TEDSummit
Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose
Jen Brea: Quand on a une maladie qu'aucun médecin n'arrive à diagnostiquer
Filmed:
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Il y a 5 ans, Jen Brea a progressivement développé une encéphalomyélite myalgique, que l'on connaît plus généralement sous le nom de syndrome de fatigue chronique. Cette maladie invalidante a un impact sévère sur le quotidien et, les mauvais jours, va jusqu'à rendre insupportable le simple bruit du froissement des draps. Dans cette conférence poignante, Jen Brea décrit les obstacles rencontrés dans la recherche d'un traitement à sa maladie, dont les causes fondamentales et les effets physiques sont toujours mal compris, ainsi que son projet de filmer et documenter la vie des patients que la médecine peine à traiter.
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
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00:17
Hi.
0
5415
1443
Bonjour.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Merci.
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
2
8983
1697
[Jen Brea est sensible au bruit.
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
to applaud ASL-style, in silence.]
3
10704
3145
On a demandé au public d'applaudir
en langue des signes.]
en langue des signes.]
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
C'est moi, il y a cinq ans.
00:29
I was a PhD student at Harvard,
5
17747
2005
Je faisais mon doctorat à Harvard,
00:31
and I loved to travel.
6
19776
2033
et j'adorais voyager.
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
to marry the love of my life.
7
22472
3180
Je venais tout juste de me fiancer
à l'homme de ma vie.
à l'homme de ma vie.
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
when we are in good health,
8
27072
3975
J'avais 28 ans et, comme tant de gens
en bonne santé,
en bonne santé,
00:43
I felt like I was invincible.
9
31071
2031
je me sentais invincible.
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
Et puis un jour, j'ai commencé
à avoir 40 de fièvre.
à avoir 40 de fièvre.
00:50
I probably should have gone to the doctor,
11
38758
2049
J'aurais sûrement dû consulter un médecin,
00:52
but I'd never really been sick in my life,
12
40831
2564
mais je n'avais jamais
été vraiment malade de ma vie.
été vraiment malade de ma vie.
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
if you have a virus,
13
43419
2353
Je savais que
quand on attrape un virus,
quand on attrape un virus,
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
some chicken soup,
14
45796
3133
il faut rester chez soi,
se faire une bonne soupe,
se faire une bonne soupe,
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
everything will be fine.
15
48953
2313
et attendre quelques jours
pour que ça passe.
pour que ça passe.
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
Mais cette fois, ça n'est pas passé.
01:07
After the fever broke,
17
55560
1537
Après la fièvre,
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
I couldn't leave my house.
18
57121
3851
de forts vertiges m'ont confinée chez moi
pendant trois semaines.
pendant trois semaines.
01:13
I would walk straight into door frames.
19
61467
2194
Je me cognais
dans les embrasures des portes.
dans les embrasures des portes.
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
just to make it to the bathroom.
20
64335
2960
Je devais me tenir au mur
juste pour aller aux toilettes.
juste pour aller aux toilettes.
01:20
That spring I got infection
after infection,
after infection,
21
68613
2657
Au printemps, j'ai fait
infection sur infection,
infection sur infection,
01:23
and every time I went to the doctor,
22
71825
1827
et à chaque visite chez le médecin,
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
nothing wrong.
23
73676
2783
il me disait que
je n'avais absolument rien.
je n'avais absolument rien.
01:29
He had his laboratory tests,
24
77533
1625
Les analyses prescrites
01:31
which always came back normal.
25
79182
1904
ne montraient jamais rien d'anormal.
01:33
All I had were my symptoms,
26
81875
1967
J'avais pour seule preuve mes symptômes,
01:35
which I could describe,
27
83866
1930
que je pouvais décrire,
01:37
but no one else can see.
28
85820
1692
mais qui étaient invisibles.
01:41
I know it sounds silly,
29
89370
1223
Ça semble idiot,
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
to explain things like this to yourself,
30
90617
3268
mais on a besoin de trouver
une explication à ce genre de choses
une explication à ce genre de choses
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
31
93909
3624
et donc, je me disais que
c'était parce que je vieillissais.
c'était parce que je vieillissais.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
Voilà peut-être ce que ça donne
d'avoir plus de 25 ans.
d'avoir plus de 25 ans.
01:53
(Laughter)
33
101691
2292
(Rires)
Et puis, les symptômes
neurologiques sont apparus.
neurologiques sont apparus.
01:56
Then the neurological symptoms started.
34
104808
2168
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
Parfois, je me retrouvais à ne plus
savoir dessiner un simple cercle.
savoir dessiner un simple cercle.
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
to speak or move at all.
36
112325
3306
Parfois, je n'arrivais plus du tout
à parler ou à marcher.
