TEDSummit
Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose
Jen Brea: Ce se întâmplă când suferi de o boală pe care medicii nu o pot diagnostica
Filmed:
Readability: 4.1
2,042,782 views
În urmă cu cinci ani, TED Fellow Jen Brea s-a îmbolnăvit progresiv de encefalomielită mialgică, cunoscută ca sindromul oboselii cronice, o boală istovitoare care afectează crunt activitățile normale, iar în zilele proaste chiar și fâșâitul așternuturilor devine de nesuportat. În acest discurs tulburător, Brea descrie obstacolele pe care le-a întâmpinat în a găsi tratament pentru boala ei, ale cărei cauze și efecte nu le înțelegem în totalitate, și vorbește despre misiunea ei de a documenta prin film viețile pacienților pe care medicina se luptă să-i trateze.
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:17
Hi.
0
5415
1443
Bună.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Mulțumesc.
[Jennifer Brea e sensibilă la sunete.
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
2
8983
1697
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
to applaud ASL-style, in silence.]
3
10704
3145
Auditoriul a fost rugat să aplaude
în limbajul semnelor, în liniște.]
în limbajul semnelor, în liniște.]
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
Aceasta eram eu în urmă cu cinci ani.
00:29
I was a PhD student at Harvard,
5
17747
2005
Eram doctorand la Harvard
00:31
and I loved to travel.
6
19776
2033
și-mi plăcea să călătoresc.
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
to marry the love of my life.
7
22472
3180
Tocmai mă logodisem și urma
să mă căsătoresc cu iubirea vieții mele.
să mă căsătoresc cu iubirea vieții mele.
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
when we are in good health,
8
27072
3975
Aveam 28 de ani și, ca mulți dintre noi
când suntem sănătoși,
când suntem sănătoși,
00:43
I felt like I was invincible.
9
31071
2031
simțeam că sunt invincibilă.
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
Dar într-o zi am avut febră, 40.3 grade.
00:50
I probably should have gone to the doctor,
11
38758
2049
Probabil ar fi trebuit să merg la medic,
00:52
but I'd never really been sick in my life,
12
40831
2564
dar nu mai fusesem bolnavă vreodată
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
if you have a virus,
13
43419
2353
și știam că, de obicei, dacă ai un virus,
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
some chicken soup,
14
45796
3133
stai acasă și-ți faci supă de pui,
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
everything will be fine.
15
48953
2313
iar în câteva zile totul va fi bine.
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
Dar de data asta nu a fost bine.
01:07
After the fever broke,
17
55560
1537
După ce am făcut febră,
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
I couldn't leave my house.
18
57121
3851
trei săptămâni am fost atât de amețită
încât nu puteam ieși din casă.
încât nu puteam ieși din casă.
01:13
I would walk straight into door frames.
19
61467
2194
Mă loveam de cadrul ușilor.
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
just to make it to the bathroom.
20
64335
2960
Trebuia să mă lipesc de pereți
ca să ajung la baie.
ca să ajung la baie.
01:20
That spring I got infection
after infection,
after infection,
21
68613
2657
În primăvara aceea am contactat
infecție după infecție,
infecție după infecție,
01:23
and every time I went to the doctor,
22
71825
1827
iar când mergeam la medic,
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
nothing wrong.
23
73676
2783
îmi spunea că nu e nimic
în neregulă cu mine.
în neregulă cu mine.
01:29
He had his laboratory tests,
24
77533
1625
Îmi făcea analizele de laborator
01:31
which always came back normal.
25
79182
1904
și întotdeauna aveau valori normale.
01:33
All I had were my symptoms,
26
81875
1967
Tot ce aveam erau simptomele mele,
01:35
which I could describe,
27
83866
1930
pe care le puteam descrie,
01:37
but no one else can see.
28
85820
1692
dar nimeni nu le putea vedea.
01:41
I know it sounds silly,
29
89370
1223
Știu că sună prostesc,
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
to explain things like this to yourself,
30
90617
3268
dar trebuie să găsești o cale
să-ți explici astfel de lucruri,
să-ți explici astfel de lucruri,
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
31
93909
3624
așa că m-am gândit
că poate doar îmbătrâneam.
că poate doar îmbătrâneam.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
Poate asta însemna să treci de 25 de ani.
01:53
(Laughter)
33
101691
2292
(Râsete)
01:56
Then the neurological symptoms started.
34
104808
2168
Apoi au început simptomele neurologice.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
Uneori nu puteam să desenez
partea dreaptă a unui cerc.
partea dreaptă a unui cerc.
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
to speak or move at all.
36
112325
3306
Alteori nu puteam să vorbesc
sau să mă mișc.
sau să mă mișc.
