TEDSummit
Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose
Джен Бреа: Что происходит, когда врачи не могут диагностировать вашу болезнь
Filmed:
Readability: 4.1
2,042,782 views
Пять лет назад стипендиат TED Джен Бреа заболела миалгическим энцефаломиелитом, болезнью, более известной как синдром хронической усталости. Это тяжёлое заболевание полностью меняет привычный ритм жизни человека, делая невыносимым даже шелест бумаги.
В своей проникновенной речи Джен рассказывает о сложностях на пути поиска лечения этой болезни, причин возникновения и механизма воздействия которой медицина ещё не знает, а также о жизни других пациентов, за здоровье которых борются врачи.
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:17
Hi.
0
5415
1443
Привет.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Спасибо.
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
2
8983
1697
[Дженнифер чувствительна к звуку.
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
to applaud ASL-style, in silence.]
3
10704
3145
Слушателей просили аплодировать жестами.]
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
Это я пять лет назад.
00:29
I was a PhD student at Harvard,
5
17747
2005
Я была аспирантом в Гарварде
00:31
and I loved to travel.
6
19776
2033
и любила путешествовать.
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
to marry the love of my life.
7
22472
3180
Я собиралась замуж
за любовь всей моей жизни.
за любовь всей моей жизни.
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
when we are in good health,
8
27072
3975
Мне было 28, и, как многие
здоровые люди этого возраста,
здоровые люди этого возраста,
00:43
I felt like I was invincible.
9
31071
2031
я считала себя неуязвимой.
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
Пока однажды у меня не поднялась
температура почти до 41 градуса.
температура почти до 41 градуса.
00:50
I probably should have gone to the doctor,
11
38758
2049
Вероятно, нужно было сразу пойти к врачу,
00:52
but I'd never really been sick in my life,
12
40831
2564
но я никогда до этого серьёзно не болела
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
if you have a virus,
13
43419
2353
и считала, что, заболев,
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
some chicken soup,
14
45796
3133
нужно остаться в постели,
съесть куриный суп,
съесть куриный суп,
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
everything will be fine.
15
48953
2313
и тогда всё пройдёт через несколько дней.
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
Но не в этот раз.
01:07
After the fever broke,
17
55560
1537
После того как я сбила жар,
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
I couldn't leave my house.
18
57121
3851
ещё три недели всё было как в тумане,
я не могла даже выйти из дома.
я не могла даже выйти из дома.
01:13
I would walk straight into door frames.
19
61467
2194
Я могла удариться об косяк двери,
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
just to make it to the bathroom.
20
64335
2960
а до ванной добиралась, держась за стены.
01:20
That spring I got infection
after infection,
after infection,
21
68613
2657
Той весной я подхватывала
инфекцию за инфекцией,
инфекцию за инфекцией,
01:23
and every time I went to the doctor,
22
71825
1827
и каждый раз, когда была у врача,
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
nothing wrong.
23
73676
2783
он говорил мне, что со мной всё в порядке.
01:29
He had his laboratory tests,
24
77533
1625
Я сдавала анализы,
01:31
which always came back normal.
25
79182
1904
все результаты были в норме.
01:33
All I had were my symptoms,
26
81875
1967
У меня были лишь симптомы,
01:35
which I could describe,
27
83866
1930
которые я могла описать,
01:37
but no one else can see.
28
85820
1692
но которых никто не видел.
01:41
I know it sounds silly,
29
89370
1223
Знаю, это звучит глупо,
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
to explain things like this to yourself,
30
90617
3268
но нам всегда нужно как-то
объяснять такие вещи самим себе,
объяснять такие вещи самим себе,
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
31
93909
3624
я считала, что, может быть, просто старею.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
Может быть, именно так всё происходит,
когда тебе больше 25 лет.
когда тебе больше 25 лет.
01:53
(Laughter)
33
101691
2292
(Смех)
01:56
Then the neurological symptoms started.
34
104808
2168
Потом появились неврологические симптомы.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
Иногда я не могла начертить
правую часть круга.
правую часть круга.
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
to speak or move at all.
36
112325
3306
Бывало, что я совсем не могла
говорить и двигаться.
говорить и двигаться.
