TEDSummit
Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose
Jen Brea: Apa yang terjadi jika para dokter tidak bias mendiagnosa penyakit Anda
Filmed:
Readability: 4.1
2,042,782 views
Lima tahun lalu, TED Fellow Jen Brea jatuh sakit dengan myalgic encephalomyelitis (ME), atau yang umum dikenal sebagai sindrom kelelahan kronis, penyakit yang sangat menghalangi aktivitas normal dan bahkan bisa membuat gemerisik kain seprai seakan tak tertahankan. Dalam ceramah yang memilukan ini, Brea mendeskripsikan berbagai halangan yang ia temui dalam upaya menemukan pengobatan untuk kondisinya, yang belum dipahami apa penyebab serta efek fisiknya, serta misinya untuk mendokumentasikan melalui film kehidupan pasien ME yang masih tidak bisa diobati oleh pengobatan modern.
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:17
Hi.
0
5415
1443
Hai.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Terima kasih.
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
2
8983
1697
[Pembicara sensitif terhadap suara.
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
to applaud ASL-style, in silence.]
3
10704
3145
Hadirin diminta bertepuk tangan
dengan isyarat ASL, tanpa suara.]
dengan isyarat ASL, tanpa suara.]
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
Ini saya, lima tahun lalu.
00:29
I was a PhD student at Harvard,
5
17747
2005
Saya sedang mengambil PhD di Harvard,
00:31
and I loved to travel.
6
19776
2033
dan saya suka bepergian.
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
to marry the love of my life.
7
22472
3180
Saat itu saya baru saja bertunangan.
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
when we are in good health,
8
27072
3975
Umur saya 28 tahun, dan seperti
kebanyakan orang yang sehat,
kebanyakan orang yang sehat,
00:43
I felt like I was invincible.
9
31071
2031
saya merasa tak terkalahkan.
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
Lalu suatu hari saya menderita demam
setinggi 40 derajat Celsius.
setinggi 40 derajat Celsius.
Mungkin seharusnya saya mengunjungi dokter
00:50
I probably should have gone to the doctor,
11
38758
2049
00:52
but I'd never really been sick in my life,
12
40831
2564
tapi saya tidak pernah sakit parah,
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
if you have a virus,
13
43419
2353
dan biasanya ketika saya sakit
dan terjangkit virus,
dan terjangkit virus,
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
some chicken soup,
14
45796
3133
saya diam di rumah
dan minum sup ayam.
dan minum sup ayam.
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
everything will be fine.
15
48953
2313
Dalam beberapa hari,
semua akan baik-baik saja.
semua akan baik-baik saja.
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
Kali ini semua tidak baik-baik saja.
01:07
After the fever broke,
17
55560
1537
Setelah demam saya turun,
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
I couldn't leave my house.
18
57121
3851
saya merasa pusing selama tiga minggu
sampai tidak bisa meninggalkan rumah.
sampai tidak bisa meninggalkan rumah.
01:13
I would walk straight into door frames.
19
61467
2194
Saya sering menabrak pintu.
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
just to make it to the bathroom.
20
64335
2960
Saya harus memegang tembok
agar bisa sampai ke kamar mandi.
agar bisa sampai ke kamar mandi.
01:20
That spring I got infection
after infection,
after infection,
21
68613
2657
Di musim semi, saya terus-menerus
terkena infeksi.
terkena infeksi.
01:23
and every time I went to the doctor,
22
71825
1827
Dan setiap kali saya ke dokter,
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
nothing wrong.
23
73676
2783
katanya saya tidak apa-apa.
01:29
He had his laboratory tests,
24
77533
1625
Hasil tes laboratorium
01:31
which always came back normal.
25
79182
1904
selalu kembali normal.
01:33
All I had were my symptoms,
26
81875
1967
Saya hanya menderita berbagai gejala
01:35
which I could describe,
27
83866
1930
yang dapat saya deskripsikan,
01:37
but no one else can see.
28
85820
1692
tapi tidak bisa dilihat orang lain.
Saya tahu kedengarannya konyol,
01:41
I know it sounds silly,
29
89370
1223
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
to explain things like this to yourself,
30
90617
3268
tapi saya perlu menjelaskan ini semua
pada diri saya sendiri,
pada diri saya sendiri,
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
31
93909
3624
jadi saya pikir saya mulai menua.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
Mungkin beginilah rasanya
berumur 25 tahun ke atas.
berumur 25 tahun ke atas.
01:53
(Laughter)
33
101691
2292
(Tertawa)
01:56
Then the neurological symptoms started.
34
104808
2168
Setelah itu saya mulai mengalami
gejala neurologis.
gejala neurologis.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
Kadang saya tidak bisa
menggambar sisi kanan lingkaran.
menggambar sisi kanan lingkaran.
Kadang saya tidak bisa bergerak
ataupun berbicara sama sekali.
ataupun berbicara sama sekali.
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
to speak or move at all.
