TEDSummit
Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose
Jen Brea: điều gì sảy ra nếu bác sĩ không thể chuẩn đoán được căn bệnh của bạn
Filmed:
Readability: 4.1
2,042,782 views
5 năm trước, TED Fellow Jen Brea bị ốm và được chuẩn đoán viêm não và dây cột sống, thường được biết như là hội chứng mệt mỏi mãn tính, một hội chứng mà khi mắc phải sẽ làm suy yếu những hoạt động thường ngày, và nếu tệ hơn tiếng xào xạc nhẹ của ra giường cũng làm cô ấy không chịu được. trong bài nói cảm động này Brea mô tả những khó khắn mà cô ấy phải vượt qua đẻ tìm kiếm phép màu cho mình. nguyên nhân chính và ảnh hưởng cơ thể chúng ta không thể hiểu hết được, cũng như sứ mệnh của xô ấy là thông qua thước phim này để truyền nghị lực sống đến những bệnh nhân đang chiến đấu như cô trên toàn thế giới.
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:17
Hi.
0
5415
1443
Xin chào mọi người
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Cảm ơn các bạn
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
2
8983
1697
[ Jennifer Brea rất nhạy cảm với âm thanh
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
to applaud ASL-style, in silence.]
3
10704
3145
Các thính giả được yêu cầu
vỗ tay theo phong cách asl-trong im lặng]
vỗ tay theo phong cách asl-trong im lặng]
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
tôi của 5 năm trước
00:29
I was a PhD student at Harvard,
5
17747
2005
từng học tiến sĩ ở Havard
00:31
and I loved to travel.
6
19776
2033
và tôi yêu du lịch.
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
to marry the love of my life.
7
22472
3180
Tôi đã đính hôn với
tình yêu của cuộc đời tôi
tình yêu của cuộc đời tôi
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
when we are in good health,
8
27072
3975
Khi ở tuổi 28, như bao người
đang ở trong độ tuổi mà sức khỏe dồi dào
đang ở trong độ tuổi mà sức khỏe dồi dào
00:43
I felt like I was invincible.
9
31071
2031
tôi cảm thấy mình bất khả chiến bại
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
Rồi 1 ngày tôi bị sốt,
đến tận 104.7 độ f
đến tận 104.7 độ f
00:50
I probably should have gone to the doctor,
11
38758
2049
Tôi đáng lý nên đi tới bác sĩ,
00:52
but I'd never really been sick in my life,
12
40831
2564
nhưng tôi chưa từng thực sự ốm bao giờ cả
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
if you have a virus,
13
43419
2353
và tôi biết rằng, thường thì,
nếu bạn nhiễm virus
nếu bạn nhiễm virus
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
some chicken soup,
14
45796
3133
bạn sẽ ở nhà và làm chút súp gà
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
everything will be fine.
15
48953
2313
và 1 vài ngày sau, mọi thứ sẽ ổn thỏa
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
Nhưng lần này thì không như vậy
01:07
After the fever broke,
17
55560
1537
Sau khi phát bệnh
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
I couldn't leave my house.
18
57121
3851
tôi cảm thấy choáng váng trong vòng
3 tuần và không thể ra khỏi nhà
3 tuần và không thể ra khỏi nhà
01:13
I would walk straight into door frames.
19
61467
2194
Tôi đã đâm thẳng vào khung cửa
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
just to make it to the bathroom.
20
64335
2960
Tôi phải dựa vào tường
chỉ để đến phòng tắm
chỉ để đến phòng tắm
01:20
That spring I got infection
after infection,
after infection,
21
68613
2657
Mùa xuân năm đó, tôi bị nhiễm bệnh
này tới bệnh khác
này tới bệnh khác
01:23
and every time I went to the doctor,
22
71825
1827
và mỗi lần tôi đi khám
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
nothing wrong.
23
73676
2783
bác sĩ đều nói không có vấn đề gì
xảy ra với tôi hết
xảy ra với tôi hết
01:29
He had his laboratory tests,
24
77533
1625
Ông ấy đã làm các xét nghiệm
01:31
which always came back normal.
25
79182
1904
và rồi kết quả của chúng đều như nhau
01:33
All I had were my symptoms,
26
81875
1967
Tất cả những gì tôi có
chỉ là các triệu chứng
chỉ là các triệu chứng
01:35
which I could describe,
27
83866
1930
tôi có thể mô tả và hiểu rõ
01:37
but no one else can see.
28
85820
1692
nhưng người khác thì không
01:41
I know it sounds silly,
29
89370
1223
Tôi biết điều đó có vẻ ngu ngốc
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
to explain things like this to yourself,
30
90617
3268
nhưng bạn phải tìm cách giải thích
những thứ như thế này cho mình
những thứ như thế này cho mình
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
31
93909
3624
và rồi tôi nghĩ có lẽ đó chỉ là
vấn đề tuổi tác
vấn đề tuổi tác
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
Có lẽ đây là điều sẽ xảy ra
nếu bạn ngoài độ tuổi 25
nếu bạn ngoài độ tuổi 25
01:53
(Laughter)
33
101691
2292
( Tiếng cười )
01:56
Then the neurological symptoms started.
34
104808
2168
Nhưng rồi các triệu chứng
thần kinh xuát hiện
thần kinh xuát hiện
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
Đôi lúc tôi không thể vẻ nổi
1 vòng tròn hoàn chỉnh
1 vòng tròn hoàn chỉnh
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
to speak or move at all.
36
112325
3306
Và đôi lúc tôi cũng không thể nói
hay cử động.
hay cử động.
