TEDSummit
Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose
Джен Брі: Що стається, якщо в тебе хвороба, яку лікарі не можуть діагностувати
Filmed:
Readability: 4.1
2,042,782 views
П'ять років тому член спільноти TED, Джен Брі, серйозно захворіла на міалгічний енцефаломієліт, загально відомий як синдром хронічної втоми - дегенеративне захворювання, яке жорстко погіршує спроможність на фізичну активність, а у погані дні робить нестерпним навіть шурхіт простирадла. У цій зворушливій промові Брі описує перепони, з якими вони зіткнулася в пошуках лікування її стану, корінні причини і фізичні наслідки якого ми повністю не розуміємо, а також говорить про її місію задокументувати за допомогою кіно життя пацієнтів, яких медицина не в змозі вилікувати.
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:17
Hi.
0
5415
1443
Привіт,
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Дякую.
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
2
8983
1697
[Дженніфер Брі чутлива до звуку.
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
to applaud ASL-style, in silence.]
3
10704
3145
Присутніх глядачів попросили аплодувати
на мові жестів, у тиші.]
на мові жестів, у тиші.]
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
Отже, п'ять років тому я була така.
00:29
I was a PhD student at Harvard,
5
17747
2005
Я здобувала докторський ступінь у Гарварді
00:31
and I loved to travel.
6
19776
2033
і обожнювала подорожі.
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
to marry the love of my life.
7
22472
3180
Я щойно заручилася із коханням мого життя.
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
when we are in good health,
8
27072
3975
Мені було 28, і як багато з нас,
якщо ми у доброму здоров'ї,
якщо ми у доброму здоров'ї,
00:43
I felt like I was invincible.
9
31071
2031
я вважала, що я непереможна.
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
Але одного дня температура мого тіла
піднялася до 40.4 С.
піднялася до 40.4 С.
00:50
I probably should have gone to the doctor,
11
38758
2049
Можливо, я мала б піти до лікаря,
00:52
but I'd never really been sick in my life,
12
40831
2564
але я ніколи в житті до того
по-справжньому не хворіла,
по-справжньому не хворіла,
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
if you have a virus,
13
43419
2353
і я також знала, що, зазвичай,
якщо в тебе вірусна інфекція,
якщо в тебе вірусна інфекція,
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
some chicken soup,
14
45796
3133
ти маєш залишитися вдома,
зробити курячий бульйон,
зробити курячий бульйон,
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
everything will be fine.
15
48953
2313
і через декілька днів все налагодиться.
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
Але того разу нічого не налагодилося.
01:07
After the fever broke,
17
55560
1537
Після зростання температури
ще три тижні
ще три тижні
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
I couldn't leave my house.
18
57121
3851
в мене так крутилася голова,
що я не могла вийти з дому.
що я не могла вийти з дому.
01:13
I would walk straight into door frames.
19
61467
2194
Я постійно вдарялася прямо в одвірок.
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
just to make it to the bathroom.
20
64335
2960
Я мала триматися за стіну просто
для того, щоб дістатися до вбиральні.
для того, щоб дістатися до вбиральні.
01:20
That spring I got infection
after infection,
after infection,
21
68613
2657
Тієї весни я переносила інфекцію за інфекцією,
01:23
and every time I went to the doctor,
22
71825
1827
і кожного разу, коли я зверталася до лікаря,
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
nothing wrong.
23
73676
2783
він говорив, що зі мною
все абсолютно нормально.
все абсолютно нормально.
01:29
He had his laboratory tests,
24
77533
1625
Він мав мої аналізи,
01:31
which always came back normal.
25
79182
1904
які загалом були у межах норми.
01:33
All I had were my symptoms,
26
81875
1967
Все, що в мене було - мої симптоми,
01:35
which I could describe,
27
83866
1930
котрі я могла описати,
01:37
but no one else can see.
28
85820
1692
але ніхто інший не міг побачити.
01:41
I know it sounds silly,
29
89370
1223
Я знаю, що це звучить недолуго,
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
to explain things like this to yourself,
30
90617
3268
але людина має відшукати
спосіб пояснити собі такі речі,
спосіб пояснити собі такі речі,
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
31
93909
3624
і я думала, що, може, я просто старію.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
Може, саме так відчувається життя після 25.
01:53
(Laughter)
33
101691
2292
(Сміх)
01:56
Then the neurological symptoms started.
34
104808
2168
Потім почалися неврологічні симптоми.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
Іноді я розуміла, що я не можу
намалювати праву частину кола.
намалювати праву частину кола.
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
to speak or move at all.
36
112325
3306
В інші моменти я взагалі втрачала
здатність говорити чи рухатися.