36
112325
3306
02:10
I saw every kind of specialist:
37
118330
1734
Saya menemui berbagai dokter spesialis:
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
dermatologists, endocrinologists,
38
120088
3072
dokter penyakit menular, dokter kulit,
dokter kelenjar endokrin
dokter kelenjar endokrin
02:15
cardiologists.
39
123184
1283
dokter ahli jantung.
02:16
I even saw a psychiatrist.
40
124945
1916
Saya bahkan menemui seorang psikiater.
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
"It's clear you're really sick,
41
127679
3244
Psikiater saya berkata,
"Kamu sudah pasti sedang sakit,
"Kamu sudah pasti sedang sakit,
02:22
but not with anything psychiatric.
42
130947
2156
tapi sifatnya bukan kejiwaan.
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
what's wrong with you."
43
134045
2738
Semoga dokter lain dapat mengetahui
apa yang kamu derita."
apa yang kamu derita."
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
diagnosed me with conversion disorder.
44
138094
4066
Esok harinya, dokter ahli saraf
mendiagnosa gangguan konversi.
mendiagnosa gangguan konversi.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Katanya semua yang saya alami --
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
the sinus infection,
46
145255
2977
demam, sakit tenggorokan, infeksi sinus,
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
neurological and cardiac symptoms --
47
148916
3330
gangguan pencernaan,
gejala saraf dan jantung --
gejala saraf dan jantung --
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
by some distant emotional trauma
48
152715
2718
disebabkan oleh trauma emosional
02:47
that I could not remember.
49
155457
1606
yang tidak dapat saya ingat.
02:50
The symptoms were real, he said,
50
158069
1998
Gejala itu nyata, katanya,
02:52
but they had no biological cause.
51
160546
2359
tapi tidak ada penyebab biologis.
02:56
I was training to be a social scientist.
52
164527
2609
Saya bersekolah untuk menjadi
seorang ilmuwan sosial.
seorang ilmuwan sosial.
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
probability theory,
53
167160
3232
Saya mempelajari statistika,
teori probabilitas,
teori probabilitas,
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
experimental design.
54
170416
2574
model matematika, desain percobaan.
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
my neurologist's diagnosis.
55
175058
3993
Saya merasa saya tidak bisa menolak
diagnosa dokter saya begitu saja.
diagnosa dokter saya begitu saja.
03:11
It didn't feel true,
56
179599
1592
Rasanya tidak benar,
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
that the truth is often counterintuitive,
57
181215
3470
tapi saya tahu dari pendidikan saya bahwa
kebenaran seringkali tak sesuai perkiraan,
kebenaran seringkali tak sesuai perkiraan,
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
by what we want to believe.
58
185356
2597
sangat mudah tertutupi
oleh apa yang kita ingin percayai.
oleh apa yang kita ingin percayai.
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
that he was right.
59
188514
2932
Jadi saya harus mempertimbangkan
kemungkinan bahwa dokter itu benar.
kemungkinan bahwa dokter itu benar.
03:25
That day, I ran a small experiment.
60
193603
2515
Hari itu, saya melakukan percobaan kecil.
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
from my neurologist's office to my house,
61
196919
3413
Saya berjalan sepanjang 3 kilometer
dari kantor dokter ke rumah.
dari kantor dokter ke rumah.
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
almost electric kind of pain.
62
201229
4035
Kaki saya terasa nyeri
seperti tersengat listrik.
seperti tersengat listrik.
03:38
I meditated on that pain,
63
206475
1603
Saya berkonsentrasi pada rasa nyeri itu,
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
could have possibly generated all this.
64
208102
4019
mencoba memahami bagaimana pikiran saya
mungkin menciptakan semua ini.
mungkin menciptakan semua ini.
03:45
As soon as I walked through the door,
65
213320
1875
Begitu saya berjalan melewati pintu,
03:47
I collapsed.
66
215219
1165
saya terjatuh.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
67
216837
2782
Otak dan tulang belakang saya
seakan terbakar.
seakan terbakar.
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
I couldn't touch my chin to my chest,
68
220696
3771
Leher saya begitu kaku sampai
saya tidak bisa menempelkan dagu ke dada.
saya tidak bisa menempelkan dagu ke dada.
03:57
and the slightest sound --
69
225324
1751
Suara sekecil apapun --
03:59
the rustling of the sheets,
70
227099
1835
gemeresik kain,
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
in the next room --
71
228958
2265
langkah kaki suami saya di ruang sebelah--
04:03
could cause excruciating pain.
72
231737
2134
bisa menimbulkan nyeri
yang teramat sangat.
yang teramat sangat.
Saya menghabiskan sebagian besar
dari dua tahun berikutnya
dari dua tahun berikutnya
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
of the next two years in bed.
73
235832
2583
terbaring di tempat tidur.
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
have gotten it so wrong?
74
239235
2760
Bagaimana bisa dokter
sangat salah mendiagnosa saya?
sangat salah mendiagnosa saya?
04:14
I thought I had a rare disease,
75
242939
2181
Saya pikir saya memiliki penyakit langka,
04:17
something doctors had never seen.
