TEDSummit
Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose
Τζεν Μπρία: Τι συμβαίνει όταν πάσχεις από νόσο που οι γιατροί δεν μπορούν να διαγνώσουν
Filmed:
Readability: 4.1
2,042,782 views
Πριν από πέντε χρόνια η υπότροφος του TED Τζεν Μπρία άρχισε να νοσεί από μυαλγική εγκεφαλολυελίτιδα (ΜΕ), γνωστή ως σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, μια κατασταλτική αρρώστια που δυσχεραίνει τις καθημερινές δραστηριότητες και τις δύσκολες μέρες κάνει αφόρητο ακόμη και το να στρώσεις το κρεβάτι. Σε αυτή την οδυνηρή ομιλία, η Τζεν Μπρία περιγράφει τα εμπόδια που συνάντησε ψάχνοντας θεραπεία για τη νόσο, για την οποία δεν γνωρίζουμε τα πάντα για την προέλευση ή τα αποτελέσματά της. Επίσης μας περιγράφει την αποστολή της να καταγράψει σε βίντεο τις ζωές των ασθενών που προσπαθεί να περιθάλψει η ιατρική.
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:17
Hi.
0
5415
1443
Γεια σας.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Ευχαριστώ.
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
2
8983
1697
[Η Τζεν Μπρία έχει ευαισθησία στον ήχο.
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
to applaud ASL-style, in silence.]
3
10704
3145
Ζητήθηκε από τους θεατές
να χειροκροτούν σιωπηλά, στη νοηματική.]
να χειροκροτούν σιωπηλά, στη νοηματική.]
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
Αυτή ήμουν εγώ πριν από πέντε χρόνια.
00:29
I was a PhD student at Harvard,
5
17747
2005
Έκανα το διδακτορικό μου στο Χάρβαρντ
00:31
and I loved to travel.
6
19776
2033
και μου άρεσε πολύ να ταξιδεύω.
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
to marry the love of my life.
7
22472
3180
Είχα μόλις αρραβωνιασθεί
με τον έρωτα της ζωής μου.
με τον έρωτα της ζωής μου.
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
when we are in good health,
8
27072
3975
Ήμουν 28 χρονών και όπως πολλοί
όταν χαίρουμε άκρας υγείας,
όταν χαίρουμε άκρας υγείας,
00:43
I felt like I was invincible.
9
31071
2031
ένιωθα παντοδύναμη.
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
Κάποια μέρα ανέβασα 40 βαθμούς πυρετό.
00:50
I probably should have gone to the doctor,
11
38758
2049
Μάλλον θα έπρεπε να είχα πάει στον γιατρό,
00:52
but I'd never really been sick in my life,
12
40831
2564
αλλά δεν είχα ποτέ αρρωστήσει σοβαρά,
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
if you have a virus,
13
43419
2353
και ήξερα ότι όταν συνήθως έχεις μια ίωση,
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
some chicken soup,
14
45796
3133
μένεις σπίτι και φτιάχνεις ζεστή σούπα,
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
everything will be fine.
15
48953
2313
και σε λίγες μέρες όλα είναι μια χαρά.
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
Όχι όμως εκείνη τη φορά.
01:07
After the fever broke,
17
55560
1537
Αφού πέρασε ο πυρετός,
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
I couldn't leave my house.
18
57121
3851
για τρεις εβδομάδες ζαλιζόμουν τόσο
που δεν μπορούσα να βγω από το σπίτι.
που δεν μπορούσα να βγω από το σπίτι.
01:13
I would walk straight into door frames.
19
61467
2194
Δεν μπορούσα να προχωρήσω ευθεία.
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
just to make it to the bathroom.
20
64335
2960
Κρατιόμουν από τον τοίχο
για να πάω στο μπάνιο.
για να πάω στο μπάνιο.
01:20
That spring I got infection
after infection,
after infection,
21
68613
2657
Εκείνη την άνοιξη αρρώσταινα συνεχώς
01:23
and every time I went to the doctor,
22
71825
1827
και κάθε φορά που πήγαινα στον γιατρό,
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
nothing wrong.
23
73676
2783
έλεγε ότι δεν είχα τίποτα απολύτως.
01:29
He had his laboratory tests,
24
77533
1625
Είχε τις εξετάσεις μου
01:31
which always came back normal.
25
79182
1904
που πάντα έβγαιναν καθαρές.
01:33
All I had were my symptoms,
26
81875
1967
Είχα μόνο τα συμπτώματα
01:35
which I could describe,
27
83866
1930
που εγώ μπορούσα να περιγράψω,
01:37
but no one else can see.
28
85820
1692
αλλά κανείς άλλος δεν μπορούσε να δει.
01:41
I know it sounds silly,
29
89370
1223
Ξέρω ότι ακούγεται χαζό
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
to explain things like this to yourself,
30
90617
3268
αλλά πρέπει να βρούμε τρόπο
να το εξηγήσουμε στον εαυτό μας,
να το εξηγήσουμε στον εαυτό μας,
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
31
93909
3624
έτσι πίστευα ότι πιθανώς οφειλόταν
στο πέρασμα της ηλικίας.
στο πέρασμα της ηλικίας.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
Μάλλον έτσι πρέπει να είναι
όταν περνάτε τα 25.
όταν περνάτε τα 25.
01:53
(Laughter)
33
101691
2292
(Γέλια)
01:56
Then the neurological symptoms started.
34
104808
2168
Μετά άρχισαν τα νευρολογικά συμπτώματα.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
Κάποιες φορές το χέρι μου δεν έφτιαχνε
τη δεξιά πλευρά ενός κύκλου.
τη δεξιά πλευρά ενός κύκλου.
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
to speak or move at all.
36
112325
3306
Άλλες φορές δεν μπορούσα να μιλήσω
ή να κάνω οποιαδήποτε κίνηση.
ή να κάνω οποιαδήποτε κίνηση.
