Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose
جينيفر بريا: ماذا سيحدث عندما تُصاب بمرض لا يستطيع الأطباء تشخيصه.
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
to applaud ASL-style, in silence.]
to marry the love of my life.
when we are in good health,
و مثل الكثير منا عندما نكون في صِحة جيدة.
a fever of 104.7 degrees.
لتصل إلى 104.7 درجة.
if you have a virus,
some chicken soup,
everything will be fine.
كل شيء سيكون جيداً.
I couldn't leave my house.
ولم أستطع مغادرة منزلي طَوال تلك المدة.
just to make it to the bathroom.
فقط لأصل إلى الحمام.
after infection,
تلوَ الأخرى،
nothing wrong.
to explain things like this to yourself,
لتوضيح مثل هذه الأمور لنفسي،
to be on the other side of 25.
عندما يبلغ المرء الخامسة والعشرين.
draw the right side of a circle.
رَسْمَ نِصْف دائرة.
to speak or move at all.
أتَحرك على الإطلاق.
dermatologists, endocrinologists,
أطباء الأمراض الجلدية،أطباء الغُدد الصماء.
"It's clear you're really sick,
what's wrong with you."
diagnosed me with conversion disorder.
أخبرني أنني مُصابة بـ"اضطراب التحويل".
the sinus infection,
والتهاب الجيوب الأنفية،
neurological and cardiac symptoms --
by some distant emotional trauma
probability theory,
نظرية الاحتمالات،
experimental design.
والتصميم التجريبي.
my neurologist's diagnosis.
طبيب الأعصاب لِمَرضي.
that the truth is often counterintuitive,
أن الحقيقة غالباً ما تكون منافيةً للحَدسْ،
by what we want to believe.
وراء ما نريد أن نُصَدقه.
that he was right.
أنه كان على حق.
from my neurologist's office to my house,
من مكتب طبيب الأعصاب إلى بيتي ،
almost electric kind of pain.
أشبه بصعقة كهربائية.
could have possibly generated all this.
أن يُنتجَ ويولد كل هذا الألم.
I couldn't touch my chin to my chest,
لم أتمكن من وضع ذِقـني على صَدري،
in the next room --
في الغرفة المجاورة.
of the next two years in bed.
have gotten it so wrong?
all over the world
من جميع أنحاء العالم.
and weekends in bed,
وعطلة نهاية الأسبوع في السرير،
the next Monday.
the sound of a human voice
صوت الإنسان.
with myalgic encephalomyelitis.
والنخاع الشوكي المترافق مع الألم العضلي"
"chronic fatigue syndrome."
"مُتلازمَة التعب المُزْمِن".
as serious as this.
physically, mentally --
جسدياً وعقلياً -
he might be sore for a couple of days.
يُصاب أحياناً بالتهاب بسيط في الحلق.
I might be bedridden for a week.
قد أكون طريحَة الفراش لمدة أسبوع.
اللواتي لا يستطَعْنَ الرقص،
العَد،
from my neurologist's office.
people around the world
شَخْص حول العالم .
it's about one million people.
يُقدر عدد المصابين بمليون شخص.
as multiple sclerosis.
بمرض التصلب المتعدد.
with the physical function
من أعراض فيزيائية
are homebound or bedridden,
و إما طَرِيحُوا الفراش.
can't even work part-time.
لا يُمكنهم حتى العمل لبعض الوقت.
and this devastating
و المُدمـر
with conversion disorder,
بـ" اضطراب التحـويل "،
of ideas about women's bodies
by sexual deprivation
الحِرمان الجنسي.
would literally dry up
قد يجف تماماً
in search of moisture,
بحثاً عن الماء
من التقلبات العاطفية
for several millennia until the 1880s,
لعدة آلاف من السنين ، حتى 1880م ،
the theory of hysteria.
تحديث " نظرية الهِسْتيريا ".
could produce physical symptoms
يمكن أن ينتج أعراضاً جسدية.
mind to handle.
into physical symptoms.
إلى أعراض الجسدية.
could now get hysteria,
يمكن أن يصابوا بالهستيريا،
the most susceptible.
الأكثر عرضة للإصابة.
the history of my own disease,
تاريخ مرضي ،
these ideas still run.
هذه الأفكار ما زالت مستمرة.
at the Los Angeles County General Hospital
في مستشفى " لوس أنجلوس العام "
in the neck and back, fevers --
في الرقبة والظهر، والحُمى -
I had when I first got diagnosed.
عند أول تشخيص لي .
it was a new form of polio.
أنها شكلٌ جديدٌ من شلَلِ الأطفال.
than 70 outbreaks documented
أكثر من 70 حالة تفشي (وباء).
post-infectious disease.
to disproportionately affect women,
the one cause of the disease,
سبب واحد لهذا المرض ،
were mass hysteria.
كانت نوعاً من الهستيريا الجماعية.
doctors want to help.