76
245144
1989
sesuatu yang belum pernah dilihat
para dokter.
para dokter.
04:19
And then I went online
77
247926
1195
Saya mencari di internet,
04:21
and found thousands of people
all over the world
all over the world
78
249145
2378
dan menemukan ribuan orang
di seluruh dunia
di seluruh dunia
04:23
living with the same symptoms,
79
251980
1620
hidup dengan gejala yang sama,
04:26
similarly isolated,
80
254087
1564
terisolasi,
04:27
similarly disbelieved.
81
255675
1457
tidak dipercaya seperti saya.
Ada yang masih bisa bekerja,
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
tapi harus menghabiskan sepanjang malam
dan akhir pekan di kasur
dan akhir pekan di kasur
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
and weekends in bed,
83
259161
2485
04:33
just so they could show up
the next Monday.
the next Monday.
84
261670
2067
supaya dapat bekerja lagi Senin esok.
04:36
On the other end of the spectrum,
85
264364
2080
Di sisi lain,
04:38
some were so sick
86
266468
1738
ada yang begitu sakit
04:40
they had to live in complete darkness,
87
268230
2306
hingga mereka harus hidup
dalam kegelapan total,
dalam kegelapan total,
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
the sound of a human voice
88
270560
3372
tidak tahan mendengar suara manusia,
04:45
or the touch of a loved one.
89
273956
1909
atau sentuhan dari orang yang dicintai.
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
with myalgic encephalomyelitis.
90
277469
4002
Saya didiagnosa terkena
myalgic encephalomyelitis (ME).
myalgic encephalomyelitis (ME).
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
"chronic fatigue syndrome."
91
282554
3452
Anda mungkin pernah mendengarnya
sebagai "sindrom kelelahan kronis."
sebagai "sindrom kelelahan kronis."
04:58
For decades, that's a name
92
286987
1922
Selama puluhan tahun, itulah nama
05:00
that's meant that this
93
288933
1605
yang berarti inilah gambaran dominan
05:03
has been the dominant image
94
291578
1383
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
as serious as this.
95
292985
3275
dari sebuah penyakit
yang bisa separah ini.
yang bisa separah ini.
05:09
The key symptom we all share
96
297468
1524
Gejala utama yang kami semua alami
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
physically, mentally --
97
299016
3752
adalah setiap kali kami beraktivitas --
secara fisik ataupun mental --
secara fisik ataupun mental --
05:15
we pay and we pay hard.
98
303296
1953
kami mendapat ganjaran berat.
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
he might be sore for a couple of days.
99
305807
3494
Jika suami saya pergi berlari,
ia akan merasa nyeri selama beberapa hari.
ia akan merasa nyeri selama beberapa hari.
Jika saya coba berjalan beberapa meter,
saya akan terbaring seminggu.
saya akan terbaring seminggu.
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
I might be bedridden for a week.
100
309325
3399
05:25
It is a perfect custom prison.
101
313323
2255
Ini adalah penjara pribadi yang sempurna.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
102
316261
2748
Saya kenal penari balet
yang tak bisa menari,
yang tak bisa menari,
05:31
accountants who can't add,
103
319033
2173
akuntan yang tak bisa menghitung,
05:33
medical students who never became doctors.
104
321230
2558
mahasiswa kedokteran
yang tak bisa menjadi dokter.
yang tak bisa menjadi dokter.
05:36
It doesn't matter what you once were;
105
324421
2168
Tak peduli siapa diri Anda sebelumnya,
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
Anda tak bisa melakukannya lagi.
05:41
It's been four years,
107
329475
1890
Sudah empat tahun,
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
dan saya masih belum sesehat dulu,
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
from my neurologist's office.
109
334009
3476
sebelum saya berjalan pulang
dari kantor dokter saraf.
dari kantor dokter saraf.
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
people around the world
110
338683
3195
Sekitar 15 hingga 30 juta orang
di seluruh dunia
di seluruh dunia
diperkirakan mengidap penyakit ini.
05:53
have this disease.
111
341902
1254
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
it's about one million people.
112
343604
3263
Di Amerika, tempat asal saya,
penderitanya sekitar satu juta orang.
penderitanya sekitar satu juta orang.
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
as multiple sclerosis.
113
346891
3632
Itu membuat ME dua kali lebih umum
dibandingkan multiple sclerosis (MS).
dibandingkan multiple sclerosis (MS).
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
with the physical function
114
351797
2742
Pasien bisa hidup puluhan tahun
dengan fungsi fisik seperti
dengan fungsi fisik seperti
seseorang yang mengidap
gagal jantung kongestif.
gagal jantung kongestif.
06:06
of someone with congestive heart failure.
115
354563
2134
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
are homebound or bedridden,
116
357310
3038
25 persen tidak bisa keluar rumah
atau hanya terbaring di kasur,
atau hanya terbaring di kasur,
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
can't even work part-time.
117
360927
3701
dan 75 hingga 85 persen bahkan
tidak bisa bekerja paruh waktu.
tidak bisa bekerja paruh waktu.
