TEDSummit
Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose
젠 브레아(Jen Brea): 의사가 진단하지 못하는 병에 걸리면 일어나는 일
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TED는 오년전 계속해서 악화되는 근육통성 뇌척수염을 앓고 있는 젠 브레아를 모셨습니다. 이 병은 만성피로 증후군이라는 일상생활을 불가능하게 하고, 심한 날에는 침대시트의 작은 소리마저도 참을 수 없을 정도로 몸을 쇠약하게 만드는 병이라고 흔히 알려져 있습니다. 이 가슴 시린 이야기에, 그녀는 그녀의 질병을 치료하기 시작하면서 겪는 일들의 근본적인 원인들과 우리가 완전히 이해하지 못하는 신체적인 영향들, 약과 씨름하는 환자들의 삶을 영상으로 기록하는 그녀의 역할에 대해서 설명합니다.
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
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00:17
Hi.
0
5415
1443
안녕하세요.
감사합니다.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
2
8983
1697
[제니퍼 브레아는 소리에
굉장히 예민하시기에
굉장히 예민하시기에
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
to applaud ASL-style, in silence.]
3
10704
3145
청중들께 박수를 수화로
하길 부탁드렸습니다.]
하길 부탁드렸습니다.]
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
이게 오년 전의 저예요.
00:29
I was a PhD student at Harvard,
5
17747
2005
저는 하버드 박사과정 학생이었죠.
00:31
and I loved to travel.
6
19776
2033
여행하기를 좋아했어요.
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
to marry the love of my life.
7
22472
3180
저는 막 제 인생에 찾아온
사랑과 약혼한 상태였어요.
사랑과 약혼한 상태였어요.
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
when we are in good health,
8
27072
3975
저는 28살이었고 대부분의
사람들처럼 아주 건강했어요.
사람들처럼 아주 건강했어요.
00:43
I felt like I was invincible.
9
31071
2031
마치 천하무적인것 같았죠.
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
그러던 어느날 열이
38.4도까지 끓어올랐어요.
38.4도까지 끓어올랐어요.
00:50
I probably should have gone to the doctor,
11
38758
2049
그때 의사들에게 갔었어야만 했어요.
00:52
but I'd never really been sick in my life,
12
40831
2564
하지만 저는 제인생에서
한번도 아팠던 적이 없었어요.
한번도 아팠던 적이 없었어요.
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
if you have a virus,
13
43419
2353
그리고 저는 알고 있었어요.
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
some chicken soup,
14
45796
3133
집에서 치킨스프나 좀 만들어 먹으면
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
everything will be fine.
15
48953
2313
며칠안에, 모든게 괜찮아진다는 걸요.
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
하지만 이번엔 달랐어요.
01:07
After the fever broke,
17
55560
1537
열이 내린 뒤
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
I couldn't leave my house.
18
57121
3851
3주 동안 너무 어지러워서
집 밖으로 나설 수가 없었죠.
집 밖으로 나설 수가 없었죠.
01:13
I would walk straight into door frames.
19
61467
2194
문으로 똑바로 걸어나가려고 했어요.
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
just to make it to the bathroom.
20
64335
2960
욕실까지 가려고 벽을 안다시피 했죠.
01:20
That spring I got infection
after infection,
after infection,
21
68613
2657
그해 봄에 두 번째로 감염이 됐어요.
01:23
and every time I went to the doctor,
22
71825
1827
그리고 의사를 찾아갈 때마다
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
nothing wrong.
23
73676
2783
아무런 이상이 없다고만 말했어요.
01:29
He had his laboratory tests,
24
77533
1625
그는 임상병리검사를 했지만
01:31
which always came back normal.
25
79182
1904
그 실험결과는 항상
정상이라고 되돌아왔죠.
정상이라고 되돌아왔죠.
01:33
All I had were my symptoms,
26
81875
1967
그건 전부 제 증상들이었어요.
01:35
which I could describe,
27
83866
1930
설명은 가능했었어요.
01:37
but no one else can see.
28
85820
1692
아무도 볼 순 없었지만요.
01:41
I know it sounds silly,
29
89370
1223
바보같은 소리로 들리는 거 알아요.
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
to explain things like this to yourself,
30
90617
3268
하지만 이렇게 스스로에게
설명할 방법을 찾아야 해요.
설명할 방법을 찾아야 해요.
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
31
93909
3624
그래서 그냥 내가
나이드는 건가보다 했죠.
나이드는 건가보다 했죠.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
25살의 반대편은 이런 건가 봐요.
01:53
(Laughter)
33
101691
2292
(웃음)
01:56
Then the neurological symptoms started.
34
104808
2168
그 후에 신경계통의 증상이 시작됐어요.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
저는 제가 원의 오른쪽 면을
그릴 수 없다는 걸 발견했어요.
그릴 수 없다는 걸 발견했어요.
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
to speak or move at all.
36
112325
3306
언제 부턴가 전혀
걷거나 말할 수 없었죠.
걷거나 말할 수 없었죠.
02:10
I saw every kind of specialist:
37
118330
1734
저는 모든 분야의 전문의들을 만났어요.