02:10
I saw every kind of specialist:
37
118330
1734
Είδα γιατρούς όλων των ειδικοτήτων:
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
dermatologists, endocrinologists,
38
120088
3072
γιατρούς μολυσματικών νόσων,
δερματολόγους, ενδοκρινολόγους,
δερματολόγους, ενδοκρινολόγους,
02:15
cardiologists.
39
123184
1283
καρδιολόγους.
02:16
I even saw a psychiatrist.
40
124945
1916
Επισκέφτηκα μέχρι και ψυχίατρο.
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
"It's clear you're really sick,
41
127679
3244
Ο ψυχίατρος μου είπε:
«Είναι προφανές ότι νοσείς,
«Είναι προφανές ότι νοσείς,
02:22
but not with anything psychiatric.
42
130947
2156
αλλά όχι από κάτι ψυχιατρικής φύσης.
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
what's wrong with you."
43
134045
2738
Ελπίζω να μπορέσουν να βρουν
ποιο είναι το πρόβλημά σου».
ποιο είναι το πρόβλημά σου».
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
diagnosed me with conversion disorder.
44
138094
4066
Την επόμενη μέρα ο νευρολόγος μου
έκανε διάγνωση για διαταραχή μετατροπής.
έκανε διάγνωση για διαταραχή μετατροπής.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Μου είπε ότι όλα τα συμπτώματά μου
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
the sinus infection,
46
145255
2977
-πυρετός, πονόλαιμος, ιγμορίτιδα,
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
neurological and cardiac symptoms --
47
148916
3330
τα γαστρεντερικά, νευρολογικά
και καρδιακά συμπτώματα-
και καρδιακά συμπτώματα-
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
by some distant emotional trauma
48
152715
2718
προκαλούνταν από κάποιο
μακρινό συναισθηματικό τραύμα
μακρινό συναισθηματικό τραύμα
02:47
that I could not remember.
49
155457
1606
που δεν μπορούσα να θυμηθώ.
02:50
The symptoms were real, he said,
50
158069
1998
Μου είπε ότι τα συμπτώματα είναι υπαρκτά
02:52
but they had no biological cause.
51
160546
2359
αλλά δεν είχαν κάποια βιολογική αιτία.
02:56
I was training to be a social scientist.
52
164527
2609
Σπούδαζα κοινωνικές επιστήμες.
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
probability theory,
53
167160
3232
Είχα μελετήσει στατιστική,
θεωρία των πιθανοτήτων,
θεωρία των πιθανοτήτων,
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
experimental design.
54
170416
2574
μαθηματικά μοντέλα, πειραματικό σχεδιασμό.
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
my neurologist's diagnosis.
55
175058
3993
Ένοιωθα πως δεν μπορούσα απλώς να απορρίψω
τη διάγνωση του νευρολόγου.
τη διάγνωση του νευρολόγου.
03:11
It didn't feel true,
56
179599
1592
Δεν μου φαινόταν σωστή,
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
that the truth is often counterintuitive,
57
181215
3470
αλλά από όσα έχω μάθει, η αλήθεια
δεν είναι συνήθως άμεσα κατανοήσιμη,
δεν είναι συνήθως άμεσα κατανοήσιμη,
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
by what we want to believe.
58
185356
2597
και εύκολα επισκιάζεται
από όσα θέλουμε να πιστέψουμε.
από όσα θέλουμε να πιστέψουμε.
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
that he was right.
59
188514
2932
Έτσι έπρεπε να σκεφτώ
την πιθανότητα να έχει δίκιο.
την πιθανότητα να έχει δίκιο.
03:25
That day, I ran a small experiment.
60
193603
2515
Εκείνη την ημέρα έκανα ένα μικρό πείραμα.
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
from my neurologist's office to my house,
61
196919
3413
Περπάτησα τρία χιλιόμετρα από το γραφείο
του νευρολόγου ως το σπίτι μου,
του νευρολόγου ως το σπίτι μου,
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
almost electric kind of pain.
62
201229
4035
με έναν παράξενο, σχεδόν
ηλεκτρικό πόνο στα πόδια μου.
ηλεκτρικό πόνο στα πόδια μου.
03:38
I meditated on that pain,
63
206475
1603
Σκεφτόμουν αυτό τον πόνο,
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
could have possibly generated all this.
64
208102
4019
συλλογιζόμενη πώς το μυαλό μου
μπορεί να προκαλούσε αυτό τον πόνο.
μπορεί να προκαλούσε αυτό τον πόνο.
03:45
As soon as I walked through the door,
65
213320
1875
Μόλις πέρασα την πόρτα του σπιτιού,
03:47
I collapsed.
66
215219
1165
κατέρρευσα.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
67
216837
2782
Ο εγκέφαλος και
η σπονδυλική μου χορδή έκαιγαν.
η σπονδυλική μου χορδή έκαιγαν.
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
I couldn't touch my chin to my chest,
68
220696
3771
Ο λαιμός μου ήταν τόσο άκαμπτος
που δεν μπορούσα να τον λυγίσω ούτε λίγο,
που δεν μπορούσα να τον λυγίσω ούτε λίγο,
03:57
and the slightest sound --
69
225324
1751
και ο ελάχιστος θόρυβος
03:59
the rustling of the sheets,
70
227099
1835
-ο ήχος των σεντονιών,
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
in the next room --
71
228958
2265
ο άνδρας μου να περπατά ξυπόλυτος
στο διπλανό δωμάτιο-
στο διπλανό δωμάτιο-
04:03
could cause excruciating pain.
72
231737
2134
μου προκαλούσαν αφόρητο πόνο.
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
of the next two years in bed.
73
235832
2583
Πέρασα τα επόμενα δύο χρόνια άρρωστη.
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
have gotten it so wrong?
74
239235
2760
Πώς μπορεί ο γιατρός μου
να είχε κάνει τόσο λάθος;
να είχε κάνει τόσο λάθος;
04:14
I thought I had a rare disease,
75
242939
2181
Νόμιζα ότι είχα μια σπάνια αρρώστια,
04:17
something doctors had never seen.
76
245144
1989
κάτι που δεν γνώριζαν οι γιατροί.
