TEDSummit
Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose
Jen Brea: Co się dzieje, kiedy ma się chorobę, której lekarze nie potrafią diagnozować
Filmed:
Readability: 4.1
2,042,782 views
Pięć lat temu Jen Brea, stypendystka TED, zachorowała na zapalenie mózgowo-rdzeniowe z mialgią, postępującą chorobę zwaną powszechnie syndromem chronicznego zmęczenia, która wyniszcza i poważnie zaburza wykonywanie codziennych czynności, a w gorsze dni sprawia, że nawet szelest pościeli staje się nie do zniesienia. W przemującej prelekcji Brea opisuje trudności, które napotyka w poszukiwaniu sposobu wyleczenia choroby, której przyczyny i fizyczne objawy nie są w pełni poznane, a także swoją misję ukazania w filmie losu pacjentów, których medycyna nie potrafi wyleczyć.
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:17
Hi.
0
5415
1443
Cześć.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Dziękuję.
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
2
8983
1697
[Jennifer Brea jest nadwrażliwa na dźwięk.
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
to applaud ASL-style, in silence.]
3
10704
3145
Publiczność poproszono,
żeby pokazywać aplauz językiem migowym.]
żeby pokazywać aplauz językiem migowym.]
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
Taka byłam pięć lat temu.
Robiłam doktorat na Harvardzie
00:29
I was a PhD student at Harvard,
5
17747
2005
00:31
and I loved to travel.
6
19776
2033
i uwielbiałam podróżować.
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
to marry the love of my life.
7
22472
3180
Byłam zaręczona z miłością mojego życia.
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
when we are in good health,
8
27072
3975
Miałam 28 lat i jak wielu z nas,
kiedy jesteśmy w pełni zdrowia,
kiedy jesteśmy w pełni zdrowia,
00:43
I felt like I was invincible.
9
31071
2031
czułam się niezwyciężona.
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
Pewnego dnia dostałam 40 stopni gorączki.
00:50
I probably should have gone to the doctor,
11
38758
2049
Powinnam była iść do lekarza,
00:52
but I'd never really been sick in my life,
12
40831
2564
ale nigdy w życiu nie byłam ciężko chora,
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
if you have a virus,
13
43419
2353
i wiedziałam, że zazwyczaj,
kiedy ma się wirusa,
kiedy ma się wirusa,
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
some chicken soup,
14
45796
3133
zostaje się w domu, gotuje rosół,
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
everything will be fine.
15
48953
2313
a po kilku dniach wszystko wraca do normy.
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
Ale tym razem nie wróciło.
01:07
After the fever broke,
17
55560
1537
Kiedy gorączka ustąpiła,
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
I couldn't leave my house.
18
57121
3851
przez 3 tygodnie miałam
takie zawroty głowy,
takie zawroty głowy,
że nie mogłam wyjść z domu.
01:13
I would walk straight into door frames.
19
61467
2194
Wpadałam prosto na framugi drzwi.
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
just to make it to the bathroom.
20
64335
2960
Musiałam trzymać się ścian,
żeby dojść do łazienki.
żeby dojść do łazienki.
01:20
That spring I got infection
after infection,
after infection,
21
68613
2657
Tamtej wiosny ciągle łapałam infekcje,
ale na każdej wizycie u lekarza
01:23
and every time I went to the doctor,
22
71825
1827
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
nothing wrong.
23
73676
2783
słyszałam, że wszystko jest w porządku.
On miał swoje testy laboratoryjne,
01:29
He had his laboratory tests,
24
77533
1625
01:31
which always came back normal.
25
79182
1904
które ciągle były w normie.
01:33
All I had were my symptoms,
26
81875
1967
Ja miałam tylko swoje objawy,
01:35
which I could describe,
27
83866
1930
które mogłam opisać,
01:37
but no one else can see.
28
85820
1692
ale nikt nie mógł ich zobaczyć.
Wiem, że to zabrzmi głupio,
01:41
I know it sounds silly,
29
89370
1223
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
to explain things like this to yourself,
30
90617
3268
ale musiałam jakoś to sobie wyjaśnić,
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
31
93909
3624
więc pomyślałam, że może się starzeję.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
Może tak to jest, jak się skończy 25 lat.
01:53
(Laughter)
33
101691
2292
(Śmiech)
01:56
Then the neurological symptoms started.
34
104808
2168
Potem zaczęły się objawy neurologiczne.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
Czasami nie potrafiłam narysować
prawej strony okręgu.
prawej strony okręgu.
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
to speak or move at all.
36
112325
3306
Czasami nie mogłam mówić lub się poruszać.