06:17
Yet doctors do not treat us
118
365385
2004
Meski begitu, dokter tidak mengobati kami,
06:20
and science does not study us.
119
368064
1938
dan sains tidak mempelajari kami.
06:23
How could a disease this common
and this devastating
and this devastating
120
371116
3428
Bagaimana bisa penyakit
yang begitu umum dan separah ini
yang begitu umum dan separah ini
06:27
have been forgotten by medicine?
121
375325
1825
telah dilupakan oleh ilmu kedokteran?
Saat dokter mendiagnosa saya
dengan gangguan konversi,
dengan gangguan konversi,
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
with conversion disorder,
122
379264
2524
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
of ideas about women's bodies
123
381812
2688
ia merujuk pemikiran yang berkembang
2.500 tahun lalu
2.500 tahun lalu
06:36
that are over 2,500 years old.
124
384524
2150
tentang tubuh wanita.
06:39
The Roman physician Galen thought
125
387215
1733
Dokter Romawi Galen berpikiran bahwa
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
by sexual deprivation
126
388972
2971
histeria disebabkan oleh
dibatasinya hasrat seksual
dibatasinya hasrat seksual
06:43
in particularly passionate women.
127
391967
2525
pada wanita yang bergairah.
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
would literally dry up
128
395125
2764
Orang Yunani berpikir
uterus dapat mengering
uterus dapat mengering
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
in search of moisture,
129
397913
2427
dan berkeliling di dalam tubuh
mencari kelembaban,
mencari kelembaban,
06:52
pressing on internal organs --
130
400364
1896
menekan organ dalam --
06:54
yes --
131
402284
1214
ya --
06:56
causing symptoms from extreme emotions
132
404648
2695
sehingga menyebabkan gejala,
mulai dari emosi ekstrim
mulai dari emosi ekstrim
06:59
to dizziness and paralysis.
133
407367
2245
hingga pusing dan kelumpuhan.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
134
410715
2604
Obatnya adalah menikah dan
menjadi seorang ibu.
menjadi seorang ibu.
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
for several millennia until the 1880s,
135
414898
4560
Pemikiran seperti ini tidak disanggah
selama ribuan tahun hingga 1880-an,
selama ribuan tahun hingga 1880-an,
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
the theory of hysteria.
136
419482
3698
saat dokter saraf mencoba
memodernisasi teori histeria.
memodernisasi teori histeria.
07:15
Sigmund Freud developed a theory
137
423764
1653
Sigmund Freud mengembangkan teori
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
could produce physical symptoms
138
425441
2796
bahwa alam bawah sadar
dapat menghasilkan gejala fisik
dapat menghasilkan gejala fisik
07:20
when dealing with memories or emotions
139
428261
2015
saat berurusan dengan memori atau emosi
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
mind to handle.
140
430300
2311
yang terlalu menyakitkan untuk alam sadar.
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
into physical symptoms.
141
432635
2879
Alam bawah sadar mengubah emosi ini
menjadi gejala fisik.
menjadi gejala fisik.
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
could now get hysteria,
142
437460
2196
Ini artinya laki-laki juga bisa
menderita histeria.
menderita histeria.
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
the most susceptible.
143
439680
2498
Tapi tentu saja perempuan
masih paling rentan.
masih paling rentan.
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
the history of my own disease,
144
443448
3617
Saat saya mulai menyelidiki
sejarah penyakit saya,
sejarah penyakit saya,
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
these ideas still run.
145
447089
3045
saya terkejut oleh betapa
pemikiran ini masih dipegang.
pemikiran ini masih dipegang.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
Tahun 1934,
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
at the Los Angeles County General Hospital
147
452221
4775
198 orang dokter, suster dan staf
di RSU daerah Los Angeles
di RSU daerah Los Angeles
07:49
became seriously ill.
148
457020
1541
jatuh sakit.
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
in the neck and back, fevers --
149
458585
4411
Mereka mengalami pelemahan otot,
kaku di leher dan punggung, demam--
kaku di leher dan punggung, demam--
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
I had when I first got diagnosed.
150
463020
3354
semua gejala yang saya alami
saat pertama didiagnosa.
saat pertama didiagnosa.
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
it was a new form of polio.
151
466928
2319
Dokter mengira
ini adalah polio jenis baru.
ini adalah polio jenis baru.
Sejak itu, lebih dari 70 wabah
didokumentasikan
didokumentasikan
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
than 70 outbreaks documented
152
470133
2931
08:05
around the world,
153
473088
1161
di seluruh dunia,
mengenai penyakit paska-infeksi serupa.
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
post-infectious disease.
154
474273
2438
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
to disproportionately affect women,
155
477419
3493
Seluruh wabah ini cenderung lebih banyak
menyerang perempuan.
menyerang perempuan.
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
the one cause of the disease,
156
481482
3927
Seiring waktu, saat dokter kesulitan
menemukan penyebab penyakit ini,
menemukan penyebab penyakit ini,
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
were mass hysteria.
157
485433
3139
mereka pikir wabah ini
adalah histeria masal.
adalah histeria masal.