à parler ou à marcher.
02:10
I saw every kind of specialist:
37
118330
1734
J'ai vu tous les spécialistes :
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
dermatologists, endocrinologists,
38
120088
3072
maladies infectieuses,
dermatologues, endocrinologues
dermatologues, endocrinologues
02:15
cardiologists.
39
123184
1283
cardiologues.
02:16
I even saw a psychiatrist.
40
124945
1916
J'ai même vu un psychiatre.
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
"It's clear you're really sick,
41
127679
3244
Il m'a dit : « Il est évident
que vous êtes vraiment malade
que vous êtes vraiment malade
02:22
but not with anything psychiatric.
42
130947
2156
mais ce n'est pas
une maladie psychiatrique.
une maladie psychiatrique.
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
what's wrong with you."
43
134045
2738
J'espère qu'ils vont réussir à
trouver ce qu'il se passe. »
trouver ce qu'il se passe. »
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
diagnosed me with conversion disorder.
44
138094
4066
Le lendemain, mon neurologue
m'a diagnostiqué un trouble de conversion.
m'a diagnostiqué un trouble de conversion.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Il m'a dit que tout -
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
the sinus infection,
46
145255
2977
les accès de fièvre, les maux de gorge,
les sinusites,
les sinusites,
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
neurological and cardiac symptoms --
47
148916
3330
les symptômes gastro-intestinaux,
neurologiques et cardiaques -
neurologiques et cardiaques -
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
by some distant emotional trauma
48
152715
2718
tout venait d'un traumatisme lointain
02:47
that I could not remember.
49
155457
1606
dont je n'avais pas le souvenir.
02:50
The symptoms were real, he said,
50
158069
1998
Selon lui, les symptômes étaient réels
02:52
but they had no biological cause.
51
160546
2359
mais n'avaient aucune cause organique.
02:56
I was training to be a social scientist.
52
164527
2609
J'allais devenir sociologue.
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
probability theory,
53
167160
3232
J'avais étudié les statistiques,
les probabilités,
les probabilités,
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
experimental design.
54
170416
2574
les modèles mathématiques,
les plans expérimentaux.
les plans expérimentaux.
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
my neurologist's diagnosis.
55
175058
3993
J'avais l'impression de ne pas pouvoir
rejeter ce diagnostic de but en blanc.
rejeter ce diagnostic de but en blanc.
03:11
It didn't feel true,
56
179599
1592
Il ne me semblait pas vrai,
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
that the truth is often counterintuitive,
57
181215
3470
mais je savais de par ma formation
que la vérité est souvent contre-intuitive,
que la vérité est souvent contre-intuitive,
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
by what we want to believe.
58
185356
2597
si souvent éclipsée
par ce que nous voulons croire.
par ce que nous voulons croire.
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
that he was right.
59
188514
2932
J'ai donc dû envisager la possibilité
qu'il avait raison.
qu'il avait raison.
03:25
That day, I ran a small experiment.
60
193603
2515
Ce jour-là, j'ai fait une expérience.
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
from my neurologist's office to my house,
61
196919
3413
Je suis rentrée chez moi
en faisant les 3 km à pied,
en faisant les 3 km à pied,
mes jambes enveloppées dans une douleur
étrange, presque électrique.
étrange, presque électrique.
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
almost electric kind of pain.
62
201229
4035
03:38
I meditated on that pain,
63
206475
1603
J'ai médité,
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
could have possibly generated all this.
64
208102
4019
en contemplant l'hypothèse que mon esprit
puisse avoir créé tout ça.
puisse avoir créé tout ça.
03:45
As soon as I walked through the door,
65
213320
1875
Dès que je suis rentrée chez moi,
03:47
I collapsed.
66
215219
1165
je me suis effondrée.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
67
216837
2782
Mon cerveau et ma colonne vertébrale
étaient en feu.
étaient en feu.
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
I couldn't touch my chin to my chest,
68
220696
3771
Ma nuque était si raide
que je n'arrivais pas à baisser la tête
que je n'arrivais pas à baisser la tête
03:57
and the slightest sound --
69
225324
1751
et le son le plus ténu -
03:59
the rustling of the sheets,
70
227099
1835
le froissement des draps,
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
in the next room --
71
228958
2265
mon mari qui marchait
pieds nus dans la pièce à côté -
pieds nus dans la pièce à côté -
04:03
could cause excruciating pain.
72
231737
2134
pouvait déclencher
une douleur insoutenable.
une douleur insoutenable.
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
of the next two years in bed.
73
235832
2583
J'allais passer presque deux ans alitée.
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
have gotten it so wrong?