02:10
I saw every kind of specialist:
37
118330
1734
Я была у всех врачей:
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
dermatologists, endocrinologists,
38
120088
3072
инфекционистов, дерматологов,
эндокринологов,
эндокринологов,
02:15
cardiologists.
39
123184
1283
кардиологов.
02:16
I even saw a psychiatrist.
40
124945
1916
Даже психиатров.
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
"It's clear you're really sick,
41
127679
3244
Мой психиатр сказал:
«Очевидно, вы действительно больны,
«Очевидно, вы действительно больны,
02:22
but not with anything psychiatric.
42
130947
2156
но болезнь не психиатрическая.
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
what's wrong with you."
43
134045
2738
Надеюсь, другие врачи вам помогут».
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
diagnosed me with conversion disorder.
44
138094
4066
На следующий день невролог диагностировал
конверсионное расстройство.
конверсионное расстройство.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Он сказал, что всё —
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
the sinus infection,
46
145255
2977
жар, больное горло, синусит,
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
neurological and cardiac symptoms --
47
148916
3330
все желудочно-кишечные, неврологические
и кардиологические симптомы —
и кардиологические симптомы —
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
by some distant emotional trauma
48
152715
2718
было вызвано давней эмоциональной травмой,
02:47
that I could not remember.
49
155457
1606
которую я не помню.
02:50
The symptoms were real, he said,
50
158069
1998
Он сказал, что симптомы реальны,
02:52
but they had no biological cause.
51
160546
2359
но их вызвала не биологическая причина.
02:56
I was training to be a social scientist.
52
164527
2609
Я училась на социолога.
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
probability theory,
53
167160
3232
Изучала статистику, теорию вероятности,
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
experimental design.
54
170416
2574
математическое моделирование,
экспериментальное проектирование.
экспериментальное проектирование.
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
my neurologist's diagnosis.
55
175058
3993
Я понимала, что не могу просто
посчитать этот диагноз ошибочным.
посчитать этот диагноз ошибочным.
03:11
It didn't feel true,
56
179599
1592
Он не казался правильным,
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
that the truth is often counterintuitive,
57
181215
3470
но из учёбы я знала, что в правду
не всегда легко поверить,
не всегда легко поверить,
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
by what we want to believe.
58
185356
2597
она часто прячется за тем,
во что мы хотим верить.
во что мы хотим верить.
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
that he was right.
59
188514
2932
Поэтому я должна была допустить
возможность того, что он прав.
возможность того, что он прав.
03:25
That day, I ran a small experiment.
60
193603
2515
В тот день я провела
небольшой эксперимент:
небольшой эксперимент:
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
from my neurologist's office to my house,
61
196919
3413
прошла чуть больше трёх километров
от его офиса до дома пешком.
от его офиса до дома пешком.
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
almost electric kind of pain.
62
201229
4035
Ноги болели очень странной
и сильной болью.
и сильной болью.
03:38
I meditated on that pain,
63
206475
1603
И я медитировала на эту боль,
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
could have possibly generated all this.
64
208102
4019
размышляя, как мой мозг мог её создать.
03:45
As soon as I walked through the door,
65
213320
1875
Едва войдя в дом,
03:47
I collapsed.
66
215219
1165
я упала.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
67
216837
2782
Голова и позвоночник горели огнём.
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
I couldn't touch my chin to my chest,
68
220696
3771
Шея одеревенела настолько,
что я не могла наклонить голову,
что я не могла наклонить голову,
03:57
and the slightest sound --
69
225324
1751
а малейшие звуки —
03:59
the rustling of the sheets,
70
227099
1835
шелест бумаги,
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
in the next room --
71
228958
2265
звук шагов босых ног в соседней комнате —
04:03
could cause excruciating pain.
72
231737
2134
вызывали нестерпимую боль.
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
of the next two years in bed.
73
235832
2583
Следующие два года я провела в постели.
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
have gotten it so wrong?
74
239235
2760
Как мог мой врач так ошибаться?
04:14
I thought I had a rare disease,
75
242939
2181
Я считала, что заболела редкой болезнью,
04:17
something doctors had never seen.
76
245144
1989
с которой врачи ещё не сталкивались.