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
dermatologists, endocrinologists,
38
120088
3072
감염내과의, 피부과 전문의,
내분비전문의 그리고
내분비전문의 그리고
02:15
cardiologists.
39
123184
1283
심장전문의를요.
02:16
I even saw a psychiatrist.
40
124945
1916
저는 심지어 정신과 전문의도 만났어요.
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
"It's clear you're really sick,
41
127679
3244
제 정신과 전문의는 말했어요.
"당신이 아픈 건 맞습니다.
"당신이 아픈 건 맞습니다.
02:22
but not with anything psychiatric.
42
130947
2156
하지만 정신적으로는
아무런 문제가 없어요.
아무런 문제가 없어요.
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
what's wrong with you."
43
134045
2738
그들이 당신에게 무슨 이상이 있는지
꼭 찾아냈으면 합니다."
꼭 찾아냈으면 합니다."
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
diagnosed me with conversion disorder.
44
138094
4066
그 다음날, 신경과 전문의는
전환장애라고 진단내렸죠.
전환장애라고 진단내렸죠.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
그가 말하기를
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
the sinus infection,
46
145255
2977
고열, 인후통, 축농증
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
neurological and cardiac symptoms --
47
148916
3330
소화의, 신경의, 심장의 모든 증상들이
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
by some distant emotional trauma
48
152715
2718
오래된 정서적 트라우마로부터
비롯된 것입니다.
비롯된 것입니다.
02:47
that I could not remember.
49
155457
1606
제가 기억하지 못할 트라우마들이요.
02:50
The symptoms were real, he said,
50
158069
1998
그 증상들은 진짜입니다,
그가 말했어요.
그가 말했어요.
02:52
but they had no biological cause.
51
160546
2359
하지만 거기에 생물학적
원인은 하나도 없어요.
원인은 하나도 없어요.
02:56
I was training to be a social scientist.
52
164527
2609
저는 사회과학자가 되는
과정에 있었어요.
과정에 있었어요.
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
probability theory,
53
167160
3232
저는 통계학, 확률론
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
experimental design.
54
170416
2574
수학적 모델링, 실험설계를 배웠어요.
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
my neurologist's diagnosis.
55
175058
3993
제 신경과 전문의의 진단을 그저
부정할 수만은 없다고 생각했죠.
부정할 수만은 없다고 생각했죠.
03:11
It didn't feel true,
56
179599
1592
실감나지 않았어요,
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
that the truth is often counterintuitive,
57
181215
3470
하지만 제 공부를 통해
종종 사실은 직관과 반대되고
종종 사실은 직관과 반대되고
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
by what we want to believe.
58
185356
2597
우리가 믿고자하는 것에 의해
쉽게 불투명해진다는 걸 알았죠.
쉽게 불투명해진다는 걸 알았죠.
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
that he was right.
59
188514
2932
그가 옳다는 가능성을
고려해야만 했어요.
고려해야만 했어요.
03:25
That day, I ran a small experiment.
60
193603
2515
그날, 저는 작은 실험을
해보기로 했어요.
해보기로 했어요.
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
from my neurologist's office to my house,
61
196919
3413
그분의 사무실에서 저희 집까지
2마일(약3km) 걸어 돌아갔어요.
2마일(약3km) 걸어 돌아갔어요.
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
almost electric kind of pain.
62
201229
4035
제 다리는 전기에 휩싸이는 듯한
이상한 느낌을 받았죠.
이상한 느낌을 받았죠.
03:38
I meditated on that pain,
63
206475
1603
저는 고통에 잠겨있었어요.
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
could have possibly generated all this.
64
208102
4019
어떻게 제 정신이 이 모든 것을
만드는 게 가능한지 생각하면서요.
만드는 게 가능한지 생각하면서요.
03:45
As soon as I walked through the door,
65
213320
1875
문을 들어서자마자
03:47
I collapsed.
66
215219
1165
쓰러져 버렸어요.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
67
216837
2782
제 뇌와 척추가
불타오르는 느낌이었어요.
불타오르는 느낌이었어요.
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
I couldn't touch my chin to my chest,
68
220696
3771
고개를 숙일 수도 없을 만큼
목이 뻣뻣해져 있었어요.
목이 뻣뻣해져 있었어요.
03:57
and the slightest sound --
69
225324
1751
그리고 그 아주 작은 소리들이
03:59
the rustling of the sheets,
70
227099
1835
그 침대시트의 부스럭거리는 소리가
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
in the next room --
71
228958
2265
맨발로 걷고 있는 남편의 발소리가
04:03
could cause excruciating pain.
72
231737
2134
극심한 고통으로 다가왔어요.
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
of the next two years in bed.
73
235832
2583
저는 2년중 거의 대부분의 시간을
침대 위에서 보내야만 했어요.
침대 위에서 보내야만 했어요.
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
have gotten it so wrong?
74
239235
2760
어떻게 이런 오진이 날수가 있죠?
04:14
I thought I had a rare disease,
75
242939
2181
저는 제가 희귀병에
걸렸다고 생각했어요.
걸렸다고 생각했어요.
04:17
something doctors had never seen.