08:21
Why has this idea had such staying power?
158
489115
2905
Mengapa pemikiran seperti ini
dapat bertahan lama?
dapat bertahan lama?
08:25
I do think it has to do with sexism,
159
493567
1796
Saya pikir ada kaitannya dengan seksisme,
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
doctors want to help.
160
495387
3441
tapi menurut saya, pada dasarnya
dokter memang ingin membantu.
dokter memang ingin membantu.
08:30
They want to know the answer,
161
498852
1770
Mereka ingin mengetahui jawabannya.
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
what would otherwise be untreatable,
162
500646
4891
Dan kategorisasi ini mengizinkan dokter
mengobati penyakit
mengobati penyakit
yang sebelumnya tak bisa diobati,
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
that have no explanation.
163
505561
2805
dan menjelaskan penyakit
yang tidak memiliki penjelasan.
yang tidak memiliki penjelasan.
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
can cause real harm.
164
509079
2692
Masalahnya adalah ini dapat merugikan.
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
named Eliot Slater
165
512382
3596
Pada tahun 1950-an,
seorang psikiater bernama Eliot Slater
seorang psikiater bernama Eliot Slater
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
who had been diagnosed with hysteria.
166
516002
4184
mempelajari sekelompok 85 orang pasien
yang didiagnosa menderita histeria.
yang didiagnosa menderita histeria.
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
and 30 had become disabled.
167
520766
3997
Sembilan tahun kemudian, 12 orang
meninggal dan 30 orang menjadi difabel.
meninggal dan 30 orang menjadi difabel.
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
like multiple sclerosis,
168
524787
3433
Banyak yang memiliki kondisi tak
terdiagnosa seperti multiple sclerosis,
terdiagnosa seperti multiple sclerosis,
09:00
epilepsy, brain tumors.
169
528244
1896
epilepsi, tumor otak.
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
renamed "conversion disorder."
170
531259
3725
Tahun 1980-an, histeria resmi berubah
menjadi "gangguan konversi."
menjadi "gangguan konversi."
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
that diagnosis in 2012,
171
535563
3324
Saat dokter saraf mendiagnosa saya
menderita gangguan konversi di tahun 2012,
menderita gangguan konversi di tahun 2012,
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
172
538911
2617
ia mengulang kata demi kata dari Freud,
09:13
and even today,
173
541552
1151
dan hari ini pun,
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
to receive that diagnosis.
174
542727
4374
wanita 2 hingga 10 kali lebih mungkin
didiagnosa dengan gangguan konversi.
didiagnosa dengan gangguan konversi.
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
or psychogenic illness
175
548487
3999
Masalah dari teori histeria
atau penyakit psikogenik
atau penyakit psikogenik
09:24
is that it can never be proven.
176
552510
2034
adalah ia tidak bisa dibuktikan.
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
the absence of evidence,
177
554568
2855
Menurut definisinya, tidak ada bukti.
09:30
and in the case of ME,
178
558192
1375
Dan dalam kasus ME,
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
have held back biological research.
179
559591
4005
penjelasan psikologis menahan
perkembangan penelitian biologis.
perkembangan penelitian biologis.
Di seluruh dunia,
ME adalah salah satu penyakit
ME adalah salah satu penyakit
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
of the least funded diseases.
180
563620
3299
dengan dana penelitian terkecil.
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
181
567321
6942
Di Amerika, setiap tahun kita mengeluarkan
2.500 dolar untuk setiap pasien AIDS.
2.500 dolar untuk setiap pasien AIDS.
09:46
250 dollars per MS patient
182
574809
2720
250 dolar untuk setiap pasien
multiple sclerosis,
multiple sclerosis,
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
per ME patient.
183
578100
3207
dan hanya 5 dolar per tahun
untuk setiap pasien ME.
untuk setiap pasien ME.
09:54
This was not just lightning.
184
582125
2081
Ini bukan sekedar kebetulan.
09:56
I was not just unlucky.
185
584230
1764
Saya bukan sekedar tidak beruntung.
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
has been a choice,
186
586494
3091
Ketidaktahuan tentang penyakit yang
saya derita disebabkan oleh pilihan
saya derita disebabkan oleh pilihan
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
that were supposed to protect us.
187
589609
4124
yang dibuat oleh institusi
yang seharusnya melindungi kita.
yang seharusnya melindungi kita.
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
sometimes runs in families,
188
595535
2871
Kita tidak tahu mengapa ME
kadang diwariskan,
kadang diwariskan,
mengapa begitu gampang mendapat ME
setelah menderita infeksi apa pun,
setelah menderita infeksi apa pun,
10:10
why you can get it
after almost any infection,
after almost any infection,
189
598430
2465
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
to Epstein-Barr virus to Q fever,
190
600919
3733
dari enterovirus hingga virus Epstein-Barr
sampai Q fever,
sampai Q fever,
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
at two to three times the rate of men.
191
605123
3240
atau kenapa ME menyerang perempuan 2 - 3
kali lebih banyak daripada laki-laki.
kali lebih banyak daripada laki-laki.