الأطباء يُريدونَ المساعدة.
what would otherwise be untreatable,
معالجة الأمراض المستعصية
that have no explanation.
التي ليس لها تفسير.
can cause real harm.
يُمكن أن تُسببَ ضرراً حقيقياً.
named Eliot Slater
اسمه " إليوت سلاتر " ،
who had been diagnosed with hysteria.
تم تشخيص إصابتهم بـ" الهستيريا ".
and 30 had become disabled.
و30 منهم أصْبَحوا معوقين.
like multiple sclerosis,
لم يتم تشخيصها كـ" مرض التصلب المتعدد ".
renamed "conversion disorder."
إلى "اضطراب التحويل."
that diagnosis in 2012,
هذا التشخيص في عام 2012،
to receive that diagnosis.
للحصول على هذا التشخيص.
or psychogenic illness
أو الاضطراب نفسي المنشأ
the absence of evidence,
have held back biological research.
أعَاقَت الأبحاث البيولوجية.
of the least funded diseases.
الأقل حصة من التمويل بين باقي الأمراض.
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
2500 دولار على كل مُصاب بـ" الإيدز"،
بـ" التصلب المتعدد "
per ME patient.
بـ" مُتلازمة التعب المُزْمن ".
has been a choice,
قد كان خياراً ،
that were supposed to protect us.
التي كان من المُفترض أن تَحمينا.
sometimes runs in families,
التعب المزمن" ينتشر بين العائلات.
after almost any infection,
بعد انتقال عدوى ما
to Epstein-Barr virus to Q fever,
فيروس "إبشتاين-بار" إلى "حمى كيو"
at two to three times the rate of men.
الرجال بضعفين أو ثلاثة أضعاف؟
than just my disease.
of a cohort of women in their late 20s
من النساء في أواخر العشرينات من العمر
much trouble we were having
التي كنا نُكابدها
that it was all in her head.
أن هذا المرض مجرد وهم.
that it was just early menopause.
أن تلك أعراض مبكرة لسن اليأس.
for years as anxiety.
على أنه مجرد قلق وحسب.
autoimmune diseases
أمراض المناعة الذاتية
who are eventually diagnosed
الذين تم تشخيصهم
this has everything to do with gender
الأمر مرتبط بالجنس
of autoimmune disease patients are women,
هم من النساء
it's as high as 90 percent.
تصل النسبة إلى 90 بالمئة.
disproportionately affect women,
تُصيب النساء دون سبب واضح،
and ME affects millions of men.
يُصيب الأطفال وملايين الرجال.
you're exaggerating your symptoms,
أنك تُبالغين بالأعراض
to be strong, to buck up.
أن تتحلى بالشجاعة والقوة.
a more difficult time getting diagnosed.
في أثناء مرحلة التشخيص
thought of as psychological
اعتبرت في البداية أنها نفسية
their biological mechanisms.
ليكشف عن آلياتها البيولوجية.
could be forcibly institutionalized
بالإجبار
abnormal electrical activity in the brain.
بقياس النشاط الكهربائي المعتل.
as hysterical paralysis
بالشلل الهستيري
discovered brain lesions.
والرنين المغناطيسي باكتشاف الخلل الدماغي.
were just caused by stress,
سببها التوتر وحسب
that H. pylori was the culprit.
لجرثومة في المعدة.
from the kind of science
اهتماماً كافياً من العلم
to find evidence of autoimmunity,
اكتشافات في مجال المناعة الذاتية
are finding abnormalities
يعثرون على اختلالات
away from normal.
عن الحالة الطبيعية.
are running a phase-3 clinical trial
تجربة سريرية من ثلاث مراحل
causes complete remission.
أحدث شفاء كلياً عند بعض المرضى.
and our own doctors
five percent there,
5 بالمئة هناك،
or will I wash my hair today?
أو هل سأحمم شعري اليوم؟
that I could be treated.
لعل الشفاء قادم.
maybe one day I could get better.
قد تتحسن صحتي.
around the world,
من جميع أنحاء العالم،
with something wonderful,
be able to run again,
من ممارسة الركض مجدداً
that I now only get to do in my dreams.
التي تراودني في أحلامي.
for how far I have come.
لما حققته حتى الآن.
when I was stuck in that bedroom,
عندما كنت حبيسة الفراش
since I had seen the sun.
لأشهر عديدة.
had I not been one of the lucky ones,
لو لم أكن محظوظة،
taken my own life,
we have saved, decades ago,
منذ عشرات السنين،
of my disease is discovered,
our institutions and our culture,
are profoundly human endeavors.
يمثلان مسعى إنسانياً عميقاً
about women's health.
a battleground for equality
لنفس القَدْرِ من الرعاية
to say, "I don't know."
بأن نقول، "أنا لا أعرف".
of all that we do not know,
with a sense of wonder.
ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - FilmmakerJennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.
Why you should listen
Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.
Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.
Jennifer Brea | Speaker | TED.com