76
245144
1989
의사들도 한번도 본적 없는 무언가요.
04:19
And then I went online
77
247926
1195
그리곤 저는 온라인으로 갔어요.
04:21
and found thousands of people
all over the world
all over the world
78
249145
2378
그리고 전세계
수 많은 사람들을 찾았어요.
수 많은 사람들을 찾았어요.
04:23
living with the same symptoms,
79
251980
1620
제가 같은 증상들을 겪고 있었죠.
04:26
similarly isolated,
80
254087
1564
비슷하게 고립돼 있고
04:27
similarly disbelieved.
81
255675
1457
비슷하게 사람들에게 믿어지지 않았어요.
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
몇몇은 일을 계속할 수 있었어요.
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
and weekends in bed,
83
259161
2485
하지만 밤과 주말을
침대 위에서 보내야만 했어요.
침대 위에서 보내야만 했어요.
04:33
just so they could show up
the next Monday.
the next Monday.
84
261670
2067
월요일에 다시 일을 계속하기 위해서요.
04:36
On the other end of the spectrum,
85
264364
2080
그 스펙트럼의 다른 면에서는
04:38
some were so sick
86
266468
1738
몇몇은 정말 아팠어요.
04:40
they had to live in complete darkness,
87
268230
2306
그들은 완벽한
어둠 속에서 살아야만 했어요.
어둠 속에서 살아야만 했어요.
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
the sound of a human voice
88
270560
3372
사람의 목소리를 참을 수 없었고
04:45
or the touch of a loved one.
89
273956
1909
사랑하던 사람의 손길도
참을 수 없었어요.
참을 수 없었어요.
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
with myalgic encephalomyelitis.
90
277469
4002
저는 근육통성
뇌척수염이라고 진단받았어요.
뇌척수염이라고 진단받았어요.
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
"chronic fatigue syndrome."
91
282554
3452
"만성피로증후군"이라고
들어보셨을 거예요.
들어보셨을 거예요.
04:58
For decades, that's a name
92
286987
1922
수십 년 간, 그게 명칭이었어요.
05:00
that's meant that this
93
288933
1605
그 병이 이처럼
심각해질 수 있는 병이라는
심각해질 수 있는 병이라는
05:03
has been the dominant image
94
291578
1383
인식을 갖게 해주었죠.
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
as serious as this.
95
292985
3275
05:09
The key symptom we all share
96
297468
1524
무언가를 할 때마다 신체적, 정신적으로
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
physically, mentally --
97
299016
3752
심하게 고통받는 것이
05:15
we pay and we pay hard.
98
303296
1953
우리들이 이야기했던 주증상이었어요.
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
he might be sore for a couple of days.
99
305807
3494
만약 제 남편이 달리기를 한다면,
이틀간 아플 거예요.
이틀간 아플 거예요.
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
I might be bedridden for a week.
100
309325
3399
하지만 저는 몇걸음만 걸어도
일주일간은 몸져 누워있을 거예요.
일주일간은 몸져 누워있을 거예요.
05:25
It is a perfect custom prison.
101
313323
2255
감옥에 갇혀있는 기분이었어요.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
102
316261
2748
제가 아는 사람중에는
춤을 출 수 없는 벨리 댄서가 있고
춤을 출 수 없는 벨리 댄서가 있고
05:31
accountants who can't add,
103
319033
2173
덧셈을 할 수 없는 회계사가 있고
05:33
medical students who never became doctors.
104
321230
2558
의사가 될 수 없는 의대생이 있어요.
05:36
It doesn't matter what you once were;
105
324421
2168
여러분이 누구였던지는 상관없어요.
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
여러분은 더이상 할 수 없어요.
05:41
It's been four years,
107
329475
1890
4년이 됐습니다.
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
예전의 저로 돌아갈 수 없죠.
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
from my neurologist's office.
109
334009
3476
사무실에서 집으로
걸어갔던 그 시절으로요.
걸어갔던 그 시절으로요.
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
people around the world
110
338683
3195
천오백만에서 삼천만의 사람들이
05:53
have this disease.
111
341902
1254
이 병을 앓고 있다고 추정돼요.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
it's about one million people.
112
343604
3263
제가 살았던 미국에서는
백만정도가 있죠.
백만정도가 있죠.
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
as multiple sclerosis.
113
346891
3632
이 병이 다발성 경화증의
약 2배정도로 흔하다는 뜻이에요.
약 2배정도로 흔하다는 뜻이에요.
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
with the physical function
114
351797
2742
환자들은 울혈성 심부전환자들의
06:06
of someone with congestive heart failure.
115
354563
2134
신체기능으로 수십 년 동안 살았어요.
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
are homebound or bedridden,
116
357310
3038
저희 중 25%는 집에
틀어박혀 있거나 몸져 누워있어요.
틀어박혀 있거나 몸져 누워있어요.
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
can't even work part-time.
117
360927
3701
저희 중 75%서 85%는
단시간 근무도 하지 못해요.
단시간 근무도 하지 못해요.
06:17
Yet doctors do not treat us
118
365385
2004
의사들은 아직
저희를 치료하지 않았어요.