Am fost la toate felurile de specialiști:
02:10
I saw every kind of specialist:
37
118330
1734
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
dermatologists, endocrinologists,
38
120088
3072
medici de boli infecțioase,
dermatologi, endocrinologi,
dermatologi, endocrinologi,
02:15
cardiologists.
39
123184
1283
cardiologi.
02:16
I even saw a psychiatrist.
40
124945
1916
Am fost chiar și la un psihiatru.
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
"It's clear you're really sick,
41
127679
3244
Psihiatrul meu mi-a spus:
„E clar că ești într-adevăr bolnavă,
„E clar că ești într-adevăr bolnavă,
02:22
but not with anything psychiatric.
42
130947
2156
dar nu e ceva ce ține de psihiatrie.
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
what's wrong with you."
43
134045
2738
Sper să afle ce e în neregulă cu tine.”
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
diagnosed me with conversion disorder.
44
138094
4066
A doua zi, neurologul meu m-a diagnosticat
cu tulburare de conversie.
cu tulburare de conversie.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Mi-a spus că toate --
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
the sinus infection,
46
145255
2977
febra, durerea în gât,
infecția sinusurilor,
infecția sinusurilor,
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
neurological and cardiac symptoms --
47
148916
3330
toate simptomele gastrointestinale,
neurologice și cardiace --
neurologice și cardiace --
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
by some distant emotional trauma
48
152715
2718
erau cauzate
de o traumă emoțională din trecut
de o traumă emoțională din trecut
02:47
that I could not remember.
49
155457
1606
pe care nu mi-o puteam aminti.
02:50
The symptoms were real, he said,
50
158069
1998
Simptomele erau reale, a spus el,
02:52
but they had no biological cause.
51
160546
2359
dar nu aveau o cauză biologică.
02:56
I was training to be a social scientist.
52
164527
2609
Mă pregăteam să fiu cercetător social.
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
probability theory,
53
167160
3232
Studiasem statistici,
teoria probabilității,
teoria probabilității,
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
experimental design.
54
170416
2574
modele matematice, design experimental.
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
my neurologist's diagnosis.
55
175058
3993
Simțeam că nu pot pur și simplu
să resping diagnosticul neurologului.
să resping diagnosticul neurologului.
03:11
It didn't feel true,
56
179599
1592
Nu credeam că e adevărat,
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
that the truth is often counterintuitive,
57
181215
3470
dar știam din pregătirea mea
că adevărul e adesea contraintuitiv,
că adevărul e adesea contraintuitiv,
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
by what we want to believe.
58
185356
2597
atât de ușor pus în umbră
de ceea ce vrem să credem.
de ceea ce vrem să credem.
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
that he was right.
59
188514
2932
Așa că a trebuit să iau în considerare
posibilitatea ca el să aibă dreptate.
posibilitatea ca el să aibă dreptate.
03:25
That day, I ran a small experiment.
60
193603
2515
Am făcut un mic experiment în acea zi.
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
from my neurologist's office to my house,
61
196919
3413
Am parcurs pe jos cei trei kilometri
de la cabinetul neurologului până acasă,
de la cabinetul neurologului până acasă,
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
almost electric kind of pain.
62
201229
4035
picioarele erau „învăluite”
într-o durere stranie, aproape electrică.
într-o durere stranie, aproape electrică.
03:38
I meditated on that pain,
63
206475
1603
Am meditat la acea durere,
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
could have possibly generated all this.
64
208102
4019
gândindu-mă la cum ar putea mintea mea
să genereze toate acestea.
să genereze toate acestea.
03:45
As soon as I walked through the door,
65
213320
1875
De îndată ce am intrat pe ușă,
03:47
I collapsed.
66
215219
1165
m-am prăbușit.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
67
216837
2782
Creierul și coloana vertebrală îmi ardeau.
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
I couldn't touch my chin to my chest,
68
220696
3771
Gâtul îmi era atât de înțepenit încât
nu puteam coborî bărbia în piept,
nu puteam coborî bărbia în piept,
03:57
and the slightest sound --
69
225324
1751
iar cel mai mic sunet --
03:59
the rustling of the sheets,
70
227099
1835
fâșâitul foilor,
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
in the next room --
71
228958
2265
soțul meu pășind desculț
în camera alăturată --
în camera alăturată --
04:03
could cause excruciating pain.
72
231737
2134
îmi provocau o durere atroce.
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
of the next two years in bed.
73
235832
2583
Mi-am petrecut următorii doi ani
aproape tot timpul în pat.
aproape tot timpul în pat.
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
have gotten it so wrong?
74
239235
2760
Cum a putut medicul meu
să se înșele atât de mult?
să se înșele atât de mult?