04:19
And then I went online
77
247926
1195
Και τότε έψαξα στο Διαδίκτυο
04:21
and found thousands of people
all over the world
all over the world
78
249145
2378
και βρήκα χιλιάδες ανθρώπους στον κόσμο
04:23
living with the same symptoms,
79
251980
1620
να ζουν με τα ίδια συμπτώματα,
04:26
similarly isolated,
80
254087
1564
το ίδιο απομονωμένοι,
04:27
similarly disbelieved.
81
255675
1457
και να μην τους πιστεύουν όπως εμένα.
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
Κάποιοι ακόμη δούλευαν,
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
and weekends in bed,
83
259161
2485
αλλά πέρναγαν το υπόλοιπο
του σαββατοκύριακου στο κρεβάτι,
του σαββατοκύριακου στο κρεβάτι,
04:33
just so they could show up
the next Monday.
the next Monday.
84
261670
2067
για να μπορούν να πάνε
στη δουλειά τη Δευτέρα.
στη δουλειά τη Δευτέρα.
04:36
On the other end of the spectrum,
85
264364
2080
Υπήρχαν όμως και άλλοι,
04:38
some were so sick
86
266468
1738
που ήταν τόσο άρρωστοι
04:40
they had to live in complete darkness,
87
268230
2306
που ζούσαν σε απόλυτο σκοτάδι,
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
the sound of a human voice
88
270560
3372
δεν άντεχαν ούτε τον ήχο
της ανθρώπινης φωνής
της ανθρώπινης φωνής
04:45
or the touch of a loved one.
89
273956
1909
ή το άγγιγμα
ενός αγαπημένου τους προσώπου.
ενός αγαπημένου τους προσώπου.
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
with myalgic encephalomyelitis.
90
277469
4002
Μου έγινε διάγνωση
μυαλγικής εγκεφαλομυελίτιδας (ΜΕ).
μυαλγικής εγκεφαλομυελίτιδας (ΜΕ).
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
"chronic fatigue syndrome."
91
282554
3452
Πιθανόν να την έχετε ακούσει
ως «σύνδρομο χρόνιας κόπωσης».
ως «σύνδρομο χρόνιας κόπωσης».
04:58
For decades, that's a name
92
286987
1922
Για δεκαετίες,
05:00
that's meant that this
93
288933
1605
αυτή η ονομασία σήμαινε
05:03
has been the dominant image
94
291578
1383
πως αυτή ήταν η κυρίαρχη εικόνα
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
as serious as this.
95
292985
3275
μιας νόσου τόσο σημαντικής όσο αυτή.
05:09
The key symptom we all share
96
297468
1524
Το κοινό σύμπτωμα όλων μας
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
physically, mentally --
97
299016
3752
είναι ότι όταν διεγειρόμαστε
-σωματικά ή πνευματικά-
-σωματικά ή πνευματικά-
05:15
we pay and we pay hard.
98
303296
1953
το πληρώνουμε και το πληρώνουμε ακριβά.
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
he might be sore for a couple of days.
99
305807
3494
Αν ο άνδρας μου πάει για τρέξιμο,
θα είναι πιασμένος για κάνα δυο μέρες.
θα είναι πιασμένος για κάνα δυο μέρες.
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
I might be bedridden for a week.
100
309325
3399
Αν εγώ τρέξω μισό τετράγωνο,
θα κρεβατωθώ για μια εβδομάδα.
θα κρεβατωθώ για μια εβδομάδα.
05:25
It is a perfect custom prison.
101
313323
2255
Είναι η τέλεια προσωπική φυλακή.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
102
316261
2748
Ξέρω χορεύτριες μπαλέτου
που δεν μπορούν να χορέψουν,
που δεν μπορούν να χορέψουν,
05:31
accountants who can't add,
103
319033
2173
λογιστές που δεν μπορούν
να κάνουν πρόσθεση,
να κάνουν πρόσθεση,
05:33
medical students who never became doctors.
104
321230
2558
φοιτητές ιατρικής
που ποτέ δεν έγιναν γιατροί.
που ποτέ δεν έγιναν γιατροί.
05:36
It doesn't matter what you once were;
105
324421
2168
Δεν έχει σημασία τι ήσουν κάποτε -
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
δεν μπορείς πλέον να το κάνεις.
05:41
It's been four years,
107
329475
1890
Πάνε τέσσερα χρόνια
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
κι ακόμη δεν είμαι τόσο καλά
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
from my neurologist's office.
109
334009
3476
όσο ήμουν πριν πάω από το σπίτι μου
στο γραφείο του νευρολόγου.
στο γραφείο του νευρολόγου.
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
people around the world
110
338683
3195
Υπολογίζουν ότι 15 με 30 εκατομμύρια
άνθρωποι σε όλο τον κόσμο
άνθρωποι σε όλο τον κόσμο
05:53
have this disease.
111
341902
1254
έχουν αυτή τη νόσο.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
it's about one million people.
112
343604
3263
Στις ΗΠΑ απ' όπου κατάγομαι,
είναι περίπου ένα εκατομμύριο.
είναι περίπου ένα εκατομμύριο.
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
as multiple sclerosis.
113
346891
3632
Χονδρικά είναι δύο φορές πιο συχνή
από τη σκλήρυνση κατά πλάκας.
από τη σκλήρυνση κατά πλάκας.
Οι πάσχοντες μπορεί να ζουν για δεκαετίες
με τη φυσική δραστηριότητα
με τη φυσική δραστηριότητα
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
with the physical function
114
351797
2742
06:06
of someone with congestive heart failure.
115
354563
2134
κάποιου με καρδιακή ανεπάρκεια.
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
are homebound or bedridden,
116
357310
3038
Το 25% από εμάς μένουμε σπίτι
ή και ακόμη και στο κρεβάτι
ή και ακόμη και στο κρεβάτι
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
can't even work part-time.
117
360927
3701
και το 25 με 85% δεν μπορούν να δουλέψουν
ούτε με ημιαπασχόληση.
ούτε με ημιαπασχόληση.