Byłam u wszelkiego rodzaju specjalistów:
02:10
I saw every kind of specialist:
37
118330
1734
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
dermatologists, endocrinologists,
38
120088
3072
specjalistów chorób zakaźnych,
dermatologów, endokrynologów, kardiologów.
dermatologów, endokrynologów, kardiologów.
02:15
cardiologists.
39
123184
1283
02:16
I even saw a psychiatrist.
40
124945
1916
Poszłam nawet do psychiatry.
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
"It's clear you're really sick,
41
127679
3244
Powiedział: “Jest pani poważnie chora,
02:22
but not with anything psychiatric.
42
130947
2156
ale nie psychicznie.
Mam nadzieję, że znajdą, co jest nie tak”.
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
what's wrong with you."
43
134045
2738
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
diagnosed me with conversion disorder.
44
138094
4066
Następnego dnia neurolog zdiagnozował
u mnie zaburzenia konwersyjne.
u mnie zaburzenia konwersyjne.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Powiedział mi, że wszystko,
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
the sinus infection,
46
145255
2977
gorączka, ból gardła, zapalenie zatok,
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
neurological and cardiac symptoms --
47
148916
3330
objawy gastryczne, neurologiczne
i kardiologiczne,
i kardiologiczne,
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
by some distant emotional trauma
48
152715
2718
są wywołane przez emocjonalną traumę,
02:47
that I could not remember.
49
155457
1606
której nie pamiętam.
02:50
The symptoms were real, he said,
50
158069
1998
"Objawy są prawdziwe", powiedział,
02:52
but they had no biological cause.
51
160546
2359
"ale nie mają biologicznego podłoża".
Chciałam zostać badaczem społecznym.
02:56
I was training to be a social scientist.
52
164527
2609
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
probability theory,
53
167160
3232
Studiowałam statystykę,
teorię prawdopodobieństwa,
teorię prawdopodobieństwa,
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
experimental design.
54
170416
2574
modelowanie matematyczne,
projektowanie eksperymentów.
projektowanie eksperymentów.
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
my neurologist's diagnosis.
55
175058
3993
Nie mogłam tak po prostu
odrzucić diagnozy neurologa.
odrzucić diagnozy neurologa.
Nie wydawała się prawdziwa,
03:11
It didn't feel true,
56
179599
1592
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
that the truth is often counterintuitive,
57
181215
3470
ale ze studiów wiedziałam,
że prawda często przeczy intuicji,
że prawda często przeczy intuicji,
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
by what we want to believe.
58
185356
2597
bo łatwo zasłania ją to,
w co chcemy wierzyć.
w co chcemy wierzyć.
Musiałam dopuścić, że mógł mieć rację.
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
that he was right.
59
188514
2932
Tamtego dnia zrobiłam mały eksperyment.
03:25
That day, I ran a small experiment.
60
193603
2515
Przeszłam trzy kilometry
od gabinetu neurologa do domu.
od gabinetu neurologa do domu.
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
from my neurologist's office to my house,
61
196919
3413
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
almost electric kind of pain.
62
201229
4035
Nogi przeszywał mi dziwny,
niemal elektryczny ból.
niemal elektryczny ból.
Zastanawiałam się nad tym bólem,
03:38
I meditated on that pain,
63
206475
1603
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
could have possibly generated all this.
64
208102
4019
myśląc, jak mój umysł mógł to spowodować.
Zaraz po wejściu do domu
03:45
As soon as I walked through the door,
65
213320
1875
03:47
I collapsed.
66
215219
1165
upadłam na podłogę.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
67
216837
2782
Mózg i kręgosłup przyszywał palący ból.
Szyja była tak sztywna, że nie mogłam
dotknąć podbródkiem klatki piersiowej.
dotknąć podbródkiem klatki piersiowej.
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
I couldn't touch my chin to my chest,
68
220696
3771
03:57
and the slightest sound --
69
225324
1751
Najmniejszy hałas,
03:59
the rustling of the sheets,
70
227099
1835
szelest pościeli,
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
in the next room --
71
228958
2265
czy mąż chodzący boso w pokoju obok,
04:03
could cause excruciating pain.
72
231737
2134
powodowały rozdzierający ból.
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
of the next two years in bed.
73
235832
2583
Następne dwa lata byłam przykuta do łóżka.
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
have gotten it so wrong?
74
239235
2760
Dlaczego lekarz tak bardzo się pomylił?
04:14
I thought I had a rare disease,
75
242939
2181
Myślałam, że cierpię na rzadką chorobę,
04:17
something doctors had never seen.
76
245144
1989
której nikt dotąd nie widział.