02:10
I saw every kind of specialist:
37
118330
1734
Tôi đã gặp mọi chuyên gia
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
dermatologists, endocrinologists,
38
120088
3072
bác sĩ về bệnh truyền nhiễm,
chuyên khoa da liễu, chuyên khoa nội tiết
chuyên khoa da liễu, chuyên khoa nội tiết
02:15
cardiologists.
39
123184
1283
bác sĩ chuyên khoa tim
02:16
I even saw a psychiatrist.
40
124945
1916
thậm chí là chuyên gia về tâm thần học
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
"It's clear you're really sick,
41
127679
3244
Ông ấy nói rằng: "Rõ ràng
là bạn đang ốm
là bạn đang ốm
02:22
but not with anything psychiatric.
42
130947
2156
nhưng không liên quan đến vấn đề
tâm lý cả
tâm lý cả
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
what's wrong with you."
43
134045
2738
Tôi hy vọng họ có thể tìm ra
căn bệnh bạn đang mắc phải"
căn bệnh bạn đang mắc phải"
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
diagnosed me with conversion disorder.
44
138094
4066
Ngày hôm sau, bác sĩ thần kinh
chuẩn đoán tôi bị rối loạn chuyển hóa
chuẩn đoán tôi bị rối loạn chuyển hóa
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Ông ấy nói rằng mọi thứ--
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
the sinus infection,
46
145255
2977
những cơn sốt, đau họng,
viêm nhiễm xoang
viêm nhiễm xoang
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
neurological and cardiac symptoms --
47
148916
3330
các triệu chứng ở dạ dày,
thần kinh và ở tim
thần kinh và ở tim
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
by some distant emotional trauma
48
152715
2718
được gây ra bởi chấn thương
về cảm xúc bị lạnh nhạt nào đó
về cảm xúc bị lạnh nhạt nào đó
02:47
that I could not remember.
49
155457
1606
mà tôi không thể nhớ được
02:50
The symptoms were real, he said,
50
158069
1998
Ông ấy nói các triệu chứng đó có thật
02:52
but they had no biological cause.
51
160546
2359
nhưng không phải do bất cứ
tác nhân sinh học nào
tác nhân sinh học nào
02:56
I was training to be a social scientist.
52
164527
2609
Tôi đã được học để trở thành
nhà khoa học xã hội
nhà khoa học xã hội
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
probability theory,
53
167160
3232
Tôi đã phải học các số liệu thống kê,
lý thuyết xác suất
lý thuyết xác suất
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
experimental design.
54
170416
2574
mô hình toán học,
sơ đồ thí nghiệm
sơ đồ thí nghiệm
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
my neurologist's diagnosis.
55
175058
3993
Tôi thấy rằng mình không thể
chối bỏ chuẩn đoán của mình
chối bỏ chuẩn đoán của mình
03:11
It didn't feel true,
56
179599
1592
mặc dù nó chưa thật đúng
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
that the truth is often counterintuitive,
57
181215
3470
nhưng tôi biết rằng từ khóa huấn luyện
, sự thật thường phản trực giác
, sự thật thường phản trực giác
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
by what we want to believe.
58
185356
2597
nó dễ bị che khuất
bởi điều mà ta muốn tin tưởng
bởi điều mà ta muốn tin tưởng
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
that he was right.
59
188514
2932
Vì vậy tôi đã cân nhắc về khả năng chính xác của chuẩn đoán
03:25
That day, I ran a small experiment.
60
193603
2515
Ngày hôm đó, tôi tiến hành
1 cuộc thí nghiệm nhỏ
1 cuộc thí nghiệm nhỏ
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
from my neurologist's office to my house,
61
196919
3413
Tôi đi bộ 3.2 km từ văn phòng
của bác sĩ thần kinh về nhà mình
của bác sĩ thần kinh về nhà mình
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
almost electric kind of pain.
62
201229
4035
và chân mình có cảm giác
lạ thường, như kiểu bị giật điện
lạ thường, như kiểu bị giật điện
03:38
I meditated on that pain,
63
206475
1603
Tôi chuẩn đoán dựa trên cơn đau đó
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
could have possibly generated all this.
64
208102
4019
trong đầu tôi chợt có suy nghĩ
liệu những cơn đau có điểm chung nào.
liệu những cơn đau có điểm chung nào.
03:45
As soon as I walked through the door,
65
213320
1875
Và ngay khi tôi bước qua cánh cửa
03:47
I collapsed.
66
215219
1165
tôi ngã xuống
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
67
216837
2782
Não và tủy sống của tôi như bị thiêu đốt
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
I couldn't touch my chin to my chest,
68
220696
3771
Cổ tôi cứng đến nỗi tôi không
thể chạm cằm vào ngực mình
thể chạm cằm vào ngực mình
03:57
and the slightest sound --
69
225324
1751
và âm thanh nhỏ nhất--
03:59
the rustling of the sheets,
70
227099
1835
tiếng sột soạt của tấm ga trải giường
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
in the next room --
71
228958
2265
bước chân của chồng tôi ở phòng bên cạnh--
04:03
could cause excruciating pain.
72
231737
2134
có thể là nguyên nhân cơn đau đớn
đến tột cùng
đến tột cùng
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
of the next two years in bed.
73
235832
2583
Tôi đã mất 2 năm
tiếp theo ở trên giường
tiếp theo ở trên giường
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
have gotten it so wrong?
74
239235
2760
Sao bác sĩ lại có thể
chuẩn đoán sai chứ ?
chuẩn đoán sai chứ ?