06:17
Yet doctors do not treat us
118
365385
2004
Κι όμως οι γιατροί δεν έχουν θεραπεία
06:20
and science does not study us.
119
368064
1938
και η επιστήμη δεν μελετά τη νόσο μας.
06:23
How could a disease this common
and this devastating
and this devastating
120
371116
3428
Πώς μια νόσος τόσο κοινή και τόσο αφόρητη
06:27
have been forgotten by medicine?
121
375325
1825
έχει ξεχαστεί από την ιατρική;
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
with conversion disorder,
122
379264
2524
Όταν ο γιατρός μου διέγνωσε
διαταραχή μετατροπής,
διαταραχή μετατροπής,
εξέφραζε μια μακρά σειρά ιδεοληψιών
για το σώμα της γυναίκας
για το σώμα της γυναίκας
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
of ideas about women's bodies
123
381812
2688
06:36
that are over 2,500 years old.
124
384524
2150
που υφίστανται πάνω από 2.500 χρόνια.
06:39
The Roman physician Galen thought
125
387215
1733
Ο ιατρός της αρχαιότητας Γαληνός
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
by sexual deprivation
126
388972
2971
υποστήριζε ότι η υστερία
προκαλείται από τη σεξουαλική στέρηση
προκαλείται από τη σεξουαλική στέρηση
06:43
in particularly passionate women.
127
391967
2525
σε ιδιαίτερα θερμές γυναίκες.
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
would literally dry up
128
395125
2764
Οι Έλληνες πίστευαν
ότι η μήτρα κυριολεκτικά στεγνώνει
ότι η μήτρα κυριολεκτικά στεγνώνει
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
in search of moisture,
129
397913
2427
και περιπλανιέται μέσα στο σώμα
αναζητώντας υγρασία,
αναζητώντας υγρασία,
06:52
pressing on internal organs --
130
400364
1896
πιέζοντας τα εσωτερικά όργανα
06:54
yes --
131
402284
1214
-ναι-
06:56
causing symptoms from extreme emotions
132
404648
2695
προκαλώντας συμπτώματα
από ακραία συναισθήματα
από ακραία συναισθήματα
06:59
to dizziness and paralysis.
133
407367
2245
έως ιλίγγους και παράλυση.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
134
410715
2604
Η θεραπεία ήταν να παντρευτούν
και να κάνουν παιδιά.
και να κάνουν παιδιά.
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
for several millennia until the 1880s,
135
414898
4560
Αυτές οι ιδέες παρέμειναν απαράλλαχτες
για χιλιετίες έως τη δεκαετία του 1880,
για χιλιετίες έως τη δεκαετία του 1880,
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
the theory of hysteria.
136
419482
3698
όταν οι νευρολόγοι προσπάθησαν
να εκσυγχρονίσουν τη θεωρία περί υστερίας.
να εκσυγχρονίσουν τη θεωρία περί υστερίας.
07:15
Sigmund Freud developed a theory
137
423764
1653
Ο Σίγκμουντ Φρόιντ εξέλιξε μια θεωρία
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
could produce physical symptoms
138
425441
2796
ότι ο ασυνείδητος νους
προκαλούσε σωματικά συμπτώματα
προκαλούσε σωματικά συμπτώματα
07:20
when dealing with memories or emotions
139
428261
2015
όταν αντιμετώπιζε μνήμες και συναισθήματα
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
mind to handle.
140
430300
2311
που ήταν πολύ οδυνηρά
για τον συνειδητό νου.
για τον συνειδητό νου.
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
into physical symptoms.
141
432635
2879
Μετέτρεπε αυτά τα συναισθήματα
σε σωματικά συμπτώματα.
σε σωματικά συμπτώματα.
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
could now get hysteria,
142
437460
2196
Αυτό σήμαινε πως και οι άνδρες
εμφάνιζαν υστερία
εμφάνιζαν υστερία
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
the most susceptible.
143
439680
2498
αλλά φυσικά οι γυναίκες
ακόμη θεωρούνταν πιο επιρρεπείς.
ακόμη θεωρούνταν πιο επιρρεπείς.
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
the history of my own disease,
144
443448
3617
Όταν άρχισα να ερευνώ
την ιστορία της δικής μου νόσου,
την ιστορία της δικής μου νόσου,
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
these ideas still run.
145
447089
3045
έμεινα έκπληκτη από το πόσο βαθιά
ριζωμένες είναι ακόμη αυτές οι ιδέες.
ριζωμένες είναι ακόμη αυτές οι ιδέες.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
Το 1934,
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
at the Los Angeles County General Hospital
147
452221
4775
198 ιατροί, νοσοκόμοι και προσωπικό
του Γενικού Νοσοκομείου του Λος Άντζελες
του Γενικού Νοσοκομείου του Λος Άντζελες
07:49
became seriously ill.
148
457020
1541
νόσησαν σοβαρά.
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
in the neck and back, fevers --
149
458585
4411
Εμφάνισαν μυική αδυναμία, ακαμψία
στο λαιμό και την πλάτη, πυρετό -
στο λαιμό και την πλάτη, πυρετό -
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
I had when I first got diagnosed.
150
463020
3354
όλα τα ίδια συμπτώματα
που είχα όταν αρχικά διαγνώστηκα.
που είχα όταν αρχικά διαγνώστηκα.
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
it was a new form of polio.
151
466928
2319
Οι γιατροί πίστευαν ότι ήταν
ένα νέο είδος πολυομυελίτιδας.
ένα νέο είδος πολυομυελίτιδας.
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
than 70 outbreaks documented
152
470133
2931
Από τότε έχουνε εκδηλωθεί
πάνω από 70 εξάρσεις
πάνω από 70 εξάρσεις
08:05
around the world,
153
473088
1161
σε όλο τον κόσμο,
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
post-infectious disease.
154
474273
2438
μιας πολύ παρόμοιας νόσου
εξαιτίας μόλυνσης.
εξαιτίας μόλυνσης.
