TEDSummit
Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose
Jen Brea: Mi történik, ha az orvosok nem tudják diagnosztizálni a betegséged?
Filmed:
Readability: 4.1
2,042,782 views
Jen Breanak, a TED Fellow közösség tagjának, öt évvel ezelőtt fokozatosan gyengítette le szervezetét a mialgiás encefalomielitis, közismertebb nevén krónikus fáradtság szindróma. Ez egy betegség, ami legyengíti a szervezetet és megakadályozza a normál emberi tevékenységeket úgy, hogy a rosszabb napokon még a lepedő suhogása is elviselhetetlen az ágyban. Ebben a megrendítő beszédben Brea megmutatja az akadályokat, melyekkel szembesülnie kellett, miközben a betegsége gyógymódját kereste, melynek eddig sem az okát, sem a fizikai hatásait nem értjük teljesen; küldetése az olyan betegek életének filmen való dokumentálása, akiket az orvostudomány még nem tud megfelelően kezelni.
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:17
Hi.
0
5415
1443
Helló!
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Köszönöm!
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
2
8983
1697
[Jennifer Brea zajérzékeny.
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
to applaud ASL-style, in silence.]
3
10704
3145
A közönséget megkérték, hogy csendben,
jelnyelven tapsoljanak.]
jelnyelven tapsoljanak.]
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
Ez voltam én, öt évvel ezelőtt.
00:29
I was a PhD student at Harvard,
5
17747
2005
A Harvardon voltam doktorandusz hallgató,
00:31
and I loved to travel.
6
19776
2033
és szerettem utazni.
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
to marry the love of my life.
7
22472
3180
Friss jegyesek voltunk életem szerelmével.
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
when we are in good health,
8
27072
3975
28 éves voltam, és mint sokan mások,
egészséges emberként úgy éreztem,
egészséges emberként úgy éreztem,
00:43
I felt like I was invincible.
9
31071
2031
legyőzhetetlen vagyok.
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
Aztán egy napon 40 fokos lázam lett.
00:50
I probably should have gone to the doctor,
11
38758
2049
El kellett volna mennem az orvoshoz,
00:52
but I'd never really been sick in my life,
12
40831
2564
de addig soha nem voltam igazán beteg,
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
if you have a virus,
13
43419
2353
és tudtam, hogy ha vírusfertőzésünk van,
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
some chicken soup,
14
45796
3133
általában csak otthon kell maradnunk,
főzni egy jó húslevest,
főzni egy jó húslevest,
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
everything will be fine.
15
48953
2313
és néhány nap múlva minden rendben lesz.
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
De ez alkalommal nem így történt.
01:07
After the fever broke,
17
55560
1537
Miután lement a lázam
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
I couldn't leave my house.
18
57121
3851
három hétig úgy szédültem,
el sem tudtam menni otthonról.
el sem tudtam menni otthonról.
01:13
I would walk straight into door frames.
19
61467
2194
Egyenesen nekimentem az ajtófélfának,
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
just to make it to the bathroom.
20
64335
2960
a falba kellett kapaszkodnom,
hogy eljussak a fürdőszobába.
hogy eljussak a fürdőszobába.
01:20
That spring I got infection
after infection,
after infection,
21
68613
2657
Azon a tavaszon sorozatban
kaptam el a fertőzéseket,
kaptam el a fertőzéseket,
01:23
and every time I went to the doctor,
22
71825
1827
és az orvos mindig azt mondta,
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
nothing wrong.
23
73676
2783
hogy minden a legnagyobb rendben van.
Az általa vizsgált laboreredményeim
01:29
He had his laboratory tests,
24
77533
1625
01:31
which always came back normal.
25
79182
1904
mindig normál értékeket mutattak.
01:33
All I had were my symptoms,
26
81875
1967
Csak a tüneteim maradtak
01:35
which I could describe,
27
83866
1930
amiket körül tudtam írni,
01:37
but no one else can see.
28
85820
1692
de senki nem látta őket.
01:41
I know it sounds silly,
29
89370
1223
Tudom, ostobán hangzik,
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
to explain things like this to yourself,
30
90617
3268
de az ember mindent megpróbál
megmagyarázni magának,
megmagyarázni magának,
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
31
93909
3624
és én azt gondoltam,
ez talán csak az öregedéssel jár.
ez talán csak az öregedéssel jár.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
Talán ez egy velejárója annak,
hogy 25 fölött vagyok.
hogy 25 fölött vagyok.
01:53
(Laughter)
33
101691
2292
(Nevetés)
01:56
Then the neurological symptoms started.
34
104808
2168
Aztán neurológiai tünetek jelentek meg.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
Megfigyeltem, hogy néha nem tudom
lerajzolni egy kör jobb oldalát.
lerajzolni egy kör jobb oldalát.
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
to speak or move at all.
36
112325
3306
Máskor egyáltalán nem voltam képes
beszélni vagy megmozdulni.
beszélni vagy megmozdulni.