04:14
I thought I had a rare disease,
75
242939
2181
M-am gândit că am o boală rară,
04:17
something doctors had never seen.
76
245144
1989
ceva ce medicii nu mai văzuseră.
04:19
And then I went online
77
247926
1195
Apoi am căutat online
04:21
and found thousands of people
all over the world
all over the world
78
249145
2378
și am găsit mii de oameni
din întreaga lume
din întreaga lume
04:23
living with the same symptoms,
79
251980
1620
care trăiau ce aceleași simptome,
04:26
similarly isolated,
80
254087
1564
la fel de izolați
04:27
similarly disbelieved.
81
255675
1457
și priviți cu neîncredere.
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
Unii încă puteau munci,
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
and weekends in bed,
83
259161
2485
dar își petreceau serile
și week-end-urile în pat,
și week-end-urile în pat,
04:33
just so they could show up
the next Monday.
the next Monday.
84
261670
2067
doar ca să poată merge luni la serviciu.
04:36
On the other end of the spectrum,
85
264364
2080
La polul opus,
04:38
some were so sick
86
266468
1738
unii erau atât de bolnavi
04:40
they had to live in complete darkness,
87
268230
2306
încât trebuiau să trăiască în beznă,
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
the sound of a human voice
88
270560
3372
incapabili să tolereze sunetul vocii umane
04:45
or the touch of a loved one.
89
273956
1909
sau atingerea celui drag.
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
with myalgic encephalomyelitis.
90
277469
4002
Am fost diagnosticată
cu encefalomielită mialgică.
cu encefalomielită mialgică.
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
"chronic fatigue syndrome."
91
282554
3452
Probabil ați auzit de ea sub numele de
„sindromul oboselii cronice.”
„sindromul oboselii cronice.”
04:58
For decades, that's a name
92
286987
1922
Decenii întregi această denumire
05:00
that's meant that this
93
288933
1605
a exprimat doar asta.
05:03
has been the dominant image
94
291578
1383
Și a fost imaginea dominantă
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
as serious as this.
95
292985
3275
a unei boli care poate fi
atât de severă ca aici.
atât de severă ca aici.
Simptomul cheie
pe care-l avem cu toții
pe care-l avem cu toții
05:09
The key symptom we all share
96
297468
1524
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
physically, mentally --
97
299016
3752
e că ori de câte ori ne suprasolicităm
-- fizic, mental --
-- fizic, mental --
05:15
we pay and we pay hard.
98
303296
1953
plătim din greu pentru asta.
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
he might be sore for a couple of days.
99
305807
3494
Dacă soțul meu merge la jogging,
poate avea febră musculară câteva zile.
poate avea febră musculară câteva zile.
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
I might be bedridden for a week.
100
309325
3399
Dacă eu încerc să merg 50 de metri,
probabil voi sta în pat o săptămână.
probabil voi sta în pat o săptămână.
05:25
It is a perfect custom prison.
101
313323
2255
E închisoarea perfectă.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
102
316261
2748
Știu balerine care nu pot dansa,
05:31
accountants who can't add,
103
319033
2173
contabili care nu pot calcula,
05:33
medical students who never became doctors.
104
321230
2558
studenți la medicină
care n-au ajuns niciodată medici.
care n-au ajuns niciodată medici.
05:36
It doesn't matter what you once were;
105
324421
2168
Nu contează ce erai cândva;
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
nu mai poți să faci ce făceai.
05:41
It's been four years,
107
329475
1890
Au trecut patru ani
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
și încă nu m-am mai simțit
la fel de în putere
la fel de în putere
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
from my neurologist's office.
109
334009
3476
ca atunci când am mers acasă
de la cabinetul neurologului.
de la cabinetul neurologului.
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
people around the world
110
338683
3195
Se estimează că între 15 și 30 de milioane
de oameni din întreaga lume
de oameni din întreaga lume
05:53
have this disease.
111
341902
1254
suferă de această boală.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
it's about one million people.
112
343604
3263
În SUA, de unde sunt eu,
sunt aproape un milion de oameni.
sunt aproape un milion de oameni.
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
as multiple sclerosis.
113
346891
3632
Asta o face de două ori mai frecventă
decât scleroza multiplă.
decât scleroza multiplă.
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
with the physical function
114
351797
2742
Pacienții pot trăi zeci de ani
cu funcția fizică
cu funcția fizică
06:06
of someone with congestive heart failure.
115
354563
2134
a cuiva cu insuficiență
cardiacă congestivă.
cardiacă congestivă.
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
are homebound or bedridden,
116
357310
3038
25% dintre noi sunt siliți
să rămână în casă sau în pat,
să rămână în casă sau în pat,
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
can't even work part-time.