здатність говорити чи рухатися.
02:10
I saw every kind of specialist:
37
118330
1734
Я була на консультаціях у безлічі спеціалістів:
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
dermatologists, endocrinologists,
38
120088
3072
інфекціоністів, дерматологів, ендокринологів,
02:15
cardiologists.
39
123184
1283
кардіологів.
02:16
I even saw a psychiatrist.
40
124945
1916
Я була навіть у психіатра.
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
"It's clear you're really sick,
41
127679
3244
Мій психіатр зауважив: "Очевидно,
ви дуже хвора,
ви дуже хвора,
02:22
but not with anything psychiatric.
42
130947
2156
але точно не психічно.
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
what's wrong with you."
43
134045
2738
Я надіюся, хтось інший зможе
зрозуміти, що з вами не так".
зрозуміти, що з вами не так".
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
diagnosed me with conversion disorder.
44
138094
4066
Наступного дня мій невролог діагностував
в мене конверсійний розлад.
в мене конверсійний розлад.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Він сказав мені, що все:
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
the sinus infection,
46
145255
2977
гарячка, хворе горло, синусит,
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
neurological and cardiac symptoms --
47
148916
3330
всі гастроентерологічні, неврологічні і
кардіологічні симптоми -
кардіологічні симптоми -
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
by some distant emotional trauma
48
152715
2718
були спричинені якоюсь віддаленою
емоційною травмою,
емоційною травмою,
02:47
that I could not remember.
49
155457
1606
яку я не пам'ятаю.
02:50
The symptoms were real, he said,
50
158069
1998
"Симптоми - реальні," - говорив він, -
02:52
but they had no biological cause.
51
160546
2359
"але їхня природа не біологічна".
02:56
I was training to be a social scientist.
52
164527
2609
Я вчилася на соціолога.
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
probability theory,
53
167160
3232
Я вивчала статистику, теорію вірогідності,
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
experimental design.
54
170416
2574
математичне моделювання,
експериментальний дизайн.
експериментальний дизайн.
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
my neurologist's diagnosis.
55
175058
3993
Мені здавалося, що я просто не можу
відкинути діагноз мого невролога.
відкинути діагноз мого невролога.
03:11
It didn't feel true,
56
179599
1592
Це здавалося неправдою,
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
that the truth is often counterintuitive,
57
181215
3470
але я знала зі свого навчання,
що правда часто парадоксальна,
що правда часто парадоксальна,
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
by what we want to believe.
58
185356
2597
і дуже легко затьмарюється тим,
у що ми хочемо вірити.
у що ми хочемо вірити.
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
that he was right.
59
188514
2932
Тож я мала допустити можливість того,
що він був правий.
що він був правий.
03:25
That day, I ran a small experiment.
60
193603
2515
Того дня я провела маленький експеримент.
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
from my neurologist's office to my house,
61
196919
3413
Я пройшла пішки дві милі від офісу
мого невролога до дому,
мого невролога до дому,
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
almost electric kind of pain.
62
201229
4035
мої ноги огорнув дивний,
майже електричний біль.
майже електричний біль.
03:38
I meditated on that pain,
63
206475
1603
Я медитувала на той біль,
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
could have possibly generated all this.
64
208102
4019
обмірковуючи, як мій розум
міг створити щось таке.
міг створити щось таке.
03:45
As soon as I walked through the door,
65
213320
1875
Тільки-но я зайшла всередину,
03:47
I collapsed.
66
215219
1165
я звалилася.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
67
216837
2782
Мій мозок і мій хребет горіли.
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
I couldn't touch my chin to my chest,
68
220696
3771
Шия настільки заклякла, що я не могла
доторкнутися підборіддям до грудей.
доторкнутися підборіддям до грудей.
03:57
and the slightest sound --
69
225324
1751
і найменший звук:
03:59
the rustling of the sheets,
70
227099
1835
шурхіт простирадла,
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
in the next room --
71
228958
2265
босі кроки мого чоловіка
у сусідній кімнаті -
у сусідній кімнаті -
04:03
could cause excruciating pain.
72
231737
2134
могли спричинити нестерпний біль.
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
of the next two years in bed.
73
235832
2583
Більшу частину двох наступних
років я провела у ліжку.
років я провела у ліжку.
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
have gotten it so wrong?
74
239235
2760
Як міг мій лікар так сильно помилитися?
04:14
I thought I had a rare disease,
75
242939
2181
Я вважала, що в мене
якась рідкісна хвороба,
якась рідкісна хвороба,
04:17
something doctors had never seen.
76
245144
1989
щось, що лікарі ніколи не бачили.
