TEDSummit
Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose
ג'ן בראה: מה קורה כשיש לך מחלה שהרופאים לא מצליחים לאבחן
Filmed:
Readability: 4.1
2,042,782 views
לפני חמש שנים ג'ן בראה, עמיתת TED, החלה לחלות בהדרגה במיאלג'יק אנצפלומיאליטיס, הידועה בשם "תסמונת העייפות הכרונית". זוהי מחלה הפוגעת באופן חמור בפעילויות היומיומיות, ובימים קשים לא ניתן לשאת אפילו את רשרוש הסדינים. בהרצאה כואבת זו, בראה מתארת את המכשולים עמם התמודדה בחיפוש אחר טיפול למחלה שעדיין לא ידוע מה גורם לה. היא מספרת גם על קהילת הפציינטים המתמודדת עם אתגרים דומים.
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:17
Hi.
0
5415
1443
היי.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
תודה.
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
2
8983
1697
[ג'ניפר בראה רגישה לצלילים.
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
to applaud ASL-style, in silence.]
3
10704
3145
הקהל באולם התבקש להריע בשקט,
בשפת הסימנים.]
בשפת הסימנים.]
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
אז זאת אני, לפני חמש שנים.
00:29
I was a PhD student at Harvard,
5
17747
2005
הייתי דוקטורנטית בהרווארד,
00:31
and I loved to travel.
6
19776
2033
ואהבתי לטייל.
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
to marry the love of my life.
7
22472
3180
בדיוק התארסתי לאהבת חיי.
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
when we are in good health,
8
27072
3975
הייתי בת 28, וכמו רבים מאיתנו,
כשאנחנו בריאים,
כשאנחנו בריאים,
00:43
I felt like I was invincible.
9
31071
2031
הרגשתי שאני בלתי מנוצחת.
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
ואז יום אחד היה לי חום של 40.4 מעלות.
00:50
I probably should have gone to the doctor,
11
38758
2049
כנראה הייתי צריכה ללכת לרופא,
00:52
but I'd never really been sick in my life,
12
40831
2564
אבל מעולם לא הייתי ממש חולה,
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
if you have a virus,
13
43419
2353
וידעתי שבד"כ אם יש לך וירוס,
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
some chicken soup,
14
45796
3133
את נשארת בבית ומכינה מרק עוף,
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
everything will be fine.
15
48953
2313
ותוך כמה ימים הכל יהיה בסדר.
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
אבל הפעם זה לא היה בסדר.
01:07
After the fever broke,
17
55560
1537
אחרי שהחום ירד,
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
I couldn't leave my house.
18
57121
3851
במשך שלושה שבועות הייתי כ"כ מסוחררת,
שלא יכולתי לצאת מהבית.
שלא יכולתי לצאת מהבית.
01:13
I would walk straight into door frames.
19
61467
2194
הייתי נכנסת במשקופי הדלתות.
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
just to make it to the bathroom.
20
64335
2960
הייתי צריכה לחבק את הקירות
רק כדי להגיע לשירותים.
רק כדי להגיע לשירותים.
01:20
That spring I got infection
after infection,
after infection,
21
68613
2657
באותו אביב חטפתי דלקת אחרי דלקת,
01:23
and every time I went to the doctor,
22
71825
1827
ובכל פעם שהלכתי לרופא,
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
nothing wrong.
23
73676
2783
הוא אמר שבוודאות אין שום בעיה.
01:29
He had his laboratory tests,
24
77533
1625
לו היו בדיקות מעבדה,
01:31
which always came back normal.
25
79182
1904
שתמיד חזרו תקינות.
01:33
All I had were my symptoms,
26
81875
1967
כל מה שהיה לי היו הסימפטומים שלי,
01:35
which I could describe,
27
83866
1930
אותם יכולתי לתאר,
01:37
but no one else can see.
28
85820
1692
אבל אף אחד אחר לא ראה.
01:41
I know it sounds silly,
29
89370
1223
אני יודעת שזה נשמע טיפשי,
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
to explain things like this to yourself,
30
90617
3268
אבל את חייבת למצוא דרך
להסביר לעצמך דברים כאלה,
להסביר לעצמך דברים כאלה,
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
31
93909
3624
אז חשבתי שאולי אני פשוט מזדקנת.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
אולי ככה נראים החיים אחרי גיל 25.
01:53
(Laughter)
33
101691
2292
(צחוק)
01:56
Then the neurological symptoms started.
34
104808
2168
ואז התחילו הסימפטומים הנוירולוגיים.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
לפעמים גיליתי שאני לא יכולה לצייר
את צדו הימני של מעגל.
את צדו הימני של מעגל.
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
to speak or move at all.
36
112325
3306
פעמים אחרות, לא הצלחתי לדבר או לזוז בכלל.