04:19
And then I went online
77
247926
1195
Но потом зашла в сеть
04:21
and found thousands of people
all over the world
all over the world
78
249145
2378
и обнаружила, что тысячи людей
во всём мире
во всём мире
04:23
living with the same symptoms,
79
251980
1620
живут с теми же симптомами,
04:26
similarly isolated,
80
254087
1564
они так же изолированы,
04:27
similarly disbelieved.
81
255675
1457
и им так же не верят.
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
Некоторые ещё могли работать,
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
and weekends in bed,
83
259161
2485
но вынуждены были проводить
вечера и выходные лёжа,
вечера и выходные лёжа,
04:33
just so they could show up
the next Monday.
the next Monday.
84
261670
2067
чтобы выйти в понедельник утром на работу.
04:36
On the other end of the spectrum,
85
264364
2080
Другие же
04:38
some were so sick
86
266468
1738
болели так сильно,
04:40
they had to live in complete darkness,
87
268230
2306
что вынуждены были жить в темноте,
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
the sound of a human voice
88
270560
3372
не выносили звук человеческого голоса
04:45
or the touch of a loved one.
89
273956
1909
или прикосновения близких.
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
with myalgic encephalomyelitis.
90
277469
4002
Мне диагностировали
миалгический энцефаломиелит.
миалгический энцефаломиелит.
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
"chronic fatigue syndrome."
91
282554
3452
Вы, скорее всего, слышали о нём
как о синдроме хронической усталости.
как о синдроме хронической усталости.
04:58
For decades, that's a name
92
286987
1922
Десятилетия это название
05:00
that's meant that this
93
288933
1605
применялось к тому,
что вы видите на экране,
05:03
has been the dominant image
94
291578
1383
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
as serious as this.
95
292985
3275
но означает оно
гораздо более тяжёлую болезнь.
гораздо более тяжёлую болезнь.
05:09
The key symptom we all share
96
297468
1524
Основной симптом в том,
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
physically, mentally --
97
299016
3752
что все наши действия,
не важно физические или умственные,
не важно физические или умственные,
05:15
we pay and we pay hard.
98
303296
1953
имеют тяжёлые последствия.
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
he might be sore for a couple of days.
99
305807
3494
Если мой муж отправляется на пробежку,
у него пару дней всё может болеть.
у него пару дней всё может болеть.
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
I might be bedridden for a week.
100
309325
3399
Если же я попытаюсь пройти полквартала,
то буду прикована к постели неделю.
то буду прикована к постели неделю.
05:25
It is a perfect custom prison.
101
313323
2255
Это идеальная тюрьма
для отдельно взятого человека.
для отдельно взятого человека.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
102
316261
2748
Я знаю балетных танцовщиков,
которые не могут танцевать,
которые не могут танцевать,
05:31
accountants who can't add,
103
319033
2173
бухгалтеров, которые не могут считать,
05:33
medical students who never became doctors.
104
321230
2558
студентов медвузов,
которые так и не стали врачами.
которые так и не стали врачами.
05:36
It doesn't matter what you once were;
105
324421
2168
Не важно, кем вы были,
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
больше вы не можете этого делать.
05:41
It's been four years,
107
329475
1890
Прошло четыре года,
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
но мне ещё ни разу не было лучше,
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
from my neurologist's office.
109
334009
3476
чем за минуту до того,
как я вышла от невролога.
как я вышла от невролога.
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
people around the world
110
338683
3195
Во всём мире насчитывается
примерно от 15 до 30 миллионов человек,
примерно от 15 до 30 миллионов человек,
05:53
have this disease.
111
341902
1254
страдающих этой болезнью.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
it's about one million people.
112
343604
3263
В США, откуда я родом, нас около миллиона.
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
as multiple sclerosis.
113
346891
3632
Это примерно в два раза больше,
чем больных рассеянным склерозом.
чем больных рассеянным склерозом.
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
with the physical function
114
351797
2742
Десятилетиями пациенты
могут жить так, как живут люди
могут жить так, как живут люди
06:06
of someone with congestive heart failure.
115
354563
2134
с хронической сердечной недостаточностью.
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
are homebound or bedridden,
116
357310
3038
25% из нас не выходят из дома
или не встают с постели,
или не встают с постели,
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
can't even work part-time.
117
360927
3701
а от 75 до 85% больных не могут
работать даже неполный день.
работать даже неполный день.