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
to disproportionately affect women,
155
477419
3493
Όλες αυτές οι εξάρσεις έτειναν
δυσανάλογα να προσβάλουν γυναίκες,
δυσανάλογα να προσβάλουν γυναίκες,
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
the one cause of the disease,
156
481482
3927
και με τον καιρό, όταν οι γιατροί
αδυνατούσαν να βρουν την αιτία της,
αδυνατούσαν να βρουν την αιτία της,
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
were mass hysteria.
157
485433
3139
πίστευαν ότι οι αυτές οι εξάρσεις
ήταν μαζική υστερία.
ήταν μαζική υστερία.
08:21
Why has this idea had such staying power?
158
489115
2905
Γιατί αυτή η ιδέα είναι τόσο ανθεκτική;
08:25
I do think it has to do with sexism,
159
493567
1796
Νομίζω ότι είναι θέμα σεξισμού,
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
doctors want to help.
160
495387
3441
αλλά επίσης νομίζω ότι οι γιατροί
θέλουν βασικά να βοηθήσουν.
θέλουν βασικά να βοηθήσουν.
08:30
They want to know the answer,
161
498852
1770
Θέλουν να μάθουν την απάντηση,
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
what would otherwise be untreatable,
162
500646
4891
και αυτή η κατηγορία θα τους βοηθήσει
να θεραπεύσουν κάτι που θα ήταν ανίατο,
να θεραπεύσουν κάτι που θα ήταν ανίατο,
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
that have no explanation.
163
505561
2805
να εξηγήσουν νόσους που δεν έχουν εξήγηση.
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
can cause real harm.
164
509079
2692
Το πρόβλημα είναι ότι αυτό
μπορεί να προκαλέσει σοβαρή βλάβη.
μπορεί να προκαλέσει σοβαρή βλάβη.
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
named Eliot Slater
165
512382
3596
Τη δεκαετία του 1950,
ο ψυχίατρος Έλιοτ Σλέιτερ,
ο ψυχίατρος Έλιοτ Σλέιτερ,
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
who had been diagnosed with hysteria.
166
516002
4184
μελέτησε μια ομάδα 85 ασθενών
με διάγνωση υστερίας.
με διάγνωση υστερίας.
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
and 30 had become disabled.
167
520766
3997
Μετά από εννέα χρόνια, οι 12 ήταν νεκροί
και 30 είχαν εμφανίσει αναπηρία.
και 30 είχαν εμφανίσει αναπηρία.
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
like multiple sclerosis,
168
524787
3433
Πολλοί είχαν αδιάγνωστες καταστάσεις
όπως σκλήρυνση κατά πλάκας,
όπως σκλήρυνση κατά πλάκας,
09:00
epilepsy, brain tumors.
169
528244
1896
επιληψία, εγκεφαλικούς όγκους.
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
renamed "conversion disorder."
170
531259
3725
Το 1980 η υστερία μετονομάστηκε επίσημα
σε «διαταραχή μετατροπής».
σε «διαταραχή μετατροπής».
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
that diagnosis in 2012,
171
535563
3324
Όταν ο νευρολόγος
μου έδωσε τη διάγνωση το 2012,
μου έδωσε τη διάγνωση το 2012,
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
172
538911
2617
επαναλάμβανε επακριβώς τα λόγια του Φρόιντ
09:13
and even today,
173
541552
1151
και ακόμη και σήμερα
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
to receive that diagnosis.
174
542727
4374
οι γυναίκες είναι 2 στις 10 πιο πιθανόν
να λάβουν αυτή τη διάγνωση.
να λάβουν αυτή τη διάγνωση.
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
or psychogenic illness
175
548487
3999
Το πρόβλημα με τη θεωρία της υστερίας
ή των ψυχογενών νόσων
ή των ψυχογενών νόσων
09:24
is that it can never be proven.
176
552510
2034
είναι ότι είναι αδύνατον να αποδειχθούν.
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
the absence of evidence,
177
554568
2855
Εξ ορισμού η απουσία αποδείξεων
09:30
and in the case of ME,
178
558192
1375
και ψυχολογικών εξηγήσεων
στην περίπτωση της ΜΕ,
στην περίπτωση της ΜΕ,
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
have held back biological research.
179
559591
4005
έχουν καθυστερήσει τη βιολογική έρευνα.
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
of the least funded diseases.
180
563620
3299
Ανά τον κόσμο, για την ΜΕ
δίνεται η μικρότερη χρηματοδότηση.
δίνεται η μικρότερη χρηματοδότηση.
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
181
567321
6942
Στις ΗΠΑ ξοδεύονται ετησίως
περίπου 2.500 δολάρια ανά ασθενή με AIDS,
περίπου 2.500 δολάρια ανά ασθενή με AIDS,
09:46
250 dollars per MS patient
182
574809
2720
250 δολάρια ανά ασθενή
με σκλήρυνση κατά πλάκας,
με σκλήρυνση κατά πλάκας,
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
per ME patient.
183
578100
3207
και περίπου 5 δολάρια ετησίως
για κάθε ασθενή από ΜΕ.
για κάθε ασθενή από ΜΕ.
09:54
This was not just lightning.
184
582125
2081
Δεν με χτύπησε κεραυνός.
09:56
I was not just unlucky.
185
584230
1764
Δεν ήμουν απλώς άτυχη.
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
has been a choice,
186
586494
3091
Η άγνοια γύρω από την αρρώστια μου
ήταν επιλογή,
ήταν επιλογή,
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
that were supposed to protect us.
187
589609
4124
μια επιλογή που έκαναν οι θεσμοί
που έπρεπε να μας προστατεύουν.
που έπρεπε να μας προστατεύουν.
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
sometimes runs in families,
188
595535
2871
Δεν γνωρίζουμε γιατί η ΜΕ
μερικές φορές είναι κληρονομική,
μερικές φορές είναι κληρονομική,
10:10
why you can get it
after almost any infection,
after almost any infection,
189
598430
2465
γιατί δεν νοσείς από αυτήν
μετά από κάθε μόλυνση,
μετά από κάθε μόλυνση,
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
to Epstein-Barr virus to Q fever,
190
600919
3733
όπως ιογενείς εντερικές λοιμώξεις,
τον ανθρώπινο ερπητοϊό, τον πυρετό Q,
τον ανθρώπινο ερπητοϊό, τον πυρετό Q,
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
at two to three times the rate of men.