04:14
I thought I had a rare disease,
75
242939
2181
Tôi đã nghĩ rằng
mình mắc phải 1 bệnh hiếm có
mình mắc phải 1 bệnh hiếm có
04:17
something doctors had never seen.
76
245144
1989
mà chưa bác sĩ nào gặp phải
04:19
And then I went online
77
247926
1195
Rồi tôi lên mạng
04:21
and found thousands of people
all over the world
all over the world
78
249145
2378
và tìm thấy hàng ngàn người
trên thế giới
trên thế giới
04:23
living with the same symptoms,
79
251980
1620
đang sống chung với những triệu chứng đó
04:26
similarly isolated,
80
254087
1564
họ cũng bị cô lập
04:27
similarly disbelieved.
81
255675
1457
cũng hoài nghi
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
Một số vẫn có thể làm việc
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
and weekends in bed,
83
259161
2485
nhưng họ phải ở trên giường
cả tối và các ngày cuối tuần
cả tối và các ngày cuối tuần
04:33
just so they could show up
the next Monday.
the next Monday.
84
261670
2067
chỉ để có thể đi làm
vào thứ 2 tuần tới
vào thứ 2 tuần tới
04:36
On the other end of the spectrum,
85
264364
2080
Ngược lại,
04:38
some were so sick
86
266468
1738
có những người ốm tới mức
04:40
they had to live in complete darkness,
87
268230
2306
họ phải sống hoàn toàn trong bóng tối
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
the sound of a human voice
88
270560
3372
không thể chịu được giọng nói con người
04:45
or the touch of a loved one.
89
273956
1909
hay cái chạm của người yêu thương
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
with myalgic encephalomyelitis.
90
277469
4002
Tôi được chuẩn đoán với
hội chứng mệt mỏi mãn tính
hội chứng mệt mỏi mãn tính
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
"chronic fatigue syndrome."
91
282554
3452
Có thể bạn đã nghe về nó
dưới tên hội chứng suy nhược mãn tính
dưới tên hội chứng suy nhược mãn tính
04:58
For decades, that's a name
92
286987
1922
Trong nhiều thập kỷ, đó là tên gọi
05:00
that's meant that this
93
288933
1605
có nghĩa rằng căn bệnh này
05:03
has been the dominant image
94
291578
1383
là hình ảnh phổ biến
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
as serious as this.
95
292985
3275
của căn bệnh nghiêm trọng như bệnh này
05:09
The key symptom we all share
96
297468
1524
Dấu hiệu mà chúng tôi đều có
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
physically, mentally --
97
299016
3752
đó là khi chúng tôi làm việc gì đó--
về thể chất hay tinh thần--
về thể chất hay tinh thần--
05:15
we pay and we pay hard.
98
303296
1953
chúng tôi đều phải trả giá đắt
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
he might be sore for a couple of days.
99
305807
3494
Nếu chồng tôi chạy bộ,
anh ấy sẽ đau trong vài ngày tiếp theo
anh ấy sẽ đau trong vài ngày tiếp theo
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
I might be bedridden for a week.
100
309325
3399
Nếu tôi cố đi bộ nửa đoạn đường,
tôi sẽ nằm liệt giường 1 tuần
tôi sẽ nằm liệt giường 1 tuần
05:25
It is a perfect custom prison.
101
313323
2255
Nó là 1 nhà tù hoàn hảo.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
102
316261
2748
Tôi biết các vũ công ballet
không thể múa,
không thể múa,
05:31
accountants who can't add,
103
319033
2173
những người kế toán không thể nhẩm tính
05:33
medical students who never became doctors.
104
321230
2558
những sinh viên y dược nhưng
không trở thành bác sĩ
không trở thành bác sĩ
05:36
It doesn't matter what you once were;
105
324421
2168
Không quan trọng bạn từng là ai
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
bạn không thể như trước được nữa
05:41
It's been four years,
107
329475
1890
Đã 4 năm
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
và tôi vẫn chưa khỏe lại như trước đây
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
from my neurologist's office.
109
334009
3476
khoảnh khắc trước khi tôi đi bộ về nhà từ
văn phòng của bác sĩ chuyên khoa thần kinh
văn phòng của bác sĩ chuyên khoa thần kinh
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
people around the world
110
338683
3195
Thống kê cho thấy khoảng
15 tới 30 triệu người trên thế giới
15 tới 30 triệu người trên thế giới
05:53
have this disease.
111
341902
1254
mắc căn bệnh này
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
it's about one million people.
112
343604
3263
Trong đó có khoảng 1 triệu người
đến từ Mỹ - nơi tôi sinh sống
đến từ Mỹ - nơi tôi sinh sống
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
as multiple sclerosis.
113
346891
3632
Nó gấp đôi bệnh đa xương cứng
về số lượng lẫn tần số mắc phải
về số lượng lẫn tần số mắc phải
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
with the physical function
114
351797
2742
Bệnh nhân có thể sống nhiều
thập kỷ với cách chức năng thể chất
thập kỷ với cách chức năng thể chất
06:06
of someone with congestive heart failure.
115
354563
2134
của người bị bệnh suy tim xung huyết
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
are homebound or bedridden,
116
357310
3038
25% bệnh nhân như tôi
chỉ có thể ở nhà hay nằm liệt giường
chỉ có thể ở nhà hay nằm liệt giường
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
can't even work part-time.
117
360927
3701
khoảng 75-85% không thể
làm việc bán thời gian
làm việc bán thời gian
06:17
Yet doctors do not treat us
118
365385
2004
Vậy mà bác sĩ vẫn chưa thể
chữa khỏi cho chúng ta
chữa khỏi cho chúng ta
06:20
and science does not study us.