06:17
Yet doctors do not treat us
118
365385
2004
Нас до сих пор не лечат врачи
06:20
and science does not study us.
119
368064
1938
и не исследуют учёные.
06:23
How could a disease this common
and this devastating
and this devastating
120
371116
3428
Как такая распространённая
и губительная болезнь
и губительная болезнь
06:27
have been forgotten by medicine?
121
375325
1825
оказалась забыта медициной?
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
with conversion disorder,
122
379264
2524
Когда врач диагностировал у меня
конверсионное расстройство,
конверсионное расстройство,
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
of ideas about women's bodies
123
381812
2688
он отталкивался от представлений
о женском теле,
о женском теле,
06:36
that are over 2,500 years old.
124
384524
2150
которым уже 2,5 тысячи лет.
06:39
The Roman physician Galen thought
125
387215
1733
Римский врач Гален считал,
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
by sexual deprivation
126
388972
2971
что истерия возникает
из-за сексуальной депривации
из-за сексуальной депривации
06:43
in particularly passionate women.
127
391967
2525
у особенно пылких женщин.
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
would literally dry up
128
395125
2764
Греки полагали, что матка
может буквально высохнуть
может буквально высохнуть
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
in search of moisture,
129
397913
2427
и двигаться по телу в поисках влаги,
06:52
pressing on internal organs --
130
400364
1896
давя на внутренние органы.
06:54
yes --
131
402284
1214
Да.
06:56
causing symptoms from extreme emotions
132
404648
2695
Тем самым вызывая симптомы
от сильных эмоций
от сильных эмоций
06:59
to dizziness and paralysis.
133
407367
2245
до головокружений и паралича.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
134
410715
2604
Лекарством было замужество и материнство.
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
for several millennia until the 1880s,
135
414898
4560
Эти суждения не изменялись тысячелетиями
вплоть до 1880-х годов,
вплоть до 1880-х годов,
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
the theory of hysteria.
136
419482
3698
когда неврологи начали изучать истерию.
07:15
Sigmund Freud developed a theory
137
423764
1653
Фрейд выдвинул гипотезу о том,
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
could produce physical symptoms
138
425441
2796
что наше бессознательное
влияет на физическое состояние,
влияет на физическое состояние,
07:20
when dealing with memories or emotions
139
428261
2015
когда воспоминания или эмоции
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
mind to handle.
140
430300
2311
слишком болезненны для сознания.
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
into physical symptoms.
141
432635
2879
Бессознательное превращает их
в физические симптомы.
в физические симптомы.
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
could now get hysteria,
142
437460
2196
Это означает,
что у мужчин может быть истерия,
что у мужчин может быть истерия,
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
the most susceptible.
143
439680
2498
но женщины, безусловно,
более ей подвержены.
более ей подвержены.
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
the history of my own disease,
144
443448
3617
Когда я начала исследовать
историю своей болезни,
историю своей болезни,
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
these ideas still run.
145
447089
3045
то была поражена, насколько эти взгляды
распространены сегодня.
распространены сегодня.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
В 1934 году
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
at the Los Angeles County General Hospital
147
452221
4775
198 врачей, медсестёр и других работников
Госпиталя округа Лос-Анджелес
Госпиталя округа Лос-Анджелес
07:49
became seriously ill.
148
457020
1541
серьёзно заболели.
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
in the neck and back, fevers --
149
458585
4411
У них появилась мышечная слабость,
одеревенение в шее и спине, жар —
одеревенение в шее и спине, жар —
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
I had when I first got diagnosed.
150
463020
3354
все те же симптомы, которые были у меня.
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
it was a new form of polio.
151
466928
2319
Врачи решили,
что это новая форма полиомиелита.
что это новая форма полиомиелита.
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
than 70 outbreaks documented
152
470133
2931
С тех пор зарегистрировано
более 70 вспышек
более 70 вспышек
08:05
around the world,
153
473088
1161
во всём мире
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
post-infectious disease.
154
474273
2438
поразительно похожих
постинфекционных заболеваний.
постинфекционных заболеваний.
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
to disproportionately affect women,
155
477419
3493
Заболевших женщин было
несоразмерно больше,
несоразмерно больше,
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
the one cause of the disease,
156
481482
3927
и, когда врачи
не смогли найти причину болезни,
не смогли найти причину болезни,
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
were mass hysteria.