191
605123
3240
ή γιατί επηρεάζει 2 με 3 φορές
περισσότερες γυναίκες από άνδρες.
περισσότερες γυναίκες από άνδρες.
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
than just my disease.
192
609058
2719
Είναι πολύ μεγαλύτερο θέμα
από απλώς μια δική μου αρρώστια.
από απλώς μια δική μου αρρώστια.
10:24
When I first got sick,
193
612356
1183
Όταν πρωτοαρρώστησα,
10:25
old friends were reaching out to me.
194
613563
2158
παλιοί φίλοι προσπάθησαν να με βοηθήσουν.
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
of a cohort of women in their late 20s
195
616180
3129
βρέθηκα σε μια ομάδα γυναικών
με ηλικία 25 με 30 ετών,
με ηλικία 25 με 30 ετών,
10:31
whose bodies were falling apart.
196
619333
1686
των οποίων τα σώματα κατέρρεαν.
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
much trouble we were having
197
622012
2855
Μας έκανε εντύπωση το πόσο δύσκολο ήταν
να μας πάρουν σοβαρά.
10:36
being taken seriously.
198
624891
1158
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
199
626577
1958
Έμαθα για μια γυναίκα με σκληροδερμία,
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
200
628559
2100
ένα αυτοάνοσο νόσημα του συνδετικού ιστού,
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
that it was all in her head.
201
630683
2710
που για χρόνια της έλεγαν
ότι όλα ήταν στο μυαλό της.
ότι όλα ήταν στο μυαλό της.
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
202
633417
2512
Από την εκδήλωση μέχρι τη διάγνωση,
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
203
635953
2427
ο οισοφάγος της
είχε πάθει τόσο σοβαρή βλάβη,
είχε πάθει τόσο σοβαρή βλάβη,
10:50
she will never be able to eat again.
204
638404
2245
που δεν θα μπορέσει ποτέ να ξαναφάει.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
205
640673
2182
Μια άλλη γυναίκα με καρκίνο στις ωοθήκες,
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
that it was just early menopause.
206
643376
2748
που για χρόνια της έλεγαν
ότι ήταν απλώς πρόωρη εμμηνόπαυση.
ότι ήταν απλώς πρόωρη εμμηνόπαυση.
10:59
A friend from college,
207
647188
1568
Μια φίλη στο κολέγιο,
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
for years as anxiety.
208
648780
3895
για χρόνια έπαιρνε διάγνωση άγχους
ενώ υπήρχε όγκος στον εγκέφαλό της.
ενώ υπήρχε όγκος στον εγκέφαλό της.
11:06
Here's why this worries me:
209
654222
1610
Να γιατί με ανησυχεί:
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
autoimmune diseases
210
657125
3451
Από τη δεκαετία του 1950
τα ποσοστά των αυτοάνοσων
τα ποσοστά των αυτοάνοσων
11:12
have doubled to tripled.
211
660600
1703
έχουν διπλασιαστεί και τριπλασιαστεί.
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
who are eventually diagnosed
212
662818
2940
Το 45% των ασθενών που τελικά διαγνώστηκαν
11:17
with a recognized autoimmune disease
213
665782
1994
με αναγνωρισμένο αυτοάνοσο νόσημα
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
214
667800
2508
αρχικά τους έλεγαν ότι ήταν υποχόνδριοι.
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
this has everything to do with gender
215
670783
3150
Όπως παλιά με την υστερία,
αυτό έχει μεγάλη σχέση με το φύλο
αυτό έχει μεγάλη σχέση με το φύλο
11:25
and with whose stories we believe.
216
673957
1866
και με το τίνος τις ιστορίες πιστεύουμε.
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
of autoimmune disease patients are women,
217
676974
3651
Το 75% των πασχόντων από αυτοάνοσα
είναι γυναίκες,
είναι γυναίκες,
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
it's as high as 90 percent.
218
680649
3179
και σε κάποιες νόσους φτάνει και το 90%.
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
disproportionately affect women,
219
685076
2857
Αν και αυτές οι νόσοι
προσβάλλουν δυσανάλογα τις γυναίκες,
προσβάλλουν δυσανάλογα τις γυναίκες,
11:39
they are not women's diseases.
220
687957
1652
δεν είναι γυναικείες νόσοι.
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
and ME affects millions of men.
221
689633
3688
Η ΜΕ προσβάλλει παιδιά
και εκατομμύρια ανδρών.
και εκατομμύρια ανδρών.
11:45
And as one patient told me,
222
693345
1785
Και όπως μου είπε μια ασθενής
11:47
we get it coming and going --
223
695154
1508
δεν μπορούμε να το αποφύγουμε -
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
you're exaggerating your symptoms,
224
696686
3608
αν είσαι γυναίκα, σου λένε
ότι υπερβάλλεις με τα συμπτώματά σου,
ότι υπερβάλλεις με τα συμπτώματά σου,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
to be strong, to buck up.
225
700318
3458
αλλά αν είσαι άνδρας, σου λένε
να είσαι δυνατός και να κάνεις κουράγιο.
να είσαι δυνατός και να κάνεις κουράγιο.
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
a more difficult time getting diagnosed.
226
704676
4149
Και οι άνδρες μπορεί να δυσκολεύονται
περισσότερο να διαγνωστούν.
περισσότερο να διαγνωστούν.
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
Ο εγκέφαλός μου δεν είναι όπως ήταν.
12:25
Here's the good part:
228
733914
1327
Το καλό είναι αυτό:
12:28
despite everything, I still have hope.
229
736645
2179
ότι παρόλα αυτά, ακόμη έχω ελπίδα.
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
thought of as psychological
230
739903
3900
Τόσες πολλές νόσοι
θεωρούνταν κάποτε ψυχολογικές
θεωρούνταν κάποτε ψυχολογικές
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
their biological mechanisms.