02:10
I saw every kind of specialist:
37
118330
1734
Elmentem mindenféle specialistához:
fertőzésekkel foglalkozó orvoshoz,
bőrgyógyászhoz, endokrinológushoz,
bőrgyógyászhoz, endokrinológushoz,
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
dermatologists, endocrinologists,
38
120088
3072
02:15
cardiologists.
39
123184
1283
kardiológushoz.
02:16
I even saw a psychiatrist.
40
124945
1916
Még egy pszichiáterhez is.
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
"It's clear you're really sick,
41
127679
3244
A pszichiáterem azt mondta:
"Ön nyilvánvalóan beteg,
"Ön nyilvánvalóan beteg,
02:22
but not with anything psychiatric.
42
130947
2156
de ez nem pszichiátriai eset.
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
what's wrong with you."
43
134045
2738
Remélem, megtalálják mi a probléma önnel."
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
diagnosed me with conversion disorder.
44
138094
4066
A következő napon az ideggyógyász
konverziós zavart diagnosztizált.
konverziós zavart diagnosztizált.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Azt mondta, hogy mindent -
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
the sinus infection,
46
145255
2977
a lázat, a torokfájást,
az arcüreggyulladást,
az arcüreggyulladást,
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
neurological and cardiac symptoms --
47
148916
3330
a bélrendszeri,
idegi és szívproblémákat -
idegi és szívproblémákat -
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
by some distant emotional trauma
48
152715
2718
egy olyan régmúltban
lejátszódó trauma okozza,
lejátszódó trauma okozza,
02:47
that I could not remember.
49
155457
1606
amire nem emlékszem.
02:50
The symptoms were real, he said,
50
158069
1998
Azt mondta, a tünetek valósak,
02:52
but they had no biological cause.
51
160546
2359
de nincs biológiai alapjuk.
02:56
I was training to be a social scientist.
52
164527
2609
Társadalomtudósnak készültem.
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
probability theory,
53
167160
3232
Tanultam statisztikát,
valószínűségszámítást,
valószínűségszámítást,
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
experimental design.
54
170416
2574
matematikai modellezést,
kísérleti elrendezést.
kísérleti elrendezést.
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
my neurologist's diagnosis.
55
175058
3993
Úgy éreztem, nem utasíthatom el
a neurológus diagnózisát.
a neurológus diagnózisát.
03:11
It didn't feel true,
56
179599
1592
Nem tűnt igaznak,
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
that the truth is often counterintuitive,
57
181215
3470
de tudtam, hogy az igazság gyakran
ellentétes az ösztönös reakciókkal:
ellentétes az ösztönös reakciókkal:
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
by what we want to believe.
58
185356
2597
gyakran elhomályosítja az,
amit hinni akarunk.
amit hinni akarunk.
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
that he was right.
59
188514
2932
Tehát számításba vettem
a lehetőséget, hogy igaza van.
a lehetőséget, hogy igaza van.
03:25
That day, I ran a small experiment.
60
193603
2515
Aznap lefuttattam egy gyors kísérletet.
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
from my neurologist's office to my house,
61
196919
3413
Lesétáltam a két mérföldet
a neurológusomtól a házamig,
a neurológusomtól a házamig,
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
almost electric kind of pain.
62
201229
4035
miközben a lábaim egy furcsa, szinte
elektromos fájdalomba burkolóztak.
elektromos fájdalomba burkolóztak.
03:38
I meditated on that pain,
63
206475
1603
Elmélkedtem a fájdalmon,
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
could have possibly generated all this.
64
208102
4019
és azon, hogyan teremthette
meg mindezt az agyam.
meg mindezt az agyam.
03:45
As soon as I walked through the door,
65
213320
1875
Ahogy beértem az ajtón
03:47
I collapsed.
66
215219
1165
összeestem.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
67
216837
2782
Égett az agyam és a gerincvelőm.
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
I couldn't touch my chin to my chest,
68
220696
3771
A nyakam olyan merev volt, hogy nem
tudtam az államat a mellkasomhoz érinteni,
tudtam az államat a mellkasomhoz érinteni,
03:57
and the slightest sound --
69
225324
1751
és a legkisebb hang -
03:59
the rustling of the sheets,
70
227099
1835
a lepedő suhogása,
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
in the next room --
71
228958
2265
a férjem járkálása mezítláb
a szomszéd szobában,
a szomszéd szobában,
04:03
could cause excruciating pain.
72
231737
2134
szörnyű fájdalmat tudott okozni.
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
of the next two years in bed.
73
235832
2583
A következő két évet
nagyrészt ágyban töltöttem.
nagyrészt ágyban töltöttem.
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
have gotten it so wrong?
74
239235
2760
Hogyan diagnosztizálhatott
így félre az orvos?
így félre az orvos?
04:14
I thought I had a rare disease,
75
242939
2181
Úgy véltem, hogy egy ritka betegségem van,
04:17
something doctors had never seen.
76
245144
1989
melyet az orvosok még sosem láttak.