119
368064
1938
và khoa học vẫn chưa nghiên cứu
về căn bệnh này
về căn bệnh này
06:23
How could a disease this common
and this devastating
and this devastating
120
371116
3428
Tại sao 1 căn bệnh phổ biến
và nghiêm trọng như này
và nghiêm trọng như này
06:27
have been forgotten by medicine?
121
375325
1825
lại bị y học lãng quên?
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
with conversion disorder,
122
379264
2524
Khi chuẩn đoán tôi mắc
chứng rối loạn chuyển hóa
chứng rối loạn chuyển hóa
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
of ideas about women's bodies
123
381812
2688
ông ấy đã đưa ra các quan niệm
về cơ thể phụ nữ
về cơ thể phụ nữ
06:36
that are over 2,500 years old.
124
384524
2150
hơn 2500 năm về trước
06:39
The Roman physician Galen thought
125
387215
1733
Nhà vật lý người Roman, Galen nghĩ rằng
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
by sexual deprivation
126
388972
2971
chứng cuồng loạn bị gây ra
bởi việc thiếu thân mật
bởi việc thiếu thân mật
06:43
in particularly passionate women.
127
391967
2525
đặc biệt ở phụ nữ có ham muốn
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
would literally dry up
128
395125
2764
Người Hy Lạp nghĩ rằng tử cung
sẽ khô hạn
sẽ khô hạn
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
in search of moisture,
129
397913
2427
và đi khắp cơ thể
để tìm kiếm độ ẩm
để tìm kiếm độ ẩm
06:52
pressing on internal organs --
130
400364
1896
để ép vào các cơ quan bên trong
06:54
yes --
131
402284
1214
đúng vậy--
06:56
causing symptoms from extreme emotions
132
404648
2695
từ đó gây ra các triệu chứng
từ các cảm xúc mãnh liệt
từ các cảm xúc mãnh liệt
06:59
to dizziness and paralysis.
133
407367
2245
đến choáng váng, hoa mắt,
và gây liệt
và gây liệt
07:02
The cure was marriage and motherhood.
134
410715
2604
Các chữa là kết hôn và trở thành mẹ
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
for several millennia until the 1880s,
135
414898
4560
Ý tưởng đó được phổ biến và không đổi
trong hàng ngàn năm, cho đến những năm 1880
trong hàng ngàn năm, cho đến những năm 1880
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
the theory of hysteria.
136
419482
3698
khi các chuyên gia thần kinh học cố gắng
hiện đại hóa thuyết về chứng cuồng loạn
hiện đại hóa thuyết về chứng cuồng loạn
07:15
Sigmund Freud developed a theory
137
423764
1653
Sigmund Freud phát triển 1 học thuyết
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
could produce physical symptoms
138
425441
2796
rằng trạng thái vô thức có thể
gây ra các triệu chứng về thể chất
gây ra các triệu chứng về thể chất
07:20
when dealing with memories or emotions
139
428261
2015
khi phải đối mặt với ký ức hay cảm xúc
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
mind to handle.
140
430300
2311
quá đau đớn mà khi tỉnh táo
không thể chịu được
không thể chịu được
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
into physical symptoms.
141
432635
2879
Nó chuyển đổi các cảm xúc này
thành triệu chứng ở cơ thể
thành triệu chứng ở cơ thể
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
could now get hysteria,
142
437460
2196
Điều này có nghĩa là
đàn ông cũng có thể mắc chứng cuồng loạn
đàn ông cũng có thể mắc chứng cuồng loạn
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
the most susceptible.
143
439680
2498
nhưng tất nhiên phụ nữ luôn dễ mắc hơn
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
the history of my own disease,
144
443448
3617
Khi bắt đầu tìm hiểu về
lịch sử của bệnh mình
lịch sử của bệnh mình
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
these ideas still run.
145
447089
3045
tôi đã bị ngạc nhiên khi biết được
các ý tưởng này vẫn còn rất phổ biến
các ý tưởng này vẫn còn rất phổ biến
07:43
In 1934,
146
451011
1186
Vào năm 1934,
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
at the Los Angeles County General Hospital
147
452221
4775
198 bác sĩ, y tá và nhân viên ở
bệnh viện đa khoa địa hạt Los Angeles
bệnh viện đa khoa địa hạt Los Angeles
07:49
became seriously ill.
148
457020
1541
đột nhiên ốm nghiêm trọng
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
in the neck and back, fevers --
149
458585
4411
Cơ bắp của họ trở nên yếu đi,
cổ và lưng trở nên cứng hơn, các cơn sốt--
cổ và lưng trở nên cứng hơn, các cơn sốt--
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
I had when I first got diagnosed.
150
463020
3354
đó đều là các triệu chứng tôi có
khi tôi được chuẩn đoán lần đầu
khi tôi được chuẩn đoán lần đầu
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
it was a new form of polio.
151
466928
2319
Các bác sĩ nghĩ đó là
dạng mới của bệnh bại liệt
dạng mới của bệnh bại liệt
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
than 70 outbreaks documented
152
470133
2931
Từ đó, có hơn 70 người
ngã bệnh
ngã bệnh
08:05
around the world,
153
473088
1161
trên thế giới
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
post-infectious disease.
154
474273
2438
họ đều có
những triệu chứng giống nhau
những triệu chứng giống nhau
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
to disproportionately affect women,
155
477419
3493
Tất cả các trường hợp có xu hướng
ảnh hưởng tới phụ nữ nhiều hơn
ảnh hưởng tới phụ nữ nhiều hơn
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
the one cause of the disease,
156
481482
3927
và cuối cùng, khi bác sĩ thất bại
trong việc tìm kiếm nguyên nhân
trong việc tìm kiếm nguyên nhân
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
were mass hysteria.