74
239235
2760
Comment mon médecin avait-il
pu se tromper à ce point ?
pu se tromper à ce point ?
04:14
I thought I had a rare disease,
75
242939
2181
J'ai pensé à une maladie rare,
04:17
something doctors had never seen.
76
245144
1989
à quelque chose que les médecins
ne connaissaient pas.
ne connaissaient pas.
04:19
And then I went online
77
247926
1195
Et puis, grâce à internet,
04:21
and found thousands of people
all over the world
all over the world
78
249145
2378
j'ai trouvé des milliers de gens
dans le monde entier
dans le monde entier
04:23
living with the same symptoms,
79
251980
1620
avec les mêmes symptômes,
04:26
similarly isolated,
80
254087
1564
tout aussi isolés que moi,
04:27
similarly disbelieved.
81
255675
1457
qu'on refusait aussi
de croire.
de croire.
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
Certains travaillaient
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
and weekends in bed,
83
259161
2485
mais devaient rester au lit
sur leur temps libre
sur leur temps libre
04:33
just so they could show up
the next Monday.
the next Monday.
84
261670
2067
pour être en état de travailler
le lundi suivant.
le lundi suivant.
04:36
On the other end of the spectrum,
85
264364
2080
A l'opposé du spectre,
04:38
some were so sick
86
266468
1738
d'autres étaient si malades
04:40
they had to live in complete darkness,
87
268230
2306
qu'ils vivaient dans le noir complet,
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
the sound of a human voice
88
270560
3372
incapables de supporter
le son d'une voix humaine
le son d'une voix humaine
04:45
or the touch of a loved one.
89
273956
1909
ou le toucher d'un être cher.
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
with myalgic encephalomyelitis.
90
277469
4002
On m'a diagnostiqué
une encéphalomyélite myalgique,
une encéphalomyélite myalgique,
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
"chronic fatigue syndrome."
91
282554
3452
plus connue sous le nom de
syndrome de fatigue chronique.
syndrome de fatigue chronique.
04:58
For decades, that's a name
92
286987
1922
A cause de ce nom, cela fait des années
05:00
that's meant that this
93
288933
1605
que l'on imagine généralement ça
05:03
has been the dominant image
94
291578
1383
alors que cette maladie
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
as serious as this.
95
292985
3275
peut être aussi grave que ça.
05:09
The key symptom we all share
96
297468
1524
Le symptôme que nous avons tous,
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
physically, mentally --
97
299016
3752
c'est que, lorsque nous nous fatiguons -
physiquement ou mentalement -
physiquement ou mentalement -
05:15
we pay and we pay hard.
98
303296
1953
nous en payons le prix fort.
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
he might be sore for a couple of days.
99
305807
3494
Si mon mari va courir,
il risque seulement quelques courbatures.
il risque seulement quelques courbatures.
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
I might be bedridden for a week.
100
309325
3399
Si je fais un tour dehors,
je risque l'alitement pendant une semaine.
je risque l'alitement pendant une semaine.
05:25
It is a perfect custom prison.
101
313323
2255
C'est une vraie prison sur mesure.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
102
316261
2748
Je connais des danseurs
qui ne peuvent plus danser,
qui ne peuvent plus danser,
05:31
accountants who can't add,
103
319033
2173
des comptables qui ne peuvent
plus compter,
plus compter,
05:33
medical students who never became doctors.
104
321230
2558
des étudiants en médecine qui ne sont
jamais devenus médecins.
jamais devenus médecins.
05:36
It doesn't matter what you once were;
105
324421
2168
Peu importe ce que vous étiez autrefois,
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
vous n'êtes plus la même personne.
05:41
It's been four years,
107
329475
1890
Cela fait quatre ans
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
et je ne me suis toujours pas
totalement remise
totalement remise
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
from my neurologist's office.
109
334009
3476
de cette marche depuis
le cabinet du neurologue.
le cabinet du neurologue.
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
people around the world
110
338683
3195
Selon les estimations, entre 15 et 30
millions de gens dans le monde
millions de gens dans le monde
05:53
have this disease.
111
341902
1254
ont cette maladie.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
it's about one million people.
112
343604
3263
Aux États-Unis, d'où je viens,
c'est environ un million de gens.
c'est environ un million de gens.
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
as multiple sclerosis.
113
346891
3632
Cela en fait une maladie deux fois plus
courante que la sclérose en plaques.
courante que la sclérose en plaques.
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
with the physical function
114
351797
2742
Ces gens peuvent vivre des années
dans l'état de quelqu'un
dans l'état de quelqu'un
06:06
of someone with congestive heart failure.
115
354563
2134
qui souffre d'insuffisance cardiaque.