Masalah ini jauh lebih besar
daripada penyakit saya.
daripada penyakit saya.
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
than just my disease.
192
609058
2719
10:24
When I first got sick,
193
612356
1183
Ketika saya pertama kali jatuh sakit,
10:25
old friends were reaching out to me.
194
613563
2158
banyak teman lama yang menghubungi saya.
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
of a cohort of women in their late 20s
195
616180
3129
Saya mendapati diri saya dikelilingi
perempuan di usia akhir 20 tahun
perempuan di usia akhir 20 tahun
10:31
whose bodies were falling apart.
196
619333
1686
yang tubuhnya melemah.
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
much trouble we were having
197
622012
2855
Yang mengejutkan adalah
betapa kami kesulitan
betapa kami kesulitan
10:36
being taken seriously.
198
624891
1158
untuk dianggap serius.
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
199
626577
1958
Seorang wanita yang mengidap skleroderma,
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
200
628559
2100
penyakit autoimun jaringan ikat,
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
that it was all in her head.
201
630683
2710
bertahun-tahun diberitahu
bahwa penyakitnya tidak nyata.
bahwa penyakitnya tidak nyata.
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
202
633417
2512
Meski sejak ia jatuh sakit
hingga diagnosa tersebut
hingga diagnosa tersebut
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
203
635953
2427
kerongkongannya rusak parah,
10:50
she will never be able to eat again.
204
638404
2245
hingga ia takkan pernah bisa makan lagi.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
205
640673
2182
Perempuan lain yang punya
kanker ovarium,
kanker ovarium,
selama bertahun-tahun diberitahu
itu hanyalah menopause dini.
itu hanyalah menopause dini.
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
that it was just early menopause.
206
643376
2748
10:59
A friend from college,
207
647188
1568
Seorang teman kuliah
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
for years as anxiety.
208
648780
3895
punya tumor otak yang salah didiagnosa
sebagai gangguan kecemasan.
sebagai gangguan kecemasan.
11:06
Here's why this worries me:
209
654222
1610
Hal ini mengkhawatirkan karena:
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
autoimmune diseases
210
657125
3451
sejak tahun 1950-an,
tingkat pertumbuhan penyakit autoimun
tingkat pertumbuhan penyakit autoimun
11:12
have doubled to tripled.
211
660600
1703
meningkat dua atau tiga kali lipat.
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
who are eventually diagnosed
212
662818
2940
45 persen pasien yang didiagnosa
dengan penyakit autoimun
yang sudah dikenal
yang sudah dikenal
11:17
with a recognized autoimmune disease
213
665782
1994
pada awalnya diberitahu
mereka menderita
mereka menderita
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
214
667800
2508
hipokondria
(terlalu cemas akan kesehatan mereka).
(terlalu cemas akan kesehatan mereka).
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
this has everything to do with gender
215
670783
3150
Seperti histeria, ada bias gender
11:25
and with whose stories we believe.
216
673957
1866
dan masalah cerita siapa
yang kita percayai.
yang kita percayai.
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
of autoimmune disease patients are women,
217
676974
3651
75 persen pasien penyakit autoimun
adalah perempuan,
adalah perempuan,
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
it's as high as 90 percent.
218
680649
3179
dan pada beberapa penyakit
bisa sampai 90 persen.
bisa sampai 90 persen.
Meski penyakit ini lebih banyak
menyerang perempuan,
menyerang perempuan,
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
disproportionately affect women,
219
685076
2857
penyakit ini tidak hanya
menyerang perempuan.
menyerang perempuan.
11:39
they are not women's diseases.
220
687957
1652
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
and ME affects millions of men.
221
689633
3688
ME menyerang anak-anak
dan diderita jutaan laki-laki dewasa.
dan diderita jutaan laki-laki dewasa.
11:45
And as one patient told me,
222
693345
1785
Seorang pasien memberitahu saya,
11:47
we get it coming and going --
223
695154
1508
penyakit ini hilang dan kambuh --
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
you're exaggerating your symptoms,
224
696686
3608
Kalau Anda perempuan, Anda dikatakan
membesar-besarkan gejala Anda.
membesar-besarkan gejala Anda.
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
to be strong, to buck up.
225
700318
3458
Kalau Anda laki-laki,
Anda disuruh menguatkan diri.
Anda disuruh menguatkan diri.
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
a more difficult time getting diagnosed.
226
704676
4149
Bahkan laki-laki bisa lebih kesulitan
untuk didiagnosa.
untuk didiagnosa.
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
Otak saya tidak seperti dulu lagi.
12:25
Here's the good part:
228
733914
1327
Ini sisi baiknya:
12:28
despite everything, I still have hope.
229
736645
2179
saya masih memiliki harapan.
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
thought of as psychological
230
739903
3900
Banyak penyakit yang dulu
dianggap penyakit psikologis
dianggap penyakit psikologis
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
their biological mechanisms.
231
743827
2908
sampai ilmu pengetahuan membongkar
mekanisme biologisnya.
mekanisme biologisnya.