02:10
I saw every kind of specialist:
37
118330
1734
הלכתי לכל מומחה אפשרי:
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
dermatologists, endocrinologists,
38
120088
3072
רופאים למחלות זיהומיות,
רופאי עור, אנדוקרינולוגים,
רופאי עור, אנדוקרינולוגים,
02:15
cardiologists.
39
123184
1283
קרדיולוגים.
02:16
I even saw a psychiatrist.
40
124945
1916
אפילו הלכתי לפסיכיאטר.
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
"It's clear you're really sick,
41
127679
3244
הפסיכיאטר אמר, "זה ברור שאת באמת חולה,
02:22
but not with anything psychiatric.
42
130947
2156
"אבל לא במשהו פסיכיאטרי.
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
what's wrong with you."
43
134045
2738
"אני מקווה שיצליחו לגלות מה לא בסדר איתך."
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
diagnosed me with conversion disorder.
44
138094
4066
למחרת, הנוירולוג שלי איבחן אותי
כבעלת הפרעת המרה.
כבעלת הפרעת המרה.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
הוא אמר לי שכל דבר --
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
the sinus infection,
46
145255
2977
החום, כאבי הגרון, הדלקת בסינוסים,
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
neurological and cardiac symptoms --
47
148916
3330
כל בעיות הגאסטרו,
הנוירולוגיות, הקרדיולוגיות --
הנוירולוגיות, הקרדיולוגיות --
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
by some distant emotional trauma
48
152715
2718
כולן נגרמו בגלל טראומה רגשית רחוקה
02:47
that I could not remember.
49
155457
1606
שלא יכולתי לזכור.
02:50
The symptoms were real, he said,
50
158069
1998
הסימפטומים היו אמיתיים, הוא אמר,
02:52
but they had no biological cause.
51
160546
2359
אבל אין להם גורם ביולוגי.
02:56
I was training to be a social scientist.
52
164527
2609
אני הוכשרתי להיות חוקרת במדעי החברה.
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
probability theory,
53
167160
3232
למדתי סטטיסטיקה, תורת ההסתברות,
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
experimental design.
54
170416
2574
מודלים מתמטיים, מערכי ניסוי.
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
my neurologist's diagnosis.
55
175058
3993
הרגשתי שאני לא יכולה לדחות על הסף
את האבחנה של הנוירולוג שלי.
את האבחנה של הנוירולוג שלי.
03:11
It didn't feel true,
56
179599
1592
היא לא הרגישה נכונה,
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
that the truth is often counterintuitive,
57
181215
3470
אבל ידעתי מהכשרתי, שלעיתים קרובות
האמת מנוגדת לאינטואיציה,
האמת מנוגדת לאינטואיציה,
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
by what we want to believe.
58
185356
2597
ובקלות מטושטשת
על-ידי מה שאנו רוצים להאמין.
על-ידי מה שאנו רוצים להאמין.
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
that he was right.
59
188514
2932
אז הייתי חייבת לשקול את האפשרות שהוא צודק.
03:25
That day, I ran a small experiment.
60
193603
2515
באותו יום, ערכתי ניסוי קטן.
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
from my neurologist's office to my house,
61
196919
3413
הלכתי חזרה את שלושת הק"מ
מהמשרד של הנוירולוג לביתי,
מהמשרד של הנוירולוג לביתי,
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
almost electric kind of pain.
62
201229
4035
רגלי עטופות בכאב מוזר, כמעט חשמלי.
03:38
I meditated on that pain,
63
206475
1603
הרהרתי בכאב הזה,
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
could have possibly generated all this.
64
208102
4019
שקלתי איך הנפש שלי
יכולה היתה לייצר את כל זה.
יכולה היתה לייצר את כל זה.
03:45
As soon as I walked through the door,
65
213320
1875
ברגע שנכנסתי בדלת הבית,
03:47
I collapsed.
66
215219
1165
התמוטטתי.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
67
216837
2782
המוח שלי וחוט השדרה שלי שרפו.
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
I couldn't touch my chin to my chest,
68
220696
3771
הצוואר שלי היה כ"כ נוקשה,
שלא יכולתי לגעת עם הסנטר בחזה,
שלא יכולתי לגעת עם הסנטר בחזה,
03:57
and the slightest sound --
69
225324
1751
והצליל הכי קל --
03:59
the rustling of the sheets,
70
227099
1835
רשרוש הסדינים,
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
in the next room --
71
228958
2265
בעלי הצועד יחף בחדר השכן --
04:03
could cause excruciating pain.
72
231737
2134
יכול היה לגרום לייסורי כאב.
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
of the next two years in bed.
73
235832
2583
העברתי את רוב השנתיים הבאות במיטה.
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
have gotten it so wrong?
74
239235
2760
איך הרופא שלי יכול היה לטעות כל-כך?