저희를 치료하지 않았어요.
06:20
and science does not study us.
119
368064
1938
그리고 과학은 아직
저희를 연구하지 않았습니다.
저희를 연구하지 않았습니다.
06:23
How could a disease this common
and this devastating
and this devastating
120
371116
3428
어떻게 이렇게 흔하고 파괴적인 질병이
06:27
have been forgotten by medicine?
121
375325
1825
의료기술으로부터 외면받을 수 있나요?
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
with conversion disorder,
122
379264
2524
제 의사가 저를 전환장애라고 진단했을때
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
of ideas about women's bodies
123
381812
2688
그는 여성의 몸에 대한
혈통을 들먹이고 있었어요.
혈통을 들먹이고 있었어요.
06:36
that are over 2,500 years old.
124
384524
2150
이천오백년도 더 된 거였죠.
06:39
The Roman physician Galen thought
125
387215
1733
고대 로마의 물리학자 갈렌은
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
by sexual deprivation
126
388972
2971
그 히스테리는 특히 정열적인 여자들의
성적결핍에 의한 거라고 생각했어요.
성적결핍에 의한 거라고 생각했어요.
06:43
in particularly passionate women.
127
391967
2525
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
would literally dry up
128
395125
2764
그리스인들은 자궁이 말그대로 건조해서
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
in search of moisture,
129
397913
2427
수분을 찾아 몸주변을
어슬렁거린다고 생각했어요.
어슬렁거린다고 생각했어요.
06:52
pressing on internal organs --
130
400364
1896
06:54
yes --
131
402284
1214
그래요.
06:56
causing symptoms from extreme emotions
132
404648
2695
압박된 장기들이 극심한 감정들부터
어지러움과 마비증세들을
어지러움과 마비증세들을
06:59
to dizziness and paralysis.
133
407367
2245
만들어냈다는 거죠.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
134
410715
2604
결혼을 하고 어머니가
되는 것이 그 해결책이었어요.
되는 것이 그 해결책이었어요.
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
for several millennia until the 1880s,
135
414898
4560
이러한 생각들은 1880년까지
몇천 년간 바뀌지 않았어요.
몇천 년간 바뀌지 않았어요.
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
the theory of hysteria.
136
419482
3698
그 신경과 전문의는 그 히스테리이론을
현대화시키려고 했어요.
현대화시키려고 했어요.
07:15
Sigmund Freud developed a theory
137
423764
1653
지그문트 프로이트는
이론을 발전시켰어요.
이론을 발전시켰어요.
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
could produce physical symptoms
138
425441
2796
그 무의식적인 마음이
신체적인 증상들을 발생시킨다고요.
신체적인 증상들을 발생시킨다고요.
07:20
when dealing with memories or emotions
139
428261
2015
기억들과 감정들을 다룰 때 생기는
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
mind to handle.
140
430300
2311
아주 고통스러운 조절하기
힘든 무의식적인 생각들이요.
힘든 무의식적인 생각들이요.
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
into physical symptoms.
141
432635
2879
이런 감정들이 신체적 증상들로
전환된다고요.
전환된다고요.
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
could now get hysteria,
142
437460
2196
이건 남자들도 히스테리를
가질 수 있다는 의미이죠.
가질 수 있다는 의미이죠.
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
the most susceptible.
143
439680
2498
하지만 물론 여전히
여성이 가장 취약했어요.
여성이 가장 취약했어요.
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
the history of my own disease,
144
443448
3617
제 병의 유래를 조사하기 시작했을 때
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
these ideas still run.
145
447089
3045
아직도 우리에게 이러한 생각들이
존재하고있다는 것에 놀랐어요.
존재하고있다는 것에 놀랐어요.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
1934년에
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
at the Los Angeles County General Hospital
147
452221
4775
로스 앤젤레스 시립 종합 병원에
198명의 의료진과 직원들이
198명의 의료진과 직원들이
07:49
became seriously ill.
148
457020
1541
심각한 병에 걸렸어요.
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
in the neck and back, fevers --
149
458585
4411
그들은 근력 저하, 목과 등의
뻣뻣함, 고열에 시달렸어요.
뻣뻣함, 고열에 시달렸어요.
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
I had when I first got diagnosed.
150
463020
3354
제가 진단받았을 때의
증상들과 동일했어요.
증상들과 동일했어요.
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
it was a new form of polio.
151
466928
2319
의사들은 소아마비의 새로운
형식이라고 생각했어요.
형식이라고 생각했어요.
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
than 70 outbreaks documented
152
470133
2931
그때부터
08:05
around the world,
153
473088
1161
전세계에서 눈에띄게 비슷한 전염병들이
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
post-infectious disease.
154
474273
2438
70건이상 기록되어 있어요.
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
to disproportionately affect women,
155
477419
3493
이 모든 발생들은 불균형적으로
여성들에게 영향을 미치는 경향이 있어요.
여성들에게 영향을 미치는 경향이 있어요.
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
the one cause of the disease,
156
481482
3927
그리고 그 당시에, 그 병의
원인을 찾는데 실패했을 때
원인을 찾는데 실패했을 때
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
were mass hysteria.