157
485433
3139
они решили, что это массовая истерия.
08:21
Why has this idea had such staying power?
158
489115
2905
Почему эта идея так жизнестойка?
08:25
I do think it has to do with sexism,
159
493567
1796
Я считаю, что дело в сексизме,
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
doctors want to help.
160
495387
3441
но мне также кажется,
что всё же врачи хотят помочь.
что всё же врачи хотят помочь.
08:30
They want to know the answer,
161
498852
1770
Они хотят знать ответ,
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
what would otherwise be untreatable,
162
500646
4891
и этот факт помогает им лечить то,
что раньше было неизлечимо,
что раньше было неизлечимо,
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
that have no explanation.
163
505561
2805
и изучать болезни,
которые раньше были не изучены.
которые раньше были не изучены.
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
can cause real harm.
164
509079
2692
Но проблема в том,
что они могут причинить вред.
что они могут причинить вред.
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
named Eliot Slater
165
512382
3596
В 1950-х годах психиатр
по имени Элиот Слейтер
по имени Элиот Слейтер
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
who had been diagnosed with hysteria.
166
516002
4184
изучал группу из 85 пациентов
с диагнозом истерия.
с диагнозом истерия.
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
and 30 had become disabled.
167
520766
3997
Через девять лет 12 из них были мертвы,
а 30 стали инвалидами.
а 30 стали инвалидами.
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
like multiple sclerosis,
168
524787
3433
У многих остались недиагностироваными
рассеянный склероз,
рассеянный склероз,
09:00
epilepsy, brain tumors.
169
528244
1896
эпилепсия, опухоль мозга.
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
renamed "conversion disorder."
170
531259
3725
В 1980-х истерию официально стали
называть конверсионным расстройством.
называть конверсионным расстройством.
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
that diagnosis in 2012,
171
535563
3324
Когда в 2012 году невролог
поставил мне этот диагноз,
поставил мне этот диагноз,
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
172
538911
2617
он буквально повторил слова Фрейда,
09:13
and even today,
173
541552
1151
и даже сегодня
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
to receive that diagnosis.
174
542727
4374
этот диагноз ставят женщинам
от двух до десяти раз чаще, чем мужчинам.
от двух до десяти раз чаще, чем мужчинам.
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
or psychogenic illness
175
548487
3999
Сложность истерии
и психогенных болезней в том,
и психогенных болезней в том,
09:24
is that it can never be proven.
176
552510
2034
что их невозможно доказать.
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
the absence of evidence,
177
554568
2855
По сути, доказательств просто нет,
а в случае с миалгическим энцефаломиелитом
09:30
and in the case of ME,
178
558192
1375
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
have held back biological research.
179
559591
4005
психологическое объяснение сдерживает
начало биологических исследований.
начало биологических исследований.
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
of the least funded diseases.
180
563620
3299
Во всём мире изучение МЭ финансируется
меньше всех других болезней.
меньше всех других болезней.
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
181
567321
6942
В США на пациента больного СПИДом
выделяется примерно 2 500 долларов в год,
выделяется примерно 2 500 долларов в год,
09:46
250 dollars per MS patient
182
574809
2720
250 долларов — на пациента
с рассеянным склерозом
с рассеянным склерозом
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
per ME patient.
183
578100
3207
и всего пять долларов на пациента с МЭ.
09:54
This was not just lightning.
184
582125
2081
Это не просто случайность.
09:56
I was not just unlucky.
185
584230
1764
Мне не просто не повезло.
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
has been a choice,
186
586494
3091
Игнорирование моей болезни —
сознательное решение,
сознательное решение,
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
that were supposed to protect us.
187
589609
4124
принятое властями,
которые должны защищать нас.
которые должны защищать нас.
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
sometimes runs in families,
188
595535
2871
Мы не знаем, почему МЭ иногда
болеют целые семьи,
болеют целые семьи,
10:10
why you can get it
after almost any infection,
after almost any infection,
189
598430
2465
почему им можно заболеть
после почти любой инфекции,
после почти любой инфекции,
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
to Epstein-Barr virus to Q fever,
190
600919
3733
от энтеровируса до вируса Эпштейна-Барра
и Ку-лихорадки,
и Ку-лихорадки,
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
at two to three times the rate of men.