157
485433
3139
họ nghĩ rằng đó chỉ là
chứng cuồng loạn xảy ra trên diện rộng
chứng cuồng loạn xảy ra trên diện rộng
08:21
Why has this idea had such staying power?
158
489115
2905
Tại sao ý nghĩ lại tồn tại lâu như vậy ?
08:25
I do think it has to do with sexism,
159
493567
1796
Tôi nghĩ nó liên quan
tới sự phân biệt giới tính
tới sự phân biệt giới tính
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
doctors want to help.
160
495387
3441
nhưng tôi cũng nghĩ rằng
các bác sĩ thật sự muốn giúp đỡ
các bác sĩ thật sự muốn giúp đỡ
08:30
They want to know the answer,
161
498852
1770
Họ muốn biết câu trả lời
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
what would otherwise be untreatable,
162
500646
4891
và điều này khiến cho họ chữa
bệnh mà từng không có thuốc chữa
bệnh mà từng không có thuốc chữa
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
that have no explanation.
163
505561
2805
để giải thích nguồn gốc các bệnh
ta chưa bao giờ biết
ta chưa bao giờ biết
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
can cause real harm.
164
509079
2692
Vấn đề ở chỗ điều này có thể
thực sự gây nguy hiểm
thực sự gây nguy hiểm
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
named Eliot Slater
165
512382
3596
Vào những năm 1950, 1 nhà tâm lý học
tên là Eliot Slater
tên là Eliot Slater
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
who had been diagnosed with hysteria.
166
516002
4184
nghiên cứu 1 nhóm gồm 85 bệnh nhân
được chuẩn đoán mắc chứng cuồng loạn
được chuẩn đoán mắc chứng cuồng loạn
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
and 30 had become disabled.
167
520766
3997
9 năm sau, 12 người trong số đó chết
và 30 người bị tàn phế
và 30 người bị tàn phế
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
like multiple sclerosis,
168
524787
3433
Nhiều triệu chứng
chưa được chuẩn đoán như đa xơ cứng
chưa được chuẩn đoán như đa xơ cứng
09:00
epilepsy, brain tumors.
169
528244
1896
động kinh, u não.
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
renamed "conversion disorder."
170
531259
3725
Năm 1980, chứng cuồng loạn có tên
chính thức là "chứng rối loạn chuyển hóa"
chính thức là "chứng rối loạn chuyển hóa"
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
that diagnosis in 2012,
171
535563
3324
Khi bác sĩ thần kinh chuẩn đoán
cho tôi vào năm 2012,
cho tôi vào năm 2012,
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
172
538911
2617
ông ấy nói nguyên văn
những lời của Freud,
những lời của Freud,
09:13
and even today,
173
541552
1151
và đến tận hôm nay,
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
to receive that diagnosis.
174
542727
4374
phụ nữ được chuẩn đoán với căn bệnh đó
nhiều gấp 2 - 10 lần
nhiều gấp 2 - 10 lần
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
or psychogenic illness
175
548487
3999
Vấn đề của thuyết chứng cuồng loạn
hay bệnh tâm lý
hay bệnh tâm lý
09:24
is that it can never be proven.
176
552510
2034
là nó không bao giờ được chứng minh
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
the absence of evidence,
177
554568
2855
Nó định nghĩa bởi sự thiếu chứng cứ
09:30
and in the case of ME,
178
558192
1375
ví dụ như bệnh ME,
( bệnh về thần kinh )
( bệnh về thần kinh )
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
have held back biological research.
179
559591
4005
những giải thích theo tâm lý học
đã chặn các nghiên cứu về sinh học
đã chặn các nghiên cứu về sinh học
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
of the least funded diseases.
180
563620
3299
Trên thế giới, ME là 1 trong
các bệnh được tài trợ ít nhất
các bệnh được tài trợ ít nhất
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
181
567321
6942
Ở Mỹ, ta dành hơn 2500 đô la
cho mỗi bệnh nhân AIDS mỗi năm
cho mỗi bệnh nhân AIDS mỗi năm
09:46
250 dollars per MS patient
182
574809
2720
250 đô cho mỗi bệnh nhân bị
đa xơ cứng
đa xơ cứng
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
per ME patient.
183
578100
3207
và chỉ 5 đô cho mỗi bệnh nhân
bị ME mỗi năm
bị ME mỗi năm
09:54
This was not just lightning.
184
582125
2081
Điều đó chỉ là một vệt sáng,
09:56
I was not just unlucky.
185
584230
1764
Tôi không chỉ không may mắn
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
has been a choice,
186
586494
3091
Sự thiếu hiểu biết về bệnh
tôi mắc phải.
tôi mắc phải.
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
that were supposed to protect us.
187
589609
4124
của chính các cơ quan, viện nghiên cứu
trong khi họ phải là người bảo vệ chúng ta
trong khi họ phải là người bảo vệ chúng ta
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
sometimes runs in families,
188
595535
2871
Ta vẫn không biết tại sao ME
lại di truyền trong gia đình chúng ta
lại di truyền trong gia đình chúng ta
10:10
why you can get it
after almost any infection,
after almost any infection,
189
598430
2465
sao bạn lại có thể mắc nó
sau bất cứ đợt nhiễm bệnh nào,
sau bất cứ đợt nhiễm bệnh nào,
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
to Epstein-Barr virus to Q fever,
190
600919
3733
từ các virus về dạ dày đến
virus Epstein-Barr đến bệnh sốt Q
virus Epstein-Barr đến bệnh sốt Q
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
at two to three times the rate of men.