157
485433
3139
그들은 이 모든 발생들이
집단 히스테리라고 생각했어요.
집단 히스테리라고 생각했어요.
08:21
Why has this idea had such staying power?
158
489115
2905
이 생각들이 왜 이렇게
영향력있게 자리할까요?
영향력있게 자리할까요?
08:25
I do think it has to do with sexism,
159
493567
1796
이건 성차별에 관했기
때문이라고 생각해요.
때문이라고 생각해요.
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
doctors want to help.
160
495387
3441
하지만 근본적으로 의사들이 돕길 원했기
때문이라고 생각하기도 하고요.
때문이라고 생각하기도 하고요.
08:30
They want to know the answer,
161
498852
1770
그들은 해결책을 얻길 원해요.
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
what would otherwise be untreatable,
162
500646
4891
이러한 것들는 의사들이 설명할 수 없는
질병을 설명되게 하고
질병을 설명되게 하고
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
that have no explanation.
163
505561
2805
치료될 수 없는 것을 치료되게 하죠.
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
can cause real harm.
164
509079
2692
문제는 이제 진짜 해로운
생각일 수도 있다는 거예요.
생각일 수도 있다는 거예요.
1950년도에, 엘리엇 슬레이터라는
정신과 의사가
정신과 의사가
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
named Eliot Slater
165
512382
3596
히스테리아라고 진단받은 85명의
환자집단을 연구했어요.
환자집단을 연구했어요.
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
who had been diagnosed with hysteria.
166
516002
4184
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
and 30 had become disabled.
167
520766
3997
9년뒤, 그들 중 12명은 죽었고
30명은 장애판정을 받았어요.
30명은 장애판정을 받았어요.
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
like multiple sclerosis,
168
524787
3433
많은 사람들이
다발성 경화증, 간질, 뇌종양과
다발성 경화증, 간질, 뇌종양과
같은 상태라고 진단받았어요.
09:00
epilepsy, brain tumors.
169
528244
1896
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
renamed "conversion disorder."
170
531259
3725
1980년에, 히스테리아는 공식적으로
"전환장애"라고 진단받았어요.
"전환장애"라고 진단받았어요.
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
that diagnosis in 2012,
171
535563
3324
2012년에 제 신경과 전문의가
그 진단을 제게 내렸을 때
그 진단을 제게 내렸을 때
그는 프로이트의 말을 되풀이했어요.
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
172
538911
2617
09:13
and even today,
173
541552
1151
심지어 요즘도,
여성은 2배에서 10배정도
여성은 2배에서 10배정도
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
to receive that diagnosis.
174
542727
4374
더 그런 진단을 받을 확률이 높습니다.
히스테리아의 이론이나
심인성질환의 문제는
심인성질환의 문제는
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
or psychogenic illness
175
548487
3999
그것들은 절대
입증될 수 없다는 것이죠.
입증될 수 없다는 것이죠.
09:24
is that it can never be proven.
176
552510
2034
이건 증거의 부재로 정의돼요.
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
the absence of evidence,
177
554568
2855
그리고 만성피로증후군의 경우에는
09:30
and in the case of ME,
178
558192
1375
심리적 설명들은
생물학적 연구를 저지시켰어요.
생물학적 연구를 저지시켰어요.
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
have held back biological research.
179
559591
4005
전세계적으로, 만성피로증후군은 가장 적게
기금이 조성되는 질병중에 하나예요.
기금이 조성되는 질병중에 하나예요.
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
of the least funded diseases.
180
563620
3299
미국에서는, 매년 우리는 한 에이즈환자당
대략 2500달러를 써요.
대략 2500달러를 써요.
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
181
567321
6942
09:46
250 dollars per MS patient
182
574809
2720
한 다발성 경화증환자에게는 250달러를
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
per ME patient.
183
578100
3207
한 만성피로증후군환자 당 5달러를요.
09:54
This was not just lightning.
184
582125
2081
보이는것이 전부가 아니예요.
09:56
I was not just unlucky.
185
584230
1764
제가 단지 불운한게 아니었어요.
저희를 둘러싼 잘못된 생각들은
무지함이었고
무지함이었고
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
has been a choice,
186
586494
3091
그 중에서 답을 골라야만 했어요.
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
that were supposed to protect us.
187
589609
4124
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
sometimes runs in families,
188
595535
2871
우리는 여러가지 이유에 대해 모르고 있습니다.
만성피로증후군이 간간이 가족들에게 전염되는지
만성피로증후군이 간간이 가족들에게 전염되는지
거의 모든종류의 감염 후에
질병에 걸리게 되는지
질병에 걸리게 되는지
10:10
why you can get it
after almost any infection,
after almost any infection,
189
598430
2465
장염바이러스부터
EB바이러스, Q열까지
EB바이러스, Q열까지
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
to Epstein-Barr virus to Q fever,
190
600919
3733
남성보다 2-3배 많은
여성들에게 발생되는지
여성들에게 발생되는지
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
at two to three times the rate of men.
191
605123
3240
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
than just my disease.
192
609058
2719
제 질병보다 이 문제는 훨씬 중요하죠.