Później, w internecie,
04:19
And then I went online
77
247926
1195
04:21
and found thousands of people
all over the world
all over the world
78
249145
2378
znalazłam tysiące ludzi z całego świata
04:23
living with the same symptoms,
79
251980
1620
mających takie same objawy,
04:26
similarly isolated,
80
254087
1564
odizolowanych od świata,
04:27
similarly disbelieved.
81
255675
1457
którym nie wierzono.
Niektórzy mogli pracować,
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
and weekends in bed,
83
259161
2485
ale musieli spędzać
wieczory i weekendy w łóżku,
wieczory i weekendy w łóżku,
żeby móc przyjść do pracy w poniedziałek.
04:33
just so they could show up
the next Monday.
the next Monday.
84
261670
2067
Na drugim końcu spektrum
04:36
On the other end of the spectrum,
85
264364
2080
04:38
some were so sick
86
266468
1738
niektórzy byli tak bardzo chorzy,
04:40
they had to live in complete darkness,
87
268230
2306
że żyli w ciemności,
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
the sound of a human voice
88
270560
3372
nie mogąc znieść ludzkiego głosu,
04:45
or the touch of a loved one.
89
273956
1909
czy dotyku bliskiej osoby.
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
with myalgic encephalomyelitis.
90
277469
4002
Zdiagnozowano u mnie
zapalenie mózgowo-rdzeniowe z mialgią.
zapalenie mózgowo-rdzeniowe z mialgią.
Może znacie tę chorobę
jako zespół przewlekłego zmęczenia.
jako zespół przewlekłego zmęczenia.
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
"chronic fatigue syndrome."
91
282554
3452
04:58
For decades, that's a name
92
286987
1922
Przez dziesięciolecia ta nazwa powodowała,
05:00
that's meant that this
93
288933
1605
że to
05:03
has been the dominant image
94
291578
1383
reprezentowało chorobę,
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
as serious as this.
95
292985
3275
która może wyglądać tak.
Głównym, powszechnym objawem jest to,
05:09
The key symptom we all share
96
297468
1524
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
physically, mentally --
97
299016
3752
że za wysiłek fizyczny czy umysłowy
płacimy wysoką cenę.
05:15
we pay and we pay hard.
98
303296
1953
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
he might be sore for a couple of days.
99
305807
3494
Jeśli mój mąż pójdzie pobiegać,
będzie obolały przez kilka dni.
będzie obolały przez kilka dni.
Jeśli ja przejdę kilkadziesiąt metrów,
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
I might be bedridden for a week.
100
309325
3399
nie wstanę z łóżka przez tydzień.
05:25
It is a perfect custom prison.
101
313323
2255
Ta choroba to idealne osobiste więzienie.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
102
316261
2748
Znam tancerzy, którzy nie mogą tańczyć,
05:31
accountants who can't add,
103
319033
2173
księgowych, którzy nie mogą liczyć,
05:33
medical students who never became doctors.
104
321230
2558
studentów medycyny,
którzy nigdy nie zostali lekarzami.
którzy nigdy nie zostali lekarzami.
05:36
It doesn't matter what you once were;
105
324421
2168
Nie ma znaczenia, kim byłeś,
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
nie jesteś w stanie już tego robić.
05:41
It's been four years,
107
329475
1890
Minęły cztery lata,
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
a moje ciało nadal nie wróciło do formy
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
from my neurologist's office.
109
334009
3476
sprzed spaceru z gabinetu neurologa.
Szacuje się, że od 15 do 30 milionów ludzi
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
people around the world
110
338683
3195
cierpi na tę chorobę.
05:53
have this disease.
111
341902
1254
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
it's about one million people.
112
343604
3263
W USA, skąd pochodzę, to milion chorych.
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
as multiple sclerosis.
113
346891
3632
Prawie dwa razy więcej
niż przy stwardnieniu rozsianym.
niż przy stwardnieniu rozsianym.
Pacjenci żyją wiele lat,
mając sprawność fizyczną
mając sprawność fizyczną
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
with the physical function
114
351797
2742
osoby z zastoinową niewydolnością serca.
06:06
of someone with congestive heart failure.
115
354563
2134
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
are homebound or bedridden,
116
357310
3038
25% pozostaje w domu
lub jest przykuta do łóżka,
lub jest przykuta do łóżka,
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
can't even work part-time.
117
360927
3701
a od 75 do 85% nie może pracować,
chociażby na pół etatu.
chociażby na pół etatu.
06:17
Yet doctors do not treat us
118
365385
2004
Pomimo tego lekarze nas nie leczą,
06:20
and science does not study us.