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
are homebound or bedridden,
116
357310
3038
25% des patients sont
alités ou à mobilité réduite,
alités ou à mobilité réduite,
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
can't even work part-time.
117
360927
3701
et 75 à 85% d'entre nous ne peuvent
même pas travailler à temps partiel.
même pas travailler à temps partiel.
06:17
Yet doctors do not treat us
118
365385
2004
Pourtant, les médecins
ne nous traitent pas
ne nous traitent pas
06:20
and science does not study us.
119
368064
1938
et la science ne nous étudie pas.
06:23
How could a disease this common
and this devastating
and this devastating
120
371116
3428
Comment une maladie aussi courante
et aux effets aussi dévastateurs
et aux effets aussi dévastateurs
06:27
have been forgotten by medicine?
121
375325
1825
a-t-elle pu être oubliée par la médecine ?
Quand mon médecin a évoqué
un trouble psychosomatique,
un trouble psychosomatique,
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
with conversion disorder,
122
379264
2524
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
of ideas about women's bodies
123
381812
2688
il invoquait des théories
sur le corps des femmes
sur le corps des femmes
06:36
that are over 2,500 years old.
124
384524
2150
qui sont nées il y a plus de 2 500 ans.
06:39
The Roman physician Galen thought
125
387215
1733
Le médecin romain Galien pensait
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
by sexual deprivation
126
388972
2971
que l'hystérie était causée
par le manque de sexe
par le manque de sexe
06:43
in particularly passionate women.
127
391967
2525
chez les femmes très passionnées.
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
would literally dry up
128
395125
2764
Les Grecs pensaient que
l'utérus se desséchait,
l'utérus se desséchait,
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
in search of moisture,
129
397913
2427
et bougeait dans le corps
à la recherche d'humidité,
à la recherche d'humidité,
06:52
pressing on internal organs --
130
400364
1896
compressant les organes -
06:54
yes --
131
402284
1214
oui -
06:56
causing symptoms from extreme emotions
132
404648
2695
causant des symptômes
allant des émotions extrêmes
allant des émotions extrêmes
06:59
to dizziness and paralysis.
133
407367
2245
aux vertiges et à la paralysie.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
134
410715
2604
Le remède était le mariage
et la maternité.
et la maternité.
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
for several millennia until the 1880s,
135
414898
4560
Ces idées sont restées largement
inchangées jusqu'à la fin du XIXe siècle,
inchangées jusqu'à la fin du XIXe siècle,
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
the theory of hysteria.
136
419482
3698
quand des neurologues ont essayé
de moderniser la théorie de l'hystérie.
de moderniser la théorie de l'hystérie.
07:15
Sigmund Freud developed a theory
137
423764
1653
Sigmund Freud pensait que
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
could produce physical symptoms
138
425441
2796
l'inconscient pouvait créer
des symptômes physiques
des symptômes physiques
07:20
when dealing with memories or emotions
139
428261
2015
lorsque des souvenirs ou des émotions
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
mind to handle.
140
430300
2311
étaient trop durs à gérer
pour la conscience.
pour la conscience.
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
into physical symptoms.
141
432635
2879
Il convertissait ces émotions
en symptômes physiques.
en symptômes physiques.
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
could now get hysteria,
142
437460
2196
Les hommes pouvaient donc
aussi être atteints
aussi être atteints
mais bien sûr, les femmes
restaient plus touchées.
restaient plus touchées.
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
the most susceptible.
143
439680
2498
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
the history of my own disease,
144
443448
3617
Lorsque j'ai commencé à faire
des recherches sur ma propre maladie,
des recherches sur ma propre maladie,
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
these ideas still run.
145
447089
3045
j'étais ébahie de voir
comme ces idées sont tenaces.
comme ces idées sont tenaces.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
En 1934,
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
at the Los Angeles County General Hospital
147
452221
4775
198 médecins et infirmières
de l'hôpital de Los Angeles
de l'hôpital de Los Angeles
07:49
became seriously ill.
148
457020
1541
sont tombés gravement malades.
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
in the neck and back, fevers --
149
458585
4411
Ils présentaient une faiblesse musculaire,
une raideur de la nuque, de la fièvre -
une raideur de la nuque, de la fièvre -
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
I had when I first got diagnosed.
150
463020
3354
exactement les mêmes symptômes que moi
au moment de mon diagnostic.
au moment de mon diagnostic.
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
it was a new form of polio.
151
466928
2319
Les médecins pensaient
à une nouvelle forme de polio.
à une nouvelle forme de polio.
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
than 70 outbreaks documented
152
470133
2931
Depuis, on a documenté
plus de 70 épidémies
plus de 70 épidémies
08:05
around the world,
153
473088
1161
partout dans le monde
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
post-infectious disease.