04:14
I thought I had a rare disease,
75
242939
2181
חשבתי שיש לי מחלה נדירה,
04:17
something doctors had never seen.
76
245144
1989
משהו שהרופאים מעולם לא ראו.
04:19
And then I went online
77
247926
1195
ואז נכנסתי לאינטרנט
04:21
and found thousands of people
all over the world
all over the world
78
249145
2378
ומצאתי אלפי אנשים מסביב לעולם
04:23
living with the same symptoms,
79
251980
1620
החיים עם אותם הסימפטומים,
04:26
similarly isolated,
80
254087
1564
מבודדים כמוני,
04:27
similarly disbelieved.
81
255675
1457
לא מאמינים גם להם.
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
חלקם יכלו עדיין לעבוד,
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
and weekends in bed,
83
259161
2485
אבל היו חייבים לבלות
את הערבים וסופי השבוע במיטה,
את הערבים וסופי השבוע במיטה,
04:33
just so they could show up
the next Monday.
the next Monday.
84
261670
2067
רק כדי שיוכלו להגיע לעבודה בתחילת השבוע.
04:36
On the other end of the spectrum,
85
264364
2080
בצד השני של הרצף,
04:38
some were so sick
86
266468
1738
חלקם היו כל-כך חולים,
04:40
they had to live in complete darkness,
87
268230
2306
שהם היו חייבים לחיות בחשיכה מוחלטת,
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
the sound of a human voice
88
270560
3372
לא מסוגלים לסבול צליל של קול אנושי,
04:45
or the touch of a loved one.
89
273956
1909
או מגע של אדם אהוב.
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
with myalgic encephalomyelitis.
90
277469
4002
אני אובחנתי עם
מיילגי'ק אנצפלומיאליטיס (ME).
מיילגי'ק אנצפלומיאליטיס (ME).
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
"chronic fatigue syndrome."
91
282554
3452
אתם בטח מכירים את זה
בשם "תסמונת התשישות הכרונית".
בשם "תסמונת התשישות הכרונית".
04:58
For decades, that's a name
92
286987
1922
במשך עשרות שנים
05:00
that's meant that this
93
288933
1605
משמעות השם היתה
שזה הדימוי הדומיננטי
05:03
has been the dominant image
94
291578
1383
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
as serious as this.
95
292985
3275
למחלה שיכולה להיות חמורה כמו זו.
05:09
The key symptom we all share
96
297468
1524
הסימפטום המרכזי המשותף לכולנו
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
physically, mentally --
97
299016
3752
הוא שבכל פעם שאנחנו מאמצים את עצמנו --
פיזית, מנטלית --
פיזית, מנטלית --
05:15
we pay and we pay hard.
98
303296
1953
אנחנו משלמים, ומשלמים ביוקר.
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
he might be sore for a couple of days.
99
305807
3494
אם בעלי יוצא לריצה, אולי יכאב לו כמה ימים.
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
I might be bedridden for a week.
100
309325
3399
אם אני מנסה ללכת אפילו 50 מטר,
אני עלולה להיות רתוקה למיטה לשבוע.
אני עלולה להיות רתוקה למיטה לשבוע.
05:25
It is a perfect custom prison.
101
313323
2255
זה בית כלא התפור בדיוק לפי מידה.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
102
316261
2748
אני מכירה רקדני בלט שלא יכולים לרקוד,
05:31
accountants who can't add,
103
319033
2173
רואי חשבון שלא יכולים לחשב,
05:33
medical students who never became doctors.
104
321230
2558
סטודנטים לרפואה שלא הפכו לרופאים.
05:36
It doesn't matter what you once were;
105
324421
2168
לא משנה מה עשיתם בעבר --
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
לא תוכלו לעשות את זה יותר.
05:41
It's been four years,
107
329475
1890
עברו ארבע שנים,
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
ומעולם לא חזרתי למצב טוב כמו שהייתי
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
from my neurologist's office.
109
334009
3476
דקה לפני שצעדתי הביתה ממשרד הנוירולוג.
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
people around the world
110
338683
3195
משוער שבערך 15-30 מיליון איש מסביב לעולם
05:53
have this disease.
111
341902
1254
סובלים מהמחלה הזו.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
it's about one million people.
112
343604
3263
בארה"ב, משם הגעתי, זה בערך מיליון איש.
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
as multiple sclerosis.
113
346891
3632
זה אומר שהיא בערך פי שניים
שכיחה יותר מטרשת נפוצה.
שכיחה יותר מטרשת נפוצה.
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
with the physical function
114
351797
2742
חולים יכולים לחיות עשרות שנים
ברמת תפקוד גופני
ברמת תפקוד גופני
06:06
of someone with congestive heart failure.
115
354563
2134
כמו של אדם עם אי ספיקת לב.
