245
790484
1896
i energimetabolismen
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
away from normal.
246
792404
3462
som är 16 standardavvikelser
från de normala.
från de normala.
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
are running a phase-3 clinical trial
247
796640
4045
Och i Norge pågår en klinisk fas-3 studie
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
causes complete remission.
248
800709
3667
på ett cancerläkemedel som gör
vissa ME-patienter helt symptomfria.
vissa ME-patienter helt symptomfria.
13:37
What also gives me hope
249
805798
1661
Det som också ger mig hopp
13:40
is the resilience of patients.
250
808316
2017
är patienternas gemensamma
kraft och uthållighet.
kraft och uthållighet.
13:43
Online we came together,
251
811968
1874
Internet förde oss samman
och vi delade våra historier.
13:46
and we shared our stories.
252
814251
1679
13:49
We devoured what research there was.
253
817449
2774
Vi slukade
alla forskningsrapporter som fanns.
13:52
We experimented on ourselves.
254
820743
2077
Vi experimenterade på oss själva.
Vi blev våra egna forskare
och våra egna läkare,
och våra egna läkare,
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
and our own doctors
255
823496
2373
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
eftersom vi var tvungna.
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
five percent there,
257
828378
3739
Och sakta la jag till 5 procent här,
och 5 procent där,
och 5 procent där,
14:04
until eventually, on a good day,
258
832141
2233
tills jag till slut, på en bra dag,
14:06
I was able to leave my home.
259
834398
1906
kunde lämna mitt hem.
14:09
I still had to make ridiculous choices:
260
837815
2587
Jag måste fortfarande göra löjliga val:
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
or will I wash my hair today?
261
840568
3841
Ska jag sitta i trädgården i 15 minuter,
eller ska jag tvätta håret idag?
eller ska jag tvätta håret idag?
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
that I could be treated.
262
844924
2428
Men det gav mig hopp
att det fanns en behandling.
att det fanns en behandling.
14:19
I had a sick body; that was all.
263
847693
2342
Jag hade en sjuk kropp, det var allt.
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
Och med rätt hjälp
kunde jag kanske bli bättre en dag.
kunde jag kanske bli bättre en dag.
14:27
I came together with patients
around the world,
around the world,
265
855740
3203
Jag gick samman med patienter
över hela världen
över hela världen
14:31
and we started to fight.
266
859466
1754
och vi började slåss.
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
with something wonderful,
267
861863
3171
Vi har fyllt tomrummet med något underbart
14:37
but it is not enough.
268
865698
1492
men det är inte tillräckligt.
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
be able to run again,
269
868662
4037
Jag vet fortfarande inte om jag någonsin
kommer att kunna springa igen,
kommer att kunna springa igen,
14:44
or walk at any distance,
270
872723
1897
eller gå en sträcka
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
eller göra några av dessa rörliga saker
som jag nu bara kan göra i mina drömmar.
som jag nu bara kan göra i mina drömmar.
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
for how far I have come.
272
879143
3090
Men jag är så tacksam för
hur långt jag har kommit.
hur långt jag har kommit.
14:55
Progress is slow,
273
883955
1485
Framsteg sker långsamt,
14:57
and it is up
274
885464
1292
det går upp
14:59
and it is down,
275
887310
1256
och det går ned,
15:01
but I am getting a little better each day.
276
889222
2913
men jag blir lite bättre för varje dag.
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
when I was stuck in that bedroom,
277
894013
3919
Jag minns hur det var,
när jag var fast i det där sovrummet,
när jag var fast i det där sovrummet,
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
since I had seen the sun.
278
898548
2948
när jag inte hade sett solen på månader.
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
Jag trodde att jag skulle dö där.
15:18
But here I am today,
280
906961
1567
Men här är jag idag,
15:21
with you,
281
909255
1282
med er,
15:23
and that is a miracle.
282
911513
2061
och det är ett mirakel.
Jag vet inte vad som skulle ha hänt
om jag inte hade varit en av dem med tur,
om jag inte hade varit en av dem med tur,
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
had I not been one of the lucky ones,
283
916606
3619
om jag hade blivit sjuk innan internet,
15:32
had I gotten sick before the internet,
284
920377
2177
15:34
had I not found my community.
285
922995
1974
och inte kunnat hitta en gemenskap där.
15:37
I probably would have already
taken my own life,
taken my own life,
286
925777
2728
Jag hade förmodligen
redan tagit mitt eget liv,
redan tagit mitt eget liv,
15:41
as so many others have done.
287
929028
1907
som så många andra har gjort.
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
we have saved, decades ago,
288
932094
3224
Hur många liv kunde vi ha räddat,
för decennier sedan,
för decennier sedan,
15:47
if we had asked the right questions?
289
935957
1903
om vi hade ställt de rätta frågorna?
15:50
How many lives could we save today
290
938626
2149
Hur många liv kan vi rädda idag
15:53
if we decide to make a real start?
291
941592
2162
om vi bestämmer oss
för att börja på riktigt?
för att börja på riktigt?
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
of my disease is discovered,
292
945205
3043
Även när den sanna orsaken
till min sjukdom har upptäckts -
till min sjukdom har upptäckts -
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
our institutions and our culture,
293
948881
3475
om vi inte förändrar
våra institutioner och vår kultur,
våra institutioner och vår kultur,
16:04
we will do this again to another disease.
294
952380
2376
kommer vi låta samma sak ske
med en annan sjukdom.
med en annan sjukdom.
16:07
Living with this illness has taught me
295
955658
1994
Att leva med denna sjukdom har lärt mig
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
are profoundly human endeavors.
296
957676
2928
att vetenskap och medicin
är djupt mänskliga verksamheter.
är djupt mänskliga verksamheter.
16:13
Doctors, scientists and policy makers
297
961153
2591
Doktorer, forskare och beslutsfattare
16:15
are not immune to the same biases
298
963768
2887
är inte immuna mot de fördomar
16:19
that affect all of us.
299
967568
1579
som vi alla bär på.
Vi måste tänka på mer nyanserade sätt
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
about women's health.
300
971377
3052
om kvinnors hälsa.
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
a battleground for equality
301
975119
4102
Våra immunsystem är lika mycket
ett slagfält för jämlikhet
ett slagfält för jämlikhet
som resten av våra kroppar.
16:31
as the rest of our bodies.
302
979245
1582
16:33
We need to listen to patients' stories,
303
981253
2344
Vi behöver lyssna
på patienternas berättelser
på patienternas berättelser
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
to say, "I don't know."
304
984542
2565
och vi behöver kunna säga "Jag vet inte".
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
305
988024
2352
"Jag vet inte" är en vacker sak.
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
306
991235
2592
"Jag vet inte" är där
upptäcktsfärden börjar.
upptäcktsfärden börjar.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
Och om vi kan göra det,
om vi kan närma oss vidden
av allt det vi inte vet,
av allt det vi inte vet,
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
of all that we do not know,
308
997447
3695
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
309
1001166
1952
utan att bli rädda för osäkerheten -
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
with a sense of wonder.
310
1003142
2511
då kanske vi istället
kan välkomna den, med förundran.
kan välkomna den, med förundran.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Tack.
Tack.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - FilmmakerJennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.
Why you should listen
Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.
Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.
Jennifer Brea | Speaker | TED.com