04:19
And then I went online
77
247926
1195
А потім я зайшла в інтернет
04:21
and found thousands of people
all over the world
all over the world
78
249145
2378
і знайшла тисячі людей по всьому світу,
04:23
living with the same symptoms,
79
251980
1620
що жили з такими самими симптомами,
04:26
similarly isolated,
80
254087
1564
так само ізольовані,
04:27
similarly disbelieved.
81
255675
1457
так само зневірені.
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
Деякі з них все ще
могли працювати,
могли працювати,
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
and weekends in bed,
83
259161
2485
але мали проводити їхні
вечори і вікенди у ліжку,
вечори і вікенди у ліжку,
04:33
just so they could show up
the next Monday.
the next Monday.
84
261670
2067
тільки для того, щоб зуміти стати
до роботи наступного понеділка.
до роботи наступного понеділка.
04:36
On the other end of the spectrum,
85
264364
2080
З іншого боку,
04:38
some were so sick
86
266468
1738
деякі були такими хворими,
04:40
they had to live in complete darkness,
87
268230
2306
що мусили жити у повній темряві,
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
the sound of a human voice
88
270560
3372
бо не могли стерпіти
звуку людського голосу
звуку людського голосу
04:45
or the touch of a loved one.
89
273956
1909
або дотику коханої людини.
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
with myalgic encephalomyelitis.
90
277469
4002
Мені діагностували
міалгічний енцефаломієліт.
міалгічний енцефаломієліт.
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
"chronic fatigue syndrome."
91
282554
3452
Скоріш за все, ви чули про нього
під назвою "синдром хронічної втоми".
під назвою "синдром хронічної втоми".
04:58
For decades, that's a name
92
286987
1922
Десятиріччя ця назва
05:00
that's meant that this
93
288933
1605
означала, що
05:03
has been the dominant image
94
291578
1383
саме так зображували
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
as serious as this.
95
292985
3275
хворобу, яка може бути
настільки серйозною.
настільки серйозною.
05:09
The key symptom we all share
96
297468
1524
Ключовий симптом у всіх нас -
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
physically, mentally --
97
299016
3752
це те, що як тільки ми напружуємо
наші сили - фізично, ментально -
наші сили - фізично, ментально -
05:15
we pay and we pay hard.
98
303296
1953
ми платимо, і платимо багато.
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
he might be sore for a couple of days.
99
305807
3494
Якщо мій чоловік виходить на пробіжку,
він може відчувати крепатуру пару днів.
він може відчувати крепатуру пару днів.
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
I might be bedridden for a week.
100
309325
3399
Якщо я спробую пройтися півкварталу,
я буду прикута до ліжка цілий тиждень.
я буду прикута до ліжка цілий тиждень.
05:25
It is a perfect custom prison.
101
313323
2255
Це - ідеальна в'язниця на замовлення .
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
102
316261
2748
Я знаю артистів балету,
що не можуть танцювати,
що не можуть танцювати,
05:31
accountants who can't add,
103
319033
2173
бухгалтерів, що не можуть рахувати,
05:33
medical students who never became doctors.
104
321230
2558
студентів-медиків,
що ніколи не стали лікарями.
що ніколи не стали лікарями.
05:36
It doesn't matter what you once were;
105
324421
2168
Не має значення, ким ви були колись;
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
більше ви цього не можете.
05:41
It's been four years,
107
329475
1890
Проминуло чотири роки,
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
і я вже ніколи не почувалася
так само добре, як колись,
так само добре, як колись,
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
from my neurologist's office.
109
334009
3476
до мого повернення додому
з офісу мого невролога.
з офісу мого невролога.
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
people around the world
110
338683
3195
За приблизними підрахунками
від 15 до 30 мільйонів людей у світі
від 15 до 30 мільйонів людей у світі
05:53
have this disease.
111
341902
1254
мають це захворювання.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
it's about one million people.
112
343604
3263
У США, звідки я сама,
таких близько одного мільйона.
таких близько одного мільйона.
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
as multiple sclerosis.
113
346891
3632
Це вдвічі поширеніший стан,
аніж розсіяний склероз.
аніж розсіяний склероз.
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
with the physical function
114
351797
2742
Десятиліттями пацієнти можуть
фізично функціонувати
фізично функціонувати
06:06
of someone with congestive heart failure.
115
354563
2134
так само, як хтось із застійною
серцевою недостатністю.
серцевою недостатністю.
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
are homebound or bedridden,
116
357310
3038
Двадцять п'ять відсотків з нас ув'язнені
вдома або прикуті до ліжка,
вдома або прикуті до ліжка,
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
can't even work part-time.