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
are homebound or bedridden,
116
357310
3038
25% מאיתנו מרותקים לבית או למיטה,
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
can't even work part-time.
117
360927
3701
ובערך 75-85% מאיתנו לא יכולים לעבוד
אפילו במשרה חלקית.
אפילו במשרה חלקית.
06:17
Yet doctors do not treat us
118
365385
2004
אבל הרופאים לא מטפלים בנו,
06:20
and science does not study us.
119
368064
1938
והמדע לא חוקר אותנו.
06:23
How could a disease this common
and this devastating
and this devastating
120
371116
3428
איך זה יתכן שמחלה כל-כך נפוצה והרסנית
06:27
have been forgotten by medicine?
121
375325
1825
נשכחה על-ידי הרפואה?
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
with conversion disorder,
122
379264
2524
כשהרופא שלי אבחן אותי עם הפרעת המרה,
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
of ideas about women's bodies
123
381812
2688
הוא אימץ רצף רעיונות על גופן של נשים,
06:36
that are over 2,500 years old.
124
384524
2150
בן מעל ל-2,500 שנה.
06:39
The Roman physician Galen thought
125
387215
1733
הרופא הרומי גָלֶנוֹס
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
by sexual deprivation
126
388972
2971
חשב שהיסטריה נגרמת מחסך מיני
06:43
in particularly passionate women.
127
391967
2525
בנשים מלאות תשוקה במיוחד.
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
would literally dry up
128
395125
2764
היוונים חשבו שהרחם ממש יתייבש
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
in search of moisture,
129
397913
2427
וינדוד בתוך הגוף בחיפוש אחר לחות,
06:52
pressing on internal organs --
130
400364
1896
כשהוא לוחץ על איברים פנימיים --
06:54
yes --
131
402284
1214
כן --
06:56
causing symptoms from extreme emotions
132
404648
2695
וגורם לסימפטומים החל ברגשות קיצוניים
06:59
to dizziness and paralysis.
133
407367
2245
וכלה בסחרחורת ושיתוק.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
134
410715
2604
המרפא היה נישואין ואמהות.
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
for several millennia until the 1880s,
135
414898
4560
הרעיונות הללו בקושי השתנו
כמה אלפי שנה, עד 1880,
כמה אלפי שנה, עד 1880,
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
the theory of hysteria.
136
419482
3698
כאשר נוירולוגים ניסו לחדש
את תיאוריית ההיסטריה.
את תיאוריית ההיסטריה.
07:15
Sigmund Freud developed a theory
137
423764
1653
זיגמונד פרויד פיתח תיאוריה
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
could produce physical symptoms
138
425441
2796
שהנפש הלא מודעת יכולה לייצר
סימפטומים גופניים
סימפטומים גופניים
07:20
when dealing with memories or emotions
139
428261
2015
כשהיא מתמודדת עם זכרונות או רגשות
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
mind to handle.
140
430300
2311
כואבים עד כדי כך שהנפש המודעת
אינה יכולה להתמודד איתם.
אינה יכולה להתמודד איתם.
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
into physical symptoms.
141
432635
2879
היא המירה את הרגשות הללו
לסימפטומים גופניים.
לסימפטומים גופניים.
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
could now get hysteria,
142
437460
2196
זה אמר שעכשיו גם גברים
יכולים לסבול מהיסטריה,
יכולים לסבול מהיסטריה,
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
the most susceptible.
143
439680
2498
אבל כמובן שנשים היו הכי רגישות.
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
the history of my own disease,
144
443448
3617
כשהתחלתי לחקור את ההיסטוריה של המחלה שלי,
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
these ideas still run.
145
447089
3045
נדהמתי לגלות כמה הרעיונות הללו
מושרשים חזק.
מושרשים חזק.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
בשנת 1934,
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
at the Los Angeles County General Hospital
147
452221
4775
198 רופאים, אחיות וסגל
בביה"ח הכללי של מחוז לוס אנג'לס,
בביה"ח הכללי של מחוז לוס אנג'לס,
07:49
became seriously ill.
148
457020
1541
נהיו חולים מאוד.
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
in the neck and back, fevers --
149
458585
4411
היתה להם חולשה בשרירים,
קשיחות בצוואר ובגב, חום --
קשיחות בצוואר ובגב, חום --
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
I had when I first got diagnosed.
150
463020
3354
כל אותם סימפטומים שהיו לי
כשאובחנתי לראשונה.
כשאובחנתי לראשונה.
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
it was a new form of polio.
151
466928
2319
הרופאים חשבו שזהו זן חדש של פוליו.
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
than 70 outbreaks documented
152
470133
2931
מאז, תועדו עוד 70 התפרצויות
08:05
around the world,
153
473088
1161
מסביב לעולם,
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
post-infectious disease.