191
605123
3240
или почему женщины болеют им
в два-три раза чаще мужчин.
в два-три раза чаще мужчин.
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
than just my disease.
192
609058
2719
Проблема гораздо шире,
чем просто моя болезнь.
чем просто моя болезнь.
10:24
When I first got sick,
193
612356
1183
Когда я только заболела,
10:25
old friends were reaching out to me.
194
613563
2158
на связь стали выходить старые друзья.
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
of a cohort of women in their late 20s
195
616180
3129
И вскоре я стала частью сообщества
женщин под 30,
женщин под 30,
10:31
whose bodies were falling apart.
196
619333
1686
чьи тела разваливались на части.
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
much trouble we were having
197
622012
2855
Ошеломляло то, насколько сложно
было заставить других
было заставить других
10:36
being taken seriously.
198
624891
1158
принимать нас серьёзно.
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
199
626577
1958
Одной женщине со склеродермией,
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
200
628559
2100
аутоиммунной болезнью
соединительной ткани,
соединительной ткани,
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
that it was all in her head.
201
630683
2710
годами говорили, что всё в её голове.
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
202
633417
2512
За время от начала болезни
до постановки диагноза
до постановки диагноза
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
203
635953
2427
её пищевод был настолько поражён,
10:50
she will never be able to eat again.
204
638404
2245
что она больше никогда
не сможет есть сама.
не сможет есть сама.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
205
640673
2182
Другой женщине с раком яичников
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
that it was just early menopause.
206
643376
2748
годами говорили,
что у неё просто ранняя менопауза.
что у неё просто ранняя менопауза.
10:59
A friend from college,
207
647188
1568
Опухоль мозга у друга из колледжа
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
for years as anxiety.
208
648780
3895
годами считали тревожным расстройством.
11:06
Here's why this worries me:
209
654222
1610
Вот что меня беспокоит:
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
autoimmune diseases
210
657125
3451
с 1950-х годов количество
аутоиммунных заболеваний
аутоиммунных заболеваний
11:12
have doubled to tripled.
211
660600
1703
практически утроилось.
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
who are eventually diagnosed
212
662818
2940
45% пациентов, которым
в конечном счёте диагностировали
в конечном счёте диагностировали
11:17
with a recognized autoimmune disease
213
665782
1994
аутоиммунное заболевание,
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
214
667800
2508
изначально считали ипохондриками.
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
this has everything to do with gender
215
670783
3150
Как и ранее с истерией,
это связано с гендерными стереотипами
это связано с гендерными стереотипами
11:25
and with whose stories we believe.
216
673957
1866
и с предрассудками, в которые мы верим.
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
of autoimmune disease patients are women,
217
676974
3651
75% пациентов с аутоиммунными
заболеваниями — женщины,
заболеваниями — женщины,
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
it's as high as 90 percent.
218
680649
3179
а в некоторых заболеваниях их доля — 90%.
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
disproportionately affect women,
219
685076
2857
Но даже несмотря на такие пропорции,
11:39
they are not women's diseases.
220
687957
1652
это вовсе не женские болезни.
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
and ME affects millions of men.
221
689633
3688
МЭ болеют дети и миллионы мужчин.
11:45
And as one patient told me,
222
693345
1785
Как сказала мне одна пациентка,
11:47
we get it coming and going --
223
695154
1508
нас как будто загнали в угол.
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
you're exaggerating your symptoms,
224
696686
3608
Если ты женщина, то ты преувеличиваешь
свои симптомы,
свои симптомы,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
to be strong, to buck up.
225
700318
3458
а если ты мужчина, то ты должен
быть сильным, должен собраться.
быть сильным, должен собраться.
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
a more difficult time getting diagnosed.
226
704676
4149
И поэтому мужчинам, возможно,
даже сложнее ставить диагноз.
даже сложнее ставить диагноз.
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
Мой мозг изменился.
12:25
Here's the good part:
228
733914
1327
Есть хороший момент:
12:28
despite everything, I still have hope.
229
736645
2179
несмотря ни на что,
у меня ещё есть надежда.
у меня ещё есть надежда.
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
thought of as psychological
230
739903
3900
Многие болезни
раньше считались психологическими,
раньше считались психологическими,
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
their biological mechanisms.