191
605123
3240
hay tại sao phụ nữ lại bị nhiễm
nhiều hơn đàn ông gấp 2, 3 lần
nhiều hơn đàn ông gấp 2, 3 lần
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
than just my disease.
192
609058
2719
Vấn đề này còn lớn hơn
cả bệnh của tôi
cả bệnh của tôi
10:24
When I first got sick,
193
612356
1183
Lần đầu tôi bị ốm,
10:25
old friends were reaching out to me.
194
613563
2158
những người bạn cũ đã đến thăm,
hỏi han tôi
hỏi han tôi
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
of a cohort of women in their late 20s
195
616180
3129
Sau đó, tôi trở thành thành viên
của nhóm những phụ nữ ngoài 20
của nhóm những phụ nữ ngoài 20
10:31
whose bodies were falling apart.
196
619333
1686
với cơ thể dần lão hóa
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
much trouble we were having
197
622012
2855
Điều đáng ngạc nhiên là
những khó khăn mà chúng tôi đang gặp
những khó khăn mà chúng tôi đang gặp
10:36
being taken seriously.
198
624891
1158
được quan tâm đến nhường nào
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
199
626577
1958
Tôi biết 1 phụ nữ với
bệnh xơ cứng bì,
bệnh xơ cứng bì,
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
200
628559
2100
1 bệnh tự miễn của mô liên kết,
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
that it was all in her head.
201
630683
2710
cô ấy được nói rằng
nó chỉ là tưởng tượng của mình
nó chỉ là tưởng tượng của mình
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
202
633417
2512
Trong khoảng thời gian
phát bệnh và khám bệnh,
phát bệnh và khám bệnh,
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
203
635953
2427
thực quản của cô ấy đã bị hỏng
nghiêm trọng đến nỗi
nghiêm trọng đến nỗi
10:50
she will never be able to eat again.
204
638404
2245
cô ấy không thể ăn gì được nữa
10:52
Another woman with ovarian cancer,
205
640673
2182
1 người phụ nữ khác
với bệnh ung thư buồng trứng
với bệnh ung thư buồng trứng
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
that it was just early menopause.
206
643376
2748
đã được chuẩn đoán với hiện tượng
gần tiền mãn kinh trong nhiều năm
gần tiền mãn kinh trong nhiều năm
10:59
A friend from college,
207
647188
1568
1 người bạn ở đại học
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
for years as anxiety.
208
648780
3895
có bệnh u não nhưng bị
nhầm là bệnh lo âu
nhầm là bệnh lo âu
11:06
Here's why this worries me:
209
654222
1610
Đây là lý do tại sao
nó khiến tôi phải suy nghĩ:
nó khiến tôi phải suy nghĩ:
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
autoimmune diseases
210
657125
3451
từ những năm 1950, tỉ lệ của
bệnh nhân bệnh tự miễn dịch
bệnh nhân bệnh tự miễn dịch
11:12
have doubled to tripled.
211
660600
1703
đã gấp đôi, gấp ba
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
who are eventually diagnosed
212
662818
2940
45% bệnh nhân cuối cùng
cũng được chuẩn đoán
cũng được chuẩn đoán
11:17
with a recognized autoimmune disease
213
665782
1994
đúng bệnh của mình
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
214
667800
2508
đầu tiên được chuẩn đoán
với hội chứng nghi bệnh
với hội chứng nghi bệnh
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
this has everything to do with gender
215
670783
3150
Giống như chứng cuồng loạn ở người già,
điều này liên quan tới giới tính
điều này liên quan tới giới tính
11:25
and with whose stories we believe.
216
673957
1866
và ta tin vào câu chuyện nào
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
of autoimmune disease patients are women,
217
676974
3651
75% bệnh nhân mắc chứng tự miễn
là phụ nữ,
là phụ nữ,
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
it's as high as 90 percent.
218
680649
3179
và với 1 số bệnh khác, điều này
tương đương với 90%
tương đương với 90%
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
disproportionately affect women,
219
685076
2857
Mặc dù những căn bệnh này không
thường xảy ra ở phụ nữ,
thường xảy ra ở phụ nữ,
11:39
they are not women's diseases.
220
687957
1652
chúng không phải chỉ có ở phụ nữ
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
and ME affects millions of men.
221
689633
3688
ME cũng xảy ra ở trẻ nhỏ
và hàng triệu đàn ông
và hàng triệu đàn ông
11:45
And as one patient told me,
222
693345
1785
1 bệnh nhân từng nói với tôi,
11:47
we get it coming and going --
223
695154
1508
những triệu chứng xuất hiện
rồi biến mất--
rồi biến mất--
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
you're exaggerating your symptoms,
224
696686
3608
nếu bạn là phụ nữ, bạn sẽ bị nói
rằng bạn đang phóng đại các triệu chứng,
rằng bạn đang phóng đại các triệu chứng,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
to be strong, to buck up.
225
700318
3458
nhưng đổi lại là đàn ông, bạn được bảo
rằng phải mạnh mẽ lên
rằng phải mạnh mẽ lên
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
a more difficult time getting diagnosed.
226
704676
4149
Đàn ông có khi còn khó khăn hơn
trong việc được chuẩn đoán
trong việc được chuẩn đoán
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
Não của tôi không như trước nữa
12:25
Here's the good part:
228
733914
1327
Đây là tin tốt:
12:28
despite everything, I still have hope.