117
360927
3701
iar 75-85% nici măcar nu pot munci
cu jumătate de normă.
cu jumătate de normă.
06:17
Yet doctors do not treat us
118
365385
2004
Și totuși medicii nu ne tratează,
06:20
and science does not study us.
119
368064
1938
iar știința nu ne studiază.
06:23
How could a disease this common
and this devastating
and this devastating
120
371116
3428
Cum se poate ca o boală
atât de răspândită și devastatoare
atât de răspândită și devastatoare
06:27
have been forgotten by medicine?
121
375325
1825
să fie uitată de medicină?
Când medicul meu m-a diagnosticat
cu tulburare de conversie,
cu tulburare de conversie,
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
with conversion disorder,
122
379264
2524
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
of ideas about women's bodies
123
381812
2688
a invocat o descendență întreagă
de idei privind corpul femeii,
de idei privind corpul femeii,
06:36
that are over 2,500 years old.
124
384524
2150
veche de 2.500 de ani.
06:39
The Roman physician Galen thought
125
387215
1733
Medicul roman Galen credea
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
by sexual deprivation
126
388972
2971
că isteria e cauzată de privare sexuală
06:43
in particularly passionate women.
127
391967
2525
la femei extrem de pasionale.
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
would literally dry up
128
395125
2764
Grecii credeau că uterul se va usca
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
in search of moisture,
129
397913
2427
și va călători prin corp
în căutare de umiditate,
în căutare de umiditate,
06:52
pressing on internal organs --
130
400364
1896
presând organele interne --
06:54
yes --
131
402284
1214
da --
06:56
causing symptoms from extreme emotions
132
404648
2695
cauzând simptome de la emoții extreme
06:59
to dizziness and paralysis.
133
407367
2245
la amețeală și paralizie.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
134
410715
2604
Leacul era măritișul și maternitatea.
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
for several millennia until the 1880s,
135
414898
4560
Aceste idei au rămas neschimbate
timp de mii de ani până în anii 1880,
timp de mii de ani până în anii 1880,
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
the theory of hysteria.
136
419482
3698
când neurologii au încercat
să modernizeze teoria isteriei.
să modernizeze teoria isteriei.
07:15
Sigmund Freud developed a theory
137
423764
1653
Sigmund Freud a dezvoltat o teorie
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
could produce physical symptoms
138
425441
2796
conform căreia inconștientul
poate produce simptome fizice
poate produce simptome fizice
07:20
when dealing with memories or emotions
139
428261
2015
când întâmpină amintiri sau emoții
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
mind to handle.
140
430300
2311
prea dureroase pentru conștient.
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
into physical symptoms.
141
432635
2879
Transformă aceste emoții
în simptome fizice.
în simptome fizice.
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
could now get hysteria,
142
437460
2196
Asta însemna că bărbații
pot suferi de isterie,
pot suferi de isterie,
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
the most susceptible.
143
439680
2498
dar femeile rămâneau cele mai predispuse.
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
the history of my own disease,
144
443448
3617
Când am început să cercetez
istoria bolii mele,
istoria bolii mele,
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
these ideas still run.
145
447089
3045
am fost uimită să aflu cât de adânc
sunt înrădăcinate aceste idei.
sunt înrădăcinate aceste idei.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
În 1934,
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
at the Los Angeles County General Hospital
147
452221
4775
198 de medici, asistente și personal
de la Los Angeles County General Hospital
de la Los Angeles County General Hospital
07:49
became seriously ill.
148
457020
1541
s-au îmbolnăvit grav.
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
in the neck and back, fevers --
149
458585
4411
Prezentau slăbiciune musculară,
gât și spate înțepenite, febră --
gât și spate înțepenite, febră --
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
I had when I first got diagnosed.
150
463020
3354
toate simptomele pe care le-am avut
când am fost diagnosticată prima oară.
când am fost diagnosticată prima oară.
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
it was a new form of polio.
151
466928
2319
Medicii credeau
că e o nouă formă de poliomielită.
că e o nouă formă de poliomielită.
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
than 70 outbreaks documented
152
470133
2931
De atunci au fost documentate
mai mult de 70 de focare
mai mult de 70 de focare
08:05
around the world,
153
473088
1161
în întreaga lume,
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
post-infectious disease.
154
474273
2438
ale unei boli postinfecțioase
izbitor de asemănătoare.
izbitor de asemănătoare.
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
to disproportionately affect women,
155
477419
3493
Toate aceste focare au afectat
în mod disproporționat femeile,
în mod disproporționat femeile,
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
the one cause of the disease,
156
481482
3927
iar în timp, deoarece medicii
nu au reușit să afle cauza bolii,
nu au reușit să afle cauza bolii,
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
were mass hysteria.