Majd felmentem az internetre,
04:19
And then I went online
77
247926
1195
04:21
and found thousands of people
all over the world
all over the world
78
249145
2378
és több ezer embert találtam világszerte,
akik ugyanezekkel a tünetekkel élnek,
04:23
living with the same symptoms,
79
251980
1620
04:26
similarly isolated,
80
254087
1564
hasonlóan elszigetelve,
04:27
similarly disbelieved.
81
255675
1457
hasonló hitetlenséggel.
Néhányan még tudtak dolgozni,
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
de az estéiket és hétvégéiket
ágyban kellett tölteniük,
ágyban kellett tölteniük,
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
and weekends in bed,
83
259161
2485
04:33
just so they could show up
the next Monday.
the next Monday.
84
261670
2067
hogy hétfőn újra munkába állhassanak.
04:36
On the other end of the spectrum,
85
264364
2080
A másik oldalon viszont voltak,
04:38
some were so sick
86
266468
1738
akik annyira betegek voltak,
04:40
they had to live in complete darkness,
87
268230
2306
hogy teljes sötétségben kellett élniük,
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
the sound of a human voice
88
270560
3372
és képtelenek voltak tolerálni
az emberi hangot,
az emberi hangot,
04:45
or the touch of a loved one.
89
273956
1909
vagy a szerettük érintését.
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
with myalgic encephalomyelitis.
90
277469
4002
Mialgiás encefalomielitisszel (ME)
diagnosztizáltak.
diagnosztizáltak.
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
"chronic fatigue syndrome."
91
282554
3452
Talán így hallhattak róla:
krónikus kimerültség szindróma.
krónikus kimerültség szindróma.
04:58
For decades, that's a name
92
286987
1922
Évtizedek óta ez az a név,
05:00
that's meant that this
93
288933
1605
ami egyet jelent azzal, hogy ez a fotó
05:03
has been the dominant image
94
291578
1383
a domináns kép a betegségről,
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
as serious as this.
95
292985
3275
mely annyira komoly is lehet, mint ez.
05:09
The key symptom we all share
96
297468
1524
Mindannyian tapasztaljuk,
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
physically, mentally --
97
299016
3752
hogy amikor kifárasztjuk magunkat -
fizikailag vagy mentálisan -
fizikailag vagy mentálisan -
05:15
we pay and we pay hard.
98
303296
1953
fizetünk érte, méghozzá sokat.
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
he might be sore for a couple of days.
99
305807
3494
Ha a férjem elmegy futni,
izomláza lehet utána pár napig.
izomláza lehet utána pár napig.
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
I might be bedridden for a week.
100
309325
3399
Ha én sétálok egy fél háztömbnyit
ágyhoz kötött maradhatok egy hétre.
ágyhoz kötött maradhatok egy hétre.
05:25
It is a perfect custom prison.
101
313323
2255
Egy tökéletes egyedi börtön.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
102
316261
2748
Ismerek balett táncosokat,
akik nem tudnak táncolni,
akik nem tudnak táncolni,
05:31
accountants who can't add,
103
319033
2173
könyvelőket, akik nem tudnak összeadni,
05:33
medical students who never became doctors.
104
321230
2558
orvostanhallgatókat,
akik sosem lettek orvosok.
akik sosem lettek orvosok.
05:36
It doesn't matter what you once were;
105
324421
2168
Nem számít, egykor mivel foglalkoztál,
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
nem foglalkozhatsz többet vele.
05:41
It's been four years,
107
329475
1890
Már négy év telt el,
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
és azóta sem voltam olyan jól,
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
from my neurologist's office.
109
334009
3476
mint abban a percben, mielőtt
hazasétáltam a neurológustól.
hazasétáltam a neurológustól.
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
people around the world
110
338683
3195
Világszerte 15-30 millióra teszik
azon emberek számát,
azon emberek számát,
akik ezzel a betegséggel küzdenek.
05:53
have this disease.
111
341902
1254
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
it's about one million people.
112
343604
3263
Az USA-ban, ahonnan származom,
körülbelül egymillióan vannak.
körülbelül egymillióan vannak.
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
as multiple sclerosis.
113
346891
3632
Ez azt jelenti, hogy durván kétszer
gyakoribb, mint a sclerosis multiplex.
gyakoribb, mint a sclerosis multiplex.
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
with the physical function
114
351797
2742
Betegek évtizedekig tudnak
olyan betegségekkel élni,
olyan betegségekkel élni,
06:06
of someone with congestive heart failure.
115
354563
2134
mint a pangásos szívbetegség.
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
are homebound or bedridden,
116
357310
3038
Huszonöt százalékunk otthonához
vagy ágyhoz kötötten él,
vagy ágyhoz kötötten él,
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
can't even work part-time.
117
360927
3701
és hetvenöt-nyolcvanöt százalékunk
még csak részmunkaidőt sem tud vállalni.
még csak részmunkaidőt sem tud vállalni.
06:17
Yet doctors do not treat us
118
365385
2004
Az orvosok mégsem kezelnek minket
06:20
and science does not study us.
119
368064
1938
és a tudomány nem tanulmányoz minket.