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
could be forcibly institutionalized
232
747323
3094
Pasien dengan epilepsi bisa dirawat paksa
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
abnormal electrical activity in the brain.
233
750441
4604
sampai muncul EEG yang bisa mengukur
aktivitas listrik di otak.
aktivitas listrik di otak.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
as hysterical paralysis
234
755500
4276
Multiple sclerosis bisa salah didiagnosa
sebagai kelumpuhan akibat histeria
sebagai kelumpuhan akibat histeria
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
discovered brain lesions.
235
759800
3312
sampai CAT scan dan MRI
menemukan luka di otak.
menemukan luka di otak.
Dan sampai tak lama ini,
kita beranggapan
kita beranggapan
12:55
And recently, we used to think
236
763945
1515
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
were just caused by stress,
237
765484
2820
bahwa tukak lambung disebabkan
hanya karena stres,
hanya karena stres,
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
that H. pylori was the culprit.
238
768328
3320
sampai kita menemukan bahwa
ia disebabkan oleh bakteri H. pylori.
ia disebabkan oleh bakteri H. pylori.
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
from the kind of science
239
772801
2894
ME belum pernah memperoleh manfaat
dari perkembangan ilmu pengetahuan
dari perkembangan ilmu pengetahuan
13:07
that other diseases have had,
240
775719
2310
seperti penyakit lainnya,
13:10
but that's starting to change.
241
778053
1664
tapi keadaan ini mulai berubah.
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
to find evidence of autoimmunity,
242
780661
3541
Di Jerman, ilmuwan mulai menemukan
bukti adanya auto-imunitas,
bukti adanya auto-imunitas,
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
243
784226
2342
dan di Jepang, bukti peradangan otak.
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
are finding abnormalities
244
787406
3054
Ilmuwan di Stanford, AS,
menemukan kejanggalan
menemukan kejanggalan
13:22
in energy metabolism
245
790484
1896
pada metabolisme energi,
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
away from normal.
246
792404
3462
hingga 16 deviasi standar dari normal.
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
are running a phase-3 clinical trial
247
796640
4045
Di Norwegia, peneliti tengah menjalankan
uji klinis fase ketiga
uji klinis fase ketiga
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
causes complete remission.
248
800709
3667
pada obat kanker yang berpotensi
menyembuhkan pasien secara total.
menyembuhkan pasien secara total.
13:37
What also gives me hope
249
805798
1661
Yang juga memberi saya harapan
13:40
is the resilience of patients.
250
808316
2017
adalah kegigihan para pasien.
13:43
Online we came together,
251
811968
1874
Kami bertemu secara online,
13:46
and we shared our stories.
252
814251
1679
dan saling berbagi kisah kami.
13:49
We devoured what research there was.
253
817449
2774
Kami melahap seluruh penelitian yang ada.
13:52
We experimented on ourselves.
254
820743
2077
Kami bereksperimen pada diri kami.
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
and our own doctors
255
823496
2373
Kami menjadi ilmuwan dan dokter
untuk diri kami,
untuk diri kami,
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
karena tidak ada pilihan lain.
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
five percent there,
257
828378
3739
Perlahan-lahan, saya merasakan peningkatan
lima persen di sini, lima persen di sana,
lima persen di sini, lima persen di sana,
14:04
until eventually, on a good day,
258
832141
2233
hingga akhirnya, jika saya berhasil,
14:06
I was able to leave my home.
259
834398
1906
saya bisa pergi ke luar rumah.
14:09
I still had to make ridiculous choices:
260
837815
2587
Saya harus membuat pilihan konyol:
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
or will I wash my hair today?
261
840568
3841
Apakah saya mau duduk di taman selama
15 menit, atau mencuci rambut hari ini?
15 menit, atau mencuci rambut hari ini?
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
that I could be treated.
262
844924
2428
Tapi ini memberi saya harapan
bahwa saya bisa sembuh.
bahwa saya bisa sembuh.
14:19
I had a sick body; that was all.
263
847693
2342
Tubuh saya sakit; hanya itu.
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
Dengan bantuan yang tepat,
mungkin suatu hari saya bisa sembuh.
mungkin suatu hari saya bisa sembuh.
14:27
I came together with patients
around the world,
around the world,
265
855740
3203
Saya berkumpul bersama
penderita lainnya di seluruh dunia,
penderita lainnya di seluruh dunia,
14:31
and we started to fight.
266
859466
1754
dan kami mulai berjuang.
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
with something wonderful,
267
861863
3171
Kami mengisi kekosongan itu
dengan sesuatu yang indah,
dengan sesuatu yang indah,
14:37
but it is not enough.
268
865698
1492
namun itu saja tidak cukup.
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
be able to run again,
269
868662
4037
Saya masih tidak tahu
apakah saya akan bisa berlari lagi,
apakah saya akan bisa berlari lagi,
14:44
or walk at any distance,
270
872723
1897
atau berjalan jauh,
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
atau melakukan berbagai gerakan
yang sekarang hanya bisa saya impikan.
yang sekarang hanya bisa saya impikan.
