Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose
Jen Brea: သင့်မှာရှိတဲ့ရောဂါကို ဆရာဝန်တွေ ဖေါ်ထုတ်မပေးနိုင်တဲ့အခါ ဘာဖြစ်တတ်လဲ။
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
to applaud ASL-style, in silence.]
တိတ်ဆိတ်စွာ လက်ခုပ်တီးခိုင်းသည်။)
to marry the love of my life.
when we are in good health,
ကျန်မားရေး ကောင်းခဲ့ကြတာပေါ့။
a fever of 104.7 degrees.
အဖျားတက်ခဲ့တယ်။
if you have a virus,
some chicken soup,
everything will be fine.
I couldn't leave my house.
အိမ်က မထွက်နိုင်ခဲ့ဘူး။
just to make it to the bathroom.
ဖက်ထားရတယ်။
after infection,
ရောဂါကူးစက်နေခဲ့ပြီး
nothing wrong.
သူကပြောတယ်။
to explain things like this to yourself,
နည်းလမ်းတစ်ခု ရှာဖို့လိုတယ်လေ။
လာတာဖြစ်နိုင်တယ်ပေါ့။
to be on the other side of 25.
ရှိတာမျိုး ဖြစ်လောက်တယ်ပေါ့။
လက္ခဏာတွေ စလာတယ်။
draw the right side of a circle.
ညာဘက်ကို မဆွဲနိုင်ဘူး၊
to speak or move at all.
(သို့) လှုပ်ရှားဖို့ လုံးဝ လုပ်မရဘူး။
dermatologists, endocrinologists,
အထူးကု၊ဟိုမုန်းဆိုငိရာ အထူးကုတွေ၊
"It's clear you're really sick,
"မင်းဖျားနေတာ ရှင်းပါတယ်၊
what's wrong with you."
မျှော်လင့်ပါတယ်။"
diagnosed me with conversion disorder.
စိတ်ပိုင်းဖောက်ပြန်နေတာကို တွေ့ရှိခဲ့တယ်။
the sinus infection,
ဦးခေါင်းခွံ လေလမ်းကြောင်ကူးစက်မှု
neurological and cardiac symptoms --
နှလုံးပိုင်း လက္ခဏာအားလုံးဟာ
by some distant emotional trauma
ကွာလှမ်းတဲ့ စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ
တကယ်ဆိုပေမဲ့
မရှိဘူးတဲ့။
သင်ယူနေတာ
probability theory,
သင်္ချာပုံစံငယ်၊
experimental design.
ဒီဇိုင်းတွေကို လေ့လာခဲ့ပါတယ်။
my neurologist's diagnosis.
မပယ်ချနိုင်သလို ခံစားမိပါတယ်။
that the truth is often counterintuitive,
အမှန်တရားဟာ မကြာခဏ ထင်တာနဲ့
by what we want to believe.
ယုံကြည်ချင်တာနဲ့ အလွယ် ဖုံးသွားပါတယ်။
that he was right.
စဉ်းစားရတော့တာပေါ့။
တစ်ခုလုပ်ခဲ့တယ်။
from my neurologist's office to my house,
အိမ်အထိ နှစ်မိုင် ပြန်လျှောက်ခဲ့တယ်။
almost electric kind of pain.
လျှပ်စစ်လို နာကျင်မှုမျိုးနဲ့ ပတ်နေတယ်။
could have possibly generated all this.
ထုတ်ပေးတာကို အထပ်ထပ်ရှုရင်းပေါ့။
ပူလောင်နေတယ်။
I couldn't touch my chin to my chest,
မေးစေ့ကို ရင်ဘတ်နဲ့ မထိနိုင်ခဲ့ဘူး၊
in the next room --
တစ်ဖက်ခန်းကို ဖြတ်လျှောက်တာ
of the next two years in bed.
အိပ်ယာထဲမှာ ကုန်ခဲ့တယ်။
have gotten it so wrong?
မှားနိုင်မှာလဲ။
all over the world
ရှင်သန်နေတဲ့ ကမ္ဘာတစ်လွှား
and weekends in bed,
အိပ်ရာထဲ ကုန်ဆုံး၊
the next Monday.
နေထိုင်ကြရတယ်၊
the sound of a human voice
ချစ်ခင်သူတွေရဲ့ အထိအတွေ့ကို
with myalgic encephalomyelitis.