06:23
How could a disease this common
and this devastating
and this devastating
120
371116
3428
Hogy lehet az, hogy egy ilyen gyakori
és pusztító betegségről
és pusztító betegségről
06:27
have been forgotten by medicine?
121
375325
1825
megfeledkezik az orvostudomány?
Amikor az orvosom konverziós
zavart állapított meg nálam,
zavart állapított meg nálam,
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
with conversion disorder,
122
379264
2524
a nők testéről alkotott
olyan képet idézett fel,
olyan képet idézett fel,
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
of ideas about women's bodies
123
381812
2688
amely több mint 2500 éves.
06:36
that are over 2,500 years old.
124
384524
2150
06:39
The Roman physician Galen thought
125
387215
1733
Egy Galen nevű római orvos úgy gondolta,
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
by sexual deprivation
126
388972
2971
hogy a hisztériát
a szexuális élet hiánya okozza,
a szexuális élet hiánya okozza,
06:43
in particularly passionate women.
127
391967
2525
a szenvedélyes nőknél kifejezetten.
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
would literally dry up
128
395125
2764
A görögök szerint
a méh szó szerint felszívódik
a méh szó szerint felszívódik
és körbejár a testben nedvességet keresve,
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
in search of moisture,
129
397913
2427
06:52
pressing on internal organs --
130
400364
1896
más belső szerveket megnyomva -
06:54
yes --
131
402284
1214
igen -
06:56
causing symptoms from extreme emotions
132
404648
2695
olyan tüneteket okozva,
mint a szélsőséges érzelmek,
szédülés és bénulás.
szédülés és bénulás.
06:59
to dizziness and paralysis.
133
407367
2245
A gyógymód házasság és anyaság volt.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
134
410715
2604
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
for several millennia until the 1880s,
135
414898
4560
Ez a gondolkodás volt jellemző több
száz évig, egészen az 1880-as évekig,
száz évig, egészen az 1880-as évekig,
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
the theory of hysteria.
136
419482
3698
amikor neurológusok megpróbálták
korszerűsíteni a hisztéria elméleteit.
korszerűsíteni a hisztéria elméleteit.
07:15
Sigmund Freud developed a theory
137
423764
1653
Sigmund Freud teóriája szerint
a tudat alatti elme létrehozhat
fizikai tüneteket,
fizikai tüneteket,
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
could produce physical symptoms
138
425441
2796
amikor emlékekkel és érzelmekkel
kell megküzdenie,
kell megküzdenie,
07:20
when dealing with memories or emotions
139
428261
2015
melyek túlságosan fájdalmasak
lennének a tudat számára.
lennének a tudat számára.
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
mind to handle.
140
430300
2311
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
into physical symptoms.
141
432635
2879
Átalakítja az érzelmeket
fizikai tünetekké.
fizikai tünetekké.
Ez alapján a férfiaknál is
kialakulhatott hisztéria,
kialakulhatott hisztéria,
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
could now get hysteria,
142
437460
2196
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
the most susceptible.
143
439680
2498
de természetesen még mindig
a nők voltak hajlamosabbak rá.
a nők voltak hajlamosabbak rá.
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
the history of my own disease,
144
443448
3617
Amikor elkezdtem a saját
betegségem történelmét kutatni,
betegségem történelmét kutatni,
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
these ideas still run.
145
447089
3045
meghökkentett, mennyire jelen
van még mindig ez a gondolkodás.
van még mindig ez a gondolkodás.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
1934-ben
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
at the Los Angeles County General Hospital
147
452221
4775
198 orvost, nővért és munkatársat
a Los Angeles-i megyei kórházban
a Los Angeles-i megyei kórházban
07:49
became seriously ill.
148
457020
1541
súlyos betegség sújtott.
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
in the neck and back, fevers --
149
458585
4411
Izomgyengeségre, nyaki és háti
merevségre, lázra panaszkodtak,
merevségre, lázra panaszkodtak,
ugyanazokra a tünetekre, melyek
nálam jelentkeztek az első vizsgálatnál.
nálam jelentkeztek az első vizsgálatnál.
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
I had when I first got diagnosed.
150
463020
3354
Az orvosok a Polio vírus
új típusára gyanakodtak.
új típusára gyanakodtak.
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
it was a new form of polio.
151
466928
2319
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
than 70 outbreaks documented
152
470133
2931
Azóta több mint 70 ilyen
járványszerű kitörést dokumentáltak
járványszerű kitörést dokumentáltak
08:05
around the world,
153
473088
1161
szerte a világon
nagyon hasonló, fertőzést
követő betegségeket.
követő betegségeket.
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
post-infectious disease.
154
474273
2438
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
to disproportionately affect women,
155
477419
3493
Mindegyik kitörés aránytalanul
nagy részben érintette a nőket,
nagy részben érintette a nőket,
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
the one cause of the disease,
156
481482
3927
és idővel, amikor az orvosok
nem találtak magyarázatot a betegségre
nem találtak magyarázatot a betegségre
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
were mass hysteria.