154
474273
2438
של מחלה דומה להפליא המופיעה לאחר זיהום.
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
to disproportionately affect women,
155
477419
3493
כל ההתפרצויות הללו
פגעו באופן לא פרופרוציונלי בנשים,
פגעו באופן לא פרופרוציונלי בנשים,
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
the one cause of the disease,
156
481482
3927
וכשהרופאים נכשלו במציאת הגורם למחלה,
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
were mass hysteria.
157
485433
3139
הם חשבו שההתפרצויות הללו
הן היסטריה המונית.
הן היסטריה המונית.
08:21
Why has this idea had such staying power?
158
489115
2905
למה הרעיון הזה מחזיק מעמד כל-כך הרבה זמן?
08:25
I do think it has to do with sexism,
159
493567
1796
לדעתי זה קשור לסקסיזם,
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
doctors want to help.
160
495387
3441
אבל אני גם חושבת שביסודם,
הרופאים רוצים לעזור.
הרופאים רוצים לעזור.
08:30
They want to know the answer,
161
498852
1770
הם רוצים למצוא את התשובה,
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
what would otherwise be untreatable,
162
500646
4891
והקטגוריה הזו מאפשרת לרופאים
לטפל במה שאחרת היה בלתי ניתן לטיפול,
לטפל במה שאחרת היה בלתי ניתן לטיפול,
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
that have no explanation.
163
505561
2805
ולהסביר מחלות שאחרת היו נותרות ללא הסבר.
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
can cause real harm.
164
509079
2692
הבעיה היא שזה יכול לגרום לנזק אמיתי.
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
named Eliot Slater
165
512382
3596
בשנות ה-50, פסיכיאטר בשם אליוט סלייטר
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
who had been diagnosed with hysteria.
166
516002
4184
חקר קבוצה של 85 מטופלים
שאובחנו עם היסטריה.
שאובחנו עם היסטריה.
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
and 30 had become disabled.
167
520766
3997
תשע שנים מאוחר יותר,
12 מהם מתו ו-30 הפכו לנכים.
12 מהם מתו ו-30 הפכו לנכים.
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
like multiple sclerosis,
168
524787
3433
רבים סבלו ממחלות לא מאובחנות
כמו טרשת נפוצה,
כמו טרשת נפוצה,
09:00
epilepsy, brain tumors.
169
528244
1896
אפילפסיה, גידולים מוחיים.
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
renamed "conversion disorder."
170
531259
3725
ב-1980, שמה של ההיסטריה
הוסב באופן רשמי ל"הפרעת המרה".
הוסב באופן רשמי ל"הפרעת המרה".
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
that diagnosis in 2012,
171
535563
3324
כשהנוירולוג שלי אבחן אותי כך ב-2012,
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
172
538911
2617
הוא השתמש באותן מילים של פרויד,
09:13
and even today,
173
541552
1151
ואפילו כיום,
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
to receive that diagnosis.
174
542727
4374
נשים מקבלות את האבחנה הזו
פי 2-10 יותר מגברים.
פי 2-10 יותר מגברים.
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
or psychogenic illness
175
548487
3999
הבעיה עם התיאוריה של היסטריה,
או מחלה פסיכוגנית,
או מחלה פסיכוגנית,
09:24
is that it can never be proven.
176
552510
2034
היא שלא ניתן להוכיח אותן.
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
the absence of evidence,
177
554568
2855
בהגדרה, מדובר בהיעדר עדויות,
09:30
and in the case of ME,
178
558192
1375
ובמקרה של ME,
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
have held back biological research.
179
559591
4005
ההסברים הפסיכולוגיים
עיכבו את המחקר הביולוגי.
עיכבו את המחקר הביולוגי.
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
of the least funded diseases.
180
563620
3299
מסביב לעולם, ME היא אחת המחלות
הכי פחות מתוקצבות.
הכי פחות מתוקצבות.
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
181
567321
6942
בארה"ב, אנחנו מוציאים כל שנה
בערך 2,500 דולר לכל חולה איידס,
בערך 2,500 דולר לכל חולה איידס,
09:46
250 dollars per MS patient
182
574809
2720
250 דולר לכל חולה טרשת נפוצה,
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
per ME patient.
183
578100
3207
אבל רק 5 דולר לכל חולה ME.
09:54
This was not just lightning.
184
582125
2081
זו לא היתה רק מכת ברק.
09:56
I was not just unlucky.
185
584230
1764
זה לא רק ביש מזל.
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
has been a choice,
186
586494
3091
הבורות סביב המחלה שלי היתה בחירה,
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
that were supposed to protect us.
187
589609
4124
בחירה שעשו המוסדות שהיו אמורים להגן עלינו.