117
360927
3701
а 75-85 відсотків з нас не можуть
працювати навіть частково.
працювати навіть частково.
06:17
Yet doctors do not treat us
118
365385
2004
І все одно, лікарі нас не лікують,
06:20
and science does not study us.
119
368064
1938
а вчені нас не вивчають.
06:23
How could a disease this common
and this devastating
and this devastating
120
371116
3428
Як могло статися, що хвороба,
настільки розповсюджена і спустошуюча,
настільки розповсюджена і спустошуюча,
06:27
have been forgotten by medicine?
121
375325
1825
була забута медициною?
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
with conversion disorder,
122
379264
2524
Коли мій лікар діагностував мені
конверсійний розлад,
конверсійний розлад,
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
of ideas about women's bodies
123
381812
2688
щодо походження хвороби він посилався
на ідеї, пов'язані із жіночим тілом,
на ідеї, пов'язані із жіночим тілом,
06:36
that are over 2,500 years old.
124
384524
2150
яким більше 2 500 років.
06:39
The Roman physician Galen thought
125
387215
1733
Римський фізіолог Гален вважав,
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
by sexual deprivation
126
388972
2971
що істерія спричинялася позбавленням сексу
06:43
in particularly passionate women.
127
391967
2525
особливо пристрасних жінок.
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
would literally dry up
128
395125
2764
Греки вважали, що матка фактично всихала
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
in search of moisture,
129
397913
2427
і починала блукати тілом в пошуках вологи,
06:52
pressing on internal organs --
130
400364
1896
тиснучи на внутрішні органи, -
06:54
yes --
131
402284
1214
так -
06:56
causing symptoms from extreme emotions
132
404648
2695
спричиняючи симптоми
від надмірної емоційності
від надмірної емоційності
06:59
to dizziness and paralysis.
133
407367
2245
до запаморочення і паралічу.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
134
410715
2604
Лікуванням були шлюб і материнство.
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
for several millennia until the 1880s,
135
414898
4560
Ці погляди практично не змінювалися
протягом декількох століть до 1880,
протягом декількох століть до 1880,
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
the theory of hysteria.
136
419482
3698
коли неврологи спробували модернізувати
теорію істерії.
теорію істерії.
07:15
Sigmund Freud developed a theory
137
423764
1653
Зігмунд Фройд розвинув теорію,
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
could produce physical symptoms
138
425441
2796
що підсвідомість може демонструватися
у фізичних симптомах,
у фізичних симптомах,
07:20
when dealing with memories or emotions
139
428261
2015
коли стикається зі спогадами та емоціями,
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
mind to handle.
140
430300
2311
занадто болючими для того,
щоб осягнути їх свідомо.
щоб осягнути їх свідомо.
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
into physical symptoms.
141
432635
2879
Воно конвертувало ці емоції
у фізичні симптоми.
у фізичні симптоми.
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
could now get hysteria,
142
437460
2196
Це означало, що тепер чоловіки
теж могли мати істерію,
теж могли мати істерію,
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
the most susceptible.
143
439680
2498
але, звичайно, жінки залишалися
найбільш вразливими.
найбільш вразливими.
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
the history of my own disease,
144
443448
3617
Коли я почала вивчати
історію моєї хвороби,
історію моєї хвороби,
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
these ideas still run.
145
447089
3045
я була шокована тим, як глибоко у час
сягали ідеї щодо неї.
сягали ідеї щодо неї.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
У 1934 році
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
at the Los Angeles County General Hospital
147
452221
4775
198 лікарів, медсестер та іншого персоналу
у Головній Лікарні графства Лос Анжелес
у Головній Лікарні графства Лос Анжелес
07:49
became seriously ill.
148
457020
1541
сильно захворіли.
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
in the neck and back, fevers --
149
458585
4411
В них була слабкість м'язів, ригідність
шиї та спини, гарячка -
шиї та спини, гарячка -
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
I had when I first got diagnosed.
150
463020
3354
всі симптоми, які мала я,
коли мені ставили діагноз.
коли мені ставили діагноз.
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
it was a new form of polio.
151
466928
2319
Лікарі вважали, що то була
нова форма поліомієліту.
нова форма поліомієліту.
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
than 70 outbreaks documented
152
470133
2931
З того часу по всьому світу
задокументовано
задокументовано
08:05
around the world,
153
473088
1161
більше 70 подібних спалахів
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
post-infectious disease.
154
474273
2438
вражаюче схожого
постінфекційного захворювання.
постінфекційного захворювання.