231
743827
2908
пока наука не нашла вызывающие их
биологические механизмы.
биологические механизмы.
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
could be forcibly institutionalized
232
747323
3094
Пациентов с эпилепсией насильно
помещали в психиатрические клиники,
помещали в психиатрические клиники,
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
abnormal electrical activity in the brain.
233
750441
4604
пока с помощью ЭЭГ не была
обнаружена аномальная активность мозга.
обнаружена аномальная активность мозга.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
as hysterical paralysis
234
755500
4276
Рассеянный склероз ошибочно считали
истерическим параличом,
истерическим параличом,
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
discovered brain lesions.
235
759800
3312
пока с помощью КТ и МРТ не научились
обнаруживать повреждения мозга.
обнаруживать повреждения мозга.
12:55
And recently, we used to think
236
763945
1515
Ещё недавно все считали,
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
were just caused by stress,
237
765484
2820
что язва желудка вызывается стрессом,
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
that H. pylori was the culprit.
238
768328
3320
пока не обнаружилось, что всему виной
бактерия хеликобактер пилори.
бактерия хеликобактер пилори.
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
from the kind of science
239
772801
2894
МЭ никогда не был избалован
вниманием учёных,
вниманием учёных,
13:07
that other diseases have had,
240
775719
2310
как другие болезни,
13:10
but that's starting to change.
241
778053
1664
но ситуация начинает меняться.
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
to find evidence of autoimmunity,
242
780661
3541
В Германии учёные занимаются
изучением аутоиммунных реакций,
изучением аутоиммунных реакций,
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
243
784226
2342
в Японии — воспалений головного мозга.
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
are finding abnormalities
244
787406
3054
В США учёные в Стэнфорде находят аномалии
13:22
in energy metabolism
245
790484
1896
в энергетическом метаболизме
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
away from normal.
246
792404
3462
со среднеквадратическим отклонением,
равным 16.
равным 16.
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
are running a phase-3 clinical trial
247
796640
4045
В Норвегии исследователи запустили
третий этап клинического испытания
третий этап клинического испытания
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
causes complete remission.
248
800709
3667
противоопухолевого лекарства,
дающего полную ремиссию у ряда пациентов.
дающего полную ремиссию у ряда пациентов.
13:37
What also gives me hope
249
805798
1661
Меня также очень обнадёживает
13:40
is the resilience of patients.
250
808316
2017
стойкость пациентов.
13:43
Online we came together,
251
811968
1874
Мы встречались онлайн,
13:46
and we shared our stories.
252
814251
1679
делились своими историями.
13:49
We devoured what research there was.
253
817449
2774
Мы жадно искали новости
о проводимых исследованиях.
о проводимых исследованиях.
13:52
We experimented on ourselves.
254
820743
2077
Мы ставили на себе опыты.
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
and our own doctors
255
823496
2373
Мы стали сами себе учёными
и сами себе врачами,
и сами себе врачами,
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
потому что по-другому никак.
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
five percent there,
257
828378
3739
Я понемногу брала пять процентов тут,
пять процентов там,
пять процентов там,
14:04
until eventually, on a good day,
258
832141
2233
пока в итоге в один прекрасный день
14:06
I was able to leave my home.
259
834398
1906
не смогла выйти из дома.
14:09
I still had to make ridiculous choices:
260
837815
2587
Передо мной по-прежнему
стоял нелепый выбор:
стоял нелепый выбор:
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
or will I wash my hair today?
261
840568
3841
посидеть 15 минут в саду
или вымыть голову?
или вымыть голову?
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
that I could be treated.
262
844924
2428
Но это давало мне надежду на то,
что я вылечусь.
что я вылечусь.
14:19
I had a sick body; that was all.
263
847693
2342
Всё, что у меня было, — больное тело.
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
Но с необходимой помощью, может быть,
однажды мне станет лучше.
однажды мне станет лучше.
14:27
I came together with patients
around the world,
around the world,
265
855740
3203
Мы объединились с пациентами со всего мира
14:31
and we started to fight.
266
859466
1754
и начали бороться.
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
with something wonderful,
267
861863
3171
Мы заполняем существующие пробелы
своими исследованиями,
своими исследованиями,
14:37
but it is not enough.
268
865698
1492
но этого не достаточно.