154
474273
2438
d'une maladie post-infectieuse
très similaire.
très similaire.
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
to disproportionately affect women,
155
477419
3493
Toutes ces épidémies touchaient
particulièrement les femmes
particulièrement les femmes
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
the one cause of the disease,
156
481482
3927
et avec le temps, quand la médecine
n'a pas réussi à identifier de cause,
n'a pas réussi à identifier de cause,
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
were mass hysteria.
157
485433
3139
elle a décidé qu'il s'agissait
d'hystérie collective.
d'hystérie collective.
08:21
Why has this idea had such staying power?
158
489115
2905
Pourquoi cette idée était-elle
aussi persistante ?
aussi persistante ?
08:25
I do think it has to do with sexism,
159
493567
1796
A mon avis, il s'agit bien de sexisme
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
doctors want to help.
160
495387
3441
mais je pense aussi que, fondamentalement,
les médecins veulent aider.
les médecins veulent aider.
08:30
They want to know the answer,
161
498852
1770
Ils veulent connaître la réponse
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
what would otherwise be untreatable,
162
500646
4891
et ce diagnostic leur permet de traiter
ce qui sinon serait incurable
ce qui sinon serait incurable
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
that have no explanation.
163
505561
2805
et d'expliquer des maladies
qui n'ont pas d'explication.
qui n'ont pas d'explication.
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
can cause real harm.
164
509079
2692
Mais cette attitude peut
faire beaucoup de dégâts.
faire beaucoup de dégâts.
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
named Eliot Slater
165
512382
3596
Dans les années 50, un psychiatre
du nom d'Eliot Slater
du nom d'Eliot Slater
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
who had been diagnosed with hysteria.
166
516002
4184
a étudié une cohorte de 85 patients,
tous supposés hystériques.
tous supposés hystériques.
Neuf ans plus tard, 12 étaient morts
et 30 handicapés.
et 30 handicapés.
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
and 30 had become disabled.
167
520766
3997
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
like multiple sclerosis,
168
524787
3433
Beaucoup avaient en fait des maladies
comme la sclérose en plaques,
comme la sclérose en plaques,
09:00
epilepsy, brain tumors.
169
528244
1896
l'épilepsie ou des tumeurs cérébrales.
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
renamed "conversion disorder."
170
531259
3725
En 1980, l'hystérie a officiellement été
rebaptisée « trouble de conversion ».
rebaptisée « trouble de conversion ».
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
that diagnosis in 2012,
171
535563
3324
Quand mon neurologue m'a donné
ce diagnostic en 2012,
ce diagnostic en 2012,
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
172
538911
2617
il répétait les mots de Freud,
09:13
and even today,
173
541552
1151
et même aujourd'hui,
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
to receive that diagnosis.
174
542727
4374
les femmes recoivent ce diagnostic
2 à 10 fois plus fréquemment.
2 à 10 fois plus fréquemment.
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
or psychogenic illness
175
548487
3999
Le problème,
avec cette théorie de l'hystérie,
avec cette théorie de l'hystérie,
09:24
is that it can never be proven.
176
552510
2034
c'est qu'elle est invérifiable.
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
the absence of evidence,
177
554568
2855
C'est, par définition,
l'absence de preuves,
l'absence de preuves,
09:30
and in the case of ME,
178
558192
1375
et dans le cas de l'EM,
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
have held back biological research.
179
559591
4005
les explications psychologiques
ont freiné la recherche médicale.
ont freiné la recherche médicale.
Partout dans le monde, l'EM est l'une
des maladies les moins étudiées.
des maladies les moins étudiées.
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
of the least funded diseases.
180
563620
3299
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
181
567321
6942
Aux États-Unis, on dépense par an
2 500 dollars par patient atteint du SIDA,
2 500 dollars par patient atteint du SIDA,
09:46
250 dollars per MS patient
182
574809
2720
250 dollars par patient atteint
d'une sclérose en plaques,
d'une sclérose en plaques,
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
per ME patient.
183
578100
3207
et seulement 5 dollars
par patient atteint d'une ME.
par patient atteint d'une ME.
09:54
This was not just lightning.
184
582125
2081
Ce n'était pas
la faute à pas de chance.
la faute à pas de chance.
09:56
I was not just unlucky.
185
584230
1764
La malchance n'était pas le seul facteur.
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
has been a choice,
186
586494
3091
Cette ignorance au sujet de ma maladie
était un choix,
était un choix,
un choix de la part des institutions
censées nous protéger.
censées nous protéger.
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
that were supposed to protect us.