231
743827
2908
μέχρι που η επιστήμη ανακάλυψε
τους βιολογικούς τους μηχανισμούς.
τους βιολογικούς τους μηχανισμούς.
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
could be forcibly institutionalized
232
747323
3094
Οι ασθενείς με επιληψία
εισάγονταν δια της βίας σε ιδρύματα
εισάγονταν δια της βίας σε ιδρύματα
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
abnormal electrical activity in the brain.
233
750441
4604
πριν το ηλεκτροεγκεφαλογράφημα μετρήσει
την ηλεκτρική δραστηριότητα στον εγκέφαλο.
την ηλεκτρική δραστηριότητα στον εγκέφαλο.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
as hysterical paralysis
234
755500
4276
Η σκλήρυνση κατά πλάκας διαγιγνωσκόταν
εσφαλμένα ως υστερική παράλυση
εσφαλμένα ως υστερική παράλυση
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
discovered brain lesions.
235
759800
3312
μέχρι που η αξονική τομογραφία
ανακάλυψε τις εγκεφαλικές πλάκες.
ανακάλυψε τις εγκεφαλικές πλάκες.
12:55
And recently, we used to think
236
763945
1515
Και πρόσφατα πιστεύαμε
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
were just caused by stress,
237
765484
2820
ότι τα στομαχικά έλκη
προκαλούνται από το άγχος
προκαλούνται από το άγχος
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
that H. pylori was the culprit.
238
768328
3320
μέχρι που ανακαλύψαμε ότι υπαίτιος
ήταν το ελικοβακτήριο του πυλωρού.
ήταν το ελικοβακτήριο του πυλωρού.
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
from the kind of science
239
772801
2894
Η ΜΕ ποτέ δεν επωφελήθηκε
από το είδος της επιστήμης
από το είδος της επιστήμης
13:07
that other diseases have had,
240
775719
2310
που είχαν οι άλλες νόσοι
13:10
but that's starting to change.
241
778053
1664
αλλά αυτό αρχίζει να αλλάζει.
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
to find evidence of autoimmunity,
242
780661
3541
Στη Γερμανία, οι επιστήμονες αρχίζουν
να βρίσκουν ενδείξεις αυτοανοσίας,
να βρίσκουν ενδείξεις αυτοανοσίας,
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
243
784226
2342
και στην Ιαπωνία, από εγκεφαλική φλεγμονή.
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
are finding abnormalities
244
787406
3054
Στις ΗΠΑ οι επιστήμονες στο Στάνφορντ
βρίσκουν ανωμαλίες
στον μεταβολισμό της ενέργειας
στον μεταβολισμό της ενέργειας
13:22
in energy metabolism
245
790484
1896
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
away from normal.
246
792404
3462
με 16 σταθερές παρεκκλίσεις
από το κανονικό.
από το κανονικό.
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
are running a phase-3 clinical trial
247
796640
4045
Και στη Νορβηγία,
διεξάγουν κλινικές δοκιμές φάσης ΙΙΙ
διεξάγουν κλινικές δοκιμές φάσης ΙΙΙ
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
causes complete remission.
248
800709
3667
σε φάρμακο για τον καρκίνο που σε μερικούς
ασθενείς τον θεράπευε εντελώς.
ασθενείς τον θεράπευε εντελώς.
13:37
What also gives me hope
249
805798
1661
Αυτό που επίσης μου δίνει ελπίδα
13:40
is the resilience of patients.
250
808316
2017
είναι η ανθεκτικότητα των πασχόντων.
13:43
Online we came together,
251
811968
1874
Συγκεντρωθήκαμε διαδικτυακά,
13:46
and we shared our stories.
252
814251
1679
και μοιραστήκαμε τις ιστορίες μας.
13:49
We devoured what research there was.
253
817449
2774
Καταβροχθίσαμε κάθε έρευνα που υπήρχε.
13:52
We experimented on ourselves.
254
820743
2077
Πειραματιστήκαμε με τους εαυτούς μας.
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
and our own doctors
255
823496
2373
Γίναμε οι ίδιοι μεταξύ μας
γιατροί και επιστήμονες
γιατροί και επιστήμονες
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
επειδή έπρεπε να το κάνουμε.
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
five percent there,
257
828378
3739
Και σιγά σιγά πρόσθεσα 5% εδώ και 5% εκεί
14:04
until eventually, on a good day,
258
832141
2233
μέχρι που τελικά, σε μια καλή μέρα,
14:06
I was able to leave my home.
259
834398
1906
μπόρεσα να βγω από το σπίτι.
14:09
I still had to make ridiculous choices:
260
837815
2587
Και πάλι έπρεπε να κάνω
κάποιες παράλογες επιλογές:
κάποιες παράλογες επιλογές:
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
or will I wash my hair today?
261
840568
3841
Θα καθίσω στον κήπο για 15 λεπτά,
ή θα λουστώ σήμερα;
ή θα λουστώ σήμερα;
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
that I could be treated.
262
844924
2428
Αλλά μου έδινε ελπίδα
που μπορούσα να κάνω κάτι για μένα.
που μπορούσα να κάνω κάτι για μένα.
14:19
I had a sick body; that was all.
263
847693
2342
Το σώμα μου νοσούσε - αυτό μόνο.
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
Και με την κατάλληλη βοήθεια,
ίσως μια μέρα να γινόμουν καλά.
ίσως μια μέρα να γινόμουν καλά.
14:27
I came together with patients
around the world,
around the world,
265
855740
3203
Βρεθήκαμε με άλλους ασθενείς
από όλο τον κόσμο,
από όλο τον κόσμο,
14:31
and we started to fight.
266
859466
1754
και αρχίσαμε να αγωνιζόμαστε.
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
with something wonderful,
267
861863
3171
Γεμίσαμε το κενό με κάτι υπέροχο,
14:37
but it is not enough.
268
865698
1492
αλλά δεν είναι αρκετό.