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
sometimes runs in families,
188
595535
2871
אנחנו לא יודעים למה לפעמים
יש ל-ME דפוס משפחתי,
יש ל-ME דפוס משפחתי,
10:10
why you can get it
after almost any infection,
after almost any infection,
189
598430
2465
למה אפשר ללקות בה אחרי כמעט כל זיהום,
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
to Epstein-Barr virus to Q fever,
190
600919
3733
החל מוירוס מעיים, דרך וירוס אפשטיין-בר,
ועד קדחת קיו,
ועד קדחת קיו,
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
at two to three times the rate of men.
191
605123
3240
או למה נשים סובלות ממנה
פי 2-3 יותר מגברים.
פי 2-3 יותר מגברים.
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
than just my disease.
192
609058
2719
הבעיה היא רחבה בהרבה מהמחלה שלי.
10:24
When I first got sick,
193
612356
1183
כשרק חליתי,
10:25
old friends were reaching out to me.
194
613563
2158
חברים ותיקים יצרו איתי קשר.
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
of a cohort of women in their late 20s
195
616180
3129
מצאתי את עצמי חלק מקבוצת נשים
בסוף שנות ה-20,
בסוף שנות ה-20,
10:31
whose bodies were falling apart.
196
619333
1686
שגופן מתפרק.
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
much trouble we were having
197
622012
2855
ומה שהיה מדהים הוא כמה קשה היה
10:36
being taken seriously.
198
624891
1158
שיקחו אותנו ברצינות.
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
199
626577
1958
למדתי על אשה אחת עם סקלרודרמה,
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
200
628559
2100
מחלה אוטו-אימונית של רקמות החיבור,
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
that it was all in her head.
201
630683
2710
שבמשך שנים אמרו לה שהכל בראש שלה.
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
202
633417
2512
מתחילת המחלה ועד לאבחנה,
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
203
635953
2427
הוֵשֶׁט שלה נפגע בצורה כה חמורה,
10:50
she will never be able to eat again.
204
638404
2245
שהיא לעולם לא תוכל לאכול יותר.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
205
640673
2182
לאשה אחרת עם סרטן הרחם,
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
that it was just early menopause.
206
643376
2748
נאמר במשך שנים שזה רק גיל מעבר מוקדם.
10:59
A friend from college,
207
647188
1568
חברה מהאוניברסיטה,
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
for years as anxiety.
208
648780
3895
שבמשך שנים, הגידול שלה במוח
אובחן בטעות כחרדה.
אובחן בטעות כחרדה.
11:06
Here's why this worries me:
209
654222
1610
ולמה זה מדאיג אותי?
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
autoimmune diseases
210
657125
3451
כי מאז שנות ה-50
שיעורן של מחלות אוטו-אימוניות רבות
שיעורן של מחלות אוטו-אימוניות רבות
11:12
have doubled to tripled.
211
660600
1703
הוכפל ואף שולש.
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
who are eventually diagnosed
212
662818
2940
ל-45% מהמטופלים שלבסוף מאובחנים
11:17
with a recognized autoimmune disease
213
665782
1994
עם מחלה אוטו-אימונית מוכרת,
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
214
667800
2508
אומרים בהתחלה שהם היפוכונדרים.
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
this has everything to do with gender
215
670783
3150
כמו ההיסטריה של פעם, זה קשור מאוד למגדר,
11:25
and with whose stories we believe.
216
673957
1866
ולסיפורים בהם אנו מאמינים.
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
of autoimmune disease patients are women,
217
676974
3651
75% מהחולים במחלות אוטו-אימוניות הן נשים,
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
it's as high as 90 percent.
218
680649
3179
ובחלק מהמחלות, זה אפילו 90%.
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
disproportionately affect women,
219
685076
2857
למרות שהמחלות הללו תוקפות נשים
באופן לא פרופורציונלי,
באופן לא פרופורציונלי,
11:39
they are not women's diseases.
220
687957
1652
הן לא מחלות נשים.
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
and ME affects millions of men.
221
689633
3688
ME פוגע בילדים ובמיליוני גברים.
11:45
And as one patient told me,
222
693345
1785
וכפי שאמר לי פציינט אחד,
11:47
we get it coming and going --
223
695154
1508
אנחנו מפסידים מכל כיוון --
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
you're exaggerating your symptoms,
224
696686
3608
אם את אשה, אומרים לך
שאת מגזימה בסימפטומים שלך,
שאת מגזימה בסימפטומים שלך,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
to be strong, to buck up.
225
700318
3458
אבל אם אתה גבר, אומרים לך
להיות חזק, להתגבר.
להיות חזק, להתגבר.
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
a more difficult time getting diagnosed.
226
704676
4149
ויכול להיות שלגברים
קשה יותר גם לקבל אבחנה.
קשה יותר גם לקבל אבחנה.
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
המוח שלי הוא לא מה שהיה.