157
485433
3139
arra jutottak, hogy csak
tömeges hisztéria lehet az oka.
tömeges hisztéria lehet az oka.
08:21
Why has this idea had such staying power?
158
489115
2905
Miért tartottak ki ennyire
az elképzelés mellett?
az elképzelés mellett?
Szerintem a nemek közti
diszkriminációnak köze van hozzá,
diszkriminációnak köze van hozzá,
08:25
I do think it has to do with sexism,
159
493567
1796
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
doctors want to help.
160
495387
3441
de azt is gondolom, hogy alapvetően
az orvosok segíteni akarnak.
az orvosok segíteni akarnak.
08:30
They want to know the answer,
161
498852
1770
Tudni akarják a válaszokat,
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
what would otherwise be untreatable,
162
500646
4891
és így akarják gyógyítani azt,
mely egyébként gyógyíthatatlan lenne,
mely egyébként gyógyíthatatlan lenne,
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
that have no explanation.
163
505561
2805
és megmagyarázni azokat a betegségeket,
melyekre nincs magyarázat.
melyekre nincs magyarázat.
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
can cause real harm.
164
509079
2692
A probléma az, hogy nagy
kárt okozhatnak vele.
kárt okozhatnak vele.
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
named Eliot Slater
165
512382
3596
Az 1950-es években
Eliot Slater pszichiáter
Eliot Slater pszichiáter
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
who had been diagnosed with hysteria.
166
516002
4184
egy 85 főből álló csoportot vizsgált,
akiket hisztériával diagnosztizáltak.
akiket hisztériával diagnosztizáltak.
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
and 30 had become disabled.
167
520766
3997
9 évvel később 12-en közülük már
nem éltek, 30-an pedig nyomorékok lettek.
nem éltek, 30-an pedig nyomorékok lettek.
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
like multiple sclerosis,
168
524787
3433
Soknak volt diagnosztizálatlan betegsége,
mint sclerosis multiplex (SM),
mint sclerosis multiplex (SM),
09:00
epilepsy, brain tumors.
169
528244
1896
epilepszia, agydaganat.
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
renamed "conversion disorder."
170
531259
3725
1980-ban a hisztériát hivatalosan
átnevezték "konverziós zavarnak".
átnevezték "konverziós zavarnak".
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
that diagnosis in 2012,
171
535563
3324
Amikor a neurológusom 2012-ben
ezt állapította meg nálam,
ezt állapította meg nálam,
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
172
538911
2617
Freud szavait visszhangozta szó szerint,
09:13
and even today,
173
541552
1151
és még ma is
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
to receive that diagnosis.
174
542727
4374
a nőknek 2-10-szer nagyobb az esélyük,
hogy ezt a diagnózist kapják.
hogy ezt a diagnózist kapják.
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
or psychogenic illness
175
548487
3999
A probléma a hisztéria vagy
disszociatív zavar elméletével az,
disszociatív zavar elméletével az,
09:24
is that it can never be proven.
176
552510
2034
hogy soha nem lehet bizonyítani.
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
the absence of evidence,
177
554568
2855
Jelentésénél fogva is
a bizonyíték hiányára utal,
a bizonyíték hiányára utal,
09:30
and in the case of ME,
178
558192
1375
és az ME esetében
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
have held back biological research.
179
559591
4005
pszichológiai magyarázatok
akadályozták a biológiai kutatásokat.
akadályozták a biológiai kutatásokat.
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
of the least funded diseases.
180
563620
3299
Az ME az egész világon az egyik
legkevésbé támogatott betegség.
legkevésbé támogatott betegség.
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
181
567321
6942
Az USA-ban az AIDS-re évente nagyjából
2500 dollárt költünk betegenként,
2500 dollárt költünk betegenként,
09:46
250 dollars per MS patient
182
574809
2720
az SM betegekre 250 dollárt
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
per ME patient.
183
578100
3207
és csak 5 dollár jut
egy ME betegre évente.
egy ME betegre évente.
09:54
This was not just lightning.
184
582125
2081
Ez nem egy villámlás volt.
09:56
I was not just unlucky.
185
584230
1764
Én nem csak épp szerencsétlen voltam.
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
has been a choice,
186
586494
3091
Ez a tudatlanság, ami körülveszi
a betegségemet egy választás,
a betegségemet egy választás,
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
that were supposed to protect us.
187
589609
4124
azon intézmények választása,
melyeknek meg kellene védeniük minket.
melyeknek meg kellene védeniük minket.
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
sometimes runs in families,
188
595535
2871
Nem tudjuk, hogy az ME miért
öröklődik egyes családokban,
öröklődik egyes családokban,
miért jelenhet meg szinte
bármilyen fertőzést követően,
bármilyen fertőzést követően,
10:10
why you can get it
after almost any infection,
after almost any infection,
189
598430
2465
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
to Epstein-Barr virus to Q fever,
190
600919
3733
kezdve az enterovírusoktól az
Epstein-Barr víruson át a Q-lázig,
Epstein-Barr víruson át a Q-lázig,
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
at two to three times the rate of men.