187
589609
4124
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
sometimes runs in families,
188
595535
2871
Nous ignorons pourquoi l'EM
semble parfois héréditaire,
semble parfois héréditaire,
10:10
why you can get it
after almost any infection,
after almost any infection,
189
598430
2465
pourquoi elle peut survenir
après une infection,
après une infection,
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
to Epstein-Barr virus to Q fever,
190
600919
3733
des entérovirus
à Epstein-Barr ou la fièvre Q,
à Epstein-Barr ou la fièvre Q,
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
at two to three times the rate of men.
191
605123
3240
ou pourquoi elle affecte
deux à trois fois plus souvent les femmes.
deux à trois fois plus souvent les femmes.
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
than just my disease.
192
609058
2719
Et le problème va bien
au-delà de ma maladie.
au-delà de ma maladie.
10:24
When I first got sick,
193
612356
1183
Quand tout a commencé,
10:25
old friends were reaching out to me.
194
613563
2158
d'anciens amis m'ont contactée.
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
of a cohort of women in their late 20s
195
616180
3129
J'ai trouvé une cohorte
de jeunes femmes de plus de 25 ans
de jeunes femmes de plus de 25 ans
10:31
whose bodies were falling apart.
196
619333
1686
dont le corps s'effondrait.
Il était frappant de constater
que personne ne nous prenait
que personne ne nous prenait
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
much trouble we were having
197
622012
2855
10:36
being taken seriously.
198
624891
1158
vraiment au sérieux.
J'ai entendu l'histoire d'une femme
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
199
626577
1958
souffrant de sclérodermie,
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
200
628559
2100
qu'on a ignorée pendant des années.
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
that it was all in her head.
201
630683
2710
Le retard de prise en charge
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
202
633417
2512
a tellement endommagé son œsophage
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
203
635953
2427
qu'elle ne pourra plus jamais remanger.
10:50
she will never be able to eat again.
204
638404
2245
Une femme qui souffrait
d'un cancer de l'ovaire
d'un cancer de l'ovaire
10:52
Another woman with ovarian cancer,
205
640673
2182
à qui on a dit que c'était juste
une ménopause précoce.
une ménopause précoce.
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
that it was just early menopause.
206
643376
2748
Une amie de fac,
10:59
A friend from college,
207
647188
1568
dont la tumeur cérébrale a été prise
pour de l'anxiété pendant des années.
pour de l'anxiété pendant des années.
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
for years as anxiety.
208
648780
3895
Voici pourquoi je suis inquiète :
11:06
Here's why this worries me:
209
654222
1610
depuis les années 50, la prévalence de
bien des maladies auto-immunes
bien des maladies auto-immunes
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
autoimmune diseases
210
657125
3451
11:12
have doubled to tripled.
211
660600
1703
a doublé, voire triplé.
45% des patients à qui
on finit par diagnostiquer
on finit par diagnostiquer
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
who are eventually diagnosed
212
662818
2940
11:17
with a recognized autoimmune disease
213
665782
1994
une maladie auto-immune
sont initialement accusés d'hypocondrie.
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
214
667800
2508
Comme pour l'hystérie d'autrefois,
il s'agit de sexisme
il s'agit de sexisme
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
this has everything to do with gender
215
670783
3150
et de qui nous voulons bien croire.
11:25
and with whose stories we believe.
216
673957
1866
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
of autoimmune disease patients are women,
217
676974
3651
70% des cas de maladie auto-immune
sont des femmes,
sont des femmes,
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
it's as high as 90 percent.
218
680649
3179
et dans le cas de certaines maladies,
le chiffre monte à 90%.
le chiffre monte à 90%.
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
disproportionately affect women,
219
685076
2857
Bien que ces maladies affectent
bien plus les femmes,
bien plus les femmes,
elles ne sont pas les seules concernées.
11:39
they are not women's diseases.
220
687957
1652
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
and ME affects millions of men.
221
689633
3688
L'EM touche des enfants
et des millions d'hommes.
et des millions d'hommes.
11:45
And as one patient told me,
222
693345
1785
Et comme un patient me l'a dit,
11:47
we get it coming and going --
223
695154
1508
ça va dans les deux sens -
on dit aux femmes
qu'elles exagèrent,
qu'elles exagèrent,
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
you're exaggerating your symptoms,
224
696686
3608
et aux hommes
qu'ils doivent s'endurcir, se blinder.
qu'ils doivent s'endurcir, se blinder.
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
to be strong, to buck up.
225
700318
3458
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
a more difficult time getting diagnosed.
226
704676
4149
Les hommes ont peut-être encore
plus de mal à obtenir un diagnostic.
plus de mal à obtenir un diagnostic.
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
Mon cerveau n'est plus ce qu'il était.