10:24
When I first got sick,
193
612356
1183
20대 후반쯤 처음 아팠을 때
오랜 친구들이 찾아왔고
10:25
old friends were reaching out to me.
194
613563
2158
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
of a cohort of women in their late 20s
195
616180
3129
또래 중 몸이 좋지 않은
한 명이 나라는 걸 알아차렸죠.
10:31
whose bodies were falling apart.
196
619333
1686
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
much trouble we were having
197
622012
2855
충격적인 것은, 우리가
겪고있는 많은 문제들이
겪고있는 많은 문제들이
10:36
being taken seriously.
198
624891
1158
얼마나 심각하게 받아들여지고
있냐는 거였어요.
있냐는 거였어요.
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
199
626577
1958
저는 자가면역질환의
일종인 피부 경화증을
일종인 피부 경화증을
앓는 여자를 알게 됐어요.
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
200
628559
2100
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
that it was all in her head.
201
630683
2710
발병 후 진단이 내려지기 전까지
그녀는 몇 년간 앓았던 모든 게
상상이라는 말을 들었죠.
상상이라는 말을 들었죠.
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
202
633417
2512
그녀의 식도는 굉장히 손상됐어요,
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
203
635953
2427
그녀는 두 번 다시 먹을 수 없을 거예요.
10:50
she will never be able to eat again.
204
638404
2245
또한 난소암을 가진 다른 여성은
10:52
Another woman with ovarian cancer,
205
640673
2182
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
that it was just early menopause.
206
643376
2748
몇 년간 이른 폐경이
원인이라는 말을 들었죠.
원인이라는 말을 들었죠.
제 대학 친구는
10:59
A friend from college,
207
647188
1568
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
for years as anxiety.
208
648780
3895
몇 년간 뇌종양을
불안감이라고 오진받았죠.
불안감이라고 오진받았죠.
이 그래프는 저를
불안하게 하는 이유입니다.
불안하게 하는 이유입니다.
11:06
Here's why this worries me:
209
654222
1610
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
autoimmune diseases
210
657125
3451
1950년대부터, 자가면역질환의 비율은
11:12
have doubled to tripled.
211
660600
1703
2-3배 가까이 늘어났어요.
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
who are eventually diagnosed
212
662818
2940
45%의 환자들은 결국,
자가면역질환이라고 진단받았어요.
11:17
with a recognized autoimmune disease
213
665782
1994
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
214
667800
2508
처음에는 그들을 심인증환자라고 했죠.
옛날의 히스테리아처럼,
이 모든것은 성별과
이 모든것은 성별과
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
this has everything to do with gender
215
670783
3150
11:25
and with whose stories we believe.
216
673957
1866
우리가 믿는 학자들의
이야기와 관련이 있어요.
이야기와 관련이 있어요.
75%의 자기면역질환환자는 여성이에요.
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
of autoimmune disease patients are women,
217
676974
3651
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
it's as high as 90 percent.
218
680649
3179
몇몇 병들은, 90% 가까이 되죠.
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
disproportionately affect women,
219
685076
2857
비록 이런 질병들이 불균형적으로
여성에게 영향을 미치지만
여성에게 영향을 미치지만
11:39
they are not women's diseases.
220
687957
1652
이건 여성들만의 질병이 아니예요.
만성피로증후군은 어린아이들과
남성들에게도 영향을 미치죠.
남성들에게도 영향을 미치죠.
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
and ME affects millions of men.
221
689633
3688
11:45
And as one patient told me,
222
693345
1785
한 환자가 저에게 말했죠.
우리는 이 문제에서 도망칠 수 없다고.
11:47
we get it coming and going --
223
695154
1508
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
you're exaggerating your symptoms,
224
696686
3608
만약 당신이 여성이라면, 증상들을
부풀려서 말한다는 걸 듣게 될 거예요.
부풀려서 말한다는 걸 듣게 될 거예요.
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
to be strong, to buck up.
225
700318
3458
하지만 남성이라면,
강하게 이겨내라는 말을 듣게 될 겁니다.
강하게 이겨내라는 말을 듣게 될 겁니다.
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
a more difficult time getting diagnosed.
226
704676
4149
그리고 남성들은 진단받는 동안
더 힘겨운 시간을 보내게 되겠죠.
더 힘겨운 시간을 보내게 되겠죠.
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
제 뇌는 예전같지 않아요.
이게 좋은 부분이에요.
12:25
Here's the good part:
228
733914
1327
12:28
despite everything, I still have hope.
229
736645
2179
이 모든 상황 속에서 저는
아직도 희망을 가지고 있어요.
아직도 희망을 가지고 있어요.
그들의 생리학적인
기전을 발견하기 전까지
기전을 발견하기 전까지
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
thought of as psychological
230
739903
3900
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
their biological mechanisms.
231
743827
2908
수 많은 질병들을 한 번 정도는
심리적문제 일거라고 생각했겠죠.
심리적문제 일거라고 생각했겠죠.
간질환자들은 강제적으로
보호시설로 보내져요.
보호시설로 보내져요.