191
605123
3240
vagy miért érinti a nőket
két-háromszor nagyobb arányban.
két-háromszor nagyobb arányban.
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
than just my disease.
192
609058
2719
Ez a probléma nem csak
az én betegségemről szól.
az én betegségemről szól.
Mikor először megbetegedtem,
10:24
When I first got sick,
193
612356
1183
10:25
old friends were reaching out to me.
194
613563
2158
régi barátok ajánlották fel
a segítségüket.
a segítségüket.
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
of a cohort of women in their late 20s
195
616180
3129
Hamarosan egy sereg húszas
éveiben járó nő közé tartoztam,
éveiben járó nő közé tartoztam,
10:31
whose bodies were falling apart.
196
619333
1686
akiknek a teste kezdett széthullani.
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
much trouble we were having
197
622012
2855
A legszembetűnőbb az volt,
hogy mennyi problémánk volt azzal,
hogy mennyi problémánk volt azzal,
hogy komolyan vegyenek minket.
10:36
being taken seriously.
198
624891
1158
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
199
626577
1958
Hallottam egy nőről,
aki sclerodermában szenved,
aki sclerodermában szenved,
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
200
628559
2100
egy autoimmun kötőszöveti betegségben,
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
that it was all in her head.
201
630683
2710
akinek évekig azt mondták,
hogy ez csak a fejében történik.
hogy ez csak a fejében történik.
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
202
633417
2512
A betegség kezdete és a diagnózis között
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
203
635953
2427
a nyelőcsöve olyan mértékben károsodott,
hogy soha többé nem fog tudni enni.
10:50
she will never be able to eat again.
204
638404
2245
Egy másik nőnek petefészek rákkal,
10:52
Another woman with ovarian cancer,
205
640673
2182
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
that it was just early menopause.
206
643376
2748
évekig azt mondták,
csak korai változókorba lépett.
csak korai változókorba lépett.
10:59
A friend from college,
207
647188
1568
Egy főiskolai barátom agydaganatát
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
for years as anxiety.
208
648780
3895
évekig szorongásnak diagnosztizálták.
11:06
Here's why this worries me:
209
654222
1610
Miért aggaszt ez engem:
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
autoimmune diseases
210
657125
3451
az 1950-es évek óta
az autoimmun betegségek aránya
az autoimmun betegségek aránya
11:12
have doubled to tripled.
211
660600
1703
kétszeresére, háromszorosára nőtt.
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
who are eventually diagnosed
212
662818
2940
Azon páciensek 45 százaléka,
akiket valamikor
akiket valamikor
11:17
with a recognized autoimmune disease
213
665782
1994
autoimmun betegséggel diagnosztizálnak,
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
214
667800
2508
előzetesen hipochondernek
vannak bélyegezve.
vannak bélyegezve.
Mint a régi idők hisztériája esetében,
itt is nemi megkülönböztetésről van szó,
itt is nemi megkülönböztetésről van szó,
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
this has everything to do with gender
215
670783
3150
11:25
and with whose stories we believe.
216
673957
1866
és arról, hogy kinek hiszünk.
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
of autoimmune disease patients are women,
217
676974
3651
Az autoimmun betegségben szenvedő
betegek 75 százaléka nő,
betegek 75 százaléka nő,
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
it's as high as 90 percent.
218
680649
3179
némely betegségek esetében
ez akár 90 százalék is lehet.
ez akár 90 százalék is lehet.
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
disproportionately affect women,
219
685076
2857
Bár ezek a betegségek aránytalanul
a nőket érintik jobban,
a nőket érintik jobban,
11:39
they are not women's diseases.
220
687957
1652
nem női betegségek.
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
and ME affects millions of men.
221
689633
3688
Az ME érint gyerekeket
és férfiak millióit.
és férfiak millióit.
11:45
And as one patient told me,
222
693345
1785
És ahogy egy beteg mondta nekem,
11:47
we get it coming and going --
223
695154
1508
mindannyian szembesülünk vele:
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
you're exaggerating your symptoms,
224
696686
3608
ha nő vagy, azt mondják,
eltúlzod a tüneteidet,
eltúlzod a tüneteidet,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
to be strong, to buck up.
225
700318
3458
de ha férfi vagy, azt mondják,
légy erős és szedd össze magad.
légy erős és szedd össze magad.
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
a more difficult time getting diagnosed.
226
704676
4149
És a férfiaknak lehet, hogy még
rázósabb a diagnózishoz vezető út.
rázósabb a diagnózishoz vezető út.
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
Az agyam már nem olyan mint régen.
12:25
Here's the good part:
228
733914
1327
Itt a jó része:
12:28
despite everything, I still have hope.
229
736645
2179
mindezek ellenére, még van bennem remény.
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
thought of as psychological
230
739903
3900
Rengeteg betegséget hittek
pszichológiai eredetűnek
pszichológiai eredetűnek
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
their biological mechanisms.