119
368064
1938
a nauka nas nie bada.
06:23
How could a disease this common
and this devastating
and this devastating
120
371116
3428
Dlaczego choroba
tak częsta i wyniszczająca
tak częsta i wyniszczająca
jest pomijana przez medycynę?
06:27
have been forgotten by medicine?
121
375325
1825
Kiedy lekarz zdiagnozował u mnie
zaburzenia konwersyjne,
zaburzenia konwersyjne,
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
with conversion disorder,
122
379264
2524
odwoływał się do nurtu myślenia
o kobiecym ciele,
o kobiecym ciele,
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
of ideas about women's bodies
123
381812
2688
06:36
that are over 2,500 years old.
124
384524
2150
który ma ponad 2500 lat.
06:39
The Roman physician Galen thought
125
387215
1733
Rzymski lekarz Galen uważał,
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
by sexual deprivation
126
388972
2971
że histerię wywołuje deprywacja seksualna
06:43
in particularly passionate women.
127
391967
2525
u wyjątkowo namiętnych kobiet.
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
would literally dry up
128
395125
2764
Grecy sądzili, że macica wysycha
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
in search of moisture,
129
397913
2427
i przemieszcza się po ciele
w poszukiwaniu wilgoci,
w poszukiwaniu wilgoci,
06:52
pressing on internal organs --
130
400364
1896
naciskając na organy wewnętrzne,
06:54
yes --
131
402284
1214
właśnie tak,
06:56
causing symptoms from extreme emotions
132
404648
2695
powodując objawy od skrajnych emocji
06:59
to dizziness and paralysis.
133
407367
2245
do zawrotów głowy i paraliżu.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
134
410715
2604
Lekarstwem było małżeństwo
i macierzyństwo.
i macierzyństwo.
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
for several millennia until the 1880s,
135
414898
4560
Te poglądy nie zmieniły się
aż do lat 80. XIX wieku,
aż do lat 80. XIX wieku,
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
the theory of hysteria.
136
419482
3698
kiedy neurologowie próbowali
zmodernizować teorię histerii.
zmodernizować teorię histerii.
Zygmund Freud opracował teorię,
07:15
Sigmund Freud developed a theory
137
423764
1653
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
could produce physical symptoms
138
425441
2796
według której podświadomość
wywołuje fizyczne objawy
wywołuje fizyczne objawy
pod wpływem wspomnień lub emocji,
07:20
when dealing with memories or emotions
139
428261
2015
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
mind to handle.
140
430300
2311
które są zbyt bolesne dla świadomości.
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
into physical symptoms.
141
432635
2879
Emocje zmieniają się
w dolegliwości fizyczne.
w dolegliwości fizyczne.
Mężczyźni też mogli mieć histerię,
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
could now get hysteria,
142
437460
2196
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
the most susceptible.
143
439680
2498
ale kobiety nadal były
najbardziej podatne.
najbardziej podatne.
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
the history of my own disease,
144
443448
3617
Kiedy zaczęłam uczyć się o mojej chorobie,
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
these ideas still run.
145
447089
3045
zdumiało mnie, że te poglądy
są nadal głęboko zakorzenione.
są nadal głęboko zakorzenione.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
W 1934 roku
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
at the Los Angeles County General Hospital
147
452221
4775
198 osób: lekarze, pielęgniarki i personel
Los Angeles County General Hospital,
Los Angeles County General Hospital,
07:49
became seriously ill.
148
457020
1541
ciężko zachorowało.
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
in the neck and back, fevers --
149
458585
4411
Mieli osłabienie mięśni,
sztywność szyi, gorączkę,
sztywność szyi, gorączkę,
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
I had when I first got diagnosed.
150
463020
3354
wszystkie objawy, które miałam
przy pierwszej diagnozie.
przy pierwszej diagnozie.
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
it was a new form of polio.
151
466928
2319
Lekarze myśleli, że to nowa odmiana polio.
Od tamtej pory zarejestrowano
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
than 70 outbreaks documented
152
470133
2931
na świecie ponad 70 przypadków
podobnej poinfekcyjnej choroby.
podobnej poinfekcyjnej choroby.
08:05
around the world,
153
473088
1161
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
post-infectious disease.
154
474273
2438
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
to disproportionately affect women,
155
477419
3493
Wszystkie dotyczyły najczęściej kobiet,
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
the one cause of the disease,
156
481482
3927
a kiedy lekarze w tamtych czasach
nie mogli znaleźć przyczyny choroby,
nie mogli znaleźć przyczyny choroby,
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
were mass hysteria.
157
485433
3139
uznawali, że to wybuchy masowej histerii.