ကြွက်သားနာကျင်မှုဖြစ်တာပါ။
"chronic fatigue syndrome."
လို့ခေါ်တာ ကြာဖူးနိုင်လောက်တယ်။
as serious as this.
ဆိုလို့ အမည်တစ်ခုပါ။
physically, mentally --
he might be sore for a couple of days.
တစ်ရက်၊ နှစ်ရက်လောက် ရောင်နိုင်တယ်၊
I might be bedridden for a week.
အိပ်ရာထဲ တစ်ပတ်လောက် လဲနေလောက်တယ်။
ဆေးကျောင်းသားတွေကို သိတယ်။
ဘာမှ အရေးမပါဘူး၊
from my neurologist's office.
အိမ်ကို လမ်းလျှောက်မပြန်ခင်က မိနစ်ကိုပါ။
people around the world
၁၅ သန်းကနေ သန်း ၃၀ လောက်
it's about one million people.
လူတစ်သန်းလောက် ရှိပါတယ်။
as multiple sclerosis.
ရောဂါ အကြမ်းဖျင်း နှစ်ဆဖြစ်စေတယ်။
with the physical function
ရပ်သွားသူရဲ့ ရုပ်ပိုင်း
are homebound or bedridden,
(သို့) အိပ်ယာထဲလဲနေပြီး
can't even work part-time.
အချိန်ပိုင်းအလုပ်တောင် မလုပ်နိုင်ပါဘူး။
and this devastating
ဒီပျက်စီးမှုကို
with conversion disorder,
ဖောက်ပြန်တာကို တွေ့တော့
of ideas about women's bodies
အမျိုးသမီးတွေရဲ့ ခန္ဓာတွေအကြာင်း
by sexual deprivation
ရမ္မက်ကြီးတဲ့ အမျိုးသမီးတွေမှာ
would literally dry up
သားအိမ်ဟာ ခြောက်သွားပြီး
in search of moisture,
စိုထိုင်းမှုရှာဖို့
မူးဝေမှုနဲ့ သွက်ချာပါဒ
မိခင်ဘဝဖြစ်ခြင်းပါ။
for several millennia until the 1880s,
ပညာရှင်တွေ စိတ်ကစဉ့်ကလျားသီအိုရီခေတ်မီဖို့
the theory of hysteria.
အများကြီး မပြောင်းလဲသွားခဲ့ဘူး။
could produce physical symptoms
အမှတ်တရတွေ၊ ခံစားမှုတွေကို
mind to handle.
သီအိုရီကို ထွင်ခဲ့တယ်။
into physical symptoms.
လက္ခဏာတွေအဖြစ် ပြောင်းလဲခဲ့တယ်။
could now get hysteria,
စိတ်ကစဉ့်ကလျား ရနိုင်ပေမဲ့
the most susceptible.
စိတ်ထိခိုက်မှု အများဆုံးဖြစ်တယ်
the history of my own disease,
စတင်စူးစမ်းတော့
these ideas still run.
စီးဝင်ဆဲဆိုတာတွေ့ဖို့ အံ့သြမိခဲ့တယ်။
at the Los Angeles County General Hospital
ဆရာဝန်တွေ၊ သူနာပြုတွေနဲ့ ဝန်ထမ်း ၁၉၈ ဦး
in the neck and back, fevers --
တောင့်တင်းမှု၊ အဖျားရောဂါတွေ
I had when I first got diagnosed.
ရောဂါလက္ခဏာတွေနဲ့ အားလုံးအတူတူပဲ။
it was a new form of polio.
ပုံစံသစ်လို့ ထင်ခဲ့တယ်။
than 70 outbreaks documented
ဖြစ်ပွားမှု ၇၀ ကျော်
post-infectious disease.
တူတဲ့ နောက်မှကူးစက်တဲ့ ရောဂါပါ။
to disproportionately affect women,
အချိုးမကျ ထိခိုက်စေတတ်ပြီး
the one cause of the disease,
အကြောင်းရင်းကိုရှာဖို့ ပျက်ကွက်တော့
were mass hysteria.
စိတ်ခချာက်ချားတာလို့ ထင်ခဲ့ကြတယ်။
ခံနိုင်ရည်ရှိရတာလဲ။
doctors want to help.