231
743827
2908
amíg a tudomány le nem
leplezte biológiai mechanizmusukat.
leplezte biológiai mechanizmusukat.
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
could be forcibly institutionalized
232
747323
3094
Epilepsziás pácienseket
kényszeríthettek intézetekbe,
kényszeríthettek intézetekbe,
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
abnormal electrical activity in the brain.
233
750441
4604
amíg az EEG meg nem mutatta az
abnormális elektromos agyi aktivitást.
abnormális elektromos agyi aktivitást.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
as hysterical paralysis
234
755500
4276
A sclerosis multiplexet is
diagnosztizálhatták konverziós zavarként,
diagnosztizálhatták konverziós zavarként,
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
discovered brain lesions.
235
759800
3312
amíg a CT és az MRI
ki nem mutatta az agykárosodást.
ki nem mutatta az agykárosodást.
12:55
And recently, we used to think
236
763945
1515
Nemrég még azt gondoltuk,
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
were just caused by stress,
237
765484
2820
hogy a gyomorfekélyt
csak stressz okozhatja,
csak stressz okozhatja,
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
that H. pylori was the culprit.
238
768328
3320
amíg fel nem fedezték,
hogy a H. pylori a tettes baktérium.
hogy a H. pylori a tettes baktérium.
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
from the kind of science
239
772801
2894
Az ME eddig nem vette hasznát
a tudományos eszközöknek
a tudományos eszközöknek
13:07
that other diseases have had,
240
775719
2310
amelyeknek más betegségek már igen,
13:10
but that's starting to change.
241
778053
1664
de ez változóban van.
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
to find evidence of autoimmunity,
242
780661
3541
Németországban tudósok találtak
autoimmunitásra utaló bizonyítékokat,
autoimmunitásra utaló bizonyítékokat,
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
243
784226
2342
Japánban pedig
agyi gyulladásos folyamatokra.
agyi gyulladásos folyamatokra.
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
are finding abnormalities
244
787406
3054
Az USA-ban a Stanford tudósai
rendellenességeket fedeztek fel
rendellenességeket fedeztek fel
13:22
in energy metabolism
245
790484
1896
az energia anyagcserében,
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
away from normal.
246
792404
3462
amely 16 standard eltérést
mutatott a normáltól.
mutatott a normáltól.
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
are running a phase-3 clinical trial
247
796640
4045
Norvégiában a kutatók klinikai vizsgálatok
harmadik fázisánál tartanak
harmadik fázisánál tartanak
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
causes complete remission.
248
800709
3667
egy olyan rákgyógyszernél, ami némely
betegnél teljes felépüléshez vezetett.
betegnél teljes felépüléshez vezetett.
13:37
What also gives me hope
249
805798
1661
Ami szintúgy reményt ad nekem,
13:40
is the resilience of patients.
250
808316
2017
az a páciensek stressztűrő képessége.
13:43
Online we came together,
251
811968
1874
Összegyűltünk online
13:46
and we shared our stories.
252
814251
1679
és megosztottuk a történeteinket
egymással.
egymással.
13:49
We devoured what research there was.
253
817449
2774
Kimerítettük az elérhető kutatásokat.
13:52
We experimented on ourselves.
254
820743
2077
Kísérleteztünk magunkon.
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
and our own doctors
255
823496
2373
A magunk tudósaivá váltunk
és a magunk orvosaivá,
és a magunk orvosaivá,
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
mert muszáj volt.
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
five percent there,
257
828378
3739
És lassan öt százalékot adtam hozzá itt,
öt százalékot ott,
öt százalékot ott,
14:04
until eventually, on a good day,
258
832141
2233
amíg végül egy jobb napomon,
14:06
I was able to leave my home.
259
834398
1906
el tudtam hagyni az otthonomat.
14:09
I still had to make ridiculous choices:
260
837815
2587
Még mindig nevetséges
döntéseket kellett meghoznom:
döntéseket kellett meghoznom:
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
or will I wash my hair today?
261
840568
3841
a kertben ülök ma 15 percet,
vagy inkább megmosom a hajam?
vagy inkább megmosom a hajam?
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
that I could be treated.
262
844924
2428
De mindez reményt adott arra,
hogy gyógyítható vagyok.
hogy gyógyítható vagyok.
14:19
I had a sick body; that was all.
263
847693
2342
Volt egy beteg testem; ez volt minden.
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
A megfelelő segítséggel
talán egy nap jobban lehetek.
talán egy nap jobban lehetek.
14:27
I came together with patients
around the world,
around the world,
265
855740
3203
Betegekkel összejöttünk
a világ minden tájáról,
a világ minden tájáról,
14:31
and we started to fight.
266
859466
1754
és elkezdtünk harcolni.
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
with something wonderful,
267
861863
3171
Megtöltöttük az ürességet
valami csodálatossal,
valami csodálatossal,
14:37
but it is not enough.
268
865698
1492
de ez nem elég.