12:25
Here's the good part:
228
733914
1327
Il y a aussi du positif :
12:28
despite everything, I still have hope.
229
736645
2179
malgré tout, j'ai encore de l'espoir.
Tant de maladies étaient autrefois
considérées comme psychologiques
considérées comme psychologiques
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
thought of as psychological
230
739903
3900
jusqu'à ce que la science découvre
leur mécanisme biologique.
leur mécanisme biologique.
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
their biological mechanisms.
231
743827
2908
Les épileptiques pouvaient
être internés de force
être internés de force
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
could be forcibly institutionalized
232
747323
3094
avant que l'EEG ne puisse mesurer
les anomalies électriques cérébrales.
les anomalies électriques cérébrales.
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
abnormal electrical activity in the brain.
233
750441
4604
La sclérose en plaques pouvait être prise
pour de l'hystérie
pour de l'hystérie
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
as hysterical paralysis
234
755500
4276
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
discovered brain lesions.
235
759800
3312
avant que le scanner et l'IRM
ne découvrent les lésions cérébrales.
ne découvrent les lésions cérébrales.
12:55
And recently, we used to think
236
763945
1515
Récemment, nous pensions
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
were just caused by stress,
237
765484
2820
que seul le stress causait
les ulcères de l'estomac
les ulcères de l'estomac
avant de découvrir qu'H.pylori
était le coupable.
était le coupable.
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
that H. pylori was the culprit.
238
768328
3320
L'EM n'a jamais bénéficié
du même effort de recherche
du même effort de recherche
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
from the kind of science
239
772801
2894
que d'autres maladies
13:07
that other diseases have had,
240
775719
2310
mais tout ça est en train de changer.
13:10
but that's starting to change.
241
778053
1664
En Allemagne, des chercheurs ont
trouvé des preuves d'auto-immunité,
trouvé des preuves d'auto-immunité,
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
to find evidence of autoimmunity,
242
780661
3541
et au Japon, d'inflammation cérébrale.
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
243
784226
2342
Aux Etats-Unis, des chercheurs de Stanford
ont trouvé des anomalies
ont trouvé des anomalies
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
are finding abnormalities
244
787406
3054
13:22
in energy metabolism
245
790484
1896
du métabolisme énergétique
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
away from normal.
246
792404
3462
qui sont 16 fois supérieures à la normale.
Et en Norvège, des chercheurs
mènent un essai clinique
mènent un essai clinique
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
are running a phase-3 clinical trial
247
796640
4045
sur un médicament anti-cancer qui
peut entraîner une rémission totale.
peut entraîner une rémission totale.
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
causes complete remission.
248
800709
3667
13:37
What also gives me hope
249
805798
1661
Ce qui me donne aussi de l'espoir,
13:40
is the resilience of patients.
250
808316
2017
c'est la résilience des patients.
Sur internet, on s'est réunis
13:43
Online we came together,
251
811968
1874
13:46
and we shared our stories.
252
814251
1679
et on s'est raconté notre vécu.
On a dévoré la recherche existante.
13:49
We devoured what research there was.
253
817449
2774
13:52
We experimented on ourselves.
254
820743
2077
On a fait des expériences sur nous-mêmes.
On a endossé le rôle de chercheur,
de médecin
de médecin
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
and our own doctors
255
823496
2373
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
parce qu'on n'avait pas d'autre choix.
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
five percent there,
257
828378
3739
Et très lentement, j'ai progressé
jusqu'à ce que finalement, les bons jours,
14:04
until eventually, on a good day,
258
832141
2233
14:06
I was able to leave my home.
259
834398
1906
je sois capable de sortir de chez moi.
14:09
I still had to make ridiculous choices:
260
837815
2587
J'étais encore forcée
de faire des choix absurdes.
de faire des choix absurdes.
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
or will I wash my hair today?
261
840568
3841
Aujourd'hui, je sors un peu dans le jardin
ou bien je me lave les cheveux.
ou bien je me lave les cheveux.
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
that I could be treated.
262
844924
2428
Mais ça m'a redonné espoir.
Mon corps était malade, c'est tout.
14:19
I had a sick body; that was all.
263
847693
2342
Et peut-être qu'avec le bon traitement,
je pourrais un jour aller mieux.
je pourrais un jour aller mieux.
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
14:27
I came together with patients
around the world,
around the world,
265
855740
3203
Je me suis unie à d'autres patients
du monde entier
du monde entier
14:31
and we started to fight.
266
859466
1754
et ensemble, on se bat.
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
with something wonderful,
267
861863
3171
Nous avons changé le vide
en quelque chose de merveilleux,
en quelque chose de merveilleux,
mais tout ça ne suffit pas.
14:37
but it is not enough.