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
could be forcibly institutionalized
232
747323
3094
뇌파검사가 그들의 뇌파에서 문제점을
찾아내기 전까지
찾아내기 전까지
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
abnormal electrical activity in the brain.
233
750441
4604
다발성 경화증은 히스테리성
결핍으로 오진받을 수도 있어요.
결핍으로 오진받을 수도 있어요.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
as hysterical paralysis
234
755500
4276
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
discovered brain lesions.
235
759800
3312
CAT,MRI검사가 뇌에서
발병부위를 찾아내기전까지..
발병부위를 찾아내기전까지..
12:55
And recently, we used to think
236
763945
1515
그리고 위염균이
원인인 걸 발견하기 전까지
원인인 걸 발견하기 전까지
위궤양은 단지, 스트레스로
인한 거라고 생각했어요.
인한 거라고 생각했어요.
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
were just caused by stress,
237
765484
2820
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
that H. pylori was the culprit.
238
768328
3320
우리가 헬리코박터균(위염균)이
원인인 걸 발견하기 전까지는요.
원인인 걸 발견하기 전까지는요.
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
from the kind of science
239
772801
2894
다른 질병들이 밝혀진 것에 비해
제 질병은 아직 과학적으로 밝혀진
바가 아무것도 없어요.
바가 아무것도 없어요.
13:07
that other diseases have had,
240
775719
2310
13:10
but that's starting to change.
241
778053
1664
하지만 그건 바뀌기 시작했어요.
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
to find evidence of autoimmunity,
242
780661
3541
독일에서, 과학자들은 자기 면역의
증거를 찾기 시작했어요.
증거를 찾기 시작했어요.
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
243
784226
2342
일본에서는, 뇌의 염증을
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
are finding abnormalities
244
787406
3054
미국에서는, 스텐포드의 과학자들이
에너지 대사의 기형을 찾고 있죠.
13:22
in energy metabolism
245
790484
1896
정상과는 거리가 먼
16개의 표준편차예요.
16개의 표준편차예요.
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
away from normal.
246
792404
3462
노르웨이에서는, 연구원들이
3단계 임상실험으로
3단계 임상실험으로
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
are running a phase-3 clinical trial
247
796640
4045
완벽한 차도를 보이는 항암제를
몇 몇 환자들에게 실험하는 중이에요.
몇 몇 환자들에게 실험하는 중이에요.
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
causes complete remission.
248
800709
3667
13:37
What also gives me hope
249
805798
1661
환자들의 회복력 또한
저에게 희망을 줍니다.
저에게 희망을 줍니다.
13:40
is the resilience of patients.
250
808316
2017
우리는 온라인에서 함께 왔고
13:43
Online we came together,
251
811968
1874
우리의 이야기들를 공유했어요.
13:46
and we shared our stories.
252
814251
1679
무슨 연구가 있었는지 우리는 파헤쳤죠.
13:49
We devoured what research there was.
253
817449
2774
우리는 직접 경험했어요.
13:52
We experimented on ourselves.
254
820743
2077
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
and our own doctors
255
823496
2373
우리는 우리 스스로의
과학자이자 의사가 됐어요.
과학자이자 의사가 됐어요.
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
우리는 그래야만했죠.
천천히 5%는 여기에,
5%는 저기에 더했어요.
5%는 저기에 더했어요.
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
five percent there,
257
828378
3739
14:04
until eventually, on a good day,
258
832141
2233
날씨 좋은 날
마침내 집을 나설 수 있을때까지요.
14:06
I was able to leave my home.
259
834398
1906
14:09
I still had to make ridiculous choices:
260
837815
2587
저는 여전히 웃기는
선택들을 해야만 했어요.
선택들을 해야만 했어요.
오늘 15분동안 정원에 앉아있을 것인가,
머리를 감을 것인가
머리를 감을 것인가
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
or will I wash my hair today?
261
840568
3841
하지만 이게 제가
치료될 수 있다는 희망을 줬어요.
치료될 수 있다는 희망을 줬어요.
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
that I could be treated.
262
844924
2428
14:19
I had a sick body; that was all.
263
847693
2342
저는 아픈 몸을 가지고 있었어요.
그게 전부였죠.
그게 전부였죠.
그러나 올바른 도움이 있다면
언젠가 다시 회복할 수 있을 거예요.
언젠가 다시 회복할 수 있을 거예요.
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
저는 전세계의 환자들과 함께 왔어요.
14:27
I came together with patients
around the world,
around the world,
265
855740
3203
그리고 우리는 맞서싸우기 시작했어요.
14:31
and we started to fight.
266
859466
1754
저희는 공허를 아름다움으로
가득 채웠어요.
가득 채웠어요.
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
with something wonderful,
267
861863
3171
14:37
but it is not enough.
268
865698
1492
하지만 충분하진 않아요.
저는 여전히, 제가 다시
걷거나 뛸 수 있을지
걷거나 뛸 수 있을지
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
be able to run again,
269
868662
4037
운동같은 걸 할 수
있게 될지 잘 몰라요.
있게 될지 잘 몰라요.
14:44
or walk at any distance,
270
872723
1897
지금은 오직 꿈속에서만
할 수 있는 것들이죠.