12:25
Here's the good part:
228
733914
1327
הנה החלק הטוב:
12:28
despite everything, I still have hope.
229
736645
2179
למרות הכל, יש לי עדיין תקוה.
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
thought of as psychological
230
739903
3900
כל-כך הרבה מחלות נחשבו בעבר לפסיכולוגיות
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
their biological mechanisms.
231
743827
2908
עד שהמדע גילה את המנגנון הביולוגי שלהן.
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
could be forcibly institutionalized
232
747323
3094
חולים עם אפילפסיה אושפזו לעיתים בכוח,
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
abnormal electrical activity in the brain.
233
750441
4604
עד שמכשיר האא"ג הצליח למדוד
פעילות חשמלית חריגה במוחם.
פעילות חשמלית חריגה במוחם.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
as hysterical paralysis
234
755500
4276
טרשת נפוצה אובחנה לעיתים כשיתוק היסטרי,
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
discovered brain lesions.
235
759800
3312
עד שסקירות CT או MRI גילו פגעים במוח.
12:55
And recently, we used to think
236
763945
1515
ורק לאחרונה חשבנו
שאולקוסים בקיבה נוצרים רק מלחץ,
שאולקוסים בקיבה נוצרים רק מלחץ,
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
were just caused by stress,
237
765484
2820
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
that H. pylori was the culprit.
238
768328
3320
עד שגילינו שהאשם
הוא הֶלִיקוֹבַּקְטֶר פִּילוֹרִי.
הוא הֶלִיקוֹבַּקְטֶר פִּילוֹרִי.
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
from the kind of science
239
772801
2894
ME מעולם לא זכתה בסוג המדע
13:07
that other diseases have had,
240
775719
2310
שמחלות אחרות זכו לו,
13:10
but that's starting to change.
241
778053
1664
אבל זה מתחיל להשתנות.
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
to find evidence of autoimmunity,
242
780661
3541
בגרמניה, מדענים החלו למצוא
עדויות אוטו-אימוניות,
עדויות אוטו-אימוניות,
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
243
784226
2342
וביפן, עדויות לדלקת מוחית.
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
are finding abnormalities
244
787406
3054
בארה"ב, מדענים בסטנפורד מוצאים חריגות
13:22
in energy metabolism
245
790484
1896
בחילוף החומרים האנרגטי
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
away from normal.
246
792404
3462
שהן במרחק 16 סטיות תקן מהנורמה.
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
are running a phase-3 clinical trial
247
796640
4045
ובנורבגיה, חוקרים מריצים
ניסוי קליני שלב 3
ניסוי קליני שלב 3
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
causes complete remission.
248
800709
3667
על תרופה לסרטן
שבחלק מהחולים מביאה לנסיגה מלאה.
שבחלק מהחולים מביאה לנסיגה מלאה.
13:37
What also gives me hope
249
805798
1661
מה שעוד מעורר בי תקוה
13:40
is the resilience of patients.
250
808316
2017
הוא החוסן של הפציינטים.
13:43
Online we came together,
251
811968
1874
חברנו יחד ברשת,
13:46
and we shared our stories.
252
814251
1679
ושיתפנו בסיפורים שלנו.
13:49
We devoured what research there was.
253
817449
2774
טרפנו את המחקר שהיה שם.
13:52
We experimented on ourselves.
254
820743
2077
התנסינו על עצמנו.
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
and our own doctors
255
823496
2373
הפכנו להיות המדענים של עצמנו,
והרופאים של עצמנו,
והרופאים של עצמנו,
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
כי לא היתה לנו ברירה.
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
five percent there,
257
828378
3739
ולאט לאט הוספתי 5% כאן, 5% שם,
14:04
until eventually, on a good day,
258
832141
2233
עד שלבסוף, ביום טוב,
14:06
I was able to leave my home.
259
834398
1906
הצלחתי לצאת מהבית שלי.
14:09
I still had to make ridiculous choices:
260
837815
2587
עדיין הייתי צריכה לבחור בחירות מגוחכות:
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
or will I wash my hair today?
261
840568
3841
לשבת בגינה 15 דקות,
או לחפוף היום את השיער?
או לחפוף היום את השיער?
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
that I could be treated.
262
844924
2428
אבל זה נתן לי תקוה שאפשר לטפל בי.
14:19
I had a sick body; that was all.
263
847693
2342
היה לי גוף חולה, זה הכל.
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
ועם העזרה הנכונה,
אולי יום אחד אוכל להרגיש טוב יותר.
אולי יום אחד אוכל להרגיש טוב יותר.
14:27
I came together with patients
around the world,
around the world,
265
855740
3203
יצרתי קשר עם פציינטים מסביב לעולם,
14:31
and we started to fight.
266
859466
1754
והתחלנו להילחם.