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
to disproportionately affect women,
155
477419
3493
Всі ці спалахи вражали
непропорційно більше жінок,
непропорційно більше жінок,
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
the one cause of the disease,
156
481482
3927
і коли лікарям не вдалося визначити
причину захворювання,
причину захворювання,
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
were mass hysteria.
157
485433
3139
вони вирішили, що то були
випадки масової істерії.
випадки масової істерії.
08:21
Why has this idea had such staying power?
158
489115
2905
Чому така думка мала
настільки непохитну силу?
настільки непохитну силу?
08:25
I do think it has to do with sexism,
159
493567
1796
Я вважаю, що це був прояв сексизму,
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
doctors want to help.
160
495387
3441
але я також вважаю, що фундаментально
лікарі бажають допомагати.
лікарі бажають допомагати.
08:30
They want to know the answer,
161
498852
1770
Вони хочуть знати відповідь,
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
what would otherwise be untreatable,
162
500646
4891
і така категоризація дозволяє лікарям лікувати щось, що інакше було б невиліковним,
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
that have no explanation.
163
505561
2805
пояснити хворобу, яка не має
жодного пояснення.
жодного пояснення.
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
can cause real harm.
164
509079
2692
Проблема в тому, що це
може сильно зашкодити.
може сильно зашкодити.
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
named Eliot Slater
165
512382
3596
У 1950 році психіатр ім'я на Еліот Слейтер
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
who had been diagnosed with hysteria.
166
516002
4184
вивчав групу з 85 пацієнтів,
яким діагностували істерію.
яким діагностували істерію.
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
and 30 had become disabled.
167
520766
3997
Через дев'ять років 12 з них померли,
а 30 стали каліками.
а 30 стали каліками.
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
like multiple sclerosis,
168
524787
3433
В багатьох з них були недіагностовані стани,
на кшталт розсіяного склерозу,
на кшталт розсіяного склерозу,
09:00
epilepsy, brain tumors.
169
528244
1896
епілепсії, пухлин мозку.
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
renamed "conversion disorder."
170
531259
3725
У 1980 істерію офіційно перейменували
у "конверсійний розлад".
у "конверсійний розлад".
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
that diagnosis in 2012,
171
535563
3324
Коли мій невролог визначив цей діагноз
для мене у 2010 році,
для мене у 2010 році,
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
172
538911
2617
він дослівно цитував Фройда,
09:13
and even today,
173
541552
1151
і навіть тепер
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
to receive that diagnosis.
174
542727
4374
жінкам ставлять такий діагноз
від 2 до 10 разів частіше.
від 2 до 10 разів частіше.
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
or psychogenic illness
175
548487
3999
Проблема з теорією істерії
або психогенною хворобою
або психогенною хворобою
09:24
is that it can never be proven.
176
552510
2034
в тім, що її не можна довести.
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
the absence of evidence,
177
554568
2855
За визначенням - це відсутність доказів,
09:30
and in the case of ME,
178
558192
1375
і, як у випадку з МЕ,
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
have held back biological research.
179
559591
4005
психологічні пояснення уповільнювали
біологічні дослідження.
біологічні дослідження.
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
of the least funded diseases.
180
563620
3299
По всьому світу МЕ - одне з найменш
субсидованих захворювань.
субсидованих захворювань.
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
181
567321
6942
У США ми щорічно витрачаємо приблизно
2 500 доларів для хворого на СНІД,
2 500 доларів для хворого на СНІД,
09:46
250 dollars per MS patient
182
574809
2720
250 доларів на пацієнта
з розсіяним склерозом,
з розсіяним склерозом,
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
per ME patient.
183
578100
3207
і тільки 5 доларів на рік
на пацієнта з МЕ.
на пацієнта з МЕ.
09:54
This was not just lightning.
184
582125
2081
Це не була просто блискавка.
09:56
I was not just unlucky.
185
584230
1764
Мені не просто не пощастило.
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
has been a choice,
186
586494
3091
Неуцтво про мою хворобу було вибором,
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
that were supposed to protect us.
187
589609
4124
вибором, який зробили інституції,
які повинні нас захищати.
які повинні нас захищати.
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
sometimes runs in families,
188
595535
2871
Ми не знаємо, чому МЕ іноді передається
з покоління у покоління,
з покоління у покоління,
10:10
why you can get it
after almost any infection,
after almost any infection,
189
598430
2465
чому він може розвинутися майже
після будь-якої перенесеної інфекції
після будь-якої перенесеної інфекції
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
to Epstein-Barr virus to Q fever,
190
600919
3733
від ентеровірусів до вірусу Епштейна-Барра,
до Q-риккетситозу,
до Q-риккетситозу,
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
at two to three times the rate of men.