08:21
Why has this idea had such staying power?
158
489115
2905
Dlaczego taki pogląd nadal dominuje?
08:25
I do think it has to do with sexism,
159
493567
1796
Myślę, że ma to związek z seksizmem,
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
doctors want to help.
160
495387
3441
ale również z tym, że lekarze chcą pomóc.
08:30
They want to know the answer,
161
498852
1770
Chcą znać odpowiedź,
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
what would otherwise be untreatable,
162
500646
4891
a diagnoza pozwala im leczyć to,
co inaczej byłoby nieuleczalne,
co inaczej byłoby nieuleczalne,
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
that have no explanation.
163
505561
2805
wyjaśnić niezrozumiałą chorobę.
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
can cause real harm.
164
509079
2692
Problem w tym,
że to powoduje poważne szkody.
że to powoduje poważne szkody.
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
named Eliot Slater
165
512382
3596
W latach 50. psychiatra Eliot Slater
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
who had been diagnosed with hysteria.
166
516002
4184
badał grupę 85 pacjentów,
u których zdiagnozowano histerię.
u których zdiagnozowano histerię.
Dziewięć lat później 12 z nich umarło,
a 30 było niepełnosprawnych.
a 30 było niepełnosprawnych.
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
and 30 had become disabled.
167
520766
3997
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
like multiple sclerosis,
168
524787
3433
Wielu miało niezdiagnozowane choroby,
takie jak stwardnienie rozsiane,
epilepsja, guzy mózgu.
epilepsja, guzy mózgu.
09:00
epilepsy, brain tumors.
169
528244
1896
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
renamed "conversion disorder."
170
531259
3725
W 1980 roku histerię przemianowano
na zaburzenia konwersyjne.
na zaburzenia konwersyjne.
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
that diagnosis in 2012,
171
535563
3324
Kiedy mój neurolog
postawił diagnozę w 2012 roku,
postawił diagnozę w 2012 roku,
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
172
538911
2617
powtarzał słowa Freuda.
09:13
and even today,
173
541552
1151
Nawet dzisiaj
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
to receive that diagnosis.
174
542727
4374
kobietom stawia się tę diagnozę
2 do 10 razy częściej.
2 do 10 razy częściej.
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
or psychogenic illness
175
548487
3999
Problem z teorią histerii
czy choroby psychogennej jest taki,
czy choroby psychogennej jest taki,
09:24
is that it can never be proven.
176
552510
2034
że nie da się jej udowodnić.
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
the absence of evidence,
177
554568
2855
Z samej definicji to brak dowodów,
09:30
and in the case of ME,
178
558192
1375
a w przypadku ME/CFS
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
have held back biological research.
179
559591
4005
psychologiczne wyjaśnienia
hamują badania naukowe.
hamują badania naukowe.
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
of the least funded diseases.
180
563620
3299
Na świecie ME/CFS jest jedną
z najmniej finansowanych chorób.
z najmniej finansowanych chorób.
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
181
567321
6942
W USA rocznie przeznacza się
około 2500 dolarów na pacjenta z AIDS,
około 2500 dolarów na pacjenta z AIDS,
09:46
250 dollars per MS patient
182
574809
2720
250 dolarów na pacjenta
ze stwardnieniem rozsianym,
ze stwardnieniem rozsianym,
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
per ME patient.
183
578100
3207
a jedynie 5 dolarów na pacjenta z ME/CFS.
Mój los to nie był
nieszczęśliwy przypadek,
nieszczęśliwy przypadek,
09:54
This was not just lightning.
184
582125
2081
09:56
I was not just unlucky.
185
584230
1764
ani zwykły pech.
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
has been a choice,
186
586494
3091
Ignorancja otaczająca moją chorobę
jest świadomym wyborem,
jest świadomym wyborem,
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
that were supposed to protect us.
187
589609
4124
wyborem dokonanym przez instytucje,
które miały się nami opiekować.
które miały się nami opiekować.
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
sometimes runs in families,
188
595535
2871
Nie wiadomo, dlaczego ME/CFS
czasami jest dziedziczne,
czasami jest dziedziczne,
dlaczego może się trafić
po prawie każdej infekcji,
po prawie każdej infekcji,
10:10
why you can get it
after almost any infection,
after almost any infection,
189
598430
2465
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
to Epstein-Barr virus to Q fever,
190
600919
3733
związanej na przykład z enterowirusami,
wirusem Epsteina-Barr, czy gorączką Q,
wirusem Epsteina-Barr, czy gorączką Q,
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
at two to three times the rate of men.