229
736645
2179
sau tất cả tôi vẫn có hy vọng
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
thought of as psychological
230
739903
3900
Có rất nhiều bệnh
từng được nghĩ rằng liên quan tới tâm lý
từng được nghĩ rằng liên quan tới tâm lý
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
their biological mechanisms.
231
743827
2908
cho đến khi khoa học khám phá
cơ chế sinh học của chúng
cơ chế sinh học của chúng
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
could be forcibly institutionalized
232
747323
3094
Bệnh nhân động kinh
có thể bị kiểm soát bằng vũ lực
có thể bị kiểm soát bằng vũ lực
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
abnormal electrical activity in the brain.
233
750441
4604
đến khi điện não đồ đo được
hoạt động dị thường ở não
hoạt động dị thường ở não
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
as hysterical paralysis
234
755500
4276
Chứng đa xơ cứng có thể bị
chuẩn đoán nhầm là liệt do quá khích
chuẩn đoán nhầm là liệt do quá khích
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
discovered brain lesions.
235
759800
3312
đến khi quét CAT và MRI phát hiện
các chấn thương não
các chấn thương não
12:55
And recently, we used to think
236
763945
1515
Và gần đây ta từng nghĩ rằng
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
were just caused by stress,
237
765484
2820
bệnh loét dạ dày
do tâm trạng căng thẳng gây ra,
do tâm trạng căng thẳng gây ra,
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
that H. pylori was the culprit.
238
768328
3320
cho đến khi ta phát hiện ra
xoắn khuẩn HP chính là thủ phạm
xoắn khuẩn HP chính là thủ phạm
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
from the kind of science
239
772801
2894
ME chưa từng được
giúp đỡ bởi lĩnh vực khoa học
giúp đỡ bởi lĩnh vực khoa học
13:07
that other diseases have had,
240
775719
2310
điều mà các bệnh khác có
13:10
but that's starting to change.
241
778053
1664
nhưng điều đó đang bắt đầu thay đổi
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
to find evidence of autoimmunity,
242
780661
3541
ở Đức, các nhà khoa học đang bắt đầu tìm
những dấu hiệu về tính tự miễn dịch
những dấu hiệu về tính tự miễn dịch
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
243
784226
2342
của chứng viêm não ở Nhật.
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
are finding abnormalities
244
787406
3054
ở Mỹ, nhà khoa học ở Stanford
đang tìm kiếm sự khác thường
đang tìm kiếm sự khác thường
13:22
in energy metabolism
245
790484
1896
trong quá trình chuyển hóa
năng lượng
năng lượng
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
away from normal.
246
792404
3462
là sự sai lệch 16 tiêu chuẩn so với bình thường
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
are running a phase-3 clinical trial
247
796640
4045
và ở Na-uy, các nhà nghiên cứu đang chạy
thử nghiệm lâm sàng giai đoạn 3
thử nghiệm lâm sàng giai đoạn 3
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
causes complete remission.
248
800709
3667
một loại thuốc ung thư cho vài bệnh nhân
gây thuyên giảm hoàn toàn
gây thuyên giảm hoàn toàn
13:37
What also gives me hope
249
805798
1661
điều cho tôi hy vọng
13:40
is the resilience of patients.
250
808316
2017
là sự phục hồi của bệnh nhân
13:43
Online we came together,
251
811968
1874
Chúng tôi quen biết nhau qua mạng xã hội
13:46
and we shared our stories.
252
814251
1679
và chia sẻ câu chuyện của mình
13:49
We devoured what research there was.
253
817449
2774
chúng tôi miệt mài với nghiên cứu đã có
13:52
We experimented on ourselves.
254
820743
2077
Chúng tôi tự thí nghiệm trên chính mình
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
and our own doctors
255
823496
2373
Và trở thành bác sĩ của chính mình
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
vì chúng tôi phải làm vậy
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
five percent there,
257
828378
3739
Dần dần, tôi đã từng chút tiến bộ
14:04
until eventually, on a good day,
258
832141
2233
cho đến khi, vào 1 ngày đẹp trời,
14:06
I was able to leave my home.
259
834398
1906
tôi đã có thể ra khỏi nhà
14:09
I still had to make ridiculous choices:
260
837815
2587
Tôi vẫn phải đưa ra
những quyết định nực cười:
những quyết định nực cười:
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
or will I wash my hair today?
261
840568
3841
Hôm nay tôi sẽ ngồi ngoài vườn 15 phút
hay sẽ gội đầu ?
hay sẽ gội đầu ?
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
that I could be treated.
262
844924
2428
Nhưng nó cho tôi hy vọng
rằng mình có thể được chữa khỏi
rằng mình có thể được chữa khỏi
14:19
I had a sick body; that was all.
263
847693
2342
Tôi có 1 cơ thể bệnh tật,
vấn đề chỉ có vậy
vấn đề chỉ có vậy
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
Với sự giúp đỡ đúng đắn,
có thể một ngày nào đó tôi sẽ khỏe hơn
có thể một ngày nào đó tôi sẽ khỏe hơn
14:27
I came together with patients
around the world,
around the world,
265
855740
3203
Tôi đã kết nối với các
bệnh nhân trên thế giới,
bệnh nhân trên thế giới,
14:31
and we started to fight.
266
859466
1754
và chúng tôi bắt đầu đấu tranh
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
with something wonderful,
267
861863
3171
Chúng tôi đã lấp đầy khoảng trống
với thứ gì đó thật tuyệt vời,
với thứ gì đó thật tuyệt vời,
14:37
but it is not enough.