ကူညီချင်တယ်လို့လည်း ထင်မိတယ်။
what would otherwise be untreatable,
အခြားနည်းနဲ့ ကုမရနိုင်တာကို ကုသဖို့
that have no explanation.
ရှင်းလင်းဖို့ ဖြစ်စေခဲ့တယ်။
can cause real harm.
ဘေးအန္တရာယ်ဖြစ်နိုင်တာပါ။
named Eliot Slater
လို့ခေါ်တဲ့ စိတ်ကုပညာရှင်က
who had been diagnosed with hysteria.
၈၅ ဦးကို လေ့လာခဲ့တယ်။
and 30 had become disabled.
သေဆုံးပြီး ၃၀ က မသန်မစွမ်းဖြစ်လာခဲ့တယ်။
like multiple sclerosis,
ဝက်ရူးပြန်၊ ဦးနှောက်အကျိတ်ရောဂါမျိူး
renamed "conversion disorder."
ပြန်မှုလို့ တရားဝင် ပြောင်းခဲ့တယ်။
that diagnosis in 2012,
ကျွန်မကို ရောဂါစစ်တော့
သံယောင်လိုက်နေခဲ့ပြီး
to receive that diagnosis.
ဒီရောဂါစစ်ဆေးမှု ရဖို့ အလားအလာပိုများတယ်
or psychogenic illness
စိတ်ကြောင့်ဖြစ်တဲ့ ရောဂါရဲ့ပြဿနာက
the absence of evidence,
သက်သေခံ ကင်းမဲ့ခြင်းနဲ့
have held back biological research.
ဇီဝဆိုင်ရာ သုတေသနကို ချုပ်ထားတယ်။
of the least funded diseases.
အနည်းဆုံးရောဂါတွေထဲက တစ်ခုပါ။
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
အကြမ်းဖျင်း ၂၅၀၀ ဒေါ်လာ၊
ME လူနာကျတော့
per ME patient.
has been a choice,
မသိမှုမှာ ရွေးချယ်စရာတစ်ခု ရှိဖူးတယ်။
that were supposed to protect us.
အဖွဲ့ကြီးတွေက လုပ်တဲ့ ရွေးချယ်မှုပါ။
sometimes runs in families,
after almost any infection,
Epstein-Barr ၊
to Epstein-Barr virus to Q fever,
နီးပါးနောက်မှာ ကျွန်မတို့ရနိုင်တာ (သို့)
at two to three times the rate of men.
တွေထက် ၂ဆ၊ ၃ဆ ပိုကူးစက်တာ မသိဘူး။
than just my disease.
အများကြီး ပိုကြီးတယ်။
ရောက်လာတယ်။
of a cohort of women in their late 20s
နှစ်ဆယ်နှောင်း အမျိုးသမီးစုရဲ့
much trouble we were having
ဒုက္ခကို အရေးတကြီး
that it was all in her head.
နှစ်များစွာ အပြောခံရသူပါ။
ပျက်စီးခဲ့တာဆိုတော့
that it was just early menopause.
နှစ်များစွာ ပြောခံရသူပါ။
for years as anxiety.
နှစ်ချီပြီး မှားယွင်း စစ်ဆေးခံရတယ်။
autoimmune diseases
တစ်ရှူးဆက်တဲ့ ရောဂါတွေရဲ့နှုန်းတွေဟာ
who are eventually diagnosed
တစ်ရှူးဆက်တဲ့ရောဂါ တွေ့ရှိရသူ
ရောဂါသည်တွေလို့ အပြောခံရသူတွေပါ။
this has everything to do with gender
ဒါက လိင်၊ ကျွန်မတို့ ယုံကြည့်တဲ့
အရာရာ ပတ်သက်နေပါတယ်။
of autoimmune disease patients are women,
ရာနှုန်းက အမျိုးသမီးတွေဖြစ်ပြီး
it's as high as 90 percent.
မြင့်မားပါတယ်။
disproportionately affect women,
အချိုးမကျ ကူးစက်တာတောင်မှ
and ME affects millions of men.
သန်းချီတဲ့ အမျိုးသားတွေကို ကူးစက်ပါတယ်။
you're exaggerating your symptoms,
လက္ခဏာတွေကို ချဲ့ကားတယ်လို့ အပြောခံရပေမဲ့
to be strong, to buck up.
သန်စွမ်းတယ်လို့ အပြောခံရတယ်။
a more difficult time getting diagnosed.