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
for how far I have come.
272
879143
3090
Tapi saya sangat bersyukur
bisa sampai sejauh ini.
bisa sampai sejauh ini.
14:55
Progress is slow,
273
883955
1485
Kemajuannya lambat,
14:57
and it is up
274
885464
1292
kadang naik,
14:59
and it is down,
275
887310
1256
kadang turun,
15:01
but I am getting a little better each day.
276
889222
2913
tapi saya menjadi sedikit lebih baik
setiap harinya.
setiap harinya.
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
when I was stuck in that bedroom,
277
894013
3919
Saya ingat bagaimana rasanya
ketika saya terjebak di kamar tidur,
ketika saya terjebak di kamar tidur,
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
since I had seen the sun.
278
898548
2948
berbulan-bulan sejak terakhir kali
melihat matahari.
melihat matahari.
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
Saya pikir saya akan mati.
15:18
But here I am today,
280
906961
1567
Tapi saya di sini sekarang,
15:21
with you,
281
909255
1282
bersama Anda,
15:23
and that is a miracle.
282
911513
2061
dan itu adalah keajaiban.
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
had I not been one of the lucky ones,
283
916606
3619
Entah apa yang akan terjadi kalau saya
tidak seberuntung ini,
tidak seberuntung ini,
15:32
had I gotten sick before the internet,
284
920377
2177
seandainya saya sakit sebelum
ada internet,
ada internet,
15:34
had I not found my community.
285
922995
1974
seandainya saya tidak menemukan
komunitas saya.
komunitas saya.
15:37
I probably would have already
taken my own life,
taken my own life,
286
925777
2728
Mungkin saya sudah bunuh diri,
15:41
as so many others have done.
287
929028
1907
seperti yang sudah dilakukan
banyak orang lain.
banyak orang lain.
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
we have saved, decades ago,
288
932094
3224
Berapa nyawa yang bisa terselamatkan,
puluhan tahun lalu,
puluhan tahun lalu,
15:47
if we had asked the right questions?
289
935957
1903
jika saja kita menanyakan
pertanyaan yang tepat?
pertanyaan yang tepat?
Berapa nyawa yang bias
diselamatkan sekarang
diselamatkan sekarang
15:50
How many lives could we save today
290
938626
2149
15:53
if we decide to make a real start?
291
941592
2162
kalau kita mulai melakukan sesuatu?
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
of my disease is discovered,
292
945205
3043
Bahkan seandainya penyebab
penyakit saya ditemukan,
penyakit saya ditemukan,
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
our institutions and our culture,
293
948881
3475
kalau kita tidak mengubah
institusi dan budaya kita,
institusi dan budaya kita,
16:04
we will do this again to another disease.
294
952380
2376
sikap kita masih akan sama pada
penyakit lain.
penyakit lain.
16:07
Living with this illness has taught me
295
955658
1994
Hidup dengan penyakit ini
mengajarkan saya
mengajarkan saya
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
are profoundly human endeavors.
296
957676
2928
bahwa ilmu pengetahuan dan ilmu kedokteran
adalah jerih payah manusia.
adalah jerih payah manusia.
16:13
Doctors, scientists and policy makers
297
961153
2591
Dokter, ilmuwan, dan pemerintah
16:15
are not immune to the same biases
298
963768
2887
tidak serta merta kebal dari prasangka
16:19
that affect all of us.
299
967568
1579
yang mempengaruhi kita semua.
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
about women's health.
300
971377
3052
Kita perlu berpikir lebih kritis
mengenai kesehatan perempuan.
mengenai kesehatan perempuan.
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
a battleground for equality
301
975119
4102
Sistem kekebalan tubuh kita adalah
medan perang demi kesetaraan,
medan perang demi kesetaraan,
sama halnya seperti
bagian tubuh yang lain.
bagian tubuh yang lain.
16:31
as the rest of our bodies.
302
979245
1582
16:33
We need to listen to patients' stories,
303
981253
2344
Kita perlu mendengarkan kisah para pasien,
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
to say, "I don't know."
304
984542
2565
dan kita harus bersedia berkata,
"Saya tidak tahu."
"Saya tidak tahu."
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
305
988024
2352
Kata-kata "saya tidak tahu" itu indah.
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
306
991235
2592
"Saya tidak tahu,"
adalah awal dari penemuan.
adalah awal dari penemuan.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
Kalau kita bisa melakukannya,
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
of all that we do not know,
308
997447
3695
kalau kita bisa mendekati hamparan luas
hal-hal yang tidak kita ketahui,
hal-hal yang tidak kita ketahui,
alih-alih takut menghadapi ketidakpastian,
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
309
1001166
1952
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
with a sense of wonder.
310
1003142
2511
mungkin kita bisa menghadapinya
dengan rasa ingin tahu.
dengan rasa ingin tahu.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Terima kasih.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Terima kasih.
ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - FilmmakerJennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.
Why you should listen
Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.
Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.
Jennifer Brea | Speaker | TED.com