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
be able to run again,
269
868662
4037
Ακόμη δεν ξέρω αν θα μπορέσω να ξανατρέξω,
14:44
or walk at any distance,
270
872723
1897
ή να περπατήσω κάποια απόσταση,
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
ή να κάνω οτιδήποτε κινητικό
από όσα τώρα μόνο να ονειρεύομαι μπορώ.
από όσα τώρα μόνο να ονειρεύομαι μπορώ.
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
for how far I have come.
272
879143
3090
Αλλά είμαι τόσο ευγνώμων
για το πόσο μακριά έχω φτάσει.
για το πόσο μακριά έχω φτάσει.
14:55
Progress is slow,
273
883955
1485
Η πρόοδος είναι αργή,
14:57
and it is up
274
885464
1292
έχει τα πάνω της,
14:59
and it is down,
275
887310
1256
έχει τα κάτω της,
15:01
but I am getting a little better each day.
276
889222
2913
αλλά βελτιώνομαι λίγο κάθε μέρα.
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
when I was stuck in that bedroom,
277
894013
3919
Θυμάμαι πώς ήμουν κολλημένη
στο υπνοδωμάτιο,
στο υπνοδωμάτιο,
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
since I had seen the sun.
278
898548
2948
όταν πέρασαν μήνες χωρίς να δω τον ήλιο.
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
Νόμιζα ότι θα πέθαινα εκεί.
15:18
But here I am today,
280
906961
1567
Αλλά είμαι εδώ σήμερα,
15:21
with you,
281
909255
1282
μαζί σας,
15:23
and that is a miracle.
282
911513
2061
και αυτό είναι θαύμα.
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
had I not been one of the lucky ones,
283
916606
3619
Δεν ξέρω τι θα γινόταν
αν δεν ήμουν από τις τυχερές,
αν δεν ήμουν από τις τυχερές,
15:32
had I gotten sick before the internet,
284
920377
2177
αν είχα αρρωστήσει πριν από το διαδίκτυο,
15:34
had I not found my community.
285
922995
1974
αν δεν είχα βρει την κοινότητά μου.
15:37
I probably would have already
taken my own life,
taken my own life,
286
925777
2728
Πιθανότατα να είχα ήδη αυτοκτονήσει,
15:41
as so many others have done.
287
929028
1907
όπως έκαναν τόσες άλλες.
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
we have saved, decades ago,
288
932094
3224
Πόσες ζωές θα είχαμε σώσει
πριν από δεκαετίες
πριν από δεκαετίες
15:47
if we had asked the right questions?
289
935957
1903
αν είχαμε κάνει τις σωστές ερωτήσεις;
15:50
How many lives could we save today
290
938626
2149
Πόσες ζωές μπορούμε να σώσουμε σήμερα
15:53
if we decide to make a real start?
291
941592
2162
αν αποφασίσουμε
να κάνουμε μια κανονική αρχή;
να κάνουμε μια κανονική αρχή;
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
of my disease is discovered,
292
945205
3043
Ακόμη και αν βρεθεί
η πραγματική αιτία της αρρώστιας μου,
η πραγματική αιτία της αρρώστιας μου,
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
our institutions and our culture,
293
948881
3475
αν δεν αλλάξουμε τους θεσμούς
και την κουλτούρα μας,
και την κουλτούρα μας,
16:04
we will do this again to another disease.
294
952380
2376
θα το κάνουμε πάλι σε μια άλλη αρρώστια.
16:07
Living with this illness has taught me
295
955658
1994
Ζώντας με αυτή την αρρώστια έμαθα
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
are profoundly human endeavors.
296
957676
2928
ότι η επιστήμη και η ιατρική
είναι κατά βάση ανθρώπινες αναζητήσεις.
είναι κατά βάση ανθρώπινες αναζητήσεις.
16:13
Doctors, scientists and policy makers
297
961153
2591
Γιατροί, επιστήμονες
και σχεδιαστές πολιτικής
και σχεδιαστές πολιτικής
16:15
are not immune to the same biases
298
963768
2887
δεν έχουν ανοσία στις ίδιες προκαταλήψεις
16:19
that affect all of us.
299
967568
1579
που επηρεάζουν όλους μας.
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
about women's health.
300
971377
3052
Πρέπει να δούμε την υγεία των γυναικών
με διαφορετικό τρόπο.
με διαφορετικό τρόπο.
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
a battleground for equality
301
975119
4102
Το ανοσοποιητικό μας σύστημα
είναι εξίσου πεδίο μάχης για την ισότητα
είναι εξίσου πεδίο μάχης για την ισότητα
16:31
as the rest of our bodies.
302
979245
1582
όπως και το υπόλοιπο σώμα μας.
16:33
We need to listen to patients' stories,
303
981253
2344
Πρέπει να ακούσουμε
τις ιστορίες των ασθενών
τις ιστορίες των ασθενών
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
to say, "I don't know."
304
984542
2565
και πρέπει να έχουμε τη θέληση
να πούμε, «Δεν ξέρω».
να πούμε, «Δεν ξέρω».
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
305
988024
2352
Το «Δεν ξέρω» είναι πολύ ωραίο.
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
306
991235
2592
Όταν πεις «Δεν ξέρω»,
τότε αρχίζει η ανακάλυψη.
τότε αρχίζει η ανακάλυψη.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
Κι αν μπορούμε να το κάνουμε,
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
of all that we do not know,
308
997447
3695
αν προσεγγίσουμε την απεραντοσύνη
όλων όσων δεν γνωρίζουμε,
όλων όσων δεν γνωρίζουμε,
και μετά, αντί να φοβούμαστε
την αβεβαιότητα,
την αβεβαιότητα,
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
309
1001166
1952
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
with a sense of wonder.
310
1003142
2511
ίσως μπορέσουμε να την χαιρετίσουμε
με μια αίσθηση θαυμασμού.
με μια αίσθηση θαυμασμού.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Σας ευχαριστώ.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Ευχαριστώ.
Translated by Lucas Kaimaras
ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - FilmmakerJennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.
Why you should listen
Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.
Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.
Jennifer Brea | Speaker | TED.com