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
be able to run again,
269
868662
4037
Még mindig nem tudom,
hogy valaha képes leszek-e újra futni,
hogy valaha képes leszek-e újra futni,
14:44
or walk at any distance,
270
872723
1897
vagy gyalogolni bármennyit,
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
vagy bármelyik mozgékony időtöltésre,
amit most csak az álmaimban végezhetek.
amit most csak az álmaimban végezhetek.
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
for how far I have come.
272
879143
3090
De nagyon hálás vagyok,
hogy eddig eljutottam.
hogy eddig eljutottam.
14:55
Progress is slow,
273
883955
1485
A folyamat lassú,
14:57
and it is up
274
885464
1292
vannak benne hegyek
14:59
and it is down,
275
887310
1256
és vannak völgyek,
15:01
but I am getting a little better each day.
276
889222
2913
de minden egyes nappal egy picit jobb.
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
when I was stuck in that bedroom,
277
894013
3919
Emlékszem, milyen volt
abban a hálószobában ragadni,
abban a hálószobában ragadni,
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
since I had seen the sun.
278
898548
2948
amikor hónapok teltek el anélkül,
hogy láttam volna a napot.
hogy láttam volna a napot.
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
Azt gondoltam, ott fogok meghalni.
15:18
But here I am today,
280
906961
1567
De most itt vagyok,
15:21
with you,
281
909255
1282
önökkel,
15:23
and that is a miracle.
282
911513
2061
és ez egy csoda.
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
had I not been one of the lucky ones,
283
916606
3619
Nem tudom, mi történt volna,
ha nem a szerencsések közé tartozom,
ha nem a szerencsések közé tartozom,
15:32
had I gotten sick before the internet,
284
920377
2177
ha az internet világa előtt betegszem meg,
15:34
had I not found my community.
285
922995
1974
ha nem találom meg a közösségemet.
15:37
I probably would have already
taken my own life,
taken my own life,
286
925777
2728
Valószínűleg már kioltottam
volna a saját életem,
volna a saját életem,
15:41
as so many others have done.
287
929028
1907
ahogy sokan mások.
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
we have saved, decades ago,
288
932094
3224
Hány életet menthettünk volna meg
évtizedekkel ezelőtt,
évtizedekkel ezelőtt,
15:47
if we had asked the right questions?
289
935957
1903
ha a megfelelő kérdéseket
tettük volna fel?
tettük volna fel?
15:50
How many lives could we save today
290
938626
2149
Hány életet tudnánk ma megmenteni,
15:53
if we decide to make a real start?
291
941592
2162
ha a valódi kezdés mellett döntenénk?
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
of my disease is discovered,
292
945205
3043
Még ha a saját betegségem
valódi okára fény is derül,
valódi okára fény is derül,
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
our institutions and our culture,
293
948881
3475
ha nem változtatunk az intézményi
rendszerünkön és kultúránkon,
rendszerünkön és kultúránkon,
16:04
we will do this again to another disease.
294
952380
2376
ismét ugyanezt fogjuk tenni
egy másik betegséggel.
egy másik betegséggel.
16:07
Living with this illness has taught me
295
955658
1994
Az élet ezzel a betegséggel megtanított,
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
are profoundly human endeavors.
296
957676
2928
hogy a tudomány és az orvoslás
mélységesen emberi erőfeszítések.
mélységesen emberi erőfeszítések.
16:13
Doctors, scientists and policy makers
297
961153
2591
Orvosok, tudósok és törvényhozók
16:15
are not immune to the same biases
298
963768
2887
ugyanazokkal az előítéletekkel élnek,
16:19
that affect all of us.
299
967568
1579
melyek mindannyiunkra hatással vannak.
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
about women's health.
300
971377
3052
Árnyaltabban kell gondolkodnunk
a nők egészségéről.
a nők egészségéről.
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
a battleground for equality
301
975119
4102
Az immunrendszerünk ugyanúgy harctér
az egyenlőségért folytatott harcban,
az egyenlőségért folytatott harcban,
16:31
as the rest of our bodies.
302
979245
1582
mint a testünk többi része.
16:33
We need to listen to patients' stories,
303
981253
2344
Figyelnünk kell a betegek történeteire,
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
to say, "I don't know."
304
984542
2565
és tudnunk kell azt mondani:
"Nem tudom."
"Nem tudom."
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
305
988024
2352
A "nem tudom" egy gyönyörű dolog.
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
306
991235
2592
A "nem tudom" az a rész,
ahol a felfedezés kezdődik.
ahol a felfedezés kezdődik.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
És ha ezt meg tudjuk tenni,
ha meg tudjuk közelíteni az ismeretlen
dolgok mérhetetlen tömegét,
dolgok mérhetetlen tömegét,
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
of all that we do not know,
308
997447
3695
akkor a bizonytalantól való
félelem helyett
félelem helyett
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
309
1001166
1952
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
with a sense of wonder.
310
1003142
2511
csodálattal tudjuk majd köszönteni.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Köszönöm!
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Köszönöm!
ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - FilmmakerJennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.
Why you should listen
Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.
Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.
Jennifer Brea | Speaker | TED.com