157
485433
3139
au crezut că aceste epidemii
erau cazuri de isterie în masă.
erau cazuri de isterie în masă.
08:21
Why has this idea had such staying power?
158
489115
2905
De ce a rezistat atât de mult
această idee?
această idee?
08:25
I do think it has to do with sexism,
159
493567
1796
Cred că are de-a face cu sexismul,
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
doctors want to help.
160
495387
3441
dar cred și că medicii vor să ajute.
08:30
They want to know the answer,
161
498852
1770
Vor să știe răspunsul,
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
what would otherwise be untreatable,
162
500646
4891
iar această categorie le permite medicilor
să trateze ceea ce altfel nu s-ar trata,
să trateze ceea ce altfel nu s-ar trata,
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
that have no explanation.
163
505561
2805
să explice boli care nu au o explicație.
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
can cause real harm.
164
509079
2692
Problema e că asta ar putea face rău.
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
named Eliot Slater
165
512382
3596
În anii 1950, un psihiatru
pe nume Eliot Slater
pe nume Eliot Slater
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
who had been diagnosed with hysteria.
166
516002
4184
a studiat 85 de pacienți
diagnosticați cu isterie.
diagnosticați cu isterie.
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
and 30 had become disabled.
167
520766
3997
Nouă ani mai târziu, 12 erau morți
și 30 ajunseseră invalizi.
și 30 ajunseseră invalizi.
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
like multiple sclerosis,
168
524787
3433
Mulți sufereau de boli nediagnosticate
precum scleroza multiplă,
precum scleroza multiplă,
09:00
epilepsy, brain tumors.
169
528244
1896
epilepsie și tumori cerebrale.
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
renamed "conversion disorder."
170
531259
3725
În 1980, isteria a fost numită oficial
„tulburare de conversie”.
„tulburare de conversie”.
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
that diagnosis in 2012,
171
535563
3324
Când neurologul meu mi-a pus
acest diagnostic în 2012,
acest diagnostic în 2012,
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
172
538911
2617
repeta textual cuvintele lui Freud
09:13
and even today,
173
541552
1151
și chiar și astăzi,
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
to receive that diagnosis.
174
542727
4374
femeile au o șansă de 2-10 ori mai mare
să primească acest diagnostic.
să primească acest diagnostic.
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
or psychogenic illness
175
548487
3999
Problema cu teoria isteriei
sau boala psihogenă
sau boala psihogenă
09:24
is that it can never be proven.
176
552510
2034
e că nu poate fi dovedită.
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
the absence of evidence,
177
554568
2855
Prin definiție e absența dovezilor,
iar în cazul EM
(n.t. encefalomielita mialgică)
(n.t. encefalomielita mialgică)
09:30
and in the case of ME,
178
558192
1375
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
have held back biological research.
179
559591
4005
explicațiile psihologice au ținut pe loc
cercetarea biologică.
cercetarea biologică.
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
of the least funded diseases.
180
563620
3299
Peste tot în lume, EM e una
dintre cel mai puțin finanțate afecțiuni.
dintre cel mai puțin finanțate afecțiuni.
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
181
567321
6942
În SUA, anual cheltuim 2.500 de dolari
pe fiecare pacient cu SIDA,
pe fiecare pacient cu SIDA,
09:46
250 dollars per MS patient
182
574809
2720
250 de dolari pe fiecare pacient
cu scleroză multiplă
cu scleroză multiplă
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
per ME patient.
183
578100
3207
și doar 5 dolari pe an
pentru fiecare pacient cu EM.
pentru fiecare pacient cu EM.
09:54
This was not just lightning.
184
582125
2081
Nu a fost ceva excepțional.
09:56
I was not just unlucky.
185
584230
1764
Nu a fost doar ghinion.
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
has been a choice,
186
586494
3091
Ignoranța privind boala mea
a fost o alegere,
a fost o alegere,
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
that were supposed to protect us.
187
589609
4124
o alegere făcută de instituțiile
care ar trebui să ne protejeze.
care ar trebui să ne protejeze.
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
sometimes runs in families,
188
595535
2871
Nu știm de ce uneori EM
se transmite în familie,
se transmite în familie,
10:10
why you can get it
after almost any infection,
after almost any infection,
189
598430
2465
de ce o poți contacta
după aproape orice infecție,
după aproape orice infecție,
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
to Epstein-Barr virus to Q fever,
190
600919
3733
de la enteroviruși
la virusul Epstein-Barr sau febra Q,
la virusul Epstein-Barr sau febra Q,
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
at two to three times the rate of men.