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
with something wonderful,
267
861863
3171
מילאנו את החלל במשהו נפלא,
14:37
but it is not enough.
268
865698
1492
אבל זה לא מספיק.
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
be able to run again,
269
868662
4037
אני עדיין לא יודעת אם אי פעם אוכל לרוץ,
14:44
or walk at any distance,
270
872723
1897
או ללכת מרחק רב,
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
או לעשות את כל הדברים התנועתיים
שהיום אני עושה רק בחלומותי.
שהיום אני עושה רק בחלומותי.
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
for how far I have come.
272
879143
3090
אבל אני אסירת תודה על ההתקדמות שלי עד כה.
14:55
Progress is slow,
273
883955
1485
ההתקדמות היא איטית,
14:57
and it is up
274
885464
1292
יש עליות,
14:59
and it is down,
275
887310
1256
ויש ירידות,
15:01
but I am getting a little better each day.
276
889222
2913
אבל אני משתפרת קצת בכל יום.
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
when I was stuck in that bedroom,
277
894013
3919
אני זוכרת איך זה היה
כשהייתי תקועה בחדר השינה,
כשהייתי תקועה בחדר השינה,
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
since I had seen the sun.
278
898548
2948
כשעברו חודשים בהם לא ראיתי את השמש.
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
חשבתי שאני אמות שם.
15:18
But here I am today,
280
906961
1567
אבל הנה אני היום,
15:21
with you,
281
909255
1282
איתכם,
15:23
and that is a miracle.
282
911513
2061
וזה נס.
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
had I not been one of the lucky ones,
283
916606
3619
אני לא יודעת מה היה קורה אילולא התמזל מזלי,
15:32
had I gotten sick before the internet,
284
920377
2177
והייתי חולה לפני עידן האינטרנט,
15:34
had I not found my community.
285
922995
1974
ולא הייתי מוצאת את הקהילה שלי.
15:37
I probably would have already
taken my own life,
taken my own life,
286
925777
2728
כנראה הייתי כבר מתאבדת,
15:41
as so many others have done.
287
929028
1907
כפי שעשו כה רבים אחרים.
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
we have saved, decades ago,
288
932094
3224
כמה חיים היו יכולים להינצל,
לפני עשרות שנים,
לפני עשרות שנים,
15:47
if we had asked the right questions?
289
935957
1903
אם היינו שואלים את השאלות הנכונות?
15:50
How many lives could we save today
290
938626
2149
כמה חיים אנו יכולים להציל כיום
15:53
if we decide to make a real start?
291
941592
2162
אם נחליט באמת לצאת לדרך?
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
of my disease is discovered,
292
945205
3043
אפילו אם יגלו את הגורם האמיתי למחלה שלי,
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
our institutions and our culture,
293
948881
3475
אם לא נשנה את המוסדות והתרבות שלנו,
16:04
we will do this again to another disease.
294
952380
2376
נחזור על אותו סיפור עם מחלה אחרת.
16:07
Living with this illness has taught me
295
955658
1994
החיים עם המחלה הזו לימדו אותי
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
are profoundly human endeavors.
296
957676
2928
שמדע ורפואה הם מאמצים מאוד אנושיים.
16:13
Doctors, scientists and policy makers
297
961153
2591
רופאים, מדענים, ומקבלי החלטות
16:15
are not immune to the same biases
298
963768
2887
אינם חסינים בפני אותן הטיות
16:19
that affect all of us.
299
967568
1579
המשפיעות על כולנו.
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
about women's health.
300
971377
3052
אנחנו צריכים לחשוב אחרת על בריאות האשה.
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
a battleground for equality
301
975119
4102
מערכת החיסון שלנו היא שדה קרב לשיויון,
16:31
as the rest of our bodies.
302
979245
1582
וכך גם שאר הגוף שלנו.
16:33
We need to listen to patients' stories,
303
981253
2344
אנחנו צריכים להקשיב לסיפורים של פציינטים,
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
to say, "I don't know."
304
984542
2565
ואנחנו צריכים להיות מוכנים לומר,
"אני לא יודע".
"אני לא יודע".
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
305
988024
2352
"אני לא יודע" זה דבר יפהפה.
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
306
991235
2592
"אני לא יודע" הוא המקום בו התגלית מתחילה.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
ואם נוכל לעשות זאת,
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
of all that we do not know,
308
997447
3695
אם נוכל לגשת למרחב העצום
של כל מה שאנו לא יודעים,
של כל מה שאנו לא יודעים,
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
309
1001166
1952
ואז, במקום לפחד מאי הודאות,
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
with a sense of wonder.
310
1003142
2511
אולי נוכל לקבל את פניה בפליאה.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
תודה רבה.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
תודה רבה.
ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - FilmmakerJennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.
Why you should listen
Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.
Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.
Jennifer Brea | Speaker | TED.com