191
605123
3240
ani nie wiemy, dlaczego kobiety
są od 2 do 3 razy bardziej podatne.
są od 2 do 3 razy bardziej podatne.
Ale ten problem jest większy
niż tylko moja choroba.
niż tylko moja choroba.
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
than just my disease.
192
609058
2719
Kiedy zachorowałam,
10:24
When I first got sick,
193
612356
1183
10:25
old friends were reaching out to me.
194
613563
2158
starzy znajomi skontaktowali się ze mną
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
of a cohort of women in their late 20s
195
616180
3129
i szybko znalazłam się
w grupie kobiet przed trzydziestką,
w grupie kobiet przed trzydziestką,
10:31
whose bodies were falling apart.
196
619333
1686
których ciała się rozpadały.
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
much trouble we were having
197
622012
2855
Uderzające było to,
jak bardzo nas lekceważono.
jak bardzo nas lekceważono.
10:36
being taken seriously.
198
624891
1158
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
199
626577
1958
Poznałam kobietę ze sklerodermią,
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
200
628559
2100
autoimmunologiczną chorobą tkanki łącznej,
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
that it was all in her head.
201
630683
2710
której przez lata mówiono,
że wszystko tkwi w jej głowie.
że wszystko tkwi w jej głowie.
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
202
633417
2512
Opóźnienie diagnozy po zachorowaniu
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
203
635953
2427
spowodowało takie uszkodzenie przełyku,
10:50
she will never be able to eat again.
204
638404
2245
że nigdy nie będzie mogła jeść.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
205
640673
2182
Innej kobiecie mającej raka jajników
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
that it was just early menopause.
206
643376
2748
przez lata wmawiano,
że to wczesna menopauza.
że to wczesna menopauza.
U mojej przyjaciółki ze studiów
10:59
A friend from college,
207
647188
1568
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
for years as anxiety.
208
648780
3895
latami błędnie diagnozowano
guz mózgu jako zaburzenia lękowe.
guz mózgu jako zaburzenia lękowe.
To mnie niepokoi,
11:06
Here's why this worries me:
209
654222
1610
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
autoimmune diseases
210
657125
3451
bo od lat pięćdziesiątych
ilość chorób autoimmunologicznych
prawie się potroiła.
prawie się potroiła.
11:12
have doubled to tripled.
211
660600
1703
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
who are eventually diagnosed
212
662818
2940
45% pacjentów, którzy dostaną diagnozę
11:17
with a recognized autoimmune disease
213
665782
1994
znanej choroby autoimmunologicznej,
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
214
667800
2508
z początku słyszą, że mają hipochondrię.
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
this has everything to do with gender
215
670783
3150
Jak dawniej z histerią,
mamy tu do czynienia z seksizmem
mamy tu do czynienia z seksizmem
11:25
and with whose stories we believe.
216
673957
1866
i z tym, czyjej wersji wierzymy.
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
of autoimmune disease patients are women,
217
676974
3651
75% chorych na choroby
autoimmunologiczne to kobiety,
autoimmunologiczne to kobiety,
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
it's as high as 90 percent.
218
680649
3179
a w niektórych chorobach to nawet 90%.
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
disproportionately affect women,
219
685076
2857
Choć najczęściej dotyczą kobiet,
nie są to wyłącznie choroby kobiece.
nie są to wyłącznie choroby kobiece.
11:39
they are not women's diseases.
220
687957
1652
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
and ME affects millions of men.
221
689633
3688
Na ME/CFS choruje wiele dzieci,
a także miliony mężczyzn.
a także miliony mężczyzn.
11:45
And as one patient told me,
222
693345
1785
Jak powiedział mi jeden pacjent:
11:47
we get it coming and going --
223
695154
1508
każdy tutaj obrywa.
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
you're exaggerating your symptoms,
224
696686
3608
Kobieta usłyszy, że wyolbrzymia objawy,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
to be strong, to buck up.
225
700318
3458
a mężczyzną, że ma być silny
i wziąć się w garść.
i wziąć się w garść.
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
a more difficult time getting diagnosed.
226
704676
4149
Mężczyźni często mają większy problem
z uzyskaniem poprawnej diagnozy.
z uzyskaniem poprawnej diagnozy.
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
Mój umysł nie jest taki, jak kiedyś.
12:25
Here's the good part:
228
733914
1327
A teraz ta pozytywna część.
12:28
despite everything, I still have hope.
229
736645
2179
Mimo wszystko nadal mam nadzieję.
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
thought of as psychological
230
739903
3900
Wiele różnych chorób
uważano za psychogenne,
uważano za psychogenne,
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
their biological mechanisms.