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
be able to run again,
269
868662
4037
Я по-прежнему не знаю,
смогу ли снова бегать
смогу ли снова бегать
14:44
or walk at any distance,
270
872723
1897
или гулять хотя бы недолго,
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
или делать ещё что-то,
о чём сейчас могу только мечтать.
о чём сейчас могу только мечтать.
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
for how far I have come.
272
879143
3090
Но я очень благодарна за то,
чего смогла достичь.
чего смогла достичь.
14:55
Progress is slow,
273
883955
1485
Прогресс идёт медленно,
14:57
and it is up
274
885464
1292
есть хорошие дни,
14:59
and it is down,
275
887310
1256
есть плохие,
15:01
but I am getting a little better each day.
276
889222
2913
но с каждым днём мне становится
чуточку лучше.
чуточку лучше.
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
when I was stuck in that bedroom,
277
894013
3919
Я помню, каково мне было в той комнате,
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
since I had seen the sun.
278
898548
2948
когда я месяцами не могла видеть солнце.
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
Я думала, что умру там.
15:18
But here I am today,
280
906961
1567
Но сегодня я здесь,
15:21
with you,
281
909255
1282
с вами,
15:23
and that is a miracle.
282
911513
2061
и это чудо.
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
had I not been one of the lucky ones,
283
916606
3619
Я не знаю, что было бы,
если бы не моя удача,
если бы не моя удача,
15:32
had I gotten sick before the internet,
284
920377
2177
если бы я не родилась в эпоху интернета,
15:34
had I not found my community.
285
922995
1974
если бы не нашла тех людей.
15:37
I probably would have already
taken my own life,
taken my own life,
286
925777
2728
Я бы, наверное, наложила на себя руки,
15:41
as so many others have done.
287
929028
1907
как сделали многие другие.
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
we have saved, decades ago,
288
932094
3224
Сколько жизней мы бы смогли спасти,
15:47
if we had asked the right questions?
289
935957
1903
если бы раньше задали правильный вопрос?
15:50
How many lives could we save today
290
938626
2149
Сколько жизней мы можем спасти сегодня,
15:53
if we decide to make a real start?
291
941592
2162
если примемся за работу?
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
of my disease is discovered,
292
945205
3043
Даже если причина моей болезни
когда-то будет обнаружена,
когда-то будет обнаружена,
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
our institutions and our culture,
293
948881
3475
но мы не изменим нашу систему и среду,
16:04
we will do this again to another disease.
294
952380
2376
всё снова повторится
в отношении следующей болезни.
в отношении следующей болезни.
16:07
Living with this illness has taught me
295
955658
1994
Эта болезнь научила меня тому,
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
are profoundly human endeavors.
296
957676
2928
что наука и медицина —
полностью человеческие области.
полностью человеческие области.
16:13
Doctors, scientists and policy makers
297
961153
2591
Врачи, учёные и политики
16:15
are not immune to the same biases
298
963768
2887
совершают те же ошибки,
16:19
that affect all of us.
299
967568
1579
что и все люди.
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
about women's health.
300
971377
3052
Мы должны внимательнее относиться
к женскому здоровью.
к женскому здоровью.
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
a battleground for equality
301
975119
4102
Наша иммунная система так же сильно
нуждается в борьбе за равноправие,
нуждается в борьбе за равноправие,
16:31
as the rest of our bodies.
302
979245
1582
как и остальное тело.
16:33
We need to listen to patients' stories,
303
981253
2344
Мы должны слушать пациентов,
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
to say, "I don't know."
304
984542
2565
и мы должны иметь возможность
сказать «Я не знаю».
сказать «Я не знаю».
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
305
988024
2352
«Я не знаю» — прекрасная фраза.
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
306
991235
2592
Именно с неё начинаются открытия.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
И если мы способны на то,
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
of all that we do not know,
308
997447
3695
чтобы отправиться в необъятную даль
неизведанных и неизученных знаний
неизведанных и неизученных знаний
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
309
1001166
1952
вместо того, чтобы бояться их,
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
with a sense of wonder.
310
1003142
2511
может быть, тогда мы встретим их
с изумлением.
с изумлением.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Спасибо.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Спасибо.
ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - FilmmakerJennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.
Why you should listen
Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.
Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.
Jennifer Brea | Speaker | TED.com