191
605123
3240
sau de ce le afectează pe femei
de 2-3 ori mai mult decât pe bărbați.
de 2-3 ori mai mult decât pe bărbați.
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
than just my disease.
192
609058
2719
Problema e mult mai vastă decât boala mea.
Când m-am îmbolnăvit prima oară,
10:24
When I first got sick,
193
612356
1183
10:25
old friends were reaching out to me.
194
613563
2158
m-au contactat prieteni vechi.
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
of a cohort of women in their late 20s
195
616180
3129
Curând am devenit parte
a unui grup de femei de 25-30 de ani
a unui grup de femei de 25-30 de ani
10:31
whose bodies were falling apart.
196
619333
1686
ale căror trupuri se prăbușeau.
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
much trouble we were having
197
622012
2855
Ce era șocant era efortul
pe care trebuia să-l facem
pe care trebuia să-l facem
10:36
being taken seriously.
198
624891
1158
ca să fim luate în serios.
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
199
626577
1958
Am întâlnit de o femeie cu sclerodermie,
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
200
628559
2100
o boală autoimună a țesutului conjunctiv,
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
that it was all in her head.
201
630683
2710
căreia ani întregi i s-a spus
că totul e în mintea ei.
că totul e în mintea ei.
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
202
633417
2512
De la momentul debutului
și până la diagnosticare,
și până la diagnosticare,
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
203
635953
2427
esofagul ei a ajuns atât de afectat,
10:50
she will never be able to eat again.
204
638404
2245
încât nu va mai putea mânca vreodată.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
205
640673
2182
O altă femeie cu cancer ovarian,
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
that it was just early menopause.
206
643376
2748
căreia ani buni i s-a spus
că e doar premenopauză.
că e doar premenopauză.
10:59
A friend from college,
207
647188
1568
O prietenă din facultate,
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
for years as anxiety.
208
648780
3895
a cărei tumoare pe creier a fost
diagnosticată ani întregi ca anxietate.
diagnosticată ani întregi ca anxietate.
11:06
Here's why this worries me:
209
654222
1610
Iată de ce mă îngrijorează asta:
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
autoimmune diseases
210
657125
3451
din anii 1950, rata multor boli autoimune
11:12
have doubled to tripled.
211
660600
1703
s-a dublat sau triplat.
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
who are eventually diagnosed
212
662818
2940
45% dintre pacienții
care sunt diagnosticați în cele din urmă
care sunt diagnosticați în cele din urmă
11:17
with a recognized autoimmune disease
213
665782
1994
cu o boală autoimună recunoscută
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
214
667800
2508
sunt etichetați la început
drept ipohondri.
drept ipohondri.
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
this has everything to do with gender
215
670783
3150
La fel ca isteria în trecut,
aceasta are legătură cu genul
aceasta are legătură cu genul
11:25
and with whose stories we believe.
216
673957
1866
și cu relatarea pe care alegem
să o credem.
să o credem.
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
of autoimmune disease patients are women,
217
676974
3651
75% dintre pacienții
cu boli autoimune sunt femei,
cu boli autoimune sunt femei,
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
it's as high as 90 percent.
218
680649
3179
iar în unele boli,
procentul ajunge la 90%.
procentul ajunge la 90%.
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
disproportionately affect women,
219
685076
2857
Chiar dacă aceste boli afectează
disproporționat femeile,
disproporționat femeile,
11:39
they are not women's diseases.
220
687957
1652
nu sunt boli tipic femeiești.
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
and ME affects millions of men.
221
689633
3688
EM afectează copiii
și milioane de bărbați.
și milioane de bărbați.
11:45
And as one patient told me,
222
693345
1785
Așa cum mi-a spus un pacient,
11:47
we get it coming and going --
223
695154
1508
apare și dispare --
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
you're exaggerating your symptoms,
224
696686
3608
dacă ești femeie, ți se spune
că-ți exagerezi simptomele,
că-ți exagerezi simptomele,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
to be strong, to buck up.
225
700318
3458
dar dacă ești bărbat, ți se spune
să fii puternic, să-ți faci curaj.
să fii puternic, să-ți faci curaj.
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
a more difficult time getting diagnosed.
226
704676
4149
Poate fi chiar mai greu
să diagnostichezi bărbații.
să diagnostichezi bărbații.
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
Creierul meu nu mai e ca pe vremuri.
12:25
Here's the good part:
228
733914
1327
Iată partea bună:
12:28
despite everything, I still have hope.
229
736645
2179
în ciuda a toate, încă am speranță.
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
thought of as psychological
230
739903
3900
Atât de multe boli au fost
cândva considerate psihologice
cândva considerate psihologice
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
their biological mechanisms.
231
743827
2908
până ce știința le-a descoperit
mecanismele biologice.
mecanismele biologice.