191
605123
3240
або чому він вражає жінок удвічі
або втричі частіше, ніж чоловіків.
або втричі частіше, ніж чоловіків.
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
than just my disease.
192
609058
2719
Проблема набагато більша,
ніж моя хвороба.
ніж моя хвороба.
10:24
When I first got sick,
193
612356
1183
Коли я вперше захворіла,
10:25
old friends were reaching out to me.
194
613563
2158
старі друзі зверталися до мене.
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
of a cohort of women in their late 20s
195
616180
3129
Невдовзі я стала частиною
групи жінок у віці після 25,
групи жінок у віці після 25,
10:31
whose bodies were falling apart.
196
619333
1686
чиї тіла розвалювалися.
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
much trouble we were having
197
622012
2855
І справжньою дивиною було те,
наскільки складно було добитися,
наскільки складно було добитися,
10:36
being taken seriously.
198
624891
1158
щоб нас сприймали серйозно.
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
199
626577
1958
Я дізналася про одну жінку із склеродермією,
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
200
628559
2100
аутоімунним захворюванням сполучної тканини,
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
that it was all in her head.
201
630683
2710
якій багато років говорили,
що все це було у неї в голові.
що все це було у неї в голові.
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
202
633417
2512
За час, що пройшов від перших
симптомів до діагнозу,
симптомів до діагнозу,
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
203
635953
2427
її стравохід був настільки сильно уражений,
10:50
she will never be able to eat again.
204
638404
2245
що вона вже ніколи не зможе їсти.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
205
640673
2182
Іншій жінці з раком яєчників
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
that it was just early menopause.
206
643376
2748
роками говорили, що в неї рання менопауза.
10:59
A friend from college,
207
647188
1568
Подрузі з коледжу
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
for years as anxiety.
208
648780
3895
роками плутали її пухлину мозку
з тривожністю.
з тривожністю.
11:06
Here's why this worries me:
209
654222
1610
І ось чому мене це так непокоїть:
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
autoimmune diseases
210
657125
3451
з 1950 років кількість діагностованих
аутоімунних захворювань
аутоімунних захворювань
11:12
have doubled to tripled.
211
660600
1703
зросла вдвічі чи втричі.
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
who are eventually diagnosed
212
662818
2940
Сорока п'ятьом відсоткам пацієнтів,
яким згодом діагностують
яким згодом діагностують
11:17
with a recognized autoimmune disease
213
665782
1994
одне з відомих аутоімунних захворювань,
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
214
667800
2508
спочатку кажуть, що вони іпохондрики.
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
this has everything to do with gender
215
670783
3150
Так само, як у старі часи з істерією,
зараз все це має відношення до статі
зараз все це має відношення до статі
11:25
and with whose stories we believe.
216
673957
1866
і до казочок, у які ми віримо.
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
of autoimmune disease patients are women,
217
676974
3651
Сімдесят п'ять відсотків пацієнтів
з аутоімунними захворюваннями - жінки,
з аутоімунними захворюваннями - жінки,
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
it's as high as 90 percent.
218
680649
3179
а у випадку з деякими хворобами,
цей відсоток сягає 90.
цей відсоток сягає 90.
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
disproportionately affect women,
219
685076
2857
Незважаючи на те, що ці хвороби
вражають непропорційно більше жінок,
вражають непропорційно більше жінок,
11:39
they are not women's diseases.
220
687957
1652
вони не є жіночими хворобами.
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
and ME affects millions of men.
221
689633
3688
МЕ вражає дітей,
МЕ вражає мільйони чоловіків.
МЕ вражає мільйони чоловіків.
11:45
And as one patient told me,
222
693345
1785
І як сказав мені один пацієнт:
11:47
we get it coming and going --
223
695154
1508
"починається ходіння взад і вперед:
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
you're exaggerating your symptoms,
224
696686
3608
якщо ти жінка, тобі говорять,
що ти перебільшуєш симптоми,
що ти перебільшуєш симптоми,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
to be strong, to buck up.
225
700318
3458
якщо ти чоловік, тобі говорять
бути сильним і триматися".
бути сильним і триматися".
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
a more difficult time getting diagnosed.
226
704676
4149
Чоловікам поставити діагноз
може бути ще складніше .
може бути ще складніше .
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
Мій мозок не той, що був колись.
12:25
Here's the good part:
228
733914
1327
Але є і хороша частина:
12:28
despite everything, I still have hope.
229
736645
2179
незважаючи ні на що,
в мене все ще є надія.
в мене все ще є надія.
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
thought of as psychological
230
739903
3900
Є так багато захворювань,
що колись вважалися психологічними,
що колись вважалися психологічними,
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
their biological mechanisms.