할 수 있는 것들이죠.
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
하지만 저는 제가 해온 것들에 대해
너무 감사해요.
너무 감사해요.
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
for how far I have come.
272
879143
3090
14:55
Progress is slow,
273
883955
1485
천천히 나아지고 있죠.
좋을 때도 있고
14:57
and it is up
274
885464
1292
좋지 않을 때도 있죠.
14:59
and it is down,
275
887310
1256
하지만 저는 매일 매일
조금씩 더 나아지고 있어요.
조금씩 더 나아지고 있어요.
15:01
but I am getting a little better each day.
276
889222
2913
제가 침실 안에 갇혀 있을 때
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
when I was stuck in that bedroom,
277
894013
3919
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
since I had seen the sun.
278
898548
2948
한 달 동안 해를 보지못한 기분이
어땠었는지 저는 기억해요.
어땠었는지 저는 기억해요.
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
거기서 죽을 것만 같았죠.
하지만 오늘 저는 여기에 있어요.
15:18
But here I am today,
280
906961
1567
15:21
with you,
281
909255
1282
여러분들과요.
이건 기적이에요.
15:23
and that is a miracle.
282
911513
2061
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
had I not been one of the lucky ones,
283
916606
3619
제가 운좋은 사람 중 하나가 아니었다면
15:32
had I gotten sick before the internet,
284
920377
2177
인터넷을 접하기 전
아팠다면, 이 커뮤니티를
아팠다면, 이 커뮤니티를
15:34
had I not found my community.
285
922995
1974
찾지 않았다면, 무슨 일이
일어났을지 모르겠네요.
일어났을지 모르겠네요.
15:37
I probably would have already
taken my own life,
taken my own life,
286
925777
2728
저는 아마 이미 자살했을 거예요.
아주 많은 사람들이 그랬듯이요.
15:41
as so many others have done.
287
929028
1907
몇 십 년 전, 만약 우리가
올바른 질문을 했다면
올바른 질문을 했다면
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
we have saved, decades ago,
288
932094
3224
15:47
if we had asked the right questions?
289
935957
1903
얼마나 많은 생명들을
구할 수 있었을까요?
구할 수 있었을까요?
15:50
How many lives could we save today
290
938626
2149
만약 우리가 진짜 첫 걸음을
내딛겠다고 마음 먹는다면
내딛겠다고 마음 먹는다면
오늘 날 얼마나 많은 생명들을
구할 수 있을까요?
구할 수 있을까요?
15:53
if we decide to make a real start?
291
941592
2162
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
of my disease is discovered,
292
945205
3043
한 번 이라도 제 병의
진짜 원인이 발견됐었더라도
진짜 원인이 발견됐었더라도
만약 우리의 제도들과
문화를 바꾸지 않는다면
문화를 바꾸지 않는다면
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
our institutions and our culture,
293
948881
3475
우리는 또 다른 병에
이러한 실수를 반복할 것입니다.
이러한 실수를 반복할 것입니다.
16:04
we will do this again to another disease.
294
952380
2376
16:07
Living with this illness has taught me
295
955658
1994
이 병을 가지고 살면서
저는 과학과 의학이
저는 과학과 의학이
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
are profoundly human endeavors.
296
957676
2928
인간의 엄청난 노력의
결과임을 느꼈습니다.
결과임을 느꼈습니다.
의사들, 과학자들, 정책 입안자들도
16:13
Doctors, scientists and policy makers
297
961153
2591
16:15
are not immune to the same biases
298
963768
2887
우리 모두에게 영향을 미치는 편견들을
16:19
that affect all of us.
299
967568
1579
피해갈 수 없습니다.
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
about women's health.
300
971377
3052
우리는 여성들의 건강에 대해 더 구체적인
방법들을 생각해 봐야 합니다.
방법들을 생각해 봐야 합니다.
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
a battleground for equality
301
975119
4102
우리의 면역 체계는 우리 몸의
나머지 부분과 마찬가지로 중요합니다.
나머지 부분과 마찬가지로 중요합니다.
16:31
as the rest of our bodies.
302
979245
1582
16:33
We need to listen to patients' stories,
303
981253
2344
우리는 환자들의 이야기들을
들을 필요가 있어요.
들을 필요가 있어요.
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
to say, "I don't know."
304
984542
2565
우리는 기꺼이 모른다고
말할 수 있어야 해요.
말할 수 있어야 해요.
모른다는 건 아름다운 거예요.
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
305
988024
2352
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
306
991235
2592
발견은 모른다는 것에서부터
시작하는 거예요.
시작하는 거예요.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
그리고 우리가 그걸 할 수 있다면
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
of all that we do not know,
308
997447
3695
만약 우리가 알지 못하는
모든 것에 접근한다면
모든 것에 접근한다면
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
309
1001166
1952
불확실성의 두려움보단
놀라움을 느낄 수 있을 거예요.
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
with a sense of wonder.
310
1003142
2511
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
감사합니다.
(수화 박수)
감사합니다.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - FilmmakerJennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.
Why you should listen
Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.
Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.
Jennifer Brea | Speaker | TED.com