ပိုခက်ခဲတဲ့ အချိန်တောင်ရှိနိုင်ပါတယ်။
မဟုတ်တော့ဘူး။
thought of as psychological
သိပ္ပံပညာက မဖော်ထုတ်ခင်အထိ
their biological mechanisms.
ထင်ခဲ့တဲ့ ရောဂါများစွာရှိခဲ့တယ်။
could be forcibly institutionalized
EEG က မတိုင်းတာနိုင်ခင်က
abnormal electrical activity in the brain.
အတင်းအကျပ် ဆေးရုံပို့ခံရတယ်။
as hysterical paralysis
မတွေ့ရှိခင်က အသားမျှင်ခက်မာတာကို
discovered brain lesions.
သွက်ချာပါဒလို့ မှားယွင်းစစ်ဆေးခဲ့တယ်။
were just caused by stress,
that H. pylori was the culprit.
ကြောင့်ဖြစ်တာလို့ တွေးထင်ခဲ့ဖူးတယ်။
from the kind of science
အကျိုးကျေးဇူး ဒီသိပ္ပံပညာမျိုးကနေ
to find evidence of autoimmunity,
ရောဂါရဲ့ သက်သေခံနဲ့ ရှာဖို့ စနေပြီး
are finding abnormalities
သာမန်ကနေ
away from normal.
မူမမှန်မှုတွေကို ရှာဖွေနေပါတယ်။
are running a phase-3 clinical trial
လူနာတစ်ချို့ကို ပကတိ သက်သာစေတဲ့
causes complete remission.
စစ်ဆေးတာကို လုပ်ဆောင်နေပါတယ်။
and our own doctors
ဆရာဝန်တွေဖြစ်လာခဲ့တယ်
five percent there,
ဟိုမှာ ငါးရာခိုင်နှုန်း ထပ်ဖြည့်လိုက်တာ
လုပ်နေရဆဲပါ။
or will I wash my hair today?
(သို့) ဒီနေ့ ခေါင်းလျှော်မလားပေါ့။
that I could be treated.
မျှော်လင့်ချက်ပေးတယ်။
ရှိခဲ့တယ်၊ ဒါပဲလေ။
maybe one day I could get better.
ကျွန်မ သက်သာလာနိုင်လောက်တယ်။
around the world,
with something wonderful,
တစ်ခုနဲ့ ဖြည့်ထားပေမဲ့
be able to run again,
လမ်းလျှောက်နိုင် ဒါမှမဟုတ်
that I now only get to do in my dreams.
ဆိုတာ မသိသေးပါဘူး။
for how far I have come.
အရမ်းကျေးဇူးတင်မိပါတယ်။
နည်းနည်းချင်း ပိုကောင်းလာနေတယ်။
when I was stuck in that bedroom,
ဘယ်လိုဆိုတာ အမှတ်ရနေတယ်၊
since I had seen the sun.
had I not been one of the lucky ones,
မဟုတ်ခဲ့ရင်၊ အင်တာနက်မတိုင်ခင်က
ကျွန်မ လူစုကို မတွေ့ခဲ့ရင်
taken my own life,
we have saved, decades ago,
လွန်ခဲ့တဲ့ ဆယ်စုနှစ်တွေက
of my disease is discovered,
ဖော်ထုတ်တာနဲ့တင်
our institutions and our culture,
ယဉ်ကျေးမှုကို မပြောင်းလဲရင်
ဆက်လုပ်ကြမှာပါ။
are profoundly human endeavors.
ကြိုးပမ်းမှုတွေဆိုတာပါ။
မူဝါဒ ချမှတ်သူတွေဟာ
တူညီတဲ့ ဘက်လိုက်မှုတွေကို
about women's health.
ပိုကွဲပြားတဲ့နည်းတွေနဲ့ တွေးဖို့လိုတယ်။
a battleground for equality
စစ်တလင်းတစ်ခုနဲ့ညီမျှတဲ့ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့
to say, "I don't know."
of all that we do not know,
မဟာ ကျယ်ပြောမှုဆီ ချဉ်းကပ်နိုင်ရင်
with a sense of wonder.
နှုတ်ဆက်နိုင်လောက်ပါတယ်ရှင်။
ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - FilmmakerJennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.
Why you should listen
Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.
Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.
Jennifer Brea | Speaker | TED.com