231
743827
2908
і в яких вчені підтвердили
біологічні причини.
біологічні причини.
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
could be forcibly institutionalized
232
747323
3094
Пацієнтів з епілепсією
насильно госпіталізували,
насильно госпіталізували,
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
abnormal electrical activity in the brain.
233
750441
4604
поки ЕЕГ не дала змогу виміряти абнормальну
електричну активність у мозку.
електричну активність у мозку.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
as hysterical paralysis
234
755500
4276
Розсіяний склероз могли сплутати
з істеричним паралічем,
з істеричним паралічем,
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
discovered brain lesions.
235
759800
3312
аж поки КТ сканування і МРТ
не виявили ураження мозку.
не виявили ураження мозку.
12:55
And recently, we used to think
236
763945
1515
І нещодавно ми ще вважали,
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
were just caused by stress,
237
765484
2820
що виразка шлунка спричинялася стресом,
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
that H. pylori was the culprit.
238
768328
3320
аж поки не з'ясувалося, що до цього
насправді була причетна бактерія H. pylori .
насправді була причетна бактерія H. pylori .
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
from the kind of science
239
772801
2894
МЕ ніколи не мала тих привілеїв від науки,
13:07
that other diseases have had,
240
775719
2310
які отримували інші захворювання,
13:10
but that's starting to change.
241
778053
1664
але і це поступово змінюється.
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
to find evidence of autoimmunity,
242
780661
3541
У Німеччині вчені почали знаходити
докази аутоімунітету,
докази аутоімунітету,
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
243
784226
2342
і в Японії - докази запалення мозку.
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
are finding abnormalities
244
787406
3054
У США вчені зі Стенфорда
знаходять аномалії
знаходять аномалії
13:22
in energy metabolism
245
790484
1896
у метаболізмі,
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
away from normal.
246
792404
3462
а саме що є 16 стандартних
відхилень від норми.
відхилень від норми.
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
are running a phase-3 clinical trial
247
796640
4045
І в Норвегії дослідники проводять
3-фазне клінічне дослідження
3-фазне клінічне дослідження
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
causes complete remission.
248
800709
3667
ліків від раку, які виводять деяких
пацієнтів у повну ремісію.
пацієнтів у повну ремісію.
13:37
What also gives me hope
249
805798
1661
Ще одне, що дає мені надію,
13:40
is the resilience of patients.
250
808316
2017
це життєздатність пацієнтів.
13:43
Online we came together,
251
811968
1874
Ми збираємося онлайн
13:46
and we shared our stories.
252
814251
1679
і розповідаємо наші історії.
13:49
We devoured what research there was.
253
817449
2774
Ми проковтнули всі дослідження,
які змогли знайти.
які змогли знайти.
13:52
We experimented on ourselves.
254
820743
2077
Ми ставимо над собою експерименти.
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
and our own doctors
255
823496
2373
Ми стали самими собі вченими
і своїми власними лікарями,
і своїми власними лікарями,
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
тому що ми мали ними стати.
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
five percent there,
257
828378
3739
І повільно я видужувала на п'ять відсотків тут
і п'ять відсотків там,
і п'ять відсотків там,
14:04
until eventually, on a good day,
258
832141
2233
аж поки, згодом, у хороший день,
14:06
I was able to leave my home.
259
834398
1906
я змогли залишати свій дім.
14:09
I still had to make ridiculous choices:
260
837815
2587
Я все ще мала робити смішні вибори:
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
or will I wash my hair today?
261
840568
3841
чи посидіти мені 15 хвилин в саду,
чи помити сьогодні своє волосся?
чи помити сьогодні своє волосся?
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
that I could be treated.
262
844924
2428
Але все це давало мені надію,
що мене можна вилікувати.
що мене можна вилікувати.
14:19
I had a sick body; that was all.
263
847693
2342
В мене було хворе тіло і все.
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
І з правильною допомогою, можливо,
одного дня мені стане краще.
одного дня мені стане краще.
14:27
I came together with patients
around the world,
around the world,
265
855740
3203
Я об'єдналася з пацієнтами
зі всього світу,
зі всього світу,
14:31
and we started to fight.
266
859466
1754
і ми почали боротьбу.
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
with something wonderful,
267
861863
3171
Ми заповнили порожнечу дечим прекрасним,
14:37
but it is not enough.
268
865698
1492
але цього не достатньо.
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
be able to run again,
269
868662
4037
Я все ще не знаю, чи зможу
колись бігати знову,
колись бігати знову,
14:44
or walk at any distance,
270
872723
1897
чи просто пройти будь-яку відстань,
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
чи робити будь-що з рухливих речей,
які тепер можу робити тільки у мріях.