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
could be forcibly institutionalized
232
747323
3094
Pacienții cu epilepsie
erau instituționalizați forțat
erau instituționalizați forțat
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
abnormal electrical activity in the brain.
233
750441
4604
până când electroencefalograma a putut
măsura activitatea anormală a creierului.
măsura activitatea anormală a creierului.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
as hysterical paralysis
234
755500
4276
Scleroza multiplă era diagnosticată greșit
drept paralizie isterică
drept paralizie isterică
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
discovered brain lesions.
235
759800
3312
până ce tomografia computerizată
și RMN-ul au descoperit leziuni cerebrale.
și RMN-ul au descoperit leziuni cerebrale.
12:55
And recently, we used to think
236
763945
1515
Recent se credea
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
were just caused by stress,
237
765484
2820
că ulcerul peptic era cauzat de stres,
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
that H. pylori was the culprit.
238
768328
3320
până ce s-a descoperit
că vinovatul era bacteria H. pylori.
că vinovatul era bacteria H. pylori.
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
from the kind of science
239
772801
2894
EM nu a beneficiat nicicând
de genul ăsta de știință
de genul ăsta de știință
13:07
that other diseases have had,
240
775719
2310
de care au beneficiat alte boli,
13:10
but that's starting to change.
241
778053
1664
dar asta începe să se schimbe.
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
to find evidence of autoimmunity,
242
780661
3541
În Germania, cercetătorii încep
să găsească dovezi ale autoimunității,
să găsească dovezi ale autoimunității,
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
243
784226
2342
iar în Japonia, ale inflamării creierului.
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
are finding abnormalities
244
787406
3054
În SUA, cercetătorii de la Stanford
găsesc anomalii
găsesc anomalii
13:22
in energy metabolism
245
790484
1896
în metabolismul energetic
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
away from normal.
246
792404
3462
care sunt la 16 deviații
standard față de normal.
standard față de normal.
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
are running a phase-3 clinical trial
247
796640
4045
În Norvegia, cercetătorii lucrează
la un studiu clinic în trei etape
la un studiu clinic în trei etape
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
causes complete remission.
248
800709
3667
ce testează un medicament pentru cancer
care ar putea remite complet
simptomele unor pacienți.
simptomele unor pacienți.
13:37
What also gives me hope
249
805798
1661
Ceea ce îmi mai dă speranță
13:40
is the resilience of patients.
250
808316
2017
e curajul pacienților.
13:43
Online we came together,
251
811968
1874
Ne-am unit online
13:46
and we shared our stories.
252
814251
1679
și ne-am împărtășit poveștile.
13:49
We devoured what research there was.
253
817449
2774
Am „devorat”
literatura de specialitate existentă.
literatura de specialitate existentă.
13:52
We experimented on ourselves.
254
820743
2077
Am experimentat pe noi înșine.
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
and our own doctors
255
823496
2373
Am devenit
proprii noștri cercetători și medici
proprii noștri cercetători și medici
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
pentru că nu aveam încotro.
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
five percent there,
257
828378
3739
Încet, am adăugat 5% aici,
5% acolo,
5% acolo,
14:04
until eventually, on a good day,
258
832141
2233
până ce, în cele din urmă,
într-o zi bună,
într-o zi bună,
14:06
I was able to leave my home.
259
834398
1906
am putut să ies din casă.
14:09
I still had to make ridiculous choices:
260
837815
2587
Încă trebuie să fac alegeri ridicole:
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
or will I wash my hair today?
261
840568
3841
Să stau azi 15 minute în grădină
sau să mă spăl pe cap?
sau să mă spăl pe cap?
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
that I could be treated.
262
844924
2428
Dar mi-a dat speranță
că pot fi tratată.
că pot fi tratată.
14:19
I had a sick body; that was all.
263
847693
2342
Aveam un trup bolnav; atâta tot.
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
Cu ajutorul potrivit, poate că
într-o bună zi voi fi mai bine.
într-o bună zi voi fi mai bine.
14:27
I came together with patients
around the world,
around the world,
265
855740
3203
Am luat legătura cu pacienți
din întreaga lume
din întreaga lume
14:31
and we started to fight.
266
859466
1754
și am început să luptăm.
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
with something wonderful,
267
861863
3171
Am umplut golul cu ceva minunat,
14:37
but it is not enough.
268
865698
1492
dar nu e suficient.
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
be able to run again,
269
868662
4037
Încă nu știu dacă voi putea
să mai alerg vreodată
să mai alerg vreodată
14:44
or walk at any distance,
270
872723
1897
sau să merg pe jos,
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
sau să fac orice activitate fizică
pe care acum pot să le fac doar în vis.
pe care acum pot să le fac doar în vis.