268
865698
1492
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
be able to run again,
269
868662
4037
Je ne sais toujours pas si je pourrai
un jour reprendre la course à pied
un jour reprendre la course à pied
ou même marcher,
14:44
or walk at any distance,
270
872723
1897
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
ou bouger comme j'en rêve la nuit.
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
for how far I have come.
272
879143
3090
Mais je suis si reconnaissante
de tout le chemin parcouru.
de tout le chemin parcouru.
14:55
Progress is slow,
273
883955
1485
La route est longue,
14:57
and it is up
274
885464
1292
on va mieux,
14:59
and it is down,
275
887310
1256
puis moins bien,
mais mon état s'améliore un peu
de jour en jour.
de jour en jour.
15:01
but I am getting a little better each day.
276
889222
2913
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
when I was stuck in that bedroom,
277
894013
3919
Je me souviens de tout ce temps
que j'ai passé coincée au fond de mon lit,
que j'ai passé coincée au fond de mon lit,
quand je n'avais pas vu la lumière du jour
depuis des mois.
depuis des mois.
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
since I had seen the sun.
278
898548
2948
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
Je croyais que j'allais mourir comme ça.
15:18
But here I am today,
280
906961
1567
Et pourtant, me voici, aujourd'hui
avec vous,
15:21
with you,
281
909255
1282
et ça, c'est un vrai miracle.
15:23
and that is a miracle.
282
911513
2061
Je ne sais pas ce qui serait arrivé
si j'avais été moins chanceuse,
si j'avais été moins chanceuse,
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
had I not been one of the lucky ones,
283
916606
3619
si j'étais tombée malade avant internet,
15:32
had I gotten sick before the internet,
284
920377
2177
si je n'avais pas trouvé ma tribu.
15:34
had I not found my community.
285
922995
1974
Je me serais déjà probablement suicidée,
15:37
I probably would have already
taken my own life,
taken my own life,
286
925777
2728
comme tant d'autres avant moi.
15:41
as so many others have done.
287
929028
1907
Combien de vies aurions-nous
pu sauver, il y a des années,
pu sauver, il y a des années,
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
we have saved, decades ago,
288
932094
3224
si nous avions posé les bonnes questions ?
15:47
if we had asked the right questions?
289
935957
1903
Combien pourrait-on en sauver aujourd'hui
15:50
How many lives could we save today
290
938626
2149
15:53
if we decide to make a real start?
291
941592
2162
si l'on décidait de changer les choses ?
Même quand on découvrira
la véritable cause de ma maladie,
la véritable cause de ma maladie,
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
of my disease is discovered,
292
945205
3043
si nous ne changeons pas
nos institutions, notre culture,
nos institutions, notre culture,
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
our institutions and our culture,
293
948881
3475
nous recommencerons
avec une autre maladie.
avec une autre maladie.
16:04
we will do this again to another disease.
294
952380
2376
16:07
Living with this illness has taught me
295
955658
1994
Vivre avec cette maladie m'a appris
que la science et la médecine
sont fondamentament humaines.
sont fondamentament humaines.
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
are profoundly human endeavors.
296
957676
2928
Les médecins, les scientifiques
et les décideurs
et les décideurs
16:13
Doctors, scientists and policy makers
297
961153
2591
ne sont pas immunisés
contre les biais cognitifs
contre les biais cognitifs
16:15
are not immune to the same biases
298
963768
2887
16:19
that affect all of us.
299
967568
1579
qui nous affectent tous.
Il faut nuancer notre vision
de la santé des femmes.
de la santé des femmes.
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
about women's health.
300
971377
3052
Notre système immunitaire est
tout autant un enjeu féministe
tout autant un enjeu féministe
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
a battleground for equality
301
975119
4102
que le reste de notre corps.
16:31
as the rest of our bodies.
302
979245
1582
Il faut écouter les patients,
16:33
We need to listen to patients' stories,
303
981253
2344
et être capable de dire :
« Je ne sais pas. »
« Je ne sais pas. »
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
to say, "I don't know."
304
984542
2565
Oser dire « Je ne sais pas »,
c'est formidable.
c'est formidable.
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
305
988024
2352
C'est là que les découvertes naissent.
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
306
991235
2592
Si nous réussissons à envisager
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
l'étendue de notre ignorance,
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
of all that we do not know,
308
997447
3695
alors, plutôt que de la craindre,
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
309
1001166
1952
nous pourrons accueillir
cette incertitude avec émerveillement.
cette incertitude avec émerveillement.
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
with a sense of wonder.
310
1003142
2511
Merci.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Merci.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - FilmmakerJennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.
Why you should listen
Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.
Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.
Jennifer Brea | Speaker | TED.com