які тепер можу робити тільки у мріях.
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
for how far I have come.
272
879143
3090
Але я дуже вдячна за те,
як далеко я зайшла.
як далеко я зайшла.
14:55
Progress is slow,
273
883955
1485
Прогрес дуже повільний,
14:57
and it is up
274
885464
1292
і він прискорюється
14:59
and it is down,
275
887310
1256
і уповільнюється,
15:01
but I am getting a little better each day.
276
889222
2913
але мені стає трохи краще кожного дня.
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
when I was stuck in that bedroom,
277
894013
3919
Я добре пам'ятаю відчуття,
коли я була ув'язнена у спальні,
коли я була ув'язнена у спальні,
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
since I had seen the sun.
278
898548
2948
коли я не бачила сонця місяцями.
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
Я думала, що там я і вмру.
15:18
But here I am today,
280
906961
1567
Але сьогодні я тут,
15:21
with you,
281
909255
1282
разом із вами,
15:23
and that is a miracle.
282
911513
2061
і це - диво.
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
had I not been one of the lucky ones,
283
916606
3619
Я не знаю, що сталося б, якби я не була
однією з таких щасливих людей,
однією з таких щасливих людей,
15:32
had I gotten sick before the internet,
284
920377
2177
якби я захворіла до інтернету,
15:34
had I not found my community.
285
922995
1974
якби в мене не було мого
віртуального оточення.
віртуального оточення.
15:37
I probably would have already
taken my own life,
taken my own life,
286
925777
2728
Напевне, я б вже вкоротила собі віку,
15:41
as so many others have done.
287
929028
1907
як зробило багато інших.
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
we have saved, decades ago,
288
932094
3224
Як багато життів можна було б
врятувати десятиліття тому,
врятувати десятиліття тому,
15:47
if we had asked the right questions?
289
935957
1903
якби ми ставили правильні питання?
15:50
How many lives could we save today
290
938626
2149
Як багато життів ми можемо
врятувати сьогодні,
врятувати сьогодні,
15:53
if we decide to make a real start?
291
941592
2162
якщо ми вирішимо дійсно почати?
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
of my disease is discovered,
292
945205
3043
Навіть якщо ми зрозуміємо реальну
причину моєї хвороби,
причину моєї хвороби,
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
our institutions and our culture,
293
948881
3475
якщо ми не змінимо наші інституції
і нашу культуру,
і нашу культуру,
16:04
we will do this again to another disease.
294
952380
2376
ми знову поступимо так само
з іншим захворюванням.
з іншим захворюванням.
16:07
Living with this illness has taught me
295
955658
1994
Життя з цією хворобою навчило мене,
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
are profoundly human endeavors.
296
957676
2928
що наука і медицина -
це глибоко людські зусилля.
це глибоко людські зусилля.
16:13
Doctors, scientists and policy makers
297
961153
2591
Лікарі, вчені і політики
16:15
are not immune to the same biases
298
963768
2887
не мають імунітету
до тих самих упереджень,
до тих самих упереджень,
16:19
that affect all of us.
299
967568
1579
які вражають кожного з нас.
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
about women's health.
300
971377
3052
Нам слід почати думати про жіноче здоров'я
у більш розширеному сенсі.
у більш розширеному сенсі.
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
a battleground for equality
301
975119
4102
Наша імунна система - це таке ж поле бою
у війні за рівність,
у війні за рівність,
16:31
as the rest of our bodies.
302
979245
1582
як і решта тіла.
16:33
We need to listen to patients' stories,
303
981253
2344
Ми мусимо слухати історії пацієнтів,
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
to say, "I don't know."
304
984542
2565
і ми також мусимо хотіти
сказати: "Я не знаю".
сказати: "Я не знаю".
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
305
988024
2352
"Я не знаю," - це прекрасна річ.
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
306
991235
2592
"Я не знаю," - це те місце,
звідки починаються відкриття.
звідки починаються відкриття.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
І якщо ми можемо це зробити,
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
of all that we do not know,
308
997447
3695
якщо ми можемо наблизитися до величності
всього, чого ми не знаємо,
всього, чого ми не знаємо,
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
309
1001166
1952
а потім, замість того,
щоб боятися невпевненості,
щоб боятися невпевненості,
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
with a sense of wonder.
310
1003142
2511
можливо, ми зможемо привітати
її із відчуттям здивування.
її із відчуттям здивування.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Дякую.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Дякую.
ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - FilmmakerJennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.
Why you should listen
Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.
Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.
Jennifer Brea | Speaker | TED.com