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
for how far I have come.
272
879143
3090
Dar sunt nespus de recunoscătoare
pentru cât de departe am ajuns.
pentru cât de departe am ajuns.
14:55
Progress is slow,
273
883955
1485
Progresul e lent,
14:57
and it is up
274
885464
1292
și oscilează,
14:59
and it is down,
275
887310
1256
15:01
but I am getting a little better each day.
276
889222
2913
dar puțin câte puțin
sunt mai bine în fiecare zi.
sunt mai bine în fiecare zi.
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
when I was stuck in that bedroom,
277
894013
3919
Îmi amintesc cum era
când eram blocată în dormitor,
când eram blocată în dormitor,
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
since I had seen the sun.
278
898548
2948
când trecuseră luni
de când nu mai văzusem soarele.
de când nu mai văzusem soarele.
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
Credeam că voi muri acolo.
15:18
But here I am today,
280
906961
1567
Dar iată-mă aici, astăzi,
15:21
with you,
281
909255
1282
cu voi,
15:23
and that is a miracle.
282
911513
2061
iar asta e un miracol.
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
had I not been one of the lucky ones,
283
916606
3619
Nu știu ce s-ar fi întâmplat
dacă n-aș fi fost una dintre cei norocoși,
dacă n-aș fi fost una dintre cei norocoși,
15:32
had I gotten sick before the internet,
284
920377
2177
dacă m-aș fi îmbolnăvit
înaintea erei internetului,
înaintea erei internetului,
15:34
had I not found my community.
285
922995
1974
dacă nu mi-aș fi găsit comunitatea.
15:37
I probably would have already
taken my own life,
taken my own life,
286
925777
2728
Probabil m-aș fi sinucis deja,
15:41
as so many others have done.
287
929028
1907
așa cum au făcut-o mulți alții.
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
we have saved, decades ago,
288
932094
3224
Câte vieți am fi putut salva,
acum câteva decenii,
acum câteva decenii,
15:47
if we had asked the right questions?
289
935957
1903
dacă am fi pus întrebările potrivite?
15:50
How many lives could we save today
290
938626
2149
Câte vieți am putea salva astăzi
15:53
if we decide to make a real start?
291
941592
2162
dacă ne-am hotărî să începem cu adevărat?
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
of my disease is discovered,
292
945205
3043
Chiar dacă odată ce se va descoperi
cauza bolii mele,
cauza bolii mele,
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
our institutions and our culture,
293
948881
3475
dacă nu schimbăm instituțiile și cultura,
16:04
we will do this again to another disease.
294
952380
2376
vom proceda la fel cu o altă boală.
16:07
Living with this illness has taught me
295
955658
1994
Această boală m-a învățat
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
are profoundly human endeavors.
296
957676
2928
că știința și medicina sunt
eforturi profund umane.
eforturi profund umane.
16:13
Doctors, scientists and policy makers
297
961153
2591
Medicii, oamenii de știință
și factorii de decizie
și factorii de decizie
16:15
are not immune to the same biases
298
963768
2887
nu sunt imuni la prejudecățile
care ne afectează pe toți.
care ne afectează pe toți.
16:19
that affect all of us.
299
967568
1579
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
about women's health.
300
971377
3052
Trebuie să gândim mai nuanțat
în ceea ce privește sănătatea femeilor.
în ceea ce privește sănătatea femeilor.
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
a battleground for equality
301
975119
4102
Sistemul nostru imunitar e doar
un câmp de luptă pentru egalitate
un câmp de luptă pentru egalitate
16:31
as the rest of our bodies.
302
979245
1582
la fel ca restul corpului nostru.
16:33
We need to listen to patients' stories,
303
981253
2344
Trebuie să ascultăm
relatările pacienților
relatările pacienților
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
to say, "I don't know."
304
984542
2565
și trebuie să avem tăria
să spunem: „Nu știu.”
să spunem: „Nu știu.”
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
305
988024
2352
„Nu știu” e un lucru frumos.
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
306
991235
2592
Descoperirea începe cu un „nu știu.”
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
Și dacă putem face asta,
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
of all that we do not know,
308
997447
3695
dacă putem aborda vastitatea
a ceea ce nu știm,
a ceea ce nu știm,
și atunci, în loc să ne temem
de nesiguranță,
de nesiguranță,
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
309
1001166
1952
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
with a sense of wonder.
310
1003142
2511
poate o putem întâmpina
cu un sentiment de uimire.
cu un sentiment de uimire.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Vă mulțumesc.
Mulțumesc.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - FilmmakerJennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.
Why you should listen
Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.
Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.
Jennifer Brea | Speaker | TED.com