268
865698
1492
nhưng điều đó vẫn chưa đủ
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
be able to run again,
269
868662
4037
Tôi vẫn không biết liệu tôi có thể
chạy lại như trước,
chạy lại như trước,
14:44
or walk at any distance,
270
872723
1897
hay đi bộ ở một khoảng cách nào,
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
hay làm những hoạt động
chân tay mà giờ tôi chỉ có thể làm trong mơ
chân tay mà giờ tôi chỉ có thể làm trong mơ
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
for how far I have come.
272
879143
3090
Nhưng tôi rất biết ơn
vì tôi đã đi được đến bước này
vì tôi đã đi được đến bước này
14:55
Progress is slow,
273
883955
1485
Quá trình tiến bộ này rất chậm,
14:57
and it is up
274
885464
1292
có lúc thăng,
14:59
and it is down,
275
887310
1256
có lúc trầm,
15:01
but I am getting a little better each day.
276
889222
2913
nhưng mỗi ngày tôi lại cảm thấy khá hơn
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
when I was stuck in that bedroom,
277
894013
3919
Tôi nhớ cảm giác khi tôi
phải nằm liệt giường,
phải nằm liệt giường,
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
since I had seen the sun.
278
898548
2948
khi mà không được thấy
ánh mặt trời trong nhiều tháng
ánh mặt trời trong nhiều tháng
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
Tôi đã nghĩ rằng
mình sẽ chết ở đó
mình sẽ chết ở đó
15:18
But here I am today,
280
906961
1567
Nhưng hôm nay tôi ở đây,
15:21
with you,
281
909255
1282
cùng với các bạn,
15:23
and that is a miracle.
282
911513
2061
và đó là một phép màu
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
had I not been one of the lucky ones,
283
916606
3619
Tôi không biết mình sẽ ra sao nếu tôi
không phải là 1 trong những người may mắn,
không phải là 1 trong những người may mắn,
15:32
had I gotten sick before the internet,
284
920377
2177
nếu tôi đổ bệnh
trước khi xuất hiện Internet,
trước khi xuất hiện Internet,
15:34
had I not found my community.
285
922995
1974
nếu tôi không tìm thấy cộng đồng của mình
15:37
I probably would have already
taken my own life,
taken my own life,
286
925777
2728
Có lẽ tôi đã tự tử
15:41
as so many others have done.
287
929028
1907
giống bao người khác
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
we have saved, decades ago,
288
932094
3224
Có bao nhiêu mạng sống
ta có thể cứu nhiều thập ký trước,
ta có thể cứu nhiều thập ký trước,
15:47
if we had asked the right questions?
289
935957
1903
nếu ta hỏi đúng câu hỏi ?
15:50
How many lives could we save today
290
938626
2149
Có bao nhiêu con người
ta có thể cứu ngày hôm nay
ta có thể cứu ngày hôm nay
15:53
if we decide to make a real start?
291
941592
2162
nếu ta quyết định
bắt đầu 1 khời đầu mới ?
bắt đầu 1 khời đầu mới ?
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
of my disease is discovered,
292
945205
3043
Kể cả khi sự thật về
căn bệnh của tôi được khám phá,
căn bệnh của tôi được khám phá,
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
our institutions and our culture,
293
948881
3475
nếu ta không thay đổi suy nghĩ
và văn hóa của chúng ta,
và văn hóa của chúng ta,
16:04
we will do this again to another disease.
294
952380
2376
ta sẽ làm thế với căn bệnh khác
16:07
Living with this illness has taught me
295
955658
1994
Sống cùng với căn bệnh này
đã dạy cho tôi biết
đã dạy cho tôi biết
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
are profoundly human endeavors.
296
957676
2928
khoa học và y học đều là
sự cố gắng nổ lực của con người.
sự cố gắng nổ lực của con người.
16:13
Doctors, scientists and policy makers
297
961153
2591
bác sĩ, nhà khoa học và nhà hoạch định chính sách
16:15
are not immune to the same biases
298
963768
2887
thì không miễn nhiễm với những định kiến
giống nhau
giống nhau
16:19
that affect all of us.
299
967568
1579
mà điều ảnh hưởng đến ta.
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
about women's health.
300
971377
3052
chúng ta cần suy nghĩ tinh tế hơn
về sức khỏe của phụ nữ.
về sức khỏe của phụ nữ.
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
a battleground for equality
301
975119
4102
hệ thống miễn dịch của chúng ta là vấn đề
tranh luận về sự bình đẳng
tranh luận về sự bình đẳng
16:31
as the rest of our bodies.
302
979245
1582
như các phần khác của cơ thể
16:33
We need to listen to patients' stories,
303
981253
2344
Ta cần lắng nghe câu chuyện của bệnh nhân
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
to say, "I don't know."
304
984542
2565
và ta cần có can đảm để nói
"Tôi không biết"
"Tôi không biết"
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
305
988024
2352
"Tôi không biết" là 1 thứ
vô cùng đẹp đẽ
vô cùng đẹp đẽ
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
306
991235
2592
Nó là khi ta bắt đầu khám phá, phát minh
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
Nếu ta có thể làm vậy,
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
of all that we do not know,
308
997447
3695
nếu ta có thể tiếp cận
sự bao la của thứ ta không biết,
sự bao la của thứ ta không biết,
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
309
1001166
1952
và rồi sau đó, thay vào nỗi sợ hãi
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
with a sense of wonder.
310
1003142
2511
ta sẽ đón nhận nó
với sự tò mò, ngạc nhiên, thán phục
với sự tò mò, ngạc nhiên, thán phục
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Cảm ơn các bạn
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Cảm ơn
ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - FilmmakerJennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.
Why you should listen
Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.
Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.
Jennifer Brea | Speaker | TED.com