231
743827
2908
dopóki nauka nie odkryła
ich biologicznych mechanizmów.
ich biologicznych mechanizmów.
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
could be forcibly institutionalized
232
747323
3094
Pacjentów z epilepsją siłą zamykano
w zakładach psychiatrycznych,
w zakładach psychiatrycznych,
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
abnormal electrical activity in the brain.
233
750441
4604
dopóki nie pojawiło się EEG,
pokazując zaburzenia pracy mózgu.
pokazując zaburzenia pracy mózgu.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
as hysterical paralysis
234
755500
4276
Stwardnienie rozsiane było błędnie
diagnozowane jako histeryczny paraliż,
diagnozowane jako histeryczny paraliż,
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
discovered brain lesions.
235
759800
3312
dopóki tomografia i MRI
nie wykryły lezji mózgowych.
nie wykryły lezji mózgowych.
12:55
And recently, we used to think
236
763945
1515
Do niedawna uważano,
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
were just caused by stress,
237
765484
2820
że wrzody żołądka wywołuje stres,
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
that H. pylori was the culprit.
238
768328
3320
dopóki nie odkryto,
że przyczyną są bakterie H. pylori.
że przyczyną są bakterie H. pylori.
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
from the kind of science
239
772801
2894
ME/CFS nie doczekało się badań,
13:07
that other diseases have had,
240
775719
2310
które obejmowały inne choroby,
13:10
but that's starting to change.
241
778053
1664
ale zaczyna się to zmieniać.
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
to find evidence of autoimmunity,
242
780661
3541
W Niemczech naukowcy znajdują
dowody na autoimmunologiczność,
dowody na autoimmunologiczność,
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
243
784226
2342
a w Japonii na stan zapalny mózgu.
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
are finding abnormalities
244
787406
3054
W USA naukowcy ze Stanfordu
znaleźli nieprawidłowości
znaleźli nieprawidłowości
13:22
in energy metabolism
245
790484
1896
w metabolizmie energetycznym,
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
away from normal.
246
792404
3462
odległe o 16 odchyleń
standardowych od normy.
standardowych od normy.
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
are running a phase-3 clinical trial
247
796640
4045
W Norwegii prowadzi się III fazę badań
nad lekiem antynowotworowym,
nad lekiem antynowotworowym,
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
causes complete remission.
248
800709
3667
który u części pacjentów
powoduje całkowitą remisję.
powoduje całkowitą remisję.
13:37
What also gives me hope
249
805798
1661
Tym, co daje mi nadzieję,
13:40
is the resilience of patients.
250
808316
2017
jest wytrwałość pacjentów.
13:43
Online we came together,
251
811968
1874
Spotkaliśmy się online
i wymieniliśmy się swoimi historiami.
13:46
and we shared our stories.
252
814251
1679
Pochłonęliśmy wszelkie informacje
o badaniach nad naszą chorobą.
o badaniach nad naszą chorobą.
13:49
We devoured what research there was.
253
817449
2774
13:52
We experimented on ourselves.
254
820743
2077
Prowadziliśmy eksperymenty na sobie.
Zostaliśmy własnymi
naukowcami i lekarzami,
naukowcami i lekarzami,
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
and our own doctors
255
823496
2373
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
bo nie mieliśmy innego wyboru.
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
five percent there,
257
828378
3739
Powoli udało mi się dodać 5% tu, 5% tam,
aż w końcu, w dobry dzień,
14:04
until eventually, on a good day,
258
832141
2233
14:06
I was able to leave my home.
259
834398
1906
byłam w stanie wyjść z domu.
14:09
I still had to make ridiculous choices:
260
837815
2587
Nadal musiałam dokonywać
absurdalnych wyborów:
absurdalnych wyborów:
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
or will I wash my hair today?
261
840568
3841
posiedzieć w ogrodzie 15 minut
czy umyć włosy.
czy umyć włosy.
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
that I could be treated.
262
844924
2428
Ale dało mi to nadzieję na leczenie.
14:19
I had a sick body; that was all.
263
847693
2342
Mam chore ciało, to wszystko.
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
Może będę mogła wyzdrowieć
dzięki odpowiedniemu leczeniu.
dzięki odpowiedniemu leczeniu.
14:27
I came together with patients
around the world,
around the world,
265
855740
3203
Razem z pacjentami z całego świata
14:31
and we started to fight.
266
859466
1754
zaczęliśmy walczyć.
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
with something wonderful,
267
861863
3171
Wypełniliśmy pustkę czymś wspaniałym,
ale to nie wystarczy.
14:37
but it is not enough.
268
865698
1492
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
be able to run again,
269
868662
4037
Nadal nie wiem, czy będę kiedyś biegać,
czy nawet spacerować,
14:44
or walk at any distance,
270
872723
1897
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
czy robić którąkolwiek
z fizycznych czynności,
z fizycznych czynności,
o których mogę jedynie marzyć.
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
for how far I have come.
272
879143
3090
Ale jestem bardzo wdzięczna za to,
jak daleko zaszłam.
jak daleko zaszłam.
Postęp jest powolny
14:55
Progress is slow,
273
883955
1485
i czasem jest z górki,
14:57
and it is up
274
885464
1292
a czasem pod górkę,
14:59
and it is down,
275
887310
1256
15:01
but I am getting a little better each day.
276
889222
2913
ale każdego dnia czuję się trochę lepiej.
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
when I was stuck in that bedroom,
277
894013
3919
Pamiętam, jak to było,
kiedy byłam uwięziona w sypialni,
kiedy byłam uwięziona w sypialni,
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
since I had seen the sun.
278
898548
2948
kiedy miesiącami nie widziałam słońca.
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
Myślałam, że umrę.
Dziś jestem tutaj,
15:18
But here I am today,
280
906961
1567
15:21
with you,
281
909255
1282
razem z wami,
15:23
and that is a miracle.
282
911513
2061
i to jest cud.
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
had I not been one of the lucky ones,
283
916606
3619
Nie wiem, co by było, gdybym miała pecha,
gdybym zachorowała,
zanim pojawił się internet,
zanim pojawił się internet,
15:32
had I gotten sick before the internet,
284
920377
2177
i gdybym nie znalazła
społeczności pacjentów.
społeczności pacjentów.
15:34
had I not found my community.
285
922995
1974
15:37
I probably would have already
taken my own life,
taken my own life,
286
925777
2728
Pewnie odebrałabym sobie życie,
15:41
as so many others have done.
287
929028
1907
jak zrobiło to wielu chorych.
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
we have saved, decades ago,
288
932094
3224
Ilu ludzi mogliśmy ocalić
kilkadziesiąt lat temu,
kilkadziesiąt lat temu,
gdybyśmy tylko zadawali właściwe pytania?
15:47
if we had asked the right questions?
289
935957
1903
15:50
How many lives could we save today
290
938626
2149
Ile osób możemy ocalić,
jeśli zaczniemy podchodzić
do tego problemu poważnie?
do tego problemu poważnie?
15:53
if we decide to make a real start?
291
941592
2162
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
of my disease is discovered,
292
945205
3043
Nawet jeśli przyczyna choroby
zostanie odkryta,
zostanie odkryta,
ale nasza kultura i instytucje
pozostaną bez zmian,
pozostaną bez zmian,
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
our institutions and our culture,
293
948881
3475
16:04
we will do this again to another disease.
294
952380
2376
to wszystko powtórzy się z inną chorobą.
16:07
Living with this illness has taught me
295
955658
1994
Życie z ME/CFS nauczyło mnie,
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
are profoundly human endeavors.
296
957676
2928
że nauka i medycyna
to bardzo ludzkie przedsięwzięcia.
to bardzo ludzkie przedsięwzięcia.
16:13
Doctors, scientists and policy makers
297
961153
2591
Lekarze, naukowcy i urzędnicy
16:15
are not immune to the same biases
298
963768
2887
ulegają tym samym błędom myślenia,
które dotykają nas wszystkich.
16:19
that affect all of us.
299
967568
1579
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
about women's health.
300
971377
3052
Musimy zacząć myśleć o zdrowiu kobiet
w subtelniejszy sposób.
w subtelniejszy sposób.
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
a battleground for equality
301
975119
4102
Walka o równość toczy się
i w układach immunologicznych,
i w układach immunologicznych,
16:31
as the rest of our bodies.
302
979245
1582
i w reszcie ciała.
16:33
We need to listen to patients' stories,
303
981253
2344
Musimy zacząć słuchać historii pacjentów
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
to say, "I don't know."
304
984542
2565
i musimy nauczyć się mówić “nie wiem”.
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
305
988024
2352
"Nie wiem" jest czymś wspaniałym.
"Nie wiem" jest początkiem odkrycia.
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
306
991235
2592
Jeśli tego dokonamy,
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
of all that we do not know,
308
997447
3695
jeśli podejdziemy do ogromu niewiedzy,
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
309
1001166
1952
nie bojąc się niepewności,
może powitamy go z zachwytem.
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
with a sense of wonder.
310
1003142
2511
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Dziękuję.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Dziękuję.
ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - FilmmakerJennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.
Why you should listen
Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.
Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.
Jennifer Brea | Speaker | TED.com