TEDSummit
Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose
जेन ब्रेआ: आपल्या रोगाचं निदान होत नसेल तर?
Filmed:
Readability: 4.1
2,042,782 views
पाच वर्षांपूर्वी टेड फेलो जेन ब्रेआ यांना मायालजिक एनसेफॅलोमायोलायटिस, म्हणजेच "क्रोनिक फटिग सिंड्रोम" झाला आणि वाढतच गेला. हा एक अपंगत्व आणणारा विकार आहे. तो अनेक सामान्य हालचालींवर गंभीररीत्या परिणाम करतो. इतका, की तो फार वाढल्यावर साधी चादरींची सळसळदेखील असह्य होते. ह्या हृदयविदारक भाषणात ब्रेआ सांगताहेत, त्यावरच्या उपचारांमध्ये आलेले अडथळे, त्याची अनाकलनीय कारणं आणि शारीरिक परिणाम. तसंच ज्या रुग्णांवर वैद्यकीय उपचार करणं अत्यंत कठीण आहे, त्यांच्या आयुष्यांबद्दल फिल्म बनवून त्यांची नोंद घेण्याच्या आपल्या कार्याविषयीही त्या बोलताहेत.
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:17
Hi.
0
5415
1443
हाय्
00:19
Thank you.
1
7622
1337
धन्यवाद.
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
2
8983
1697
जेनिफर ब्रेआला आवाज सहन होत नाही.
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
to applaud ASL-style, in silence.]
3
10704
3145
प्रेक्षकांना आवाजविरहित टाळ्या वाजवण्यास
सांगण्यात आले होते.
सांगण्यात आले होते.
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
ही आहे मी, पाच वर्षांपूर्वीची.
00:29
I was a PhD student at Harvard,
5
17747
2005
मी हार्वर्डमध्ये पी. एचडी. करीत होते.
00:31
and I loved to travel.
6
19776
2033
मला प्रवासाची खूप आवड होती.
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
to marry the love of my life.
7
22472
3180
आम्ही नुकतंच लग्न ठरवलं होतं.
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
when we are in good health,
8
27072
3975
मी २८ वर्षांची होते,
आणि कोणत्याही निरोगी व्यक्तीप्रमाणे
आणि कोणत्याही निरोगी व्यक्तीप्रमाणे
00:43
I felt like I was invincible.
9
31071
2031
आपण अजिंक्य आहोत असं मला वाटत असे.
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
मग एके दिवशी मला १०४. ७ डिग्री ताप चढला.
00:50
I probably should have gone to the doctor,
11
38758
2049
मी डॉक्टरकडे जायला हवं होतं,
00:52
but I'd never really been sick in my life,
12
40831
2564
पण मी आयुष्यात कधीच
फार आजारी पडले नव्हते,
फार आजारी पडले नव्हते,
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
if you have a virus,
13
43419
2353
आणि मला ठाऊक होतं की
व्हायरसचा ताप आला असेल तर
व्हायरसचा ताप आला असेल तर
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
some chicken soup,
14
45796
3133
थोडे दिवस सुट्टी घेतली
आणि चिकन सूप प्यायलं
आणि चिकन सूप प्यायलं
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
everything will be fine.
15
48953
2313
की बरं वाटतं.
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
पण या वेळी तसं झालं नाही.
01:07
After the fever broke,
17
55560
1537
ताप आल्यानंतर तीन आठवडे
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
I couldn't leave my house.
18
57121
3851
मला इतकी चक्कर येत होती की
मी घराबाहेर पडू शकले नाही.
मी घराबाहेर पडू शकले नाही.
01:13
I would walk straight into door frames.
19
61467
2194
मी चालता चालता दाराच्या चौकटीवर आपटत असे.
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
just to make it to the bathroom.
20
64335
2960
बाथरूमपर्यंत जाण्यासाठी मला
भिंतीचा आधार घ्यावा लागे.
भिंतीचा आधार घ्यावा लागे.
01:20
That spring I got infection
after infection,
after infection,
21
68613
2657
मला एकामागून एक संसर्ग होऊ लागले.
01:23
and every time I went to the doctor,
22
71825
1827
दरवेळी मी डॉक्टरकडे जाई
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
nothing wrong.
23
73676
2783
आणि ते सांगत की सगळं ठीक आहे.
01:29
He had his laboratory tests,
24
77533
1625
त्यांच्या चाचण्यांच्या निकालानुसार
01:31
which always came back normal.
25
79182
1904
मी निरोगी होते.
01:33
All I had were my symptoms,
26
81875
1967
माझ्याजवळ फक्त माझी लक्षणं होती.
01:35
which I could describe,
27
83866
1930
मी त्यांचं वर्णन करू शकत होते,
01:37
but no one else can see.
28
85820
1692
पण ती कोणाला दिसत नव्हती.
01:41
I know it sounds silly,
29
89370
1223
हे वेड्यासारखं वाटेल,
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
to explain things like this to yourself,
30
90617
3268
पण मी स्वतःची समजूत काढली,
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
31
93909
3624
की हे बहुतेक वय वाढत चालल्याचं
लक्षण असावं.
लक्षण असावं.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
पंचविशीच्या पलीकडे असंच होत असावं.
01:53
(Laughter)
33
101691
2292
(हशा)
01:56
Then the neurological symptoms started.
34
104808
2168
मग चेतासंस्थेची लक्षणं दिसू लागली.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
कधीकधी मला वर्तुळाचा उजवीकडचा भाग
काढता येत नसे.
काढता येत नसे.
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
to speak or move at all.
36
112325
3306
कधी बोलता किंवा हालचाल करता येत नसे.
02:10
I saw every kind of specialist:
37
118330
1734
मी सर्व निष्णात डॉक्टरांकडे गेले.
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
dermatologists, endocrinologists,
38
120088
3072
संसर्गजन्य रोगतज्ज्ञ , त्वचारोगतज्ज्ञ,
संप्रेरकतज्ज्ञ,
संप्रेरकतज्ज्ञ,
02:15
cardiologists.
39
123184
1283
हृदयरोगतज्ज्ञ.
02:16
I even saw a psychiatrist.
40
124945
1916
मनोविकारतज्ज्ञ देखील.
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
"It's clear you're really sick,
41
127679
3244
मनोविकारतज्ज्ञ म्हणाले,
तुम्ही नक्कीच आजारी आहात.
तुम्ही नक्कीच आजारी आहात.
02:22
but not with anything psychiatric.
42
130947
2156
पण हा मनोविकार नव्हे.
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
what's wrong with you."
43
134045
2738
तुम्हांला काय झालं आहे हे
डॉक्टर शोधतील अशी आशा करतो.
डॉक्टर शोधतील अशी आशा करतो.
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
diagnosed me with conversion disorder.
44
138094
4066
दुसऱ्याच दिवशी, न्यूरॉलॉजिस्टनी
कन्व्हर्शन डिसऑर्डर असं निदान केलं.
कन्व्हर्शन डिसऑर्डर असं निदान केलं.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
ते म्हणाले,
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
the sinus infection,
46
145255
2977
ताप, घसादुखी, सायनस इन्फेक्शन्स,
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
neurological and cardiac symptoms --
47
148916
3330
शिवाय पचनसंस्था, चेतासंस्था
आणि हृदयाची सगळी लक्षणं
आणि हृदयाची सगळी लक्षणं
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
by some distant emotional trauma
48
152715
2718
ही विस्मरणात गेलेल्या एखादया
भावनिक धक्क्यामुळे
भावनिक धक्क्यामुळे
02:47
that I could not remember.
49
155457
1606
उद्भवली आहेत.
02:50
The symptoms were real, he said,
50
158069
1998
लक्षणं खरीच आहेत,
02:52
but they had no biological cause.
51
160546
2359
पण त्यांच्यामागे कोणतंही
जीवशास्त्रीय कारण नाही.
जीवशास्त्रीय कारण नाही.
02:56
I was training to be a social scientist.
52
164527
2609
मी समाजशास्त्र शिकत होते.
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
probability theory,
53
167160
3232
मी संख्याशास्त्र आणि संभाव्यता
यांचा अभ्यास केला होता.
यांचा अभ्यास केला होता.
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
experimental design.
54
170416
2574
तसंच मॅथेमॅटिकल मॉडेलिंग आणि
एक्सपेरिमेंटल डिझाईन.
एक्सपेरिमेंटल डिझाईन.
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
my neurologist's diagnosis.
55
175058
3993
न्यूरॉलॉजिस्टचं निदान
मला एकदम नाकारावंसं वाटेना.
मला एकदम नाकारावंसं वाटेना.
03:11
It didn't feel true,
56
179599
1592
ते खरं वाटत नव्हतं.
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
that the truth is often counterintuitive,
57
181215
3470
पण मी शिकले होते, की बरेचदा सत्य हे
आपल्याला वाटतं त्याच्या उलट असतं.
आपल्याला वाटतं त्याच्या उलट असतं.
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
by what we want to believe.
58
185356
2597
पण आपल्या समजुतींमुळे
ते आपल्याला दिसत नाही.
ते आपल्याला दिसत नाही.
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
that he was right.
59
188514
2932
म्हणजेच, त्यांचं निदान बरोबर असेल
ही शक्यता होती.
ही शक्यता होती.
03:25
That day, I ran a small experiment.
60
193603
2515
त्या दिवशी मी एक छोटा प्रयोग केला.
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
from my neurologist's office to my house,
61
196919
3413
न्यूरॉलॉजिस्टच्या ऑफिसमधून
मी दोन मैल चालत घरी आले.
मी दोन मैल चालत घरी आले.
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
almost electric kind of pain.
62
201229
4035
माझ्या पायांभोवती विजेच्या आघातासारखी
एक विचित्र वेदना जाणवत होती.
एक विचित्र वेदना जाणवत होती.
03:38
I meditated on that pain,
63
206475
1603
मी त्या वेदनेबद्दल चिंतन केलं.
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
could have possibly generated all this.
64
208102
4019
ही वेदना माझ्या मनाने
कशी निर्माण केली असेल?
कशी निर्माण केली असेल?
03:45
As soon as I walked through the door,
65
213320
1875
दारातून आत, घरात येताक्षणीच
03:47
I collapsed.
66
215219
1165
मी कोसळले.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
67
216837
2782
माझा मेंदू आणि पाठीचा कणा जणु
आगीत होरपळत होते.
आगीत होरपळत होते.
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
I couldn't touch my chin to my chest,
68
220696
3771
माझी मान इतकी कडक झाली होती, की
मला हनुवटी छातीवर टेकता येत नव्हती.
मला हनुवटी छातीवर टेकता येत नव्हती.
03:57
and the slightest sound --
69
225324
1751
आणि अगदी बारीकसा आवाज,
03:59
the rustling of the sheets,
70
227099
1835
चादरींची सळसळ,
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
in the next room --
71
228958
2265
नवऱ्याच्या अनवाणी पावलांचा आवाज,
04:03
could cause excruciating pain.
72
231737
2134
हे ऐकूनही मला तीव्र वेदना होत.
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
of the next two years in bed.
73
235832
2583
पुढच्या दोन वर्षांतले बरेचसे दिवस
मी अंथरुणातच काढले.
मी अंथरुणातच काढले.
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
have gotten it so wrong?
74
239235
2760
डॉक्टरांनी इतकी मोठी चूक
कशी केली असेल?
कशी केली असेल?
04:14
I thought I had a rare disease,
75
242939
2181
मला एखादा असाधारण रोग झाला असला पाहिजे.
04:17
something doctors had never seen.
76
245144
1989
डॉक्टरांनी तो कधीच पाहिला नसेल.
04:19
And then I went online
77
247926
1195
मग मी ऑनलाईन शोध घेतला,
04:21
and found thousands of people
all over the world
all over the world
78
249145
2378
तेव्हा समजलं की जगभरात हजारो लोकांना
04:23
living with the same symptoms,
79
251980
1620
हीच लक्षणं सतावताहेत.
04:26
similarly isolated,
80
254087
1564
त्यांची अवस्था अशीच एकाकी आहे,
04:27
similarly disbelieved.
81
255675
1457
त्यांनाही हे खरं वाटत नाही.
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
काही नोकरी करू शकत होते,
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
and weekends in bed,
83
259161
2485
पण त्यांना वीकेण्ड अंथरुणात काढावा लागे.
04:33
just so they could show up
the next Monday.
the next Monday.
84
261670
2067
मगच सोमवारी ते कामावर जाऊ शकत.
04:36
On the other end of the spectrum,
85
264364
2080
दुसऱ्या टोकाला,
04:38
some were so sick
86
266468
1738
काही इतके आजारी होते,
04:40
they had to live in complete darkness,
87
268230
2306
की ते पूर्णपणे अंधारातच राहत.
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
the sound of a human voice
88
270560
3372
त्यांना माणसाचा आवाज
04:45
or the touch of a loved one.
89
273956
1909
किंवा प्रेमळ स्पर्शही सहन होत नसे.
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
with myalgic encephalomyelitis.
90
277469
4002
मला मायालजिक एनसेफॅलोमायोलायटिस
(एम ई) झाला होता.
(एम ई) झाला होता.
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
"chronic fatigue syndrome."
91
282554
3452
आपण त्याचं "क्रोनिक फटिग सिंड्रोम"
हे नाव ऐकलं असेल.
हे नाव ऐकलं असेल.
04:58
For decades, that's a name
92
286987
1922
हे नावच कित्येक वर्षं
05:00
that's meant that this
93
288933
1605
प्रचलित आहे,
05:03
has been the dominant image
94
291578
1383
म्हणजे हे या गंभीर विकाराचं
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
as serious as this.
95
292985
3275
मुख्य रूप आहे.
05:09
The key symptom we all share
96
297468
1524
याचं सर्वसाधारण लक्षण म्हणजे,
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
physically, mentally --
97
299016
3752
आपण जेव्हा खूप शारीरिक किंवा
मानसिक कष्ट करतो, तेव्हा
मानसिक कष्ट करतो, तेव्हा
05:15
we pay and we pay hard.
98
303296
1953
त्याची खूप मोठी किंमत मोजावी लागते.
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
he might be sore for a couple of days.
99
305807
3494
माझा नवरा जर एखाद्या दिवशी धावायला गेला,
तर त्याचं अंग दोन दिवस दुखेल.
तर त्याचं अंग दोन दिवस दुखेल.
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
I might be bedridden for a week.
100
309325
3399
पण मी जरा थोडी चालले, तर मला
आठवडाभर अंथरुणात पडून राहावं लागेल.
आठवडाभर अंथरुणात पडून राहावं लागेल.
05:25
It is a perfect custom prison.
101
313323
2255
हा तर अगदी खास बेतलेला तुरुंग आहे.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
102
316261
2748
ज्यांना नाचणं अशक्य झालं आहे
असे बॅले नर्तक मला ठाऊक आहेत.
असे बॅले नर्तक मला ठाऊक आहेत.
05:31
accountants who can't add,
103
319033
2173
बेरजा करू शकत नाहीत असे अकौंटंन्टसही.
05:33
medical students who never became doctors.
104
321230
2558
कधीच डॉक्टर होऊ न शकलेले
वैद्यकशास्त्राचे विद्यार्थी.
वैद्यकशास्त्राचे विद्यार्थी.
05:36
It doesn't matter what you once were;
105
324421
2168
तुम्ही एकेकाळी कोणीही असाल,
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
यापुढे ते काम तुम्ही करू शकणार नाही.
05:41
It's been four years,
107
329475
1890
चार वर्षांपूर्वी,
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
न्यूरॉलॉजिस्टच्या ऑफिसमधून
चालत घरी येण्यापूर्वी
चालत घरी येण्यापूर्वी
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
from my neurologist's office.
109
334009
3476
माझी तब्येत जितकी चांगली होती,
तितकी आजही नाही.
तितकी आजही नाही.
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
people around the world
110
338683
3195
जगभरात साधारण १५ ते ३० दशलक्ष लोकांना
हा विकार असावा,
हा विकार असावा,
05:53
have this disease.
111
341902
1254
असा अंदाज आहे.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
it's about one million people.
112
343604
3263
अमेरिकेत, साधारण १ दशलक्ष.
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
as multiple sclerosis.
113
346891
3632
मल्टिपल स्क्लेरॉसीस पेक्षा दुप्पट.
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
with the physical function
114
351797
2742
एखाद्या कंजेस्टिव्ह हार्ट फेल्युअरच्या
रुग्णाइतकीच
रुग्णाइतकीच
06:06
of someone with congestive heart failure.
115
354563
2134
या रुग्णांची शारीरिक क्षमता राहते.
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
are homebound or bedridden,
116
357310
3038
२५% रुग्ण घराबाहेर पडू शकत नाहीत,
किंवा अंथरुणास खिळतात.
किंवा अंथरुणास खिळतात.
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
can't even work part-time.
117
360927
3701
७५ ते ८५ टक्के रुग्ण अर्धवेळ नोकरी सुद्धा
करू शकत नाहीत.
करू शकत नाहीत.
06:17
Yet doctors do not treat us
118
365385
2004
तरीही डॉक्टर यावर इलाज करू शकत नाहीत,
06:20
and science does not study us.
119
368064
1938
शास्त्र आमचा अभ्यास करत नाही.
06:23
How could a disease this common
and this devastating
and this devastating
120
371116
3428
इतक्या सार्वत्रिक आणि भयानक विकाराचं
06:27
have been forgotten by medicine?
121
375325
1825
वैद्यकशास्त्राला विस्मरण कसं झालं?
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
with conversion disorder,
122
379264
2524
कन्व्हर्शन डिसऑर्डरचं
निदान करणारे डॉक्टर
निदान करणारे डॉक्टर
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
of ideas about women's bodies
123
381812
2688
स्त्रीदेहाबद्दलच्या
06:36
that are over 2,500 years old.
124
384524
2150
२५०० वर्षं जुन्या कल्पना वापरत होते.
06:39
The Roman physician Galen thought
125
387215
1733
रोमन डॉक्टर गॅलेनला वाटे, की
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
by sexual deprivation
126
388972
2971
कामुक स्त्रीच्या लैंगिक भावनांचं
शमन न झाल्यामुळे
शमन न झाल्यामुळे
06:43
in particularly passionate women.
127
391967
2525
हिस्टेरिया होतो.
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
would literally dry up
128
395125
2764
ग्रीक लोकांचा समज होता, की
गर्भाशय शुष्क होऊन
गर्भाशय शुष्क होऊन
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
in search of moisture,
129
397913
2427
ओलावा शोधत शरीरभर फिरत असावं.
06:52
pressing on internal organs --
130
400364
1896
त्याचा दाब अंतर्गत अवयवांवर पडत असावा.
06:54
yes --
131
402284
1214
त्यामुळे
06:56
causing symptoms from extreme emotions
132
404648
2695
टोकाच्या भावना, चक्कर, पक्षाघात
06:59
to dizziness and paralysis.
133
407367
2245
अशी लक्षणं दिसत असावीत.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
134
410715
2604
यावर लग्न आणि मातृत्व हे उपाय
सांगितले होते.
सांगितले होते.
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
for several millennia until the 1880s,
135
414898
4560
१८८० पर्यंत या कल्पना बदलल्या नव्हत्या.
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
the theory of hysteria.
136
419482
3698
त्यानंतर न्यूरॉलॉजिस्ट्सनी हिस्टेरियाचा
आधुनिक सिद्धांत मांडला.
आधुनिक सिद्धांत मांडला.
07:15
Sigmund Freud developed a theory
137
423764
1653
सिगमंड फ्रॉइडने सिद्धांत मांडला,
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
could produce physical symptoms
138
425441
2796
की जागरूक मनाला प्रचंड दुःख देणाऱ्या
आठवणी किंवा भावना
आठवणी किंवा भावना
07:20
when dealing with memories or emotions
139
428261
2015
जेव्हा सुप्त मन हाताळू लागतं, तेव्हा
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
mind to handle.
140
430300
2311
शारीरिक लक्षणं उत्पन्न होतात.
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
into physical symptoms.
141
432635
2879
सुप्त मन त्या भावनांचं रूपांतर
शारीरिक लक्षणांत करतं.
शारीरिक लक्षणांत करतं.
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
could now get hysteria,
142
437460
2196
याचा अर्थ, पुरुषांनाही
हिस्टेरिया होऊ शकतो.
हिस्टेरिया होऊ शकतो.
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
the most susceptible.
143
439680
2498
पण स्त्रियांना तो होण्याचा संभव
जास्त आहे.
जास्त आहे.
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
the history of my own disease,
144
443448
3617
मी जेव्हा माझ्या विकाराचा इतिहास
शोधू लागले,
शोधू लागले,
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
these ideas still run.
145
447089
3045
तेव्हा या कल्पना खोलवर रुजलेल्या पाहून
मला आश्चर्य वाटलं.
मला आश्चर्य वाटलं.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
१९३४ साली,
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
at the Los Angeles County General Hospital
147
452221
4775
लॉस एंजेलिस काऊंटी जनरल हॉस्पिटल मधील
डॉक्टर्स, नर्सेस, कर्मचारी असे १९८ जण
डॉक्टर्स, नर्सेस, कर्मचारी असे १९८ जण
07:49
became seriously ill.
148
457020
1541
गंभीररीत्या आजारी पडले.
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
in the neck and back, fevers --
149
458585
4411
त्यांना जाणवत होता स्नायूंचा अशक्तपणा,
आखडलेली मान आणि पाठ, आणि ताप.
आखडलेली मान आणि पाठ, आणि ताप.
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
I had when I first got diagnosed.
150
463020
3354
माझ्या रोगाचं निदान झालं त्यावेळी
मला हीच लक्षणं जाणवत होती.
मला हीच लक्षणं जाणवत होती.
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
it was a new form of polio.
151
466928
2319
डॉक्टरांना हा नव्या प्रकारचा
पोलिओ वाटला.
पोलिओ वाटला.
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
than 70 outbreaks documented
152
470133
2931
जगभरात त्यानंतर ७० वेळा,
अशा प्रकारचे विकार,
अशा प्रकारचे विकार,
08:05
around the world,
153
473088
1161
संसर्ग होऊन गेल्यानंतर
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
post-infectious disease.
154
474273
2438
उद्भवल्याची नोंद करण्यात आली आहे.
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
to disproportionately affect women,
155
477419
3493
प्रमाणाबाहेर संख्येने स्त्रिया
या विकारांचा बळी ठरल्या.
या विकारांचा बळी ठरल्या.
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
the one cause of the disease,
156
481482
3927
आणि डॉक्टरांना त्याचं कारण न सापडल्यामुळे
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
were mass hysteria.
157
485433
3139
त्यांनी याला हिस्टेरियाची साथ ठरवलं.
08:21
Why has this idea had such staying power?
158
489115
2905
ही कल्पना इतकी का रुजली?
08:25
I do think it has to do with sexism,
159
493567
1796
मला वाटतं की हा लिंगभेदाचा भाग असावा.
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
doctors want to help.
160
495387
3441
आणि मुळात डॉक्टरांना या रुग्णांना
बरं करायचं होतं.
बरं करायचं होतं.
08:30
They want to know the answer,
161
498852
1770
त्यांना उत्तर हवं होतं.
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
what would otherwise be untreatable,
162
500646
4891
ज्या विकारावर इलाजच नव्हता, त्यावर
या वर्गीकरणामुळे काही उपचार होऊ शकले.
या वर्गीकरणामुळे काही उपचार होऊ शकले.
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
that have no explanation.
163
505561
2805
त्या गूढ विकाराला
काहीतरी स्पष्टीकरण मिळालं.
काहीतरी स्पष्टीकरण मिळालं.
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
can cause real harm.
164
509079
2692
पण यामुळे खरोखर इजा होण्याचा धोका आहे.
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
named Eliot Slater
165
512382
3596
१९५० मध्ये इलियट स्लेटर या
मनोविकारतज्ज्ञाने
मनोविकारतज्ज्ञाने
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
who had been diagnosed with hysteria.
166
516002
4184
हिस्टेरियाचं निदान असलेल्या
८५ रुग्णांच्या गटाचा अभ्यास केला.
८५ रुग्णांच्या गटाचा अभ्यास केला.
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
and 30 had become disabled.
167
520766
3997
नऊ वर्षांनंतर त्यातले १२ रुग्ण दगावले होते
आणि ३० रुग्णांना अपंगत्व आलं होतं.
आणि ३० रुग्णांना अपंगत्व आलं होतं.
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
like multiple sclerosis,
168
524787
3433
अनेकांच्या विकारांचं निदान झालं नव्हतं.
उदाहरणार्थ, मल्टिपल स्क्लेरॉसिस,
उदाहरणार्थ, मल्टिपल स्क्लेरॉसिस,
09:00
epilepsy, brain tumors.
169
528244
1896
एपिलेप्सी, ब्रेन ट्यूमर.
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
renamed "conversion disorder."
170
531259
3725
१९८० मध्ये हिस्टेरियाला नवीन नाव मिळालं,
कन्व्हर्शन डिसऑर्डर.
कन्व्हर्शन डिसऑर्डर.
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
that diagnosis in 2012,
171
535563
3324
२०१२ मध्ये जेव्हा माझ्या न्यूरॉलॉजिस्टनी
हे निदान केलं,
हे निदान केलं,
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
172
538911
2617
तेव्हा त्यांनी अक्षरश:
फ्रॉईडचेच शब्द वापरले होते.
फ्रॉईडचेच शब्द वापरले होते.
09:13
and even today,
173
541552
1151
आणि अगदी आजसुद्धा
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
to receive that diagnosis.
174
542727
4374
स्त्रियांना या विकाराचं निदान होण्याची
शक्यता २ ते १० पटीने जास्त असते.
शक्यता २ ते १० पटीने जास्त असते.
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
or psychogenic illness
175
548487
3999
हिस्टेरिया किंवा मानसिक विकारांमागची
समस्या म्हणजे,
समस्या म्हणजे,
09:24
is that it can never be proven.
176
552510
2034
ते पुराव्याने सिद्ध करता येत नाहीत.
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
the absence of evidence,
177
554568
2855
त्यांची व्याख्याच सांगते,
की त्यांना पुरावा नाही.
की त्यांना पुरावा नाही.
09:30
and in the case of ME,
178
558192
1375
एम ई या विकारामध्ये,
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
have held back biological research.
179
559591
4005
मानसशास्त्रीय कारणं ही जीवशास्त्रीय
संशोधनाला विरोध करतात.
संशोधनाला विरोध करतात.
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
of the least funded diseases.
180
563620
3299
एम ई या विकाराच्या संशोधनावर जगात सगळीकडेच
अत्यंत कमी खर्च केला जातो.
अत्यंत कमी खर्च केला जातो.
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
181
567321
6942
अमेरिकेत, दरवर्षी एड्स च्या संशोधनावर
दर रुग्णामागे २५०० डॉलर्स खर्च होतो.
दर रुग्णामागे २५०० डॉलर्स खर्च होतो.
09:46
250 dollars per MS patient
182
574809
2720
मल्टिपल स्क्लेरॉसिस च्या दर रुग्णामागे
२५० डॉलर्स,
२५० डॉलर्स,
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
per ME patient.
183
578100
3207
आणि एम ई च्या दर रुग्णामागे फक्त ५ डॉलर्स.
09:54
This was not just lightning.
184
582125
2081
ही गोष्ट केवळ आश्चर्याची
09:56
I was not just unlucky.
185
584230
1764
किंवा दुर्दैवी म्हणता येणार नाही.
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
has been a choice,
186
586494
3091
ज्या संस्थांनी आमचं रक्षण करायला हवं,
त्यांनीच जाणूनबुजून
त्यांनीच जाणूनबुजून
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
that were supposed to protect us.
187
589609
4124
या विकाराबद्दलचं अज्ञान
दूर न करण्याचा पर्याय निवडला आहे.
दूर न करण्याचा पर्याय निवडला आहे.
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
sometimes runs in families,
188
595535
2871
अजूनही समजलेलं नाही, की
एम ई हा कधीकधी अनुवांशिक का असतो,
एम ई हा कधीकधी अनुवांशिक का असतो,
10:10
why you can get it
after almost any infection,
after almost any infection,
189
598430
2465
तो कोणत्याही संसर्गानंतर का होतो,
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
to Epstein-Barr virus to Q fever,
190
600919
3733
उदाहरणार्थ एंटेरोव्हायरस, एपस्टिन बार
व्हायरस, क्यू फिव्हर.
व्हायरस, क्यू फिव्हर.
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
at two to three times the rate of men.
191
605123
3240
किंवा, स्त्रियांमध्ये तो पुरुषांपेक्षा
२ ते ३ पटीने जास्त का आढळतो.
२ ते ३ पटीने जास्त का आढळतो.
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
than just my disease.
192
609058
2719
ही समस्या माझ्या विकारापेक्षा मोठी आहे.
10:24
When I first got sick,
193
612356
1183
मी प्रथम आजारी पडले,
10:25
old friends were reaching out to me.
194
613563
2158
तेव्हा जुन्या मित्रांनी संवाद साधला.
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
of a cohort of women in their late 20s
195
616180
3129
लवकरच समजलं, की विशीतच
शरीर खिळखिळं झालेल्या स्त्रियांच्या गटात
शरीर खिळखिळं झालेल्या स्त्रियांच्या गटात
10:31
whose bodies were falling apart.
196
619333
1686
मी सामील झाले होते.
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
much trouble we were having
197
622012
2855
आमच्या विकाराची दखल
गंभीरतेने घेतली जावी म्हणून
गंभीरतेने घेतली जावी म्हणून
10:36
being taken seriously.
198
624891
1158
आम्ही त्रास सोसत असू.
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
199
626577
1958
एका महिलेला स्क्लेरोडर्मा झाला होता.
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
200
628559
2100
हा संयोजी उतींचा
स्व-प्रतिरक्षित विकार आहे.
स्व-प्रतिरक्षित विकार आहे.
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
that it was all in her head.
201
630683
2710
तिला अनेक वर्षं सांगितलं गेलं, की
हा तुझ्या मनाचा खेळ आहे.
हा तुझ्या मनाचा खेळ आहे.
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
202
633417
2512
आजाराची सुरुवात झाल्यापासून
त्याचं निदान होईपर्यंत
त्याचं निदान होईपर्यंत
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
203
635953
2427
तिच्या अन्ननलिकेवर इतका परिणाम झाला, की
10:50
she will never be able to eat again.
204
638404
2245
आता ती अन्न खाऊच शकत नाही.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
205
640673
2182
दुसऱ्या महिलेला अंडाशयाचा कर्करोग
झाला होता.
झाला होता.
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
that it was just early menopause.
206
643376
2748
तिला अनेक वर्षं सांगितलं गेलं, की ही
रजोनिवृत्ती आहे.
रजोनिवृत्ती आहे.
10:59
A friend from college,
207
647188
1568
कॉलेजमधल्या एका मैत्रिणीच्या
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
for years as anxiety.
208
648780
3895
ब्रेन ट्युमरचं चुकीचं निदान अनेक वर्षं
चिंताविकार असं सांगितलं गेलं.
चिंताविकार असं सांगितलं गेलं.
11:06
Here's why this worries me:
209
654222
1610
मला काळजी वाटते ती अशी:
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
autoimmune diseases
210
657125
3451
१९५० नंतर स्व-प्रतिरक्षित विकारांमध्ये
11:12
have doubled to tripled.
211
660600
1703
२ ते ३ पटीने वाढ झाली आहे.
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
who are eventually diagnosed
212
662818
2940
ज्या रुग्णांना कालपरत्वे एखादा
स्व-प्रतिरक्षित विकार झाल्याचं
स्व-प्रतिरक्षित विकार झाल्याचं
11:17
with a recognized autoimmune disease
213
665782
1994
निदान होतं, त्यांपैकी ४५ टक्के रुग्णांना
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
214
667800
2508
आधी रोगभ्रमी ठरवण्यात आलेलं असतं.
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
this has everything to do with gender
215
670783
3150
जुन्या काळातल्या हिस्टेरियाप्रमाणे,
याचा संबंध आहे लिंगभेदाशी, आणि
याचा संबंध आहे लिंगभेदाशी, आणि
11:25
and with whose stories we believe.
216
673957
1866
आपण कोणावर विश्वास ठेवतो, त्याच्याशी.
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
of autoimmune disease patients are women,
217
676974
3651
स्व-प्रतिरक्षित विकारांच्या रुग्णांपैकी
७५ % या स्त्रिया असतात.
७५ % या स्त्रिया असतात.
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
it's as high as 90 percent.
218
680649
3179
आणि काही विकारांमध्ये हे प्रमाण
९०% इतकं जास्त असतं.
९०% इतकं जास्त असतं.
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
disproportionately affect women,
219
685076
2857
प्रमाणाबाहेर स्त्रियांना होत असले,
11:39
they are not women's diseases.
220
687957
1652
तरी हे स्त्रियांचे विकार नव्हेत.
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
and ME affects millions of men.
221
689633
3688
एम. ई. हा विकार मुलांना होतो,
तसाच तो लक्षावधी पुरुषांनाही होतो.
तसाच तो लक्षावधी पुरुषांनाही होतो.
11:45
And as one patient told me,
222
693345
1785
एका रुग्णाने मला सांगितलं,
11:47
we get it coming and going --
223
695154
1508
यातून आमची सुटका नाही.
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
you're exaggerating your symptoms,
224
696686
3608
स्त्री रुग्ण असेल, तर तिला सांगितलं जातं,
तू लक्षणं फुगवून सांगते आहेस.
तू लक्षणं फुगवून सांगते आहेस.
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
to be strong, to buck up.
225
700318
3458
पुरुष रुग्ण असेल, तर सांगितलं जातं,
ताकद वाढवा, जोमाने लढा द्या.
ताकद वाढवा, जोमाने लढा द्या.
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
a more difficult time getting diagnosed.
226
704676
4149
पुरुषांच्या विकाराचं निदान होणं
जास्त कठीण असू शकतं.
जास्त कठीण असू शकतं.
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
माझा मेंदू पूर्वीसारखा राहिला नाही.
12:25
Here's the good part:
228
733914
1327
यातला चांगला भाग असा, की
12:28
despite everything, I still have hope.
229
736645
2179
इतकं सगळं असूनही मला अजूनही आशा वाटते.
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
thought of as psychological
230
739903
3900
विज्ञानाने शोध लावून
जैविक कारणं सिद्ध करण्यापूर्वी
जैविक कारणं सिद्ध करण्यापूर्वी
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
their biological mechanisms.
231
743827
2908
कितीतरी विकार मानसिक समजले जात.
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
could be forcibly institutionalized
232
747323
3094
ईईजी द्वारे मेंदूतील अस्वाभाविक संदेशवहन
मोजता येऊ लागेपर्यंत
मोजता येऊ लागेपर्यंत
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
abnormal electrical activity in the brain.
233
750441
4604
फेफरं येणाऱ्या रुग्णांना जबरदस्तीने
वेड्यांच्या इस्पितळात पाठवत असत.
वेड्यांच्या इस्पितळात पाठवत असत.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
as hysterical paralysis
234
755500
4276
कॅट स्कॅन आणि एमआरआय द्वारे
मेंदूतील व्रण शोधता येऊ लागेपर्यंत
मेंदूतील व्रण शोधता येऊ लागेपर्यंत
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
discovered brain lesions.
235
759800
3312
मल्टिपल स्क्लेरॉसिसला
हिस्टेरियामुळे झालेला पक्षाघात समजत असत.
हिस्टेरियामुळे झालेला पक्षाघात समजत असत.
12:55
And recently, we used to think
236
763945
1515
अगदी अलीकडची गोष्ट.
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
were just caused by stress,
237
765484
2820
एच. पायलोरी या जिवाणूमुळे
पोटाचा अल्सर होतो हे कळण्यापूर्वी
पोटाचा अल्सर होतो हे कळण्यापूर्वी
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
that H. pylori was the culprit.
238
768328
3320
तो केवळ मानसिक तणावामुळे होतो
असं समजलं जाई.
असं समजलं जाई.
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
from the kind of science
239
772801
2894
इतर विकारांना विज्ञानाची जशी मदत झाली,
13:07
that other diseases have had,
240
775719
2310
तशी एम. ई. ला झाली नाही.
13:10
but that's starting to change.
241
778053
1664
पण आता हे चित्र बदलू लागलं आहे.
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
to find evidence of autoimmunity,
242
780661
3541
जर्मनीतील वैज्ञानिकांना स्व-प्रतिरक्षणाचे
पुरावे सापडू लागले आहेत.
पुरावे सापडू लागले आहेत.
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
243
784226
2342
आणि जपानमध्ये, मेंदूला सूज येण्याचेही.
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
are finding abnormalities
244
787406
3054
अमेरिकेत स्टॅनफर्ड मध्ये संशोधकांनी
अनैसर्गिक अशा
अनैसर्गिक अशा
13:22
in energy metabolism
245
790484
1896
ऊर्जा चयापचय प्रक्रिया
शोधल्या आहेत,
शोधल्या आहेत,
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
away from normal.
246
792404
3462
ज्या सरासरीपेक्षा १६ मानक विचलने
दूर आहेत.
दूर आहेत.
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
are running a phase-3 clinical trial
247
796640
4045
नॉर्वे मध्ये संशोधक एका औषधावर ३ऱ्या
पायरीच्या क्लिनिकल ट्रायल्स घेत आहेत.
पायरीच्या क्लिनिकल ट्रायल्स घेत आहेत.
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
causes complete remission.
248
800709
3667
या औषधाने काही रुग्णांमध्ये
कर्करोगाचे प्रमाण कमी केलं आहे.
कर्करोगाचे प्रमाण कमी केलं आहे.
13:37
What also gives me hope
249
805798
1661
रुग्णांची लवचिकता पाहून
13:40
is the resilience of patients.
250
808316
2017
माझी आशा वाढली आहे.
13:43
Online we came together,
251
811968
1874
आम्ही ऑनलाईन भेटून
13:46
and we shared our stories.
252
814251
1679
आमच्या कहाण्या एकमेकांना ऐकवल्या.
13:49
We devoured what research there was.
253
817449
2774
नवीन संशोधनासंबंधीची माहिती आत्मसात केली.
13:52
We experimented on ourselves.
254
820743
2077
स्वतःवर प्रयोग केले.
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
and our own doctors
255
823496
2373
आम्ही स्वतःच स्वतःचे डॉक्टर, संशोधक झालो.
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
नव्हे, व्हावंच लागलं.
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
five percent there,
257
828378
3739
मग हळूहळू आज पाच टक्के,
उद्या पाच टक्के करत
उद्या पाच टक्के करत
14:04
until eventually, on a good day,
258
832141
2233
माझी प्रगती होत गेली
14:06
I was able to leave my home.
259
834398
1906
आणि एका शुभदिनी मी घराबाहेर पडू शकले.
14:09
I still had to make ridiculous choices:
260
837815
2587
मला अजूनही बारीकसारीक पर्याय
निवडावे लागत होते:
निवडावे लागत होते:
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
or will I wash my hair today?
261
840568
3841
आज १५ मिनिटं बागेत बसावं, की केस धुवावे?
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
that I could be treated.
262
844924
2428
तरीही आपल्याला बरं वाटेल
अशी आशा वाटू लागली.
अशी आशा वाटू लागली.
14:19
I had a sick body; that was all.
263
847693
2342
माझं फक्त शरीर आजारी होतं, इतकंच.
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
आणि योग्य मदत मिळाली तर
कधीतरी मी नक्की बरी होईन.
कधीतरी मी नक्की बरी होईन.
14:27
I came together with patients
around the world,
around the world,
265
855740
3203
मी जगभरातल्या रुग्णांच्या संपर्कात आले
14:31
and we started to fight.
266
859466
1754
आणि आम्ही लढा दिला.
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
with something wonderful,
267
861863
3171
आम्ही या विकाराबद्दलच्या मोकळ्या जागेत
काही चांगलं आणलं आहे.
काही चांगलं आणलं आहे.
14:37
but it is not enough.
268
865698
1492
पण तितकं पुरेसं नाही.
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
be able to run again,
269
868662
4037
मला अजूनही ठाऊक नाही, की मला
14:44
or walk at any distance,
270
872723
1897
पुन्हा कधी धावता किंवा चालत येईल का,
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
किंवा ज्या मी केवळ स्वप्नातच पाहू शकते अशा
गतिमान गोष्टी मला कधी करता येतील का.
गतिमान गोष्टी मला कधी करता येतील का.
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
for how far I have come.
272
879143
3090
आज मी इथवर पोहोचले त्याबद्दल
देवाचे आभार मानते.
देवाचे आभार मानते.
14:55
Progress is slow,
273
883955
1485
प्रगती संथपणे होते आहे.
14:57
and it is up
274
885464
1292
कधी वर,
14:59
and it is down,
275
887310
1256
कधी खाली,
15:01
but I am getting a little better each day.
276
889222
2913
पण मी रोज थोडी थोडी बरी होते आहे.
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
when I was stuck in that bedroom,
277
894013
3919
अजूनही आठवतं, त्या बेडरूममध्ये
मी कशी अडकून पडले होते.
मी कशी अडकून पडले होते.
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
since I had seen the sun.
278
898548
2948
कित्येक महिने मी
सूर्यसुद्धा पाहिला नव्हता.
सूर्यसुद्धा पाहिला नव्हता.
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
मला वाटलं होतं, आपण इथेच मरणार.
15:18
But here I am today,
280
906961
1567
पण आज मी इथे
15:21
with you,
281
909255
1282
तुमच्या सोबत आहे.
15:23
and that is a miracle.
282
911513
2061
हा चमत्कारच आहे.
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
had I not been one of the lucky ones,
283
916606
3619
मी इतकी सुदैवी नसते, तर?
15:32
had I gotten sick before the internet,
284
920377
2177
इंटरनेट येण्यापूर्वी मला
हा आजार झाला असता तर?
हा आजार झाला असता तर?
15:34
had I not found my community.
285
922995
1974
माझ्यासारखे रुग्ण मला सापडले नसते तर?
15:37
I probably would have already
taken my own life,
taken my own life,
286
925777
2728
कदाचित मी माझं आयुष्य संपवलं असतं,
15:41
as so many others have done.
287
929028
1907
इतर अनेकांनी केलं तसं.
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
we have saved, decades ago,
288
932094
3224
आपण जर योग्य प्रश्न विचारले असते,
तर इतक्या वर्षांत
तर इतक्या वर्षांत
15:47
if we had asked the right questions?
289
935957
1903
किती आयुष्यं वाचली असती.
15:50
How many lives could we save today
290
938626
2149
आजही खरीखुरी सुरुवात केली,
15:53
if we decide to make a real start?
291
941592
2162
तर किती आयुष्यं वाचतील?
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
of my disease is discovered,
292
945205
3043
आता माझ्या विकाराचं खरं कारण कळलं आहे.
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
our institutions and our culture,
293
948881
3475
पण आपले विचार बदलणार नसतील,
16:04
we will do this again to another disease.
294
952380
2376
तर हेच दुसऱ्या एखाद्या विकाराबाबतीत
घडू शकतं.
घडू शकतं.
16:07
Living with this illness has taught me
295
955658
1994
या आजाराने मला शिकवलं,
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
are profoundly human endeavors.
296
957676
2928
की विज्ञान आणि वैद्यकशास्त्र हे
मुख्यत्वे मानवी प्रयत्न आहेत.
मुख्यत्वे मानवी प्रयत्न आहेत.
16:13
Doctors, scientists and policy makers
297
961153
2591
डॉक्टर्स, वैज्ञानिक आणि शासनकर्ते
यांनादेखील
यांनादेखील
16:15
are not immune to the same biases
298
963768
2887
आपल्याप्रमाणेच
16:19
that affect all of us.
299
967568
1579
पूर्वग्रह असतात.
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
about women's health.
300
971377
3052
स्त्रियांच्या आरोग्याबद्दल जास्त
सूक्ष्म विचार होण्याची गरज आहे.
सूक्ष्म विचार होण्याची गरज आहे.
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
a battleground for equality
301
975119
4102
आपल्या चेतासंस्थांचाही,
बाकी शरीराप्रमाणेच लिंगभेदरहित
बाकी शरीराप्रमाणेच लिंगभेदरहित
16:31
as the rest of our bodies.
302
979245
1582
समान विचार झाला पाहिजे.
16:33
We need to listen to patients' stories,
303
981253
2344
रुग्णांच्या कहाण्या ऐकायला हव्यात.
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
to say, "I don't know."
304
984542
2565
काही ठाऊक नसेल तर
तसं सांगण्याची तयारी ठेवायला हवी.
तसं सांगण्याची तयारी ठेवायला हवी.
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
305
988024
2352
"ठाऊक नसणं" हे सुंदर असतं.
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
306
991235
2592
"ठाऊक नसण्यापासून" शोध सुरु होतो.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
जर आपण
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
of all that we do not know,
308
997447
3695
या अज्ञाताची विशालता जाणू शकलो, तर
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
309
1001166
1952
त्याच्या अनिश्चिततेची भीती वाटण्याऐवजी
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
with a sense of wonder.
310
1003142
2511
आपण त्या नवलाईचं स्वागत करू शकू.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
धन्यवाद.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
धन्यवाद.
ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - FilmmakerJennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.
Why you should listen
Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.
Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.
Jennifer